自閉癥男孩在上海疫情下做志愿者的七天七夜。 [孤獨癥自閉癥]
周伯翰把為自閉癥患者演奏音樂作為自己的終身事業(yè)，但計劃中的“遇見星星”系列音樂會不得不中斷。
周伯翰不開心的心情會持續(xù)半個小時，嘟嘟嘟，嘟嘟嘟，然后接受這個事實。
無法志愿，周伯翰有些失落。自閉癥患者不容易接受既定生活方式的改變。好在周伯翰并不嚴(yán)重?！拔腋嬖V他志愿服務(wù)有風(fēng)險的原因。他的情緒一般會持續(xù)半個小時，然后就好了?！敝芰紓フf。
志愿者的工作之一是帶居民去指定的地方做核酸檢測，這非常適合周伯翰，他會嚴(yán)格要求人們遵守1米的間隔。在這個過程中，周伯翰開始了與鄰居的禮貌的書面交談，鄰居也經(jīng)常配合他進行這個過程，或以笑聲回應(yīng)。
不是社區(qū)志愿者的周博涵，每天練琴，是他的生活，也是他的工作。他正在為下一場網(wǎng)上演唱會做準(zhǔn)備。
他們的樓里有108戶人家，包括周、父子等11位志愿者。他們分為3個班，從早上9點到晚上12點提供15個小時的志愿服務(wù)。周教了兒子一整套程序，包括穿戴防護服、口罩、護目鏡等。周說，自閉癥兒童，如果你教他一個程序，他會一絲不茍地完成。有的志愿者會摘下口罩喘口氣，但這對周伯翰來說是“不可原諒”的違規(guī)行為。
“除了下樓做核酸，那人在家待了20多天才呈陽性。他被感染的原因很可能是外面送來的快遞?！敝軟Q定不讓兒子繼續(xù)當(dāng)志愿者。盡管所有來自外部的材料都將被消毒，但志愿者暴露于病毒的風(fēng)險非常高。他不能讓兒子出事，也不能接受一旦被感染，兒子就要被送到收容所醫(yī)院隔離。
古驛社區(qū)關(guān)閉前，周伯翰在上海覺群文教基金會“小星星-明天咖啡師”公益項目中擔(dān)任兼職咖啡師，每周一、四在玉佛寺對面的譚芳咖啡館工作六個小時。
2000年，周伯翰三歲半的時候被確診為自閉癥。作為一個大公司高管和過得很好的博翰父母，天空變得灰暗。一天，他媽媽帶他去上海音樂學(xué)院。一直在東奔西跑的周伯翰，一聽到琴聲，就坐不住了。周和他的妻子似乎在灰色的天空中看到了彩虹。
其他自閉癥兒童可能就沒這么幸運了。年少輕狂，2018年，周良偉率先成立了“愛心委托托養(yǎng)服務(wù)中心”，100多位家長參與其中。這個中心是讓父母在孩子死后托付給他們的。
周伯翰的家在上海徐匯區(qū)古一社區(qū)。因為新冠肺炎的陽性病例，這個小區(qū)從3月12號就開始封閉了，除了在整個浦西地區(qū)還沒動的前四天允許小區(qū)居民外出存放食物外，已經(jīng)封閉了一個多月。
因為音樂和家庭，周伯翰和他的父母是幸運的。
現(xiàn)在去不了，周伯翰問為什么？爸爸說因為疫情。
五年前，與廖昌永、黃蒙拉等著名音樂人同臺演出的周伯翰，每周兩天到滬上各大醫(yī)院門診大廳彈兩個小時鋼琴，為醫(yī)生和患者帶來精神醫(yī)學(xué)。他去徐匯區(qū)中心醫(yī)院的次數(shù)最多，這已經(jīng)成為他生活的一部分。
他們給他買了一架鋼琴，周伯翰打開了一個平行世界，找到了他的愛情，展現(xiàn)了他非凡的才華。周夫婦和也辭職在家，全心全意陪伴來自星星的孩子。他初中畢業(yè)，考上鋼琴學(xué)校，進入上海音樂學(xué)院深造?，F(xiàn)在他的鋼琴已經(jīng)達到了專業(yè)水平，獲得了很多獎項，發(fā)行了慈善專輯《來自星星的聲音》，并經(jīng)常在國內(nèi)外演出。
可能等周伯翰重新開始在舞臺上表演的時候，疫情已經(jīng)過去了，月色皎潔，群星閃耀。
因為疫情，周伯翰規(guī)律的生活改變了很多次。
周告訴他，那是因為疫情。
第二份工作是將街道配送到社區(qū)的蔬菜打包，送到鄰居家門口。除了街道發(fā)放的物資，人們的日常需求都是通過社區(qū)團購實現(xiàn)的。這批物資到了，還要志愿者按照份數(shù)和地址，搬到團購者手里。此外，由于防疫要求人們留在室內(nèi)，鄰居的垃圾留在門口，每天同一時間都需要志愿者帶走。
志愿者的工作非常累人。晚上周伯翰要吃三頓午飯，一般都沒了。為了減輕志愿者的負(fù)擔(dān)，社區(qū)發(fā)出呼吁，只購買柴米油鹽、肉菜紙等生活必需品。當(dāng)然，對于什么是生活必需品，比如面包和咖啡，人們會有不同的看法。
在此之前，上海還有很多自閉癥兒童進入收容所醫(yī)院后無法適應(yīng)環(huán)境。他們大叫著，睡著前被注射了鎮(zhèn)靜劑。"自閉癥患者必須在收容所醫(yī)院有人陪伴."爸爸博說，還是居家隔離，跟疾控中心溝通后，有居家隔離條件的優(yōu)先居家隔離。
還好周伯翰有鋼琴。
3月26日，周柏涵在家直播《遇見星星》網(wǎng)絡(luò)演唱會。周將這場音樂會命名為《忠實的妻子》。
作為一名志愿者，25歲的周博涵(音譯)按照固定的程序與居民交流。如果對方不按程序走，他會覺得很生氣。但人們對此嗤之以鼻。在此之前，小區(qū)居民已經(jīng)知道周伯翰是一個自閉者，也是一個有造詣的鋼琴演奏者。周伯翰的爸爸周也在群里和大家打招呼，才會有這么“細(xì)致”的志愿者帶領(lǐng)大家下樓做核酸。
4月7日，一名新冠肺炎陽性患者出現(xiàn)在他們的大樓里。
隨著小區(qū)的封閉，周博翰前些年已經(jīng)習(xí)慣的程式化生活被打破。這時，他迎來了一個新的身份:志愿者。他能適應(yīng)這些變化嗎？
如果他還活著，周伯漢說:“祝他健康長壽?！比袈勂洳辉谌耸?，周伯翰曰:“愿其安息?！?/p>
在父親的鼓勵下，周伯翰于4月1日開始做志愿者。他對此事很感興趣，欣然接受。
我現(xiàn)在不能去。周伯翰問為什么？爸爸說是因為疫情。
博熱愛這份工作，他已經(jīng)把社區(qū)志愿者作為自己生活的一部分。
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