在趙新玲看來(lái)，自閉癥患者的社區(qū)支持體系有待建立和完善。“我兒子20多歲，在樓下打牌健身。他不參與，就站在旁邊看。在小區(qū)里逛逛也很舒服。他不需要離開(kāi)他原生的家庭生活環(huán)境。只要社區(qū)有日托的地方，每天都有社區(qū)工作人員和志愿者上門關(guān)心。他可以住在社區(qū)里。”

此后，李玟帶著兒子去了貴陽(yáng)、北京等地的醫(yī)院。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)很多醫(yī)生都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)自閉癥，幾乎都懷疑孩子有精神病，給孩子開(kāi)精神分裂癥和抑郁癥的藥。后來(lái)兒子的言行越來(lái)越不正常，無(wú)法與人交流。“我們無(wú)話不談，卻和正常人不在一個(gè)頻道上”。

“他的情況時(shí)好時(shí)壞。他乖的時(shí)候戴墨鏡出門。連他媽媽和我都不想在他生病的時(shí)候去看他?！崩铉湔f(shuō)，“他好像活在自己的世界里，根本不知道社會(huì)規(guī)則。他的鄰居白天正常裝修。他打電話抱怨別人，晚上把音響開(kāi)得很大。住在樓下的律師要起訴我?！?/p>

2016年，看著孩子們一天天長(zhǎng)大，趙新玲和同樣焦慮的黃商量，成立了桂陽(yáng)社會(huì)工作服務(wù)中心，關(guān)愛(ài)之家的科室。作為貴州省首家社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)(不同于集中式封閉式護(hù)理)，為14至59歲的精神殘疾人士提供社區(qū)居家護(hù)理、日間照料、藝術(shù)調(diào)理、就業(yè)援助等服務(wù)。記者在中心看到，這個(gè)安置房的3到7樓都有輔助就業(yè)園、日間照料和康復(fù)運(yùn)動(dòng)室。共有56名學(xué)生，來(lái)自貴州各地，年齡最大的45歲。

今年世界自閉癥日前夕，有媒體報(bào)道了北京一對(duì)自閉癥父子的故事，引發(fā)廣泛關(guān)注:父親去世后，23歲的兒子被安置在一家私人養(yǎng)老院，在那里一住就是十年。這個(gè)養(yǎng)老院不是專門為自閉癥患者設(shè)立的，而是為老年人、肢體殘疾人、智障者等各類人群設(shè)立的。很多人不到萬(wàn)不得已都不想留下來(lái)。

“對(duì)于高收入家庭來(lái)說(shuō)，他們?nèi)匀灰诟鱾€(gè)地方生活和工作?！睹餍切℃?zhèn)》不符合他們的實(shí)際需求。只能算是一條后路。”中國(guó)美術(shù)家協(xié)會(huì)主席弘文說(shuō)。

真正引起李玟注意的是，當(dāng)他的兒子上初中時(shí)，他和他的朋友出去和他們的孩子玩?！澳翘焖貏e反常，說(shuō)人家不理他，一直哭。朋友悄悄勸我?guī)Ш⒆尤メt(yī)院心理科檢查一下”。

李玟的擔(dān)憂并非個(gè)案。

自1982年自閉癥病例進(jìn)入中國(guó)人的視野以來(lái)，自閉癥服務(wù)已經(jīng)走過(guò)了40個(gè)年頭。40年來(lái)，父母是孩子的照顧者，也是壓力的承受者，精神和心理都在經(jīng)受著嚴(yán)峻的考驗(yàn)。

65歲的退休教師李玟(化名)仍然記得五年前兒子發(fā)給他的信息:“爸爸，我沒(méi)有精神分裂癥。我在網(wǎng)上搜了一下。我是自閉癥患者。”

貴陽(yáng)惠玲也有過(guò)類似的嘗試。記者看到，展室里陳列著許多大齡自閉癥患者的手工作品。“自2020年以來(lái)，每周二下午，來(lái)自貴陽(yáng)啟育工場(chǎng)的志愿者們都會(huì)免費(fèi)來(lái)到惠玲。他們和他們的朋友利用各自的優(yōu)勢(shì)，在線上線下同時(shí)銷售和宣傳‘心青春’，讓更多的人了解‘心青春’這個(gè)群體?！秉S對(duì)說(shuō):

初中畢業(yè)后，兒子留在家里，不再上學(xué)。有一次，他身上帶著一塊錢跑到貴陽(yáng)機(jī)場(chǎng)，在加油站的長(zhǎng)椅上睡了一夜。還有一次，一個(gè)人跑出去，一夜沒(méi)回家。2010年，他在外面被打。從那以后，他就被關(guān)在屋子里，從不拉開(kāi)窗簾。他的日常生活就是電腦，音響，電視，所以他在家待了九年。令李玟驚訝的是，他的兒子在使用電腦、手機(jī)和智能電視方面非常熟練。他似乎沒(méi)有脫離社會(huì)，知道外面的世界在發(fā)生什么。

很多大齡自閉癥家庭已經(jīng)在考慮和嘗試解決孩子的“托付”問(wèn)題。2017年，北京、上海等地的部分自閉癥患者家長(zhǎng)在安徽省金寨縣發(fā)起了“明星小鎮(zhèn)”項(xiàng)目。在當(dāng)?shù)卣闹С窒?，在父母的投入下，按照父母支持和成人自閉癥護(hù)理的“雙支持”模式建設(shè)。

經(jīng)過(guò)專家診斷，李玟的兒子屬于高功能自閉癥。他雖然有學(xué)習(xí)能力，但是因?yàn)榈⒄`了童年的黃金恢復(fù)期，融入社會(huì)的能力很差。我一直以為自己是個(gè)精神分裂的兒子，但在28歲的時(shí)候，我成功地診斷出了自己，這讓李玟不知該哭還是該笑。

自閉癥兒童有一個(gè)好聽(tīng)的名字——“星星的孩子”。

“在沿海，一些老年自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)可以提供24小時(shí)護(hù)理服務(wù)，陪伴自閉癥患者走完人生的最后一程。這正是我們正在努力做的?！秉S說(shuō)，“非政府組織是服務(wù)自閉癥群體的重要補(bǔ)充，尤其是非營(yíng)利性非政府組織。建議政府通過(guò)民間援助的方式加大支持力度。”

在李玟等人看來(lái)，“山毛櫸之鄉(xiāng)”是一種針對(duì)大齡自閉癥家庭的養(yǎng)老模式?！吧矫珯沃l(xiāng)”是日本自閉癥患者終身護(hù)理機(jī)構(gòu)，享受政府補(bǔ)貼。老年自閉癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡(jiǎn)單的手工作品，自食其力，用賣作品的錢支付養(yǎng)老費(fèi)用。

“2017年的一天，他給我發(fā)了一條QQ消息，說(shuō)‘爸爸，我自閉了?！崩铉浞浅ｓ@訝，他將互聯(lián)網(wǎng)上的自閉癥癥狀與兒子的行為進(jìn)行了對(duì)比，確實(shí)非常相似?！八姓Z(yǔ)言障礙，行為非?？贪濉１热缢X(jué)的床有一半要放他的東西，我們挪個(gè)位置他就放回去。

李玟和他的妻子越來(lái)越糟了。近幾年來(lái)，他們多次手術(shù)住院，對(duì)身高1米84，體重200多斤的兒子感到無(wú)力照顧。李玟感慨地說(shuō):“我們不指望他能像正常人一樣結(jié)婚生子，過(guò)一輩子。我們最擔(dān)心的是，當(dāng)我們無(wú)法照顧他，甚至無(wú)法離開(kāi)這個(gè)世界的時(shí)候，他會(huì)怎么辦？誰(shuí)愿意代替我們照顧他？”

“建議整合資源，探索建設(shè)社區(qū)護(hù)理、輔助就業(yè)、公共護(hù)理機(jī)構(gòu)等。以‘觸底’，幫助自閉癥群體有尊嚴(yán)地走完整個(gè)人生?！毙齑簛?lái)說(shuō)。

隨著國(guó)家不斷加大對(duì)6歲前自閉癥兒童的救助，“星星的孩子”越來(lái)越多地進(jìn)入公眾視野。及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練拉近了他們與社會(huì)的距離，但大齡自閉癥患者，尤其是成年自閉癥患者，仍然缺乏社會(huì)的關(guān)注。由于一些大齡患者已經(jīng)過(guò)了接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”，無(wú)法憑借自身能力融入社會(huì)。當(dāng)他們的父母?jìng)麣垺⑷ナ篮?，如何安置他們成為一個(gè)迫切需要關(guān)注的問(wèn)題。

目前，自閉癥仍然無(wú)法治愈。由于部分老年患者已過(guò)了接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”，無(wú)法憑借自身能力融入社會(huì)，父母年事已高，家庭又無(wú)力再投入，照顧這一群體成為了難題。

自閉癥家庭大多經(jīng)濟(jì)困難，一個(gè)月一兩千元的學(xué)費(fèi)已經(jīng)到了極限。雖然近年來(lái)當(dāng)?shù)卣o予了一定的資金支持，但遠(yuǎn)不能維持組織的基本運(yùn)轉(zhuǎn)。“6年來(lái)，中心連年虧損，虧損58萬(wàn)元。教師工作累，收入低?！秉S經(jīng)常想出關(guān)門的主意?！案改付枷Ｍ龅剑覀兌际瞧胀ㄈ?。如果我的孩子不是自閉癥，我根本堅(jiān)持不下來(lái)?，F(xiàn)在我可以堅(jiān)持一天了?！?/p>

“自閉癥患者四肢健全，外表健康。他們中的許多人可以參與社會(huì)生活，但他們只是不能獨(dú)自行走。從他們疾病的特點(diǎn)來(lái)看，福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不適合他們。當(dāng)他們的父母年老殘疾去世，誰(shuí)來(lái)照顧他們走完人生的最后一程？”中國(guó)精神殘疾人親友協(xié)會(huì)(以下簡(jiǎn)稱“中國(guó)美協(xié)”)副主席、貴陽(yáng)艾欣之家兒童訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人趙新玲說(shuō)。她也是一位年長(zhǎng)自閉癥患者的母親。

據(jù)貴州省殘聯(lián)康復(fù)科副主任徐春來(lái)介紹，在貴州，大齡自閉癥患者主要由家人照顧；沒(méi)有勞動(dòng)能力的，監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)依靠親友照顧。近年來(lái)，一些地方探索成年自閉癥患者的日間照料服務(wù)，也是基于有監(jiān)護(hù)人的情況。

“絕望讓一些父母倒下，一些家庭解體，一些父母奮起。他們走上了自助互助的道路，抱團(tuán)取暖，向社會(huì)倡導(dǎo)，成立了民間康復(fù)機(jī)構(gòu)?！焙胛恼f(shuō)，“中國(guó)近一半的自閉癥非政府組織是由父母，尤其是自閉癥患者的母親創(chuàng)辦的，但服務(wù)仍處于初級(jí)階段，尤其是針對(duì)成年人的服務(wù)?！焙胛恼J(rèn)為，國(guó)外也有成功的經(jīng)驗(yàn)可以借鑒。“建立支持性環(huán)境，引導(dǎo)全社會(huì)向自閉癥兒童靠攏，建立全生命周期支持體系”。

1989年，李玟的兒子出生了?；叵肫饋?lái)，兒子和常人有很多不同，但大家都沒(méi)在意，以為長(zhǎng)大了就好了。