自閉癥男孩在上海疫情下做志愿者的七天七夜。 [孤獨(dú)癥自閉癥]
周伯翰把為自閉癥患者演奏音樂(lè)作為自己的終身事業(yè)，但計(jì)劃中的“遇見(jiàn)星星”系列音樂(lè)會(huì)不得不中斷。
周伯翰不開(kāi)心的心情會(huì)持續(xù)半個(gè)小時(shí)，嘟嘟嘟，嘟嘟嘟，然后接受這個(gè)事實(shí)。
無(wú)法志愿，周伯翰有些失落。自閉癥患者不容易接受既定生活方式的改變。好在周伯翰并不嚴(yán)重。“我告訴他志愿服務(wù)有風(fēng)險(xiǎn)的原因。他的情緒一般會(huì)持續(xù)半個(gè)小時(shí)，然后就好了?！敝芰紓フf(shuō)。
志愿者的工作之一是帶居民去指定的地方做核酸檢測(cè)，這非常適合周伯翰，他會(huì)嚴(yán)格要求人們遵守1米的間隔。在這個(gè)過(guò)程中，周伯翰開(kāi)始了與鄰居的禮貌的書(shū)面交談，鄰居也經(jīng)常配合他進(jìn)行這個(gè)過(guò)程，或以笑聲回應(yīng)。
不是社區(qū)志愿者的周博涵，每天練琴，是他的生活，也是他的工作。他正在為下一場(chǎng)網(wǎng)上演唱會(huì)做準(zhǔn)備。
他們的樓里有108戶(hù)人家，包括周、父子等11位志愿者。他們分為3個(gè)班，從早上9點(diǎn)到晚上12點(diǎn)提供15個(gè)小時(shí)的志愿服務(wù)。周教了兒子一整套程序，包括穿戴防護(hù)服、口罩、護(hù)目鏡等。周說(shuō)，自閉癥兒童，如果你教他一個(gè)程序，他會(huì)一絲不茍地完成。有的志愿者會(huì)摘下口罩喘口氣，但這對(duì)周伯翰來(lái)說(shuō)是“不可原諒”的違規(guī)行為。
“除了下樓做核酸，那人在家待了20多天才呈陽(yáng)性。他被感染的原因很可能是外面送來(lái)的快遞?！敝軟Q定不讓兒子繼續(xù)當(dāng)志愿者。盡管所有來(lái)自外部的材料都將被消毒，但志愿者暴露于病毒的風(fēng)險(xiǎn)非常高。他不能讓兒子出事，也不能接受一旦被感染，兒子就要被送到收容所醫(yī)院隔離。
古驛社區(qū)關(guān)閉前，周伯翰在上海覺(jué)群文教基金會(huì)“小星星-明天咖啡師”公益項(xiàng)目中擔(dān)任兼職咖啡師，每周一、四在玉佛寺對(duì)面的譚芳咖啡館工作六個(gè)小時(shí)。
2000年，周伯翰三歲半的時(shí)候被確診為自閉癥。作為一個(gè)大公司高管和過(guò)得很好的博翰父母，天空變得灰暗。一天，他媽媽帶他去上海音樂(lè)學(xué)院。一直在東奔西跑的周伯翰，一聽(tīng)到琴聲，就坐不住了。周和他的妻子似乎在灰色的天空中看到了彩虹。
其他自閉癥兒童可能就沒(méi)這么幸運(yùn)了。年少輕狂，2018年，周良偉率先成立了“愛(ài)心委托托養(yǎng)服務(wù)中心”，100多位家長(zhǎng)參與其中。這個(gè)中心是讓父母在孩子死后托付給他們的。
周伯翰的家在上海徐匯區(qū)古一社區(qū)。因?yàn)樾鹿诜窝椎年?yáng)性病例，這個(gè)小區(qū)從3月12號(hào)就開(kāi)始封閉了，除了在整個(gè)浦西地區(qū)還沒(méi)動(dòng)的前四天允許小區(qū)居民外出存放食物外，已經(jīng)封閉了一個(gè)多月。
因?yàn)橐魳?lè)和家庭，周伯翰和他的父母是幸運(yùn)的。
現(xiàn)在去不了，周伯翰問(wèn)為什么？爸爸說(shuō)因?yàn)橐咔椤?/p>
五年前，與廖昌永、黃蒙拉等著名音樂(lè)人同臺(tái)演出的周伯翰，每周兩天到滬上各大醫(yī)院門(mén)診大廳彈兩個(gè)小時(shí)鋼琴，為醫(yī)生和患者帶來(lái)精神醫(yī)學(xué)。他去徐匯區(qū)中心醫(yī)院的次數(shù)最多，這已經(jīng)成為他生活的一部分。
他們給他買(mǎi)了一架鋼琴，周伯翰打開(kāi)了一個(gè)平行世界，找到了他的愛(ài)情，展現(xiàn)了他非凡的才華。周夫婦和也辭職在家，全心全意陪伴來(lái)自星星的孩子。他初中畢業(yè)，考上鋼琴學(xué)校，進(jìn)入上海音樂(lè)學(xué)院深造?，F(xiàn)在他的鋼琴已經(jīng)達(dá)到了專(zhuān)業(yè)水平，獲得了很多獎(jiǎng)項(xiàng)，發(fā)行了慈善專(zhuān)輯《來(lái)自星星的聲音》，并經(jīng)常在國(guó)內(nèi)外演出。
可能等周伯翰重新開(kāi)始在舞臺(tái)上表演的時(shí)候，疫情已經(jīng)過(guò)去了，月色皎潔，群星閃耀。
因?yàn)橐咔?，周伯翰?guī)律的生活改變了很多次。
周告訴他，那是因?yàn)橐咔椤?/p>
第二份工作是將街道配送到社區(qū)的蔬菜打包，送到鄰居家門(mén)口。除了街道發(fā)放的物資，人們的日常需求都是通過(guò)社區(qū)團(tuán)購(gòu)實(shí)現(xiàn)的。這批物資到了，還要志愿者按照份數(shù)和地址，搬到團(tuán)購(gòu)者手里。此外，由于防疫要求人們留在室內(nèi)，鄰居的垃圾留在門(mén)口，每天同一時(shí)間都需要志愿者帶走。
志愿者的工作非常累人。晚上周伯翰要吃三頓午飯，一般都沒(méi)了。為了減輕志愿者的負(fù)擔(dān)，社區(qū)發(fā)出呼吁，只購(gòu)買(mǎi)柴米油鹽、肉菜紙等生活必需品。當(dāng)然，對(duì)于什么是生活必需品，比如面包和咖啡，人們會(huì)有不同的看法。
在此之前，上海還有很多自閉癥兒童進(jìn)入收容所醫(yī)院后無(wú)法適應(yīng)環(huán)境。他們大叫著，睡著前被注射了鎮(zhèn)靜劑。"自閉癥患者必須在收容所醫(yī)院有人陪伴."爸爸博說(shuō)，還是居家隔離，跟疾控中心溝通后，有居家隔離條件的優(yōu)先居家隔離。
還好周伯翰有鋼琴。
3月26日，周柏涵在家直播《遇見(jiàn)星星》網(wǎng)絡(luò)演唱會(huì)。周將這場(chǎng)音樂(lè)會(huì)命名為《忠實(shí)的妻子》。
作為一名志愿者，25歲的周博涵(音譯)按照固定的程序與居民交流。如果對(duì)方不按程序走，他會(huì)覺(jué)得很生氣。但人們對(duì)此嗤之以鼻。在此之前，小區(qū)居民已經(jīng)知道周伯翰是一個(gè)自閉者，也是一個(gè)有造詣的鋼琴演奏者。周伯翰的爸爸周也在群里和大家打招呼，才會(huì)有這么“細(xì)致”的志愿者帶領(lǐng)大家下樓做核酸。
4月7日，一名新冠肺炎陽(yáng)性患者出現(xiàn)在他們的大樓里。
隨著小區(qū)的封閉，周博翰前些年已經(jīng)習(xí)慣的程式化生活被打破。這時(shí)，他迎來(lái)了一個(gè)新的身份:志愿者。他能適應(yīng)這些變化嗎？
如果他還活著，周伯漢說(shuō):“祝他健康長(zhǎng)壽。”若聞其不在人世，周伯翰曰:“愿其安息?！?/p>
在父親的鼓勵(lì)下，周伯翰于4月1日開(kāi)始做志愿者。他對(duì)此事很感興趣，欣然接受。
我現(xiàn)在不能去。周伯翰問(wèn)為什么？爸爸說(shuō)是因?yàn)橐咔椤?/p>
博熱愛(ài)這份工作，他已經(jīng)把社區(qū)志愿者作為自己生活的一部分。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
