在趙新玲看來，自閉癥患者的社區(qū)支持體系有待建立和完善?！拔覂鹤?0多歲，在樓下打牌健身。他不參與，就站在旁邊看。在小區(qū)里逛逛也很舒服。他不需要離開他原生的家庭生活環(huán)境。只要社區(qū)有日托的地方，每天都有社區(qū)工作人員和志愿者上門關(guān)心。他可以住在社區(qū)里?！?/p>

此后，李玟帶著兒子去了貴陽、北京等地的醫(yī)院。當(dāng)時(shí)國內(nèi)很多醫(yī)生都沒聽說過自閉癥，幾乎都懷疑孩子有精神病，給孩子開精神分裂癥和抑郁癥的藥。后來兒子的言行越來越不正常，無法與人交流?！拔覀儫o話不談，卻和正常人不在一個(gè)頻道上”。

“他的情況時(shí)好時(shí)壞。他乖的時(shí)候戴墨鏡出門。連他媽媽和我都不想在他生病的時(shí)候去看他?！崩铉湔f，“他好像活在自己的世界里，根本不知道社會(huì)規(guī)則。他的鄰居白天正常裝修。他打電話抱怨別人，晚上把音響開得很大。住在樓下的律師要起訴我。”

2016年，看著孩子們一天天長大，趙新玲和同樣焦慮的黃商量，成立了桂陽社會(huì)工作服務(wù)中心，關(guān)愛之家的科室。作為貴州省首家社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)(不同于集中式封閉式護(hù)理)，為14至59歲的精神殘疾人士提供社區(qū)居家護(hù)理、日間照料、藝術(shù)調(diào)理、就業(yè)援助等服務(wù)。記者在中心看到，這個(gè)安置房的3到7樓都有輔助就業(yè)園、日間照料和康復(fù)運(yùn)動(dòng)室。共有56名學(xué)生，來自貴州各地，年齡最大的45歲。

今年世界自閉癥日前夕，有媒體報(bào)道了北京一對自閉癥父子的故事，引發(fā)廣泛關(guān)注:父親去世后，23歲的兒子被安置在一家私人養(yǎng)老院，在那里一住就是十年。這個(gè)養(yǎng)老院不是專門為自閉癥患者設(shè)立的，而是為老年人、肢體殘疾人、智障者等各類人群設(shè)立的。很多人不到萬不得已都不想留下來。

“對于高收入家庭來說，他們?nèi)匀灰诟鱾€(gè)地方生活和工作。《明星小鎮(zhèn)》不符合他們的實(shí)際需求。只能算是一條后路?！敝袊佬g(shù)家協(xié)會(huì)主席弘文說。

真正引起李玟注意的是，當(dāng)他的兒子上初中時(shí)，他和他的朋友出去和他們的孩子玩。“那天他特別反常，說人家不理他，一直哭。朋友悄悄勸我?guī)Ш⒆尤メt(yī)院心理科檢查一下”。

李玟的擔(dān)憂并非個(gè)案。

自1982年自閉癥病例進(jìn)入中國人的視野以來，自閉癥服務(wù)已經(jīng)走過了40個(gè)年頭。40年來，父母是孩子的照顧者，也是壓力的承受者，精神和心理都在經(jīng)受著嚴(yán)峻的考驗(yàn)。

65歲的退休教師李玟(化名)仍然記得五年前兒子發(fā)給他的信息:“爸爸，我沒有精神分裂癥。我在網(wǎng)上搜了一下。我是自閉癥患者?！?/p>

貴陽惠玲也有過類似的嘗試。記者看到，展室里陳列著許多大齡自閉癥患者的手工作品?！白?020年以來，每周二下午，來自貴陽啟育工場的志愿者們都會(huì)免費(fèi)來到惠玲。他們和他們的朋友利用各自的優(yōu)勢，在線上線下同時(shí)銷售和宣傳‘心青春’，讓更多的人了解‘心青春’這個(gè)群體?！秉S對說:

初中畢業(yè)后，兒子留在家里，不再上學(xué)。有一次，他身上帶著一塊錢跑到貴陽機(jī)場，在加油站的長椅上睡了一夜。還有一次，一個(gè)人跑出去，一夜沒回家。2010年，他在外面被打。從那以后，他就被關(guān)在屋子里，從不拉開窗簾。他的日常生活就是電腦，音響，電視，所以他在家待了九年。令李玟驚訝的是，他的兒子在使用電腦、手機(jī)和智能電視方面非常熟練。他似乎沒有脫離社會(huì)，知道外面的世界在發(fā)生什么。

很多大齡自閉癥家庭已經(jīng)在考慮和嘗試解決孩子的“托付”問題。2017年，北京、上海等地的部分自閉癥患者家長在安徽省金寨縣發(fā)起了“明星小鎮(zhèn)”項(xiàng)目。在當(dāng)?shù)卣闹С窒?，在父母的投入下，按照父母支持和成人自閉癥護(hù)理的“雙支持”模式建設(shè)。

經(jīng)過專家診斷，李玟的兒子屬于高功能自閉癥。他雖然有學(xué)習(xí)能力，但是因?yàn)榈⒄`了童年的黃金恢復(fù)期，融入社會(huì)的能力很差。我一直以為自己是個(gè)精神分裂的兒子，但在28歲的時(shí)候，我成功地診斷出了自己，這讓李玟不知該哭還是該笑。

自閉癥兒童有一個(gè)好聽的名字——“星星的孩子”。

“在沿海，一些老年自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)可以提供24小時(shí)護(hù)理服務(wù)，陪伴自閉癥患者走完人生的最后一程。這正是我們正在努力做的。”黃說，“非政府組織是服務(wù)自閉癥群體的重要補(bǔ)充，尤其是非營利性非政府組織。建議政府通過民間援助的方式加大支持力度。”

在李玟等人看來，“山毛櫸之鄉(xiāng)”是一種針對大齡自閉癥家庭的養(yǎng)老模式?！吧矫珯沃l(xiāng)”是日本自閉癥患者終身護(hù)理機(jī)構(gòu)，享受政府補(bǔ)貼。老年自閉癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡單的手工作品，自食其力，用賣作品的錢支付養(yǎng)老費(fèi)用。

“2017年的一天，他給我發(fā)了一條QQ消息，說‘爸爸，我自閉了。’”李玟非常驚訝，他將互聯(lián)網(wǎng)上的自閉癥癥狀與兒子的行為進(jìn)行了對比，確實(shí)非常相似?！八姓Z言障礙，行為非常刻板。比如他睡覺的床有一半要放他的東西，我們挪個(gè)位置他就放回去。

李玟和他的妻子越來越糟了。近幾年來，他們多次手術(shù)住院，對身高1米84，體重200多斤的兒子感到無力照顧。李玟感慨地說:“我們不指望他能像正常人一樣結(jié)婚生子，過一輩子。我們最擔(dān)心的是，當(dāng)我們無法照顧他，甚至無法離開這個(gè)世界的時(shí)候，他會(huì)怎么辦？誰愿意代替我們照顧他？”

“建議整合資源，探索建設(shè)社區(qū)護(hù)理、輔助就業(yè)、公共護(hù)理機(jī)構(gòu)等。以‘觸底’，幫助自閉癥群體有尊嚴(yán)地走完整個(gè)人生?！毙齑簛碚f。

隨著國家不斷加大對6歲前自閉癥兒童的救助，“星星的孩子”越來越多地進(jìn)入公眾視野。及時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練拉近了他們與社會(huì)的距離，但大齡自閉癥患者，尤其是成年自閉癥患者，仍然缺乏社會(huì)的關(guān)注。由于一些大齡患者已經(jīng)過了接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”，無法憑借自身能力融入社會(huì)。當(dāng)他們的父母傷殘、去世后，如何安置他們成為一個(gè)迫切需要關(guān)注的問題。

目前，自閉癥仍然無法治愈。由于部分老年患者已過了接受康復(fù)訓(xùn)練的“黃金年齡”，無法憑借自身能力融入社會(huì)，父母年事已高，家庭又無力再投入，照顧這一群體成為了難題。

自閉癥家庭大多經(jīng)濟(jì)困難，一個(gè)月一兩千元的學(xué)費(fèi)已經(jīng)到了極限。雖然近年來當(dāng)?shù)卣o予了一定的資金支持，但遠(yuǎn)不能維持組織的基本運(yùn)轉(zhuǎn)?！?年來，中心連年虧損，虧損58萬元。教師工作累，收入低?！秉S經(jīng)常想出關(guān)門的主意?！案改付枷Ｍ龅?，但我們都是普通人。如果我的孩子不是自閉癥，我根本堅(jiān)持不下來?，F(xiàn)在我可以堅(jiān)持一天了。”

“自閉癥患者四肢健全，外表健康。他們中的許多人可以參與社會(huì)生活，但他們只是不能獨(dú)自行走。從他們疾病的特點(diǎn)來看，福利院、養(yǎng)老院甚至精神病院都不適合他們。當(dāng)他們的父母年老殘疾去世，誰來照顧他們走完人生的最后一程？”中國精神殘疾人親友協(xié)會(huì)(以下簡稱“中國美協(xié)”)副主席、貴陽艾欣之家兒童訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人趙新玲說。她也是一位年長自閉癥患者的母親。

據(jù)貴州省殘聯(lián)康復(fù)科副主任徐春來介紹，在貴州，大齡自閉癥患者主要由家人照顧；沒有勞動(dòng)能力的，監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)依靠親友照顧。近年來，一些地方探索成年自閉癥患者的日間照料服務(wù)，也是基于有監(jiān)護(hù)人的情況。

“絕望讓一些父母倒下，一些家庭解體，一些父母奮起。他們走上了自助互助的道路，抱團(tuán)取暖，向社會(huì)倡導(dǎo)，成立了民間康復(fù)機(jī)構(gòu)。”弘文說，“中國近一半的自閉癥非政府組織是由父母，尤其是自閉癥患者的母親創(chuàng)辦的，但服務(wù)仍處于初級階段，尤其是針對成年人的服務(wù)?！焙胛恼J(rèn)為，國外也有成功的經(jīng)驗(yàn)可以借鑒?！敖⒅С中原h(huán)境，引導(dǎo)全社會(huì)向自閉癥兒童靠攏，建立全生命周期支持體系”。

1989年，李玟的兒子出生了?；叵肫饋恚瑑鹤雍统Ｈ擞泻芏嗖煌?，但大家都沒在意，以為長大了就好了。