TED:自閉癥是一種怎樣的體驗(yàn)? <自閉癥機(jī)構(gòu)>

時(shí)間:2022-11-10 00:01來(lái)源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

對(duì)自閉癥的不了解還不止于此。你知道有些人在尋找治愈自閉癥的方法嗎?這是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為自閉癥是不好的,是一種疾病。

當(dāng)我照鏡子時(shí),我會(huì)看到一個(gè)思維方式不同的人,哦,還有漂亮的頭發(fā)。

感官失衡的一種就是感官信息過(guò)載,也就是說(shuō),承受不了這么多的感官信息。當(dāng)感覺(jué)信息過(guò)載時(shí),自閉癥患者往往會(huì)通過(guò)關(guān)閉感覺(jué)通道來(lái)保護(hù)自己。比如捂住耳朵,閉上眼睛,蜷縮在媽媽懷里,不要碰任何東西。)

但是世界上關(guān)于自閉癥患者真實(shí)生活的信息并不多。所以人們通常求助于刻板印象。我們經(jīng)常在媒體上看到這些刻板印象。媒體上一些比較常見(jiàn)的刻板印象包括社交障礙,缺乏同理心,甚至超級(jí)天才。

如果是你,那可能只是一個(gè)微笑。

無(wú)論是收到了很棒的生日禮物,還是在新聞里聽(tīng)到了悲慘的故事,我真的無(wú)法不情緒爆發(fā)地表達(dá)我的反應(yīng),所以我不得不再次掩蓋,以求正常。我心里有無(wú)限的情緒,但我的頭腦只能讓我極端爆炸,或者說(shuō)沒(méi)有波動(dòng)。

生活在現(xiàn)代社會(huì)的自閉癥患者最大的問(wèn)題是,這個(gè)世界的運(yùn)作方式并不適用于我們。世界上有太多的事情讓我們不知道該做什么。

很多人都聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥。比如有人認(rèn)為自閉癥患者是白人男性,聲音單調(diào),會(huì)一直說(shuō)同一個(gè)話題。有人認(rèn)為自閉癥患者分不清對(duì)錯(cuò),不喜歡被關(guān)注,經(jīng)常在錯(cuò)誤的時(shí)間說(shuō)錯(cuò)誤的話。還有人認(rèn)為自閉癥患者社交行為笨拙,缺乏幽默感和同理心。

所以,在這種情況下,我們會(huì)做自我刺激的行為,比如重復(fù)的動(dòng)作或者聲音,或者其他一些無(wú)意義的小動(dòng)作,可能看起來(lái)正常,也可能看起來(lái)不正常。有些人會(huì)揮動(dòng)手臂,或發(fā)出噪音,或旋轉(zhuǎn)東西。

情感表達(dá),無(wú)論多少,對(duì)我來(lái)說(shuō)都很難。這是因?yàn)槊慨?dāng)我感受到任何情緒的時(shí)候,它都像在我心中爆炸一樣強(qiáng)烈。當(dāng)然,我無(wú)法表達(dá)得如此強(qiáng)烈。否則,就拿幸福來(lái)說(shuō)吧,幸福會(huì)劇烈爆炸,我會(huì)氣喘吁吁,手舞足蹈,大喊“哇!”

比如我一直糾結(jié)的就是噪音大,也就是說(shuō)我從來(lái)不放很響的音樂(lè),我也不喜歡去大型聚會(huì)。但其他自閉癥譜系障礙患者可能會(huì)因?yàn)閺?qiáng)光或強(qiáng)烈的味道或粘稠的質(zhì)地而感到難以忍受,這可能會(huì)對(duì)我們產(chǎn)生焦慮。想想你過(guò)去參加過(guò)的所有社交聚會(huì)。那里正在播放大聲的音樂(lè)嗎?有沒(méi)有很刺眼的光?它同時(shí)聞起來(lái)像許多不同的食物嗎?有很多人同時(shí)在交談嗎?這些事情可能不會(huì)困擾你,但是對(duì)于自閉癥患者來(lái)說(shuō),會(huì)讓人不知所措。

所以我……我不擅長(zhǎng)表達(dá)情緒,溝通方式也不一樣。因?yàn)檫@些,我被診斷為自閉癥譜系障礙。這個(gè)診斷讓我、我的朋友和家人明白了我的大腦是如何工作的。大約1%的世界人口被診斷患有自閉癥譜系障礙。與此同時(shí),這個(gè)數(shù)字還在增加。然而,我們?nèi)匀皇且粋€(gè)龐大的少數(shù)群體。還有很多人不把我們和別人平等看待。

最近,他母親的自閉癥診斷激發(fā)他公開(kāi)談?wù)撟蚤]癥。“自閉癥不是一種疾病,它只是另一種思維方式?!币辽だ惯@么說(shuō)的。在這次TED演講中,Lisi向我們展示了他體驗(yàn)世界的方式,打破了許多人對(duì)自閉癥的誤導(dǎo)性刻板印象,分享了對(duì)自閉癥常見(jiàn)行為(如自我刺激、隱瞞、缺乏同理心等)的深刻見(jiàn)解),并倡導(dǎo)對(duì)自閉癥譜系更包容的理解。

(原因是感官不平衡。根據(jù)香港公開(kāi)大學(xué)的數(shù)據(jù),80%的自閉癥患者有感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)。

另一個(gè)通常與自閉癥相關(guān)的刻板印象是自閉癥患者缺乏同理心。同樣,這也不是事實(shí)。其實(shí)我是滿有同理心的,只是不善于表現(xiàn)出來(lái)而已。每當(dāng)朋友試圖告訴我他們正在經(jīng)歷的一些掙扎,我通常不知道如何表達(dá)我的回應(yīng)。這就是為什么我沒(méi)有表現(xiàn)出和沒(méi)有自閉癥的朋友同等程度的同理心。

沒(méi)錯(cuò),基本上就是我們走神的時(shí)候做的事情。我們經(jīng)常覺(jué)得需要自我刺激。但是,這種行為往往會(huì)讓別人不開(kāi)心,所以我們被迫隱瞞。當(dāng)我們被迫隱藏類似的自閉癥癥狀時(shí),我們是在掩飾。有些人比其他人藏得更好。有時(shí)候我隱藏得很好,別人甚至不知道我有自閉癥,直到我為他們解開(kāi)謎團(tuán)。

但無(wú)論如何,這樣的偽裝會(huì)帶來(lái)很大的壓力。甚至晚上做作業(yè)也會(huì)很累。有些人認(rèn)為,因?yàn)槲覀冇屑傺b的能力,所以這是治愈自閉癥的方法。然而,這樣的偽裝只會(huì)讓我們羞于展示真實(shí)的自己。

這是我的家人。我家還有一個(gè)自閉癥患者。我母親。是的,成年女性也可能有自閉癥。我的父親和哥哥沒(méi)有自閉。有時(shí)候,我們會(huì)很難互相交流,但有時(shí)候我會(huì)說(shuō)一些類似“哦,多倫多聯(lián)合車站,對(duì)嗎?”沒(méi)錯(cuò),因?yàn)槲矣X(jué)得可以幫助他們記住車站的某些方面。當(dāng)他們困惑的時(shí)候,我常常不得不詳細(xì)解釋。我們經(jīng)常要用許多不同的方式解釋它,以便每個(gè)人都能理解它。然而,盡管如此,我們都彼此相愛(ài),彼此平等尊重。

感覺(jué)整合的過(guò)程是指各種感覺(jué)刺激通過(guò)其接收器官變成感覺(jué)信息。這些信息在中樞神經(jīng)系統(tǒng)中進(jìn)行整理和組織,然后指令身體做出適當(dāng)有效的反應(yīng)。人的感覺(jué)系統(tǒng)包括視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、觸覺(jué)、味覺(jué)、嗅覺(jué)、前庭平衡和本體感受七個(gè)部分,七大感覺(jué)器官過(guò)敏、過(guò)低、尋求都是感覺(jué)障礙的表現(xiàn)。

很多人都在反駁這個(gè)觀點(diǎn)。對(duì)我們來(lái)說(shuō),我們認(rèn)為自閉癥不是一種疾病。這只是另一種思考和看待世界的方式。我們大腦的工作方式與大多數(shù)人不同。這就像把Xbox和PlayStation做比較。都是節(jié)目不同的優(yōu)秀主持人。但是如果你把Xbox游戲放在PlayStation里面,就不會(huì)流暢運(yùn)行,因?yàn)镻layStation的讀取和Xbox不一樣。

如果你同意我剛才說(shuō)的話,我很抱歉的告訴你,你對(duì)自閉癥的印象是不正確的。我怎么知道?因?yàn)槲矣凶蚤]癥。我對(duì)電子產(chǎn)品和公共交通真的很著迷,但這并不能定義我是誰(shuí)。我們每個(gè)人都有自己的不同和獨(dú)特之處。

“了他樂(lè)康”是符合國(guó)際前沿標(biāo)準(zhǔn)的教育理念,從單純的醫(yī)學(xué)模式升級(jí)為國(guó)際ICF社會(huì)綜合模式。它強(qiáng)調(diào)兒童的核心障礙應(yīng)在兒童最近發(fā)展的區(qū)域內(nèi)得到最大程度的改變,主張改變社會(huì)環(huán)境以彌補(bǔ)其功能的不足。

Ethan Lisi是加拿大多倫多瑞爾森大學(xué)的本科生。他很小的時(shí)候就被診斷患有自閉癥譜系障礙。露西說(shuō)一口流利的法語(yǔ),有絕對(duì)的音感,喜歡看他的狗玩耍,喜歡討論電子產(chǎn)品、公共交通和電子游戲。在未來(lái),麗思希望周游世界,探索新的地方。

在《神經(jīng)部落》(Neurotribe)一書中,作者史蒂夫·希普曼(Steve Shipman)聲稱,自閉癥和其他精神狀況應(yīng)被視為人類的自然特征,它們都是人類譜系中的正常部分,而不是缺陷。這一點(diǎn)我完全同意。如果自閉癥患者被視為正常人類譜系的一部分,那么這個(gè)世界可以被設(shè)計(jì)得對(duì)自閉癥患者更加友好。我不以自閉為恥。我的想法和行為可能和你不一樣,但我還是人,我沒(méi)有生病。


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