但是，對(duì)于奇奇這樣的孩子來說，并不是每個(gè)故事都能以包容和理解而結(jié)束。

在這里，奇奇可以在一個(gè)充滿包容而沒有嘲諷的環(huán)境中接受藝術(shù)熏陶，接觸到很多關(guān)心他的人。喬璐感嘆:“798工作室這樣的項(xiàng)目投資肯定是巨大的，而且是北京唯一的。因?yàn)橘Y源有限，還是有很多孩子拿不到這種福利。如果基金會(huì)更有能力，把這種模式推廣到全社會(huì)，普及基于社區(qū)的這些特殊兒童的情感咨詢工作室，我覺得那就太好了?！?/p>

“42個(gè)故事計(jì)劃”由中國社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助基金會(huì)、北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)、騰訊新聞、螢火蟲計(jì)劃于2020年4月初聯(lián)合發(fā)起，招募超過42家自媒體公司，共同講述自閉癥家庭的故事。只有理解才能關(guān)心，只有關(guān)心才能行動(dòng)?！缎侣勚芸愤€參與了“42個(gè)故事項(xiàng)目”。作為故事講述者之一，我們邀請(qǐng)您關(guān)注大齡自閉癥家庭。文字:趙芊羽

奇奇確診的那一天，幾乎是喬璐人生中最黑暗的時(shí)刻。那時(shí)她二十多歲。之前20多年家庭的優(yōu)秀培養(yǎng)，還有她自己的學(xué)業(yè)，讓她幾乎沒有經(jīng)歷過挫折。她開始徹夜難眠，瘋狂地在網(wǎng)上搜索相關(guān)信息，越看越絕望。僅僅三天，她的頭發(fā)就白了一半。

奇怪的一點(diǎn)一滴的成長，背后是媽媽一點(diǎn)一滴的關(guān)心和付出。皮諾奇在青春期后開始愛美。他告訴媽媽，他也想買耐克運(yùn)動(dòng)鞋。喬璐帶他去商場，鼓勵(lì)他自己挑選和嘗試，并教他如何購物。琪琪有點(diǎn)胖，穿耐克不合身?！拔腋嬖V他，一切都要為了自己的目的”。最終，奇奇選擇了一雙適合自己胖腳的安踏運(yùn)動(dòng)鞋?！拔蚁Ｍㄟ^每一件小事，教給他一點(diǎn)人生的智慧，讓他自己去感受?！?/p>

與其他自閉癥兒童相比，由于教育部門的支持，奇奇得到了老師更多的關(guān)愛。但是其他的孩子呢？這種孩子哪個(gè)班主任會(huì)收，最后學(xué)校還得讓你走。"

但這并不容易，需要大量的時(shí)間、精力和金錢來支撐。為了讓閱讀能力和注意力都有所欠缺的奇奇跟上其他同學(xué)的步伐，喬璐和丈夫給孩子請(qǐng)了一對(duì)一的各科家教，甚至請(qǐng)了專門的籃球老師教奇奇打球，以保他能堅(jiān)持體育鍛煉。養(yǎng)奇奇的成本可能是普通孩子的三四倍?！斑@些都是積攢的錢，”喬路說。

她從不為孩子的進(jìn)步感到遺憾。兒子的每一點(diǎn)小小的改變，都讓她的世界更加明亮?！拔抑荒芸吹教?，所以我認(rèn)為我的生活充滿了陽光?！彼恼Z氣透露出輕松。

齊的幾個(gè)哥們都為他著急，紛紛給他發(fā)微信提示，教他可以放在心里，或者給她買個(gè)禮物。齊把同學(xué)教給他的一切都告訴了媽媽，喬路笑了?！澳莻€(gè)同學(xué)教了你很多招，下次你就不行了?！?/p>

Lucky是幸運(yùn)的，他的癥狀在譜系里是輕度的，得益于家庭資源的支持，勉強(qiáng)能趕上正常孩子的步伐。喬璐也知道，他的道路可能不會(huì)被很多其他自閉癥兒童復(fù)制，但她還是希望向別人傳達(dá)一種堅(jiān)定的信念:“不要糾結(jié)于‘為什么是我？“為什么我這么倒霉，”在情緒上，要盡快調(diào)整心態(tài)，去面對(duì)孩子的每一天。只要努力，改變自己，一定會(huì)擁抱陽光。"

表達(dá)失敗后，奇奇回家把這件事告訴了喬璐。她問兒子:“你知道她這么說是什么意思嗎？”“是的，意思是離她遠(yuǎn)點(diǎn)，不要喜歡我”，奇奇回答。然后她問:“我該怎么辦？”“那我會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)的喜歡，不是靠近，而是遠(yuǎn)遠(yuǎn)的喜歡?！?/p>

“他們比我更理性。但說實(shí)話，你讓我完全從心里接受了，我沒有接受，”喬璐說。她覺得兒子太聰明了，不想認(rèn)命?！八麄冇邢脒^孩子以后可以進(jìn)入殘疾人行業(yè)。但我拒絕。我覺得孩子這么小，你沒有努力過。你怎么能把他歸為殘疾人呢？”她內(nèi)心充滿了母親特有的樂觀，不想給兒子下結(jié)論。

她承認(rèn)，如果不是因?yàn)樽约旱暮⒆踊加凶蚤]癥，她可能會(huì)像其他人一樣戴上有色眼鏡。整個(gè)社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知是缺失的，很難做到寬容。她更傾向于認(rèn)為自閉癥只是一種交流障礙，就像世界上存在視覺障礙和身體障礙一樣。人們可以在近視和假肢的幫助下，幫助他們獲得正常的體驗(yàn)。喬璐說:“所以面對(duì)自閉癥，我們也要想辦法克服障礙，幫助他們?nèi)谌脒@個(gè)社會(huì)。這些孩子需要的不是大家的同情和憐憫，而是接納和包容。就像接受大自然中的奇花異草一樣，我們每個(gè)人都屬于大自然，尊重自然，尊重生命。世界是一個(gè)大花園，百花齊放才是大自然的本色?！?/p>

當(dāng)齊琦上初中時(shí)，他愛上了班上的一個(gè)小女孩。他悄悄告訴喬璐，“我們班有個(gè)小姑娘。我很喜歡她?！眴惕锤f喜歡很正常，向?qū)Ψ奖磉_(dá)愛意也很正常，然后他也沒放在心上。沒想到，奇奇很在意媽媽的話，卻不知道如何表達(dá)“我喜歡你”這種微妙的情感。于是他當(dāng)著全班同學(xué)的面對(duì)小女孩喊了一聲“我喜歡你”。課堂突然變得一片混亂，所有的學(xué)生都開始發(fā)出噓聲。小女孩又羞又怒，叫他“滾”。

喬璐忍不住了:“你媽咪是個(gè)路癡，分不清東南西北?！?/p>

回憶起那段時(shí)間，她有些哽咽:“我覺得所有的父母可能都要經(jīng)歷這個(gè)過程，就是恨不得去死，可是他死了又靠誰呢？所以我一直咬牙切齒?！?/p>

小時(shí)候的奇奇雖然和別人的交流沒有那么順暢，但是她很聰明，方向感很好。從小到大，奇奇熟記北京公交地鐵的每一條線路，熟悉每一個(gè)車站，能夠說出從起點(diǎn)到終點(diǎn)怎么走最快，怎么換乘最少。那是他周圍人心中的活地圖。

皮諾奇也想過未來，他想開地鐵。“他喜歡路路通，他認(rèn)為地鐵是按照一定的軌道行駛的，它可以按時(shí)鉆進(jìn)地鐵軌道里。他覺得很好玩，”他媽媽喬璐說著笑了。

雖然奇奇和家人的溝通很順暢，但是和同齡的孩子溝通難免會(huì)遇到障礙。雖然一天天長大，但他總是比同齡人更天真幼稚，不太會(huì)表達(dá)自己的感情。

喬璐小的時(shí)候，帶琪琪上街的時(shí)候，經(jīng)常坐錯(cuò)方向，偶爾也會(huì)下錯(cuò)站。

通過其他家長的推薦，喬璐逐漸了解到中國社會(huì)福利基金會(huì)自閉癥兒童救助基金，通過藝術(shù)干預(yù)探索和實(shí)踐自閉癥的藝術(shù)治療方法，免費(fèi)為自閉癥兒童開設(shè)音樂、舞蹈、插花、游泳、籃球、足球等各種藝術(shù)和體育康復(fù)課程。喬璐被曝參加798“畫無辜人”工作室等針對(duì)自閉癥兒童的活動(dòng)。她開始帶奇奇參加一些日?；顒?dòng)和講座，讓他和其他孩子在藝術(shù)和游戲的過程中共同成長。

根據(jù)《2016年中國自閉癥教育與康復(fù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展藍(lán)皮書報(bào)告二》，保守估計(jì)新生兒自閉癥發(fā)病率為1%。也就是說，中國14億人口中，可能有1000多萬自閉癥患者，200萬自閉癥兒童，每年增長近20萬。

在班上，奇奇也有自己的朋友。剛開始，朋友約他出去吃飯看電影，他還不知所措，心慌意亂，感覺很新鮮。時(shí)間長了，他會(huì)主動(dòng)約朋友出去，這讓喬璐覺得很意外。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，常表現(xiàn)出異常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式，通常始于嬰兒期。

“穩(wěn)定情緒，開心點(diǎn)，練吉他，彈自己喜歡的歌”，喬璐覺得這是她對(duì)孩子的期望，琪琪每天都在進(jìn)步，這就夠了。在帶孩子的過程中，喬璐覺得自己也“長大”了。

趙主任也是一個(gè)自閉癥孩子的母親。當(dāng)她告訴喬璐，奇奇有音樂天賦的時(shí)候。喬璐也看得出來兒子喜歡音樂。她真的覺得音樂可以幫助他放松情緒，接觸社會(huì)，練習(xí)樂器，讓四肢更加靈活。在家人的支持下，奇奇從幼兒園開始學(xué)了六年鋼琴，然后改學(xué)聲樂。過了聲樂十級(jí)后，他又開始接觸吉他。

在媽媽喬璐(化名)眼里，琪琪一路成長，不斷給她驚喜。

她突然發(fā)現(xiàn)，兒子的理解可能比她更成熟。這些年來，她覺得自己一直在治愈自己的孩子，卻從來沒有想過自己可以反過來被他們治愈。

在學(xué)校，奇奇不可避免的遇到指指點(diǎn)點(diǎn)的人，被其他小朋友欺負(fù)。因?yàn)樗芭c眾不同”，這種“不同”必然會(huì)招致鄙視和嘲笑。隨著琪琪的成長，童年時(shí)的明目張膽的欺負(fù)演變成了刻意隱瞞的孤立和輕視，讓他一直沉浸在口頭或無聲的嘲笑中。

2019年跨年晚會(huì)，齊齊唱了兩首歌。奇奇說想把一首《就像你》送給之前最喜歡的語文老師。老師剛結(jié)婚生了寶寶。奇奇特意為她選了這首歌；另一首《你不離不棄》是唱給已經(jīng)畢業(yè)和自己分開的初中生聽的。他可能不會(huì)表達(dá)，但他什么都懂，所以他選擇唱出來，聽給大家聽。

根據(jù)美國精神病學(xué)協(xié)會(huì)出版的《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》，病情較輕的人“需要支持”，能夠獨(dú)立工作和生活。如今，琪琪已經(jīng)掌握了如何自己收拾東西，自己做飯，有了一些初步的自理能力。喬璐希望職高畢業(yè)后，能找到一份適合自己的工作。雖然大齡自閉癥患者就業(yè)仍面臨困難，但喬璐不愿意放棄希望。她相信奇奇會(huì)越來越好。

同時(shí)，喬璐覺得家長學(xué)?？赡芤彩菐椭芏嘧蚤]癥家庭的關(guān)鍵。2017年，她參加了北醫(yī)六院牽頭的一套自閉癥兒童互動(dòng)課程。家長和孩子分開、一起參與課堂的方式，讓她意識(shí)到家長本身可能也需要成長。父母只有學(xué)會(huì)正確的與人交往，才能給孩子，才能讓孩子進(jìn)步?！昂芏嗉议L有能力幫孩子走出來，他們自己卻不愿意承認(rèn)孩子身上的問題。我能理解。但我認(rèn)為家長學(xué)校是必要的。同時(shí)，在教育孩子的時(shí)候，幫助孩子也要幫助家長?！?/p>

雖然家里人不同意喬璐，但還是決定支持她。他們接受了醫(yī)生的所有建議，并為孩子提供了干預(yù)訓(xùn)練和相關(guān)治療。但我還是堅(jiān)持奇奇應(yīng)該和其他孩子一樣上小學(xué)和初中?！昂⒆涌赡茉谀芰腕w質(zhì)上有差距，但與其用父母的能力去彌補(bǔ)，不如提高自己的能力，趕上所有人?！八龘?dān)心自己越照顧自己，兒子得到的鍛煉越少，和普通孩子的距離越大。她還是期待奇奇能像正常孩子一樣上學(xué)，就業(yè)，學(xué)會(huì)照顧自己。

齊三歲半的時(shí)候，因?yàn)椴荒苷：托∨笥严嗵?，不能服從老師的管理，被原幼兒園辭退。當(dāng)喬璐從醫(yī)生那里得到“疑似自閉癥”的結(jié)論時(shí)，她把孩子送到了一家私立藝術(shù)幼兒園。

自閉癥患者通常會(huì)有不同程度的注意力障礙，奇奇的注意力只能持續(xù)10-15分鐘。所以老師不太愿意收他，但答應(yīng)讓他先試用看看效果。一個(gè)月后的第二節(jié)課，他比班里一些正常孩子打得還要好?！斑@是他的天賦?！泵棵肯肫穑瑔搪范既滩蛔「袊@。

齊琦進(jìn)入職高是因?yàn)楦呷邚?qiáng)度的學(xué)習(xí)，孩子的身體出現(xiàn)了一些問題。喬璐開始了一段時(shí)間的調(diào)整和反思:“這樣下去，孩子就毀了。你還談些什么？我當(dāng)時(shí)就決定不讓他參加中考了?！彼龥Q定不跟別人比，讓兒子按照自己的節(jié)奏成長。最終，奇奇進(jìn)入了一所學(xué)業(yè)強(qiáng)度相對(duì)較低的職業(yè)高中?！拔矣X得這個(gè)很適合他，對(duì)他很有幫助，很適合自身修養(yǎng)的提升。”喬璐的家人對(duì)這個(gè)結(jié)果相當(dāng)滿意。

未來是未知的，但他們?nèi)匀辉敢鉂M懷熱情地去想象。那時(shí)候就會(huì)多一些包容，多一些愛，他就可以像普通人一樣，在適合他的地方發(fā)光發(fā)熱。

他回家后看了北京地鐵公共汽車路路通。那時(shí)候他才三歲，剛剛上幼兒園。小學(xué)二年級(jí)的時(shí)候，老師讓班里所有的孩子課后閱讀。齊不想再看別的了，他媽媽就給他買了一本路路通的書。他對(duì)文字了解不多，就開始琢磨中國的地理和交通。小學(xué)三年級(jí)的時(shí)候，他基本上可以帶媽媽出去了。年輕時(shí)，他鄭重其事地指示母親如何乘車，如何換乘。母子倆再也沒錯(cuò)過。

皮諾奇對(duì)媽媽說:“媽媽，聽我說?！?/p>

2018年，奇奇參加了《天真無邪》跨年晚會(huì)，和其他許多自閉癥兒童一起進(jìn)行了藝術(shù)報(bào)告表演。他選擇用吉他彈唱了一首《只是普通》，那是他自己的曲目。喬璐在奇奇演出前的一句話讓她至今難忘:“人生自有平凡的時(shí)刻。這一次，我給你帶來的是《垂死掙扎》的主題曲《平凡就好》。祝大家平凡幸福的生活！”

北京男孩琪琪(化名)是這群孩子中最幸運(yùn)的一個(gè)。17歲，北京某職業(yè)高中高一。這個(gè)1.8米的男孩會(huì)彈吉他和鋼琴。當(dāng)他一個(gè)人的時(shí)候，他喜歡聽音樂和打籃球。當(dāng)他抱著吉他在彈唱的時(shí)候，別人很難發(fā)現(xiàn)他其實(shí)是一個(gè)被自閉癥光顧的孩子。

奇奇的爺爺奶奶都是高學(xué)歷，父親也是工程師。在得知奇奇患有自閉癥后，他們選擇理性地吞下這個(gè)苦澀的事實(shí)，他們都愿意做最壞的打算，面對(duì)孩子的未來。

自閉癥患者生來就是“幼稚的人”，他們每個(gè)人都擁有一顆屬于自己的星球，獨(dú)自在夜空中閃耀。他們有自己的光芒，卻無法自然的面對(duì)別人的靠近，自由的表達(dá)自己的感受。

奇奇12歲時(shí)，為了鍛煉他的獨(dú)立生活能力，喬璐給他報(bào)了一個(gè)為期7天的兒童夏令營，讓他和普通孩子一起去北京郊區(qū)的一個(gè)營地參加活動(dòng)，搭帳篷，學(xué)做飯。起初，她充滿了擔(dān)憂，但夏令營教練給了她很多積極的反饋。在一群孩子的合影中，奇奇也笑得很開心。

一個(gè)人的時(shí)候，奇奇經(jīng)常聽歌。起初，他只能聽喬璐聽過的歌。隨著他的成長，他也會(huì)聽一些著名的外國歌曲。“現(xiàn)在他講的一些外國的東西我都跟不上了”，喬璐笑著說。"他對(duì)音樂的欣賞是我沒想到的。"