為了自閉癥兒子,我借錢漂在北京。 [發(fā)育遲緩]

時(shí)間:2022-11-10 00:00來源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

“與其出來干預(yù),不如待在家里。畢竟只是我自己給孩子的選擇。”

“輕飄飄的!”這是妞妞奶奶的回答。很簡(jiǎn)單。在妞妞確診之前,是。

“雖然我的小女兒現(xiàn)在正在一點(diǎn)一點(diǎn)進(jìn)步,但我不知道什么時(shí)候會(huì)是她生命的盡頭。你是不是盡最大努力送孩子上小學(xué)?會(huì)緩解這種情況嗎?我不知道。我也在尋找一種盡可能令人滿意的方式?!?/p>

“我們?cè)诶霞掖_診,來北京確診。在老家看了一大圈,氣氛壓抑。老師和孩子都死了,我不能讓我的孩子變成那樣。我得把孩子送出去,找個(gè)更好的機(jī)構(gòu)介入。孩子三歲半確診,我們過了很久才接受這個(gè)事實(shí)。我看了很多書和資料,也咨詢了很多專家。”妞妞媽媽說:“我自己也是從事兒童教育的。我知道一個(gè)孩子的黃金工作有多值錢。我一定要抓住孩子學(xué)習(xí)成長(zhǎng)最快最好的時(shí)間。讓他接受最好的教育,以后我們不會(huì)后悔?!?/p>

“掛號(hào)難”是北京的一個(gè)標(biāo)簽,自閉癥診斷也是一樣。很少有醫(yī)生知道,“掛個(gè)號(hào)要2500塊”。在北京的生活也面臨著很多困難,高昂的學(xué)費(fèi)、房租、生活費(fèi)等,給小峰的家庭帶來了很大的壓力?!拔冶恢薪榭舆^一次,哈哈,不過有一定能力的北方家庭最終還是會(huì)選擇在北京走一走。沒辦法,教育水平很難跟上。”小峰媽媽說。

娃娃家有兩個(gè)孩子,一個(gè)是正在讀小學(xué)的大女兒,一個(gè)是在北京被干預(yù)的小女兒娃娃。

2018年10月,媽媽帶著剛滿2歲的小鳳去老家醫(yī)院檢查?!拔易约阂彩亲o(hù)士。其實(shí)我隱約發(fā)現(xiàn)孩子有點(diǎn)不對(duì)勁,就早早去做了檢查。我不懂自閉癥診斷。我只做了一個(gè)量表,做了一個(gè)診斷?!被艁y是小鳳媽媽的第一反應(yīng)。“想到以前看過的自閉癥新聞,我真的很害怕。但是恐懼有什么用呢?趕快介入!”

“為了更好的教育資源”是所有選擇北漂家庭的共同出發(fā)點(diǎn)。醫(yī)療復(fù)雜,教育手段缺乏,機(jī)構(gòu)水平跟不上,知識(shí)水平不足,周圍人對(duì)孩子態(tài)度微妙。這是大多數(shù)小城鎮(zhèn)的現(xiàn)狀。

“我覺得特別內(nèi)疚。我覺得對(duì)不起我的女兒。”娃娃的媽媽在這里忍不住哭了。

“應(yīng)該是,也不是。”大家的回答出奇的統(tǒng)一。

“其實(shí)我不喜歡自稱‘北漂’。我們?cè)谶@里是為了我們孩子的未來,我們?cè)谶@里是為未來鋪路。這也是我們做父母的愿望。有了大都市的便利,我相信我能看到更多孩子的變化?!绷硪晃涣粼诒本┑募议L(zhǎng)說。

我們?cè)?jīng)做過一個(gè)調(diào)查:你會(huì)選擇在家鄉(xiāng)和孩子一起干預(yù)還是去外地?72%的人選擇“在老家”,只有28%的家長(zhǎng)選擇在外地干預(yù)。但還是有人執(zhí)意要干預(yù)。這些家長(zhǎng)大多選擇去北京。

不忍孩子再受更多的苦,小鳳媽媽決定帶孩子出去干預(yù)。結(jié)果她跑遍全省卻找不到滿意的機(jī)構(gòu)。最后,她決定帶孩子去北京。

“雖然我們現(xiàn)在是借錢干預(yù),但是很多親戚朋友也說我們不理智,沒必要給自己那么大壓力,量力而行就好。但這些都是暫時(shí)的。說到底,我們還是飄在北京。等孩子到了上學(xué)年齡,還是要回老家,壓力會(huì)減輕很多。每次妞妞給我們打電話,沖我們笑,我都覺得很值。所以好好利用現(xiàn)在,打好基礎(chǔ),以后就好辦了?!?/p>

小女兒需要密集干預(yù),寶寶媽媽留在北京陪孩子,老公兩頭跑卻無法完全照顧。媽媽給大女兒找了幾個(gè)家教。雖然不能和孩子在一起,但是兩個(gè)孩子的教育都不能馬虎?!靶W(xué)的孩子該養(yǎng)成好習(xí)慣了。”說到這里,娃娃媽媽停頓了一下?!捌鋵?shí)我最擔(dān)心孩子的心理健康?!备改覆辉谏磉?,孩子會(huì)沒有安全感?!拔掖笈畠旱睦蠋熞呀?jīng)打電話給我,讓我們關(guān)注孩子的心理健康。她會(huì)有點(diǎn)自卑?!?/p>

一個(gè)孩子需要干預(yù),一個(gè)孩子需要陪伴,這是很多在外漂泊的二胎家庭的兩難選擇。

“有一定能力的北方家庭,最終都會(huì)選擇去北京?!焙托▲P家不同,妞妞家是另一種選擇。

“我們家在老家條件還可以。父母都有退休金,我和老公都有很好很穩(wěn)定的工作。雖然是工薪階層,但生活還可以。四個(gè)人養(yǎng)一個(gè)孩子真的不難?!辨ゆ寢屨f:“可是現(xiàn)在不一樣了?!?/p>

妞妞媽媽辭了工作,帶著孩子去了北京。目前四個(gè)人一個(gè)月的工資還不夠孩子一個(gè)月的各種開銷。借錢介入,是妞妞一家目前的狀態(tài)。

北上廣對(duì)年輕人的吸引力總是不一樣的,但對(duì)這些“特殊家庭”的吸引力只增不減。當(dāng)先進(jìn)的醫(yī)療資源和優(yōu)質(zhì)的教育資源集中在一起,體現(xiàn)了自閉癥兒童未來的希望。

醫(yī)生的建議是醫(yī)院直接介入?!袄霞业尼t(yī)療水平還可以,但是真的沒有一家讓我滿意的康復(fù)機(jī)構(gòu)。”小鳳媽媽帶著孩子去了當(dāng)?shù)貗D幼保健院做康復(fù)治療?!拔颐刻煲粋€(gè)小時(shí)的課,打了鼠神經(jīng)因子,做了經(jīng)顱磁。醫(yī)生還建議孩子做針灸。那時(shí)候孩子真的吃了很多苦?!瘪T曉的母親說:“一個(gè)兩歲多的孩子每天都在哭,擔(dān)心她的心臟。小地方醫(yī)生護(hù)士態(tài)度不好,我能理解。我自己也是護(hù)士,每天面對(duì)這樣的環(huán)境肯定會(huì)煩躁。但是他們會(huì)直接說孩子重度智障,沒救了。這真的對(duì)家長(zhǎng)打擊很大。”

對(duì)于北京的干預(yù),小峰媽媽身邊的家人朋友,之前一起干預(yù)的父母,甚至醫(yī)院的醫(yī)生老師都不支持她,把她當(dāng)異類看待?!叭ゾ褪菬X”和“北京的機(jī)構(gòu)能有多好?還能治好嗎?”大家都這么說?!拔也幌矚g和他們爭(zhēng)論。他們不明白。我爭(zhēng)取的教育機(jī)會(huì)越好,兒子就越有希望。我看著孩子一天天進(jìn)步,付出再多也是值得的?!?/p>

“在家鄉(xiāng)真的接受不到好的干預(yù)嗎?”最后,我問了幾個(gè)家長(zhǎng)這個(gè)問題。

“雖然我住在小城市,但我還是希望我的孩子能得到最好的干預(yù)?!边@就是妞妞媽媽堅(jiān)持帶兒子去北京找機(jī)構(gòu)的原因。

“相信很多家長(zhǎng)都帶著孩子來北京診斷、評(píng)估、找機(jī)構(gòu)了。雖然最后我可能不會(huì)留在北京,但他們很多人肯定都經(jīng)歷過這些過程?!毙》鍕寢屨f?!捌鋵?shí)我來北京是為了給孩子做一個(gè)新的診斷。我不相信我的孩子沒救了?!?/p>

有能力有財(cái)力帶女兒來北京干預(yù),是寶寶媽媽的“必然選擇”?!暗俏也荒茏寖蓚€(gè)孩子都在我身邊。我得去上學(xué)?!?/p>


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