《疾病從來(lái)不是一種光》|打破自閉癥偏見(jiàn):天才也是人。 《感統(tǒng)失調(diào)》

時(shí)間:2023-01-30 20:48來(lái)源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

我們邀請(qǐng)您來(lái)體驗(yàn)這個(gè)H5,認(rèn)識(shí)自閉癥,消除誤解,打破偏見(jiàn),一起傳遞愛(ài)。

比如小時(shí)候吃飯的時(shí)候,林杰的媽媽會(huì)幫他盛飯,給他最好的東西。慢慢地,他現(xiàn)在會(huì)幫媽媽盛飯,把美味的食物放進(jìn)媽媽的碗里。

不是財(cái)富,而是和平。窮人繼承風(fēng)。

有一次坐地鐵,被一個(gè)一米七,穿校服的大男孩撞了兩下。

“我可以放棄這個(gè)世界,但我不能放棄我的孩子。既然他是我生的,我就有責(zé)任保護(hù)他,陪伴他,這條路能走多遠(yuǎn)就走多遠(yuǎn)。”

讓我們自己創(chuàng)造我們自己的和平和幸福。

當(dāng)林杰最終被診斷出患有自閉癥時(shí),他已經(jīng)7歲多了。

和普通孩子一樣,自閉癥孩子也會(huì)受到成長(zhǎng)環(huán)境的影響。

好在隨著社會(huì)上對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)越來(lái)越多,自閉癥群體不被接受的情況好了很多。

恐怕這就是自閉癥患者的生活。

所以家長(zhǎng)對(duì)學(xué)校的教育氛圍同等重視。

即便如此,他們還是在努力用自己的方式表達(dá)自己,有時(shí)是對(duì)自己,有時(shí)是對(duì)重復(fù)的行為,有時(shí)是對(duì)自己的實(shí)際行動(dòng)。

孩子確診后,打破了這個(gè)家庭原有的生活狀態(tài),也徹底改變了林杰母親的生活。

然而,楊洋被迫從普通學(xué)校輟學(xué),所以楊洋變得沉默寡言,心情不好。

整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)落在了林杰父親一人身上,高額的培訓(xùn)費(fèi)、交通費(fèi)、生活費(fèi)...經(jīng)濟(jì)和精神壓力大。林杰的父親也在這個(gè)過(guò)程中,患了重病,幾次差點(diǎn)丟了性命。

事實(shí)上,經(jīng)濟(jì)問(wèn)題也是壓在大多數(shù)自閉癥家庭頭上的一座大山。支撐林杰一家的是他們對(duì)孩子的愛(ài)和責(zé)任感。

多學(xué)習(xí),多做事,從自己做起,創(chuàng)造一個(gè)更平等,更有愛(ài),更包容,更接納的環(huán)境。

這樣的美化和誤解,對(duì)自閉癥個(gè)體和他們的家庭都是殘酷的。

爸爸身體不好,需要照顧。他會(huì)和媽媽一起照顧爸爸,分擔(dān)很多家務(wù)。

那時(shí),林杰的母親還是一名教師。為了照顧林杰,她不得不辭職,離開(kāi)家鄉(xiāng),帶著孩子到處找培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。

每到一個(gè)站名,他都會(huì)興奮地對(duì)著媽媽大喊,重復(fù)站名。

我們的話都被誤解了。試想一下,如果不被理解的情況貫穿我們的一生會(huì)怎樣?

14或15歲時(shí),楊洋加入了自閉癥協(xié)會(huì)的繪畫(huà)課程,并有固定的志愿者陪同。慢慢的,他話多了,也喜歡上了聊天。

對(duì)楊洋來(lái)說(shuō),繪畫(huà)是最純粹的樂(lè)趣。你可以用鋼筆畫(huà)畫(huà)。

然而,大眾對(duì)自閉癥的理解,很大一部分是他們有一個(gè)浪漫的名字,是“星星的孩子”。他們都是像電影《雨人》里那樣的“天才”“神童”。他們很有天賦。

在很小的時(shí)候,林杰就不同于同齡的孩子。別的孩子學(xué)說(shuō)話,他不說(shuō)話,不叫父母,不理別人,只做自己感興趣的事。同時(shí),他很活躍,整天爬上爬下。

渴望交流,卻不被理解,就像普通的我們一樣。

4.2世界自閉癥日期間,壹心理與WABC藝術(shù)之路基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起了公益H5。

楊洋的母親認(rèn)為普通學(xué)校沒(méi)有那么包容,要求每個(gè)孩子都一樣。楊洋也很沮喪,他常常不明白自己為什么要那樣做。比如他上課要沉默聽(tīng)話,那他在普通學(xué)校就不好過(guò)了。

他也會(huì)很大聲的和乘客說(shuō)話,不管別人想不想聽(tīng)。

林杰的媽媽有點(diǎn)擔(dān)心,于是帶著孩子四處求醫(yī)。但在90年代,自閉癥是一個(gè)新概念,林杰被誤診了很多次,說(shuō)他舌頭太短,聾啞,智障,精神病...

今天,我想談?wù)劇皽贤ā薄?br>

真正的自閉癥是大腦功能異常導(dǎo)致的一種神經(jīng)發(fā)育障礙。自閉癥患者天生就有社交障礙和語(yǔ)言交流障礙。

林杰初中畢業(yè)后被一所藝術(shù)學(xué)校錄取,但沒(méi)過(guò)多久學(xué)校就要求他退學(xué)。

原因是學(xué)校不知道怎么和林杰溝通,怕影響升學(xué)率。

“這對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)完全是一場(chǎng)災(zāi)難,”林杰的母親說(shuō)。

一個(gè)心理聯(lián)盟WABC藝術(shù)之路公益基金會(huì),通過(guò)他們與藝術(shù)的故事,一起了解自閉癥。

正如楊洋的母親所說(shuō),“我希望看到他過(guò)上幸福的生活,我們會(huì)變老。別等我們走了才有人帶他進(jìn)去。我不知道他將如何生活。

正是帶著這樣的信念,他們一路走到了現(xiàn)在。

而如果讓他在包容的環(huán)境下做自己想做的事,他也能做得很好。

這一次,他整整54天沒(méi)有出家門(mén)。他每天在家畫(huà)畫(huà),畫(huà)很多和疫情有關(guān)的畫(huà),表達(dá)內(nèi)心的想法。

楊洋是一個(gè)癥狀相對(duì)較輕的自閉癥患者。醫(yī)生建議他去一所普通的小學(xué)。環(huán)境好,他能學(xué)到更多的知識(shí),對(duì)孩子更好。

即使自閉癥家庭已經(jīng)為孩子做了一切,他們?nèi)匀粫?huì)面臨最大的困境——社會(huì)對(duì)自閉癥的偏見(jiàn)和不理解。

通過(guò)了解自閉癥,我們可以更多地了解自己。

我才知道那個(gè)大男孩是自閉癥。

到了初中二年級(jí),楊洋的母親聽(tīng)從醫(yī)生的建議,把他送到了一所特殊學(xué)校。

目前,中國(guó)有1000多萬(wàn)自閉癥患者,200多萬(wàn)自閉癥兒童,年增長(zhǎng)率近20萬(wàn)。

她的姐姐來(lái)探望,想帶林杰回去照顧她,但他不肯去,說(shuō):“我媽病了,我得照顧我媽。”

“我覺(jué)得所有的孩子,如果周?chē)娜硕寄芙邮芩彩前踩?,我們的父母也?huì)過(guò)得很輕松。”

楊洋的媽媽經(jīng)常帶他出去旅游,坐地鐵,坐公交車(chē),去超市購(gòu)物。即使表現(xiàn)稍有差異,身邊的人也能接受,沒(méi)有太多排斥。

但她沒(méi)想到,林杰給她端來(lái)了水喝,靜靜地呆在媽媽的床邊,不哭不鬧。

今天是4月2日,第十三個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”。我想起了一個(gè)關(guān)于自閉癥患者的誤解。

就像WABC一樣,從2010年到現(xiàn)在的10年間,一直致力于通過(guò)藝術(shù)療愈實(shí)踐,開(kāi)啟一條非語(yǔ)言的溝通渠道,通過(guò)藝術(shù)賦能,幫助智障群體緩解情緒,調(diào)整精神狀態(tài),從藝術(shù)中獲得更強(qiáng)大的力量。

那一刻,林杰的母親很感動(dòng):“我以為這輩子只會(huì)照顧他,只付出不回報(bào)。但我沒(méi)想到我怎么照顧他,他也會(huì)這樣對(duì)我?!?/p>

繪畫(huà)也是林杰與外界交流的重要方式。

77.7%的父母擔(dān)心孩子去世后的未來(lái)。

我當(dāng)時(shí)很惱火,但仔細(xì)觀察后,我發(fā)現(xiàn)了不一樣的東西。

為了孩子的學(xué)習(xí),林杰的母親找到了許多學(xué)校。學(xué)校說(shuō)過(guò)幾天給個(gè)消息,最后都不了了之。

上了特校后,很多煩惱都消失了。老師沒(méi)有要求楊洋“惹麻煩”,“覺(jué)得特殊學(xué)校是他應(yīng)該去的地方”。

我們常說(shuō)不想和人說(shuō)話,不想社交是“我要自閉了”。

他媽媽很耐心,安慰孩子,向乘客說(shuō)明情況。

他們可能不會(huì)用語(yǔ)言來(lái)表達(dá)自己的愛(ài),對(duì)外界看似漠不關(guān)心,但他們會(huì)用心去直接感知外界,去感受別人的善意和關(guān)懷,然后用自己的行動(dòng)去回饋,去學(xué)習(xí)這個(gè)世界是如何表達(dá)愛(ài)的,去給予身邊的人愛(ài)的回報(bào)。

普通人接收信息的方式有上百種,但自閉癥患者可能只有一種。他們溝通的困難在于他們與外界的溝通渠道“堵車(chē)”。

另一方面,外界對(duì)自閉癥患者的包容度不夠,尤其是在校園環(huán)境中。自閉癥兒童的一些行為和情緒問(wèn)題,會(huì)被誤解為對(duì)外界具有攻擊性,容易被排斥。但是,普通學(xué)校也缺乏足夠的重視和支持,缺乏專業(yè)的教師。

林杰今年26歲。

在這個(gè)H5,我們可以看到林杰、杜留洋和他們的朋友們用色彩、線條和形狀描繪的奇妙世界。

作為父母,雖然他不正常,但我也希望他離開(kāi)父母生活,讓他更好的適應(yīng)這個(gè)社會(huì),我們離開(kāi)后他也能過(guò)的更好。"


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