隨著兒童家長的不斷推動，全球自閉癥對話往往以兒童為焦點(diǎn)。從利昂·肯納(Leon Kenner)為這種疾病選擇的第一個名字“嬰兒期自閉癥”，到伊瓦·洛瓦斯(Iva Lovas)的ABA方法，從對公共教育資源的爭奪，到疫苗引發(fā)的風(fēng)波，自閉癥每次出現(xiàn)在聚光燈下，幾乎都被視為兒童期疾病。當(dāng)然也有例外——《雨人》中的雷蒙德和坦普爾·葛蘭汀都以令人信服的方式向我們展示了成年人自閉癥的現(xiàn)狀，但提到自閉癥，人們往往只會想到孩子。彼得·格哈特(Peter gerhardt)總是開玩笑說，他能成為成人自閉癥領(lǐng)域的杰出專家，是因為這個領(lǐng)域的專業(yè)人士屈指可數(shù)，所以他面臨的競爭很少。他能理解為什么他的同事更喜歡孩子。他說小孩子比大人可愛。成年人的體質(zhì)和更加刻板的行為模式，使得醫(yī)療干預(yù)更加困難。格哈特說，人們并不認(rèn)為專攻成年患者是明智的“職業(yè)選擇”。

2007年的一天，在距離密西西比州2000英里的地方，一輛公交車上的兩名男性乘客注意到，一名獨(dú)自坐在前排的少年不停地晃動身體，喃喃自語，并用手指在眼前重復(fù)著奇怪的動作。當(dāng)公共汽車像往常一樣在下午經(jīng)過新澤西州的考德威爾時，他們開始嘲笑年輕人的奇怪行為。這兩個人故意提高聲音以引起其他乘客的注意，所有人都轉(zhuǎn)頭看著這位吵鬧的乘客。年輕人似乎對這些評論渾然不覺，不停地顫抖。即使他回應(yīng)了，也只是加大了動作的幅度，提高了嘟囔的音量。后排的兩位乘客頓時勃然大怒。其中一人俯下身子，貼近年輕人的耳朵，厲聲問道:“喂，兄弟，你生病了嗎？”一場激烈的爭吵似乎一觸即發(fā)。

一片緊張的沉默，空氣中彌漫著一絲威脅的味道。但是，這兩個霸道的家伙一定發(fā)現(xiàn)了，公交車上的其他乘客都是尼古拉斯的支持者。他們聳聳肩，讓他一個人呆著。

突然，另一名乘客站起來擋住了他的路。葛哈德并不認(rèn)識他，但畢竟他和尼古拉在公共汽車上呆了幾個星期，葛哈德意識到他以前見過他。那個人走近那兩個盛氣凌人的乘客。根據(jù)葛哈德的描述，他對他們說:“他病了嗎？他有自閉癥。你們兩個怎么了？還不閉嘴？”

如果這能發(fā)生在新澤西的公共汽車上，那么它也能發(fā)生在任何地方。

后座的一名乘客站了起來。專門研究青少年和成人自閉癥的心理學(xué)家皮特·格哈特(Pete Gerhardt)通過藍(lán)牙耳機(jī)聽到了之前發(fā)生的事情。他的耳機(jī)已經(jīng)和那個少年的成功連接上了。幾個星期以來，gerhardt一直陪著少年Nicholas坐這輛巴士，以便教他公共交通的方方面面。起初，他們并排坐在一起，但gerhardt逐漸拉開了他們之間的距離，只靠耳機(jī)保持聯(lián)系。Gerhardt盡可能保持沉默，只會時不時溫柔地鼓勵Nicholas，或者在遇到堵車或者錯過一站等大家都可能經(jīng)歷的突發(fā)事件時，幫助他冷靜下來。

這一切意味著，自閉癥患者，尤其是癥狀嚴(yán)重的自閉癥患者，會發(fā)現(xiàn)從他們到21歲的那一天起，當(dāng)人們希望他們的健康同齡人開始步入社會時，他們實(shí)際上需要開始努力與社會保持聯(lián)系。對于那些需要強(qiáng)有力的支持來完成學(xué)業(yè)并獲得政府資助的人來說，支持在一夜之間消失了。誠然，地域優(yōu)勢確實(shí)存在，但往往分散在全美各地。西南自閉癥研究與資源中心，總部位于鳳凰城，提供廣泛的服務(wù)，可以覆蓋自閉癥患者的整個生活，并受到廣泛尊重。北卡羅來納州教堂山的“非凡事業(yè)”項目也是如此，該項目只專注于成年患者的就業(yè)。然而，在美國的大部分地區(qū)，這樣的解決方案還不夠多。由于自閉癥，大多數(shù)成年患者缺乏獨(dú)立性，他們很少有機(jī)會找到工作，深造甚至生活在符合成年概念的環(huán)境中。只要父母還健在，大多數(shù)人都會繼續(xù)窩在童年的臥室里。

《異調(diào):自閉癥的故事》，[美]鄧一君·文、卡倫·祖克譯，高、諸葛文譯，后郎著，四川人民出版社，2019年6月。

不是所有的地方都像密西西比州的福里斯特一樣，也不是每個患有自閉癥的成年人都能像唐納德·特里普利特那樣幸運(yùn)。在過去的80年里，唐納德享受了許多優(yōu)待。毫無疑問，triplett家族的財富和影響力是他能夠被整個社區(qū)接受甚至歡迎的關(guān)鍵原因。很多人照顧過他，他還有機(jī)會在自己的房子里獨(dú)立生活。這些優(yōu)點(diǎn)也造就了他充實(shí)的人生。誠然，唐納德自身的條件——天生的智力水平加上后天的適應(yīng)能力——也至關(guān)重要。然而，很難相信他能在精神病院或?qū)λ莫?dú)特性表現(xiàn)出敵意并對他的處境漠不關(guān)心的社區(qū)中實(shí)現(xiàn)他的潛力。很容易想象，一旦出了《阿甘正傳》，唐納德的經(jīng)歷大概會和公交車上的少年一樣。

2013年，即將步入80歲的康妮·拉平(Connie Lapin)和哈維·拉平(Harvey Lapin)成功推動加州立法機(jī)構(gòu)通過了一項正式指令，阻止加州實(shí)施一刀切的住房解決方案。相反，他們創(chuàng)建的“獨(dú)立項目”允許個人和家庭在獨(dú)立生活和集體生活之間進(jìn)行選擇，以支持那些需要更大支持和更嚴(yán)重傷害的個人。

這些項目和其他改變成年自閉癥患者命運(yùn)的努力至少有兩個共同點(diǎn):它們?nèi)匀皇切∫?guī)模和實(shí)驗性的嘗試，都是由患者父母發(fā)起的。這些孩子的父母擔(dān)心，在他們身后，大孩子很難獨(dú)立生活。

造成這種情況的一個主要原因是社會對重度自閉癥成年人視而不見。除了家人，很少有人支持他們，更糟糕的是，正如gerhardt指出的，他們不再可愛了。然而，即便如此，至少有少數(shù)人在嘗試解決這個問題，其中一些人很有創(chuàng)意。

葛哈德驚呆了。他也感到心花怒放。他意識到跑這條線的公交車已經(jīng)成為他心目中那些臨時社區(qū)的榜樣。不用互相介紹，小區(qū)里的熟客——每天同一時間走同一路線的十幾個乘客——早就產(chǎn)生了熟悉感。像密西西比州的福里斯特一樣，一個鄰居已經(jīng)決定這個不合群的人實(shí)際上是“自己”和集體的一員。

很難準(zhǔn)確指出有多少美國人可能遭受這樣的命運(yùn)，部分原因是源于血統(tǒng)概念的統(tǒng)計數(shù)據(jù)往往會將生活技能相當(dāng)完美的患者與根本無法獨(dú)立的患者混淆。顯然，不是每個人都需要幫助。然而，如果沒有這種幫助，至少會有數(shù)萬人的生活受到嚴(yán)重影響。2013年的一項研究發(fā)現(xiàn)，那一年大約有50萬患有自閉癥的青少年年滿18歲。這意味著到2023年，可能有50萬成年人患有自閉癥。已步入低齡的人群中，超過一半的人從未找到過任何有報酬的工作，能力嚴(yán)重缺陷的人群中，只有12%的人有過就業(yè)經(jīng)歷。這一類人中有80%仍然住在年邁父母的家中。

作為他們中的一員，Peter gerhardt一直認(rèn)為，支持患有自閉癥的成年人的任務(wù)應(yīng)該由更大的社區(qū)來分擔(dān)，而不僅僅是患者的老年父母。在他的理想世界中，人們可以普遍而自然地接受自閉癥的差異，因此在幾乎任何環(huán)境中——工作場所、周六上午的當(dāng)?shù)夭宛^、下午樹蔭下的公園長椅或任何有可能不時遇到熟人和陌生人的地方——我們都可以識別并采取措施歡迎和保護(hù)那些與周圍環(huán)境格格不入的人。

例如，2003年，一位名叫Thorkil Sonne的丹麥父親將他的財產(chǎn)進(jìn)行了兩次抵押貸款，并成立了一家?guī)缀踔还陀米蚤]癥患者的公司。索恩的賭注是公司提供的服務(wù)——軟件測試，可以充分發(fā)揮很多自閉癥患者的優(yōu)勢。例如，他們有極好的記憶力，他們不會對重復(fù)的細(xì)節(jié)感到厭煩或分心。索恩知道自閉癥患者很難應(yīng)對傳統(tǒng)的面試，所以他開發(fā)了一系列編程和構(gòu)建樂高思維風(fēng)暴的任務(wù)，以評估潛在員工的能力。這家名為Specialisterne的公司逐漸開始在丹麥盈利。之后，他開始挑戰(zhàn)將該模式出口到包括美國在內(nèi)的其他國家。

2015年底，一位名叫Ilene Lainer的紐約母親發(fā)起了一個試點(diǎn)住房項目，試圖提出一個比養(yǎng)老院模式更好的解決方案。拉尼爾與勞拉·斯萊特金·金(Laura Slatkin King)共同創(chuàng)立了美國第一所針對自閉癥兒童的公立特許學(xué)校，以及一個名為紐約自閉癥合作的自閉癥服務(wù)組織。拉尼爾的住房計劃是基于堪薩斯城一項針對發(fā)育障礙者的計劃。在國家資助下，它向同意為不能獨(dú)立生活的個人提供房間、膳食和綜合服務(wù)的家庭提供補(bǔ)貼。該計劃本質(zhì)上是一種“寄養(yǎng)家庭”模式，不需要新建房屋。它不僅是一種監(jiān)管手段，也是在自閉癥成年人和寄養(yǎng)家庭之間建立緊密持久聯(lián)系的一種可能。

如果他們做不到這一點(diǎn)，得不到政府的資助，他們很可能會被集中在一些小型養(yǎng)老院。大型精神病院關(guān)閉后，這已經(jīng)成為殘疾人的默認(rèn)安排。這些地方雖然叫“家”，實(shí)際上離宿舍更近，但并不是任何大學(xué)的附屬機(jī)構(gòu)。除此之外，住在這里的人除了看電視、上網(wǎng)或者偶爾集體外出，什么也不干?？腿藳]有選擇室友的權(quán)利，有時甚至在三餐的用餐時間和內(nèi)容上沒有發(fā)言權(quán)。養(yǎng)老院雇傭的后勤人員越少越好，員工通常只拿最低工資，只接受最起碼的培訓(xùn)。Gerhardt指出，雖然這里雇傭的美甲師工資與其他地方大致相同，但他們所要求的執(zhí)照要求更為嚴(yán)格。

然而，被乘客騷擾不應(yīng)該成為乘車體驗的一部分。葛哈德向前走去。

關(guān)于自閉癥的宣傳往往將兒童描繪成自閉癥故事的主角(有時是受害者)，從而表現(xiàn)出對幫助自閉癥兒童的明顯偏好。募捐廣告中很少見到成年人。甚至生物醫(yī)學(xué)和心理學(xué)研究也嚴(yán)重傾向于兒童自閉癥?？茖W(xué)家在尋找研究對象時傾向于招募兒童，可見一斑。相比之下，對成年自閉癥患者的研究遠(yuǎn)遠(yuǎn)滯后。

(本文摘自《不同的音調(diào):自閉癥的故事》一書，由該報經(jīng)出版社授權(quán)出版。)

然而，情況并非總是如此。隨著越來越多的人了解自閉癥的差異，可能會形成更廣泛的共同責(zé)任感，這將鼓勵整個社會更加努力地接受所有的自閉癥患者，而不僅僅是那些能夠表達(dá)自己并擁有吸引大多數(shù)媒體關(guān)注的天賦和技能的人。2014年，當(dāng)威廉瑪麗學(xué)院開設(shè)了一門關(guān)于神經(jīng)多樣性的課程，并請約翰埃爾德羅賓遜承擔(dān)部分課程的教學(xué)任務(wù)時，它已經(jīng)在這方面取得了很大的進(jìn)展。成年后的羅賓森診斷自己患有阿斯伯格綜合癥，這反過來讓他的生活變得更好。他一直試圖調(diào)和各派關(guān)于神經(jīng)多樣性的討論，敦促健康人和自閉癥譜系障礙患者達(dá)成相互理解。羅賓森開設(shè)的這類課程可以增強(qiáng)人們對自閉癥患者的接受程度，甚至可能激勵人們致力于解決成年患者面臨的困難。

在格哈特看來，這句話夾雜著恐嚇。他走到公共汽車的前面，試圖在一切失去控制之前找到尼古拉斯。