我侄子自閉,一個小姨的八卦。.... [自閉癥兒童康復(fù)中心]
大學(xué)四年,除了年齡和身高的變化,森子還是喜歡玩車,更喜歡紡車。我還是對書感興趣,但我更愛文字和數(shù)字??吹讲徽J識的字,他會握著我的手,讓我一遍一遍念給他聽,比如玩具盒上的那句“喬虎創(chuàng)意貼紙師”;他還對一些嘈雜的聲音和陌生的環(huán)境表現(xiàn)出抵抗力。
是譜系家每個人都向往的兩個字,也是掛得最多的兩個字。可能更多的是在臺面上,每次遇到實際困難都會阻礙我們的腳步。
從青島回來后,姐姐和姐夫根據(jù)自己通過培訓(xùn)學(xué)到的知識,根據(jù)譯林給森子做的專業(yè)評價,根據(jù)學(xué)校下達的培訓(xùn)計劃,日復(fù)一日,幾乎不間斷地堅持給森子上課。姐夫給森子開的課程,也是探索阿壩的一種方式。
2017年,我大學(xué)畢業(yè),通過考研進入了一個比較好的學(xué)校。就在全家人沉浸在我考上碩士的喜悅中時,很快出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機。我們遇到了一個意想不到、難以置信、難以接受的問題:森子被診斷為自閉癥。
隨著雨聲,我推開了記憶的大門,不知不覺回到了2013年。那年夏天,高考結(jié)束后,我考上了一所師范大學(xué)教育學(xué)專業(yè)。在上大學(xué)前的八月底,家里迎來了新的生活。我的侄子森仔出生了。這是雙喜臨門。
其中一本書《我要飛上天》給我留下了深刻的印象。作者戶田直樹講述了他作為一個自閉癥患者的親身經(jīng)歷。作者用自己的感受告訴我們,為什么自閉癥患者與眾不同,為什么他們在日常生活中的表現(xiàn)總是讓人摸不著頭腦。他想告訴我們,當(dāng)他們面對我們的無助和失望時,他們是多么想好好表現(xiàn),不讓周圍的人失望,但事實是他們根本做不到,他們對自己想做卻做不到的事充滿了痛苦和悲傷。
也許是旁觀者的看法。關(guān)于森仔的態(tài)度,我總能看到姐姐從慈母到辣媽的轉(zhuǎn)變。尤其是每次對森仔發(fā)火的時候,我都能感受到姐姐內(nèi)心的愧疚和自責(zé)。森聽話的時候,姐姐的夸獎固然重要,但叛逆的時候,姐姐溫柔的堅持更難能可貴。只有這樣,他才能明白我媽媽會一直愛我的事實,也只有這樣,他才能更有安全感和勇氣。
我媽是小學(xué)老師,幾十年的從教經(jīng)歷,從沒遇到過這樣的學(xué)生。我姐是大學(xué)老師,一直在學(xué)高職,但一直沒遇到。我實際上已經(jīng)接觸過自閉癥。在我大三的時候,我曾經(jīng)有機會作為一名志愿者參加關(guān)愛自閉癥兒童的慈善活動。在我的印象中,自閉癥孩子都是有特殊行為的孩子。我從來沒有把愛笑又可愛的森子和自閉癥聯(lián)系在一起。
我花了很長時間才完全接受森仔本人。聽了譯林的系列講座,看了黃皮書等一些與自閉癥相關(guān)的書籍后,逐漸了解和理解。
圣經(jīng)上說苦難是福,苦難是恩。當(dāng)森被診斷為自閉癥時,我向上帝抱怨。為什么這么不公平?我們做錯了什么?為什么我們總是這么痛苦?為什么沒有給我們一個健康快樂聰明的莫里?
Mori確診一個月后,全家人把我送到長春上學(xué)。旅途中沒有預(yù)期的快樂,反而增加了更多的沉重。新學(xué)校環(huán)境很好。在我離開之前,我姐姐告訴我要好好學(xué)習(xí)。三年后繼續(xù)讀博或者出國深造。不用擔(dān)心森子。她和她姐夫會有辦法的。這種擔(dān)心讓我同時感到內(nèi)疚。
這是一個殘酷的事實。想起森仔后,我常常覺得自己像在深淵里打滾,內(nèi)心充滿了擔(dān)憂、煩惱和恐懼。每次看到校園霸凌的新聞,都會忍不住想森仔以后會不會被欺負??吹匠扇航Y(jié)隊的孩子嬉笑打鬧,我就會想起森仔被排擠時孤獨的小背影。......
兒子是我最喜歡的外甥,我對生命和生活的成長最深的感受都是這個小可愛帶給我的。
可惜我們都天真的以為他再長大一點就好了。
理解的前提是理解。在《直面自閉癥》系列講座中,方老師詳細講解了什么是自閉癥,自閉癥的特點。只有通過權(quán)威人士的解讀,才能知道自閉癥兒童的特點和弱點,在他們大聲尖叫的時候給他們擁抱而不是咆哮,在他們自言自語的時候給他們包容而不是嘲笑,在他們墨守成規(guī)的時候給他們引導(dǎo)而不是否定,在他們社交恐懼的時候做他們的朋友而不是把他們推入人群。因為理解,才會有痛苦、同情、憐憫和幫助他們的行動。
雖然我和姐姐相差12歲,但我從小就和姐姐結(jié)下了不解之緣。森仔的到來讓我特別開心,仿佛姐妹情誼一直延續(xù)。我還清楚地記得,當(dāng)我看到森被帶出產(chǎn)房的時候,我決定把阿姨最大的愛給他。
正是因為我對自閉癥的無知和我們作為家庭成員的不重視,森仔才被診斷為晚期。結(jié)果出來后,我甚至恨自己為什么沒早點發(fā)現(xiàn)。我覺得我四年的教育全部白學(xué)了,我自責(zé)自己承受了更多的痛苦。現(xiàn)在我也忘不了我和妹妹哭的畫面,忘不了森喜朗發(fā)脾氣時的無奈嘆息。
我有了放棄學(xué)習(xí)的想法,想留在姐姐身邊幫忙照顧森子。是姐姐姐夫的支持和鼓勵讓我百感交集的踏上了研究生學(xué)習(xí)的新征程。
在美劇《好醫(yī)生》中,主角肖恩,一個自閉癥患者,曾經(jīng)說過:“我的父親告訴我,他寧愿沒有我,我不值得他為我付出的努力,但我知道我值得那些努力,因為我的弟弟總是關(guān)心我,即使這意味著他活得更辛苦?!笨梢姡绻阕钣H近的人都不愿意包容,還有誰能做到?我們不能用缺陷來定義他們,但要相信他們會有機會找到自己的閃光點。接納是無時無刻的,而且是永恒的。接受不是一時沖動,而是一種習(xí)慣。接受是持續(xù)幾年的,它是一個耐心的不要忘記你主動的心態(tài)。
值得慶幸的是,姐姐和姐夫發(fā)現(xiàn)森子的問題后,并沒有陷入深深的痛苦和遺憾,而是積極咨詢和聯(lián)系康復(fù)事宜。通過努力,一個偶然的機會,姐姐和姐夫知道了藝林的存在。他們立即報名參加了藝林的短期家訓(xùn),并立即帶著森子去青島進行了為期一周的訓(xùn)練。這一周的家訓(xùn)就像一座俯瞰驚濤駭浪的燈塔,給他們一個方向,像一根救命稻草一樣緊緊抓住。
面對親朋好友,我們會不自覺地讓森子在大家的視線中模糊。說到森仔,大家只會說他的優(yōu)點。可見周圍人接受森仔都不容易,更何況整個社會。
感謝上帝,面對他的考驗,姐姐和姐夫齊心協(xié)力解決問題,用愛改變森喜朗的未來??嚯y是一種祝福,祝福我們在風(fēng)暴的洗禮后依然奮進;是逆境的恩惠,是遇到對的人的感恩,只是大家一起努力的一個目標(biāo)。
尼采《善惡的彼岸》里有一句話:當(dāng)你凝視深淵時,深淵也凝視著你。所以,面對不幸,我們更好的應(yīng)對是改變自己。在中國,自閉癥患者人數(shù)超過1000萬。在科學(xué)方法的幫助下,自閉癥患者通過后天的干預(yù),基本可以過上正常的生活。所以,接納自閉癥群體是目前全社會乃至國家都在呼吁的,但要真正接納他們,必須要明白以下幾點:
慢慢的,森子會說話越來越多,愛玩的游戲也不再只是汽車,發(fā)脾氣的毛病有了明顯的改善,動手能力和眼神交流也變得越來越好。而我利用假期來了一趟藝林,陪他上課,看看森的進步。
森的爺爺奶奶雖然很難過,但也盡力在各方面給予支持。而我呢,我最喜歡的侄子被確診為自閉癥,不僅不能接受,更多的是擔(dān)心他以后怎么被社會接受。
當(dāng)我們接受自己的孩子時,我們能接受別人的孩子嗎?面對能力比森子強的孩子,要取長補短;我們應(yīng)該給比他差的孩子更多的關(guān)心。我們總是祈禱別人多接納自己的孩子,卻不知道自己要先接納別人。接受他是個血統(tǒng)的孩子,但也認同他首先是個孩子;接受我愛我的侄子,我愛所有的明星;是接受我們是平等的,而你只是特別。如果愛,請不遺余力,付出,努力。只有愛會讓星星更亮!
寒假回家,驚喜地發(fā)現(xiàn)森子發(fā)生了一些明顯的變化,如此大的進步讓我喜出望外。而我姐說他們其實才剛剛?cè)腴T,真正的學(xué)習(xí)只有在Elin之后才會更加系統(tǒng)全面。在實踐中確實如此。森子踏入藝林的學(xué)校,得到了更專業(yè)、更科學(xué)的指導(dǎo)和教學(xué)。從小組課到個人培訓(xùn)班,從認知到互動,慢慢發(fā)現(xiàn)了森子存在的問題,并在老師的專業(yè)教學(xué)中一一解決。
在藝林,我們看到了國內(nèi)外領(lǐng)先的干預(yù)手段,在這里我們重新找到了希望,慢慢增加了信心。全家人不再糾結(jié)于未知,而是給予Mori更多的關(guān)愛,教給他更多的技能。隨著時間的推移,我們放下了顧忌,把森子的事情告訴了周圍的人,把自閉癥詳細的解釋給周圍的人聽。
看到這里,我更深刻的體會到,自閉癥孩子不是沒有感情的。相反,他們的感情甚至比我們更強烈。他們?nèi)鄙俚闹皇且环N表達思想感情的方式,所以他們最需要、最想看到的是我們對他們的接納、理解和關(guān)愛。
有了森仔之后,我想了很多。苦難不一定是壞事,也許是上帝對你的考驗。一帆風(fēng)順的生活會幸福嗎?歷盡艱辛,這不是人生的財富。患難見真情,至少在姐姐姐夫身上是這樣。我看到了他們之間愛的力量。在森被確診為自閉癥的那一刻,他們從來沒有問過對方自己的問題,也沒有責(zé)怪過對方。相反,兩個人都把自己的缺點歸咎于自己,都默默的哭著安慰和支持對方。
聽到這個消息的那一刻,我感覺像是晴天霹靂,眼前頓時一片漆黑,腦海里出現(xiàn)了無數(shù)個問號。兒子愛嘲笑人,愛唱歌,感冒了還會主動給我掖被子。當(dāng)我害怕的時候,他會躲在我身后。他怎么會自閉?...我心疼兒子,更心疼陪我長大,照顧妹妹。有一段時間,我覺得我們的生活被黑暗包圍,伴隨著無盡的遺憾。
但在譯林,我看到的不是抱怨和自暴自棄。我的媽媽堅強樂觀,我的爸爸溫柔慈愛,我的孩子更簡單快樂,因為他們每天都在進步。
關(guān)于自閉癥,對于很多人來說,是第一次。只有從我做起,從家人做起,一點點鋪開,才能慢慢織出一張大網(wǎng)。所以我們也希望借助我們作為自閉癥家庭的力量,傳播更多關(guān)于自閉癥的知識,就像蒲公英的種子一樣。我們期待它飄得更遠更廣,讓更多人了解自閉癥,接受自閉癥,幫助他們?nèi)谌胛覀児餐纳睢?/p>
但是,當(dāng)我在網(wǎng)上仔細搜索自閉癥的相關(guān)信息時,發(fā)現(xiàn)我看到的只是自閉癥兒童所有表現(xiàn)的冰山一角,還有太多我沒聽說過的東西。
逢年過節(jié)每次回家都買山姆喜歡的玩具,比如各種汽車。森一歲多的時候就對各種車標(biāo)了如指掌。慢慢的,他認識的字越來越多,背的古詩也越來越多,這讓家人很開心,也有些自豪。
雨漸漸停了,烏云躲在太陽后面,回憶在這里走到了盡頭。最后,在這里我要感謝林,感謝森子,讓我的人生更加豐富充實;也讓我意識到,我們永遠不知道下一秒會發(fā)生什么,但至少,努力是有希望的!
森子被確診為自閉癥后,我能明顯感受到的是,整個家庭一直在內(nèi)心掙扎。首先,我接受森子自閉的事實。姐姐姐夫都接受不了,家里老人也很難接受。我媽一直抗拒關(guān)于孫子自閉癥的質(zhì)疑。幸運的是,在主力的幫助下,幫助她走出了那段灰暗的時期,盡力幫姐姐照顧森子,配合姐姐的姐夫干預(yù)森子的日常生活。

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