在那篇被譽(yù)為奠定當(dāng)代自閉癥研究基礎(chǔ)的論文中，Leo Connor總結(jié)道，應(yīng)該將11名不同年齡、不同癥狀的年輕患者所呈現(xiàn)的極度自閉、強(qiáng)迫、刻板、回聲性言語(yǔ)等癥狀總結(jié)為一種新的發(fā)育障礙——自閉癥。

現(xiàn)在，國(guó)外越來(lái)越多的劇院、電影院等公共設(shè)施開(kāi)始設(shè)立“感官友好型”專(zhuān)場(chǎng)，尊重自閉癥譜系障礙的成人和兒童；也有越來(lái)越多的世界級(jí)大公司開(kāi)始有計(jì)劃地雇傭自閉癥譜系障礙員工，為自閉癥譜系障礙患者提供更多的就業(yè)和獨(dú)立生活的機(jī)會(huì)。我們也可以從自身做起:多一些善意，多一些理解，多一些尊重。

與當(dāng)時(shí)的主流不同，利奧·康納在他1943年的文章中提出了一種描述兒童精神疾病的新研究方法:關(guān)注這些兒童可觀察到的行為異常。

十一個(gè)孩子中，只有唐納德還住在密西西比州的森林城。他在父母養(yǎng)育他的老房子里過(guò)著安靜、充實(shí)、獨(dú)立的晚年。

但是和他一起出現(xiàn)在報(bào)紙上的其他孩子就沒(méi)有這么幸運(yùn)了。

“廈門(mén)本地的自閉癥家庭會(huì)互相幫助，但不是很樂(lè)觀。始作俑者也是一個(gè)自閉家庭，已經(jīng)移民，管理有些混亂，很少交流。

但是他最喜歡的事情就是每天去鎮(zhèn)上的鄉(xiāng)村俱樂(lè)部打高爾夫。俱樂(lè)部里的工作人員已經(jīng)養(yǎng)成了一個(gè)習(xí)慣:每天下午四點(diǎn)半，一輛凱迪拉克會(huì)緩緩駛?cè)胪＼?chē)場(chǎng)——他又如約而至。

就像其他科學(xué)領(lǐng)域一樣，生命科學(xué)和醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展絕對(duì)不是一蹴而就的?？茖W(xué)家不斷提出理論，不斷質(zhì)疑、修正、否定。雖然在過(guò)去的幾十年里，科學(xué)家們提出了許多與自閉癥相關(guān)的危險(xiǎn)因素，但我們?nèi)匀徊恢雷蚤]癥譜系障礙的原因是什么。

唐納德是第一個(gè)被診斷患有自閉癥的孩子，但他永遠(yuǎn)不會(huì)是最后一個(gè)。他被社會(huì)接納，過(guò)上充實(shí)生活的成功經(jīng)歷，也不斷激勵(lì)著初診孩子的父母:是的，這樣的生活是可能的。

唐納德回家上了高中。在那個(gè)小城市的高中，大家很快就接受了這個(gè)略顯古怪的小男孩。后來(lái)，他考上了一所大學(xué)，主修法語(yǔ)，加入了一個(gè)兄弟會(huì)，是一個(gè)合唱團(tuán)的成員。大學(xué)畢業(yè)后，他在當(dāng)?shù)匾患倚°y行做柜員，這讓他有了一份相對(duì)穩(wěn)定的工作。

關(guān)于自閉癥的虐待，孩子性格內(nèi)向，不愿意回答老師的問(wèn)題，在學(xué)校也不開(kāi)心。老師認(rèn)為不跟孩子交流可能是孩子腦子有問(wèn)題。他會(huì)當(dāng)著全班同學(xué)的面讓你父母帶你去醫(yī)院看病。這就是我們學(xué)校發(fā)生的事情。"

就是這樣一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的有錢(qián)無(wú)所事事的鄰家老爺爺，把國(guó)際知名雜志《大西洋月刊》的記者吸引到了密西西比州這個(gè)人口從未超過(guò)一萬(wàn)的小城，寫(xiě)了一篇近萬(wàn)字的深度報(bào)道。

他可能是當(dāng)年班上最奇怪的同學(xué)了。上課時(shí)他總是蜷縮在角落里，從不和其他孩子一起玩。他們也可能是你家鄉(xiāng)的“傻逼表哥”“天才書(shū)呆子表哥”，你鄰居家那個(gè)總是躲起來(lái)很少出門(mén)的大男孩，你最親近的人，或者你自己。

幾年前，來(lái)自臺(tái)灣省的研究人員訪問(wèn)了151個(gè)至少有一名自閉癥兒童的當(dāng)?shù)丶彝?。他們發(fā)現(xiàn)自閉癥患者的母親比他們的父親受到更多的負(fù)面影響。相比健康家庭母親78.3%的就業(yè)率，自閉癥家庭母親只有30.2%有穩(wěn)定工作。除此之外，這些孩子的母親不僅表現(xiàn)出較低的婚姻滿(mǎn)意度，而且更容易出現(xiàn)抑郁、焦慮、強(qiáng)迫、人際關(guān)系敏感等心理疾病。

在1971年的后續(xù)報(bào)告中，利奧博士將唐納德的成功歸功于一對(duì)農(nóng)場(chǎng)夫婦，他們?cè)谔萍{德童年時(shí)臨時(shí)照顧了他。利奧后來(lái)寫(xiě)道，他們明智地“利用”了唐納德因自閉癥導(dǎo)致的刻板行為。既然唐老鴨喜歡做重復(fù)單調(diào)的事情，喜歡數(shù)數(shù)，那就讓唐老鴨去耕地，一行一行的，犁完再數(shù)數(shù)。這樣，至少小唐納德還和社會(huì)保持著聯(lián)系，避免了過(guò)早與社會(huì)脫節(jié)的不幸。

除了這些顯性支出，研究人員還包括了隱性支出:在估算自閉癥患者一生的支出時(shí)，對(duì)父母生產(chǎn)力的負(fù)面影響。為了照顧他們的自閉癥孩子，許多父母不得不放棄工作，將生活的重心轉(zhuǎn)移到照顧孩子上。

雖然“自閉癥”這個(gè)形容詞是德國(guó)精神病學(xué)家Eugen Bleuler在第一次世界大戰(zhàn)前發(fā)明的，但在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，它只是被用來(lái)描述嚴(yán)重精神分裂癥的癥狀之一。此外，在20世紀(jì)上半葉，主流的兒童精神病診斷是基于弗洛伊德的精神分析理論。他們認(rèn)為“兒童精神分裂癥”的原因是嬰兒病態(tài)地沉浸在幻想中，失去了與現(xiàn)實(shí)世界的關(guān)系。

這種影響一方面可以說(shuō)明自閉癥加劇了傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)對(duì)女性的壓迫，但另一方面也不能完全忽視上個(gè)世紀(jì)學(xué)術(shù)界呼聲很高的“冰箱媽媽”理論。在上個(gè)世紀(jì)，一些兒童精神病學(xué)家錯(cuò)誤地認(rèn)為自閉癥是由母親的冷漠造成的。雖然今天我們已經(jīng)知道不良的家庭環(huán)境絕不是導(dǎo)致自閉癥的原因，但是這個(gè)理論留下的陰影仍然影響著社會(huì)輿論的走向。

1971年，小男孩轉(zhuǎn)眼間已是38歲的成年男子。里奧·康納又發(fā)表了一篇論文，追蹤當(dāng)年被他舉報(bào)的孩子，自然包括唐納德。

在2010年《大西洋報(bào)》對(duì)唐納德的采訪中，記者轉(zhuǎn)述了一位當(dāng)?shù)鼐用竦脑u(píng)論:“在這個(gè)南方小城，如果你又窮又古怪，那么你就是瘋子；但如果你既有錢(qián)又古怪，充其量也就是有點(diǎn)奇怪?！碧萍{德出生于一個(gè)富裕的律師家庭。他工作的銀行是一家家族銀行，由他的家族管理和經(jīng)營(yíng)。在他去世之前，他的父母已經(jīng)為唐納德設(shè)立了一筆慷慨的信托基金，這筆錢(qián)足以支撐唐納德的晚年生活。

如此高的確診率意味著，在自然情況下，我們每個(gè)人都有很大概率從小接觸過(guò)自閉癥患者。

他今年八十六歲。他身體還很好，經(jīng)常出去兜風(fēng)。他也是一個(gè)偉大的旅行家——可能是當(dāng)?shù)芈眯薪?jīng)歷最豐富的人。我?guī)缀跞ミ^(guò)國(guó)內(nèi)所有的旅游景點(diǎn)，坐過(guò)幾艘游輪，甚至還參加過(guò)一次非洲游獵。

疊罐子的男孩:18個(gè)月大的自閉癥男孩奎因，表現(xiàn)出疊罐子的強(qiáng)迫行為。

四個(gè)孩子被送進(jìn)了精神病院。在無(wú)效的治療和更加嚴(yán)重的社會(huì)隔離下，他們的病情在惡化，智商測(cè)試結(jié)果也越來(lái)越差。在住院之前，他們?cè)揪秃苈斆?，在某些方面有著過(guò)人的天賦。后來(lái)他們的智商測(cè)試都降到了低能、智障或者無(wú)能的水平。

如果是普通人的科普，至少我能體會(huì)到唐的運(yùn)氣是非常非常非常難得的。它來(lái)自于他的家庭，社會(huì)各方的努力，當(dāng)然，他活到70多歲。我也會(huì)回想我小時(shí)候的鄰居，他們不一定是自閉癥患者。任何小時(shí)候覺(jué)得不正常的事情，都需要我們最起碼的尊重，比如小時(shí)候經(jīng)常在大街上看到的白發(fā)白膚的孩子，手腕彎曲，手指不一樣的孩子，等等。

當(dāng)我告訴他我想寫(xiě)一篇關(guān)于自閉癥的科普文章時(shí)，他太高興了，不愿意寫(xiě)。他說(shuō)他非常支持科普，他以前的學(xué)生也寫(xiě)科普。如果我有任何問(wèn)題，我可以隨時(shí)問(wèn)他。當(dāng)時(shí)我想，那堂課最大的收獲，不僅僅是學(xué)到了很多關(guān)于自閉癥的知識(shí)，還學(xué)到了很多如何做學(xué)問(wèn)，如何做人的道理。尤其是科學(xué)家的“同情心”，這是我以前只看論文學(xué)不到的。

我們有理由相信情況正在好轉(zhuǎn)。我們有理由相信，在不久的將來(lái)，會(huì)有更多的自閉癥譜系障礙患者擁有像唐納德一樣的生活，雖然有些不同，但也是充實(shí)、快樂(lè)、幸福的生活。

在密西西比州的森林城市，一位老人過(guò)著堪稱(chēng)典范的“退休生活”。

森林的友好環(huán)境也起了重要作用。未定，唐老鴨豐厚的家族財(cái)富和在當(dāng)?shù)氐赂咄氐牡匚?，在一定程度上減少了唐老鴨生活環(huán)境的諸多困難。但也不能忽視當(dāng)?shù)厝说陌莺蜕屏?。他們的體貼和理解為唐納德的生活增添了無(wú)數(shù)亮點(diǎn)?！洞笪餮髨?bào)》的記者后來(lái)回憶說(shuō)，報(bào)道小組在森林城尋找唐納德時(shí)，受到當(dāng)?shù)鼐用竦木嫱{:“嘿，如果你敢做任何傷害唐的事情，我們就知道怎么找到你?！?/p>

只是這么多年，我們都沒(méi)有意識(shí)到“自閉癥”的存在。

那一年，距離美國(guó)精神病學(xué)家Leo Kanner首次提出自閉癥的概念已經(jīng)過(guò)去了67年。

在現(xiàn)有的討論殘疾的模型中，應(yīng)用最廣泛的兩個(gè)模型是醫(yī)學(xué)模型和社會(huì)模型。其中，醫(yī)學(xué)模式認(rèn)為需要“解決”和“矯正”的是殘疾人，而社會(huì)模式認(rèn)為問(wèn)題的根源在于社會(huì):社會(huì)中的資源配置、環(huán)境設(shè)施、態(tài)度認(rèn)知才是真正需要解決的問(wèn)題。

本文記錄的第一個(gè)病例Donald T，就是后來(lái)的Donald Grey Preite。

他有一個(gè)非常支持和樂(lè)于助人的家庭。在與奧康瑙爾第一次見(jiàn)面之前，他的父親寄來(lái)了一封長(zhǎng)達(dá)30頁(yè)、密密麻麻的信，以律師職業(yè)的細(xì)致入微描述了唐納德生活中的種種細(xì)節(jié)。他的母親，一個(gè)在20世紀(jì)30年代擁有大學(xué)學(xué)位的罕見(jiàn)女性，也帶著唐納德四處求醫(yī)，試圖找到一種可能的解藥。他現(xiàn)在的監(jiān)護(hù)人，唐納德的弟弟，在半個(gè)世紀(jì)后的每個(gè)星期天都會(huì)抽出時(shí)間和唐納德一起吃飯，陪伴這位自閉的老人。

其次，我要感謝一位朋友，楊老師。

2014年，在一篇由英國(guó)和美國(guó)共同撰寫(xiě)的論文中，研究人員估算了自閉癥患者一生的總支出。資料顯示，一個(gè)患有自閉癥和智障的人，一生在美國(guó)或英國(guó)的花費(fèi)分別為240萬(wàn)美元和150萬(wàn)英鎊。對(duì)于像唐納德這樣沒(méi)有智力障礙的高功能自閉癥患者來(lái)說(shuō)，他們一生的花費(fèi)至少應(yīng)該是140萬(wàn)美元和92萬(wàn)美元。這些費(fèi)用很大一部分來(lái)自于兒童時(shí)期的特殊教育支出，其次是這些孩子成年后雇傭的護(hù)工，創(chuàng)造適宜的生活環(huán)境等等。

但是，病因的迷霧不應(yīng)該籠罩在“自閉癥譜系障礙患者如何享受豐富生活的機(jī)會(huì)”這個(gè)問(wèn)題上。

首先，我要感謝馬塞爾教授的這篇文章。寫(xiě)這篇文章的最初靈感也是因?yàn)檫@學(xué)期我在和他一起上自閉癥的課。當(dāng)時(shí)《大西洋報(bào)告》和里奧·康納的原文是那堂課的閱讀作業(yè)。這真是一堂令人驚嘆的課。Just教授本人就是功能核磁共振的世界級(jí)專(zhuān)家。對(duì)復(fù)雜思維對(duì)應(yīng)的大腦活動(dòng)結(jié)合機(jī)器學(xué)習(xí)的算法做了很多研究，也是自閉癥領(lǐng)域的超級(jí)大牛。但這門(mén)課其實(shí)并不晦澀。教授只是常常搖頭:“我們還是一無(wú)所知。”在課堂上，我也能感覺(jué)到他對(duì)參與實(shí)驗(yàn)的病人的“冷好奇心”不是專(zhuān)業(yè)科學(xué)家的那種。他與一些患者及其家屬保持了良好的長(zhǎng)期關(guān)系，甚至邀請(qǐng)了一位患者到課堂上與我們分享他的故事。

Neuroreality是一家公益性科學(xué)傳播機(jī)構(gòu)，專(zhuān)注于神經(jīng)科學(xué)、認(rèn)知科學(xué)和精神病學(xué)領(lǐng)域的深度報(bào)道和前沿解讀。

那個(gè)朋友自己就是阿斯伯格綜合癥。當(dāng)時(shí)在寫(xiě)這篇文章的時(shí)候，我很緊張。首先，我害怕我提供了一些錯(cuò)誤的信息。二是怕一些誤導(dǎo)性言論對(duì)自閉癥不夠尊重。非常感謝那位朋友耐心細(xì)致地指出我自己投射在這個(gè)群體上的一些誤解，幫助我糾正自己的一些刻板印象。

原因很簡(jiǎn)單:他是美國(guó)第一個(gè)被診斷為自閉癥的孩子。

最近，一份國(guó)際環(huán)境研究和公共衛(wèi)生雜志發(fā)表了一份關(guān)于自閉癥兒童監(jiān)護(hù)人心理健康問(wèn)題的研究總結(jié)。在篩選了包括Medline、PubMed、PsycINFO和社會(huì)科學(xué)數(shù)據(jù)在內(nèi)的各種文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)后，作者找到了23項(xiàng)符合標(biāo)準(zhǔn)的研究。這23個(gè)研究項(xiàng)目的作者分散在世界各地，但他們都提出了為自閉癥兒童的父母找到“社會(huì)支持組織”的好處。他們發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母成立的支持組織不僅可以幫助新診斷的家庭獲得大量的知識(shí)和資源，還可以通過(guò)與有類(lèi)似掙扎的人交流，給這些父母帶來(lái)很多情感上的安慰。

近幾十年來(lái)，我們對(duì)自閉癥了解很多，但也可以說(shuō)是一無(wú)所知。我們不知道病因，不知道完整的病理機(jī)制，一次次修改診斷手冊(cè)上的條目，并不意味著一層一層更深的理解。但這不是不尊重這個(gè)群體的理由，更不能成為“不尊重別人”的借口。

那個(gè)朋友還跟我說(shuō)，我說(shuō)的可能適用于國(guó)外，國(guó)內(nèi)的一切都剛剛起步，希望不能寄予太高的希望。我覺(jué)得在現(xiàn)在的環(huán)境下我們能做的就是不要抱有太大的希望，永遠(yuǎn)不要放棄任何一絲希望。

比如這個(gè)孩子的生活，讓人有理由相信會(huì)更好。一些家庭可能日復(fù)一日地面臨非常具體的困難。看到這樣的例子，他們可能會(huì)覺(jué)得如果我有那么多錢(qián)，而不是反思自己或者做出一些改變。這種心情就像如果我有錢(qián)，我可以做我想做的事，卻忽略了我每天可以選擇的最重要的是我的生活。

近年來(lái)，隨著診斷標(biāo)準(zhǔn)的不斷提高，社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不斷增強(qiáng)，自閉癥的診斷率也越來(lái)越高。根據(jù)最新的估計(jì)，至少在北美，自閉癥的患病率從2003年提出的千分之三變?yōu)?014年估計(jì)的每59名兒童中有一名。

雖然用“幸運(yùn)”這個(gè)詞來(lái)形容自閉癥譜系障礙的人有一種非常殘酷的諷刺意味，但當(dāng)時(shí)一起確診的十一個(gè)孩子，后來(lái)的人生卻大相徑庭，讓人總是忍不住感受到命運(yùn)的戲謔。

對(duì)于許多被納入自閉癥譜系的殘疾人及其家庭來(lái)說(shuō)，社會(huì)模式遠(yuǎn)比醫(yī)學(xué)模式更具建設(shè)性和參考性。

剩下的兩個(gè)孩子情況稍微好一點(diǎn):一個(gè)沒(méi)學(xué)過(guò)說(shuō)話(huà)，被寄養(yǎng)在農(nóng)場(chǎng)，但平時(shí)幫點(diǎn)小忙。另一個(gè)在特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)音樂(lè)和攝影。畢業(yè)后，他在父母的照顧下學(xué)會(huì)了使用復(fù)印機(jī)，并找到了一份穩(wěn)定的工作，但他仍然需要父母的照顧。

兩個(gè)孩子患上了嚴(yán)重的癲癇，其中一個(gè)在1966年去世，另一個(gè)常年住院。