生下兩個自閉癥寶寶,輕度自閉癥媽媽奮起克服三大挑戰(zhàn)! <抽動癥>

時間:2022-11-10 00:00來源: 作者: 點擊:
  

漸漸地,詹妮弗的丈夫也積極參與其中,為詹妮弗提供支持。

詹妮弗是諾福克州立大學的英語教授,也是一名患有自閉癥的女性。當女兒被確診為自閉癥時,丈夫顯然難以接受。

但是婚姻是夫妻雙方的事,你要愿意承擔責任。所以,如果你能從承擔責任的角度出發(fā),找到喜歡你的人,為什么不能結婚呢?另外,雖然不能承擔全部責任,但是如果能找到一個喜歡自己,包容自己,愿意承擔責任的人,是可以結婚的。如果自己不能承擔婚姻的責任,父母管著,找個不情愿的人結婚,也不合適。

注:孟喬森綜合征可分為一般孟喬森綜合征和代理孟喬森綜合征。它是一種通過對疾病癥狀的描述和想象,裝病甚至主動傷害自己或他人來博取同情的心理疾病。這種疾病在18世紀首次被發(fā)現。1851年,在英國著名醫(yī)學雜志《柳葉刀》上正式命名為“孟喬森綜合征”。

但從醫(yī)學的角度來說,如果存在遺傳問題和染色體異常,結婚生子的基因變異會在未來遺傳給下一代。從優(yōu)生學的角度來說,除非夫妻雙方都決定不要孩子,否則結婚要慎重。

目前,詹妮弗的女兒和兒子正在接受自閉癥干預治療,每周會有兩名治療師前來提供五到六次服務。他們的西班牙語和英語詞匯量遠高于大多數同齡人,但他們的適應行為能力(即成功執(zhí)行基本日常生活任務的能力,如睡前刷牙、乘坐公交車等。)低。

考慮到譜系障礙的程度,對社會適應較輕的可以結婚,而程度較重,尤其是能力較低的不適合結婚。結婚不是找個人代替父母照顧和陪伴孩子。如果考慮到這一點,就是社會和福利應該做的;如果考慮性,可以從性教育入手,尋找其他替代方式來實現。

高中畢業(yè)15年后的某一天,她突然收到了同學戴夫發(fā)來的facebook(一種社交軟件)消息,兩人已經很久沒有聯(lián)系了?!澳愀赣H為威瑞森工作嗎?”。

英國利茲的迪安有一個4歲的自閉癥兒子。作為一個自閉癥患者,沒有強烈的社交和外出需求,她認為自己足以勝任母親的角色,并致力于育兒任務。很快,她意識到了自己的錯誤?!拔业闹委熜枰芏鄠€人空間和時間,整天圍著我的孩子很難。”

她從來沒有和別人自然地聊過天。她會根據不同的社會環(huán)境,用自己通過模仿學會的語言“腳本”與人交流。

不及時診斷可能會對他們的身心健康產生嚴重的負面影響。

如深圳市婦幼保健院兒童心理與康復科主任萬博士就曾表示,他在咨詢中遇到的一些家長,自己也有譜系障礙,但也是已婚,并不認為自己有“問題”。

而且目前自閉癥譜系障礙的診斷標準和評估工具主要是根據男性自閉癥患者的表現制定的。這將進一步導致女性在自閉癥診斷中被忽視,美國國家兒童醫(yī)院喬治華盛頓大學醫(yī)學院自閉癥譜系研究中心主任肯沃西博士說。

兩年后,詹妮弗和她的女兒同時在同一家醫(yī)院被診斷出患有自閉癥譜系障礙。那一天,小女兒霍莉2歲,詹妮弗39歲。

借鑒自己的自閉癥經驗,她不強迫孩子去實現同齡人的目標,而是針對孩子的喜好和特長提供支持和指導。比如說;因為孩子缺乏執(zhí)行能力,不遵守規(guī)則;Jennifer在家里張貼醒目的視覺提示表格,并通過使用令牌系統(tǒng)來鼓勵他們。孩子不能坐在餐桌前,有挑食的習慣。詹妮弗允許他們邊看電視邊吃東西,但如果他們離開餐桌或拒絕某種食物,詹妮弗就會打斷視頻。

如果得不到及時的診斷,得不到適當的支持,很多自閉癥女性僅憑自身能力是無法勝任母親的。

劍橋大學自閉癥研究中心主任、發(fā)展精神病理學教授西蒙·巴倫-科恩博士(Dr Simon Baron-Cohen)于2016年在線調查了300多位自閉癥母親的經歷,發(fā)現自閉癥母親在撫養(yǎng)嬰兒的過程中更容易受到質疑,尤其是當她們發(fā)現自己的孩子可能也有自閉癥癥狀時,往往會懷疑她們患有孟喬森綜合癥。

在詹妮弗被診斷出患有自閉癥之前,身為人母的壓力幾乎要了她的命。

她一度焦慮,頭疼得厲害,還有中風的癥狀。她在兩周內多次被送進急診室,但醫(yī)生不理解詹妮弗的痛苦。詹妮弗因無法獲得適當的醫(yī)療救助而崩潰哭泣,但護士在給她出院文件時表示,“你需要學會控制自己的疼痛。急診室只對真正有緊急情況的人開放。”

此外,2014年8月,英國頂級醫(yī)學期刊JAMA上發(fā)表的一項調查《父母的社會反應能力與自閉癥譜系障礙的風險》,在調查了3161個樣本后,研究人員發(fā)現,當父母中的一方在自閉癥測試量表(SRS,Social Response Scale)上得分較高時,孩子被診斷為自閉癥的概率比普通人高52%;當父母雙方分數都高時,概率高85%。

詹妮弗的丈夫花了幾年時間理解和接受妻子和孩子的處境。在這個過程中,詹妮弗放棄了向丈夫傳授自閉癥知識。她知道她的丈夫會以他自己的方式理解他們思想上的分歧。

二十多歲的時候,她開始在大學平臺上工作,開始更多的和別人交流。工作中任何意想不到的變化,比如教學計劃的改變,都很容易導致她的情緒崩潰。她多次在老板和辦公室里哭泣、尖叫和譴責。好在同事們都很包容她,她也能勝任自己的工作。

“她還是確診前的那個女孩。”淚水止不住地從詹妮弗的臉頰上滑落?!拔乙策€是你娶的那個人?!?/p>

《從這里到母性:自閉癥譜系中的懷孕和母性》一書的作者格蘭特在接受采訪時也了解到,許多自閉癥母親在撫養(yǎng)自閉癥兒童的過程中,“可能會看到自己的孩子在與小時候類似的困難中掙扎”,而自身的自閉癥特征可以讓她們更了解孩子的感受、他們的實際需求,并及時提供和尋求適當的支持。

2016年,美國《女性保健雜志》發(fā)表了《阿斯伯格綜合癥女性生育體驗的探索性研究》,2017年NCBI發(fā)表的《高功能自閉癥譜系障礙女性的生育問題》揭示了自閉癥母親在哺乳、分娩、身份轉變和嬰兒養(yǎng)育過程中面臨的巨大挑戰(zhàn),如感官問題,如專業(yè)護士執(zhí)業(yè)者或其他嬰兒護理者的溝通問題等。

詹妮弗說,“學會理解和接受自己和孩子的自閉癥,是發(fā)生在我身上最美好的事情。這讓我逐漸成為一個更好的母親。以前出去散步遇到附近的人都會躲起來,現在有勇氣看著別人笑著說‘嗨’?!?/p>

社交媒體可以有效地幫助詹妮弗與他人聯(lián)系,并找到她一生的摯愛。

詹妮弗與丈夫的婚姻也因為自閉癥而面臨嚴峻考驗。

現在很多家長主動幫孩子牽線搭橋,打算去農村給孩子介紹對象,希望以后可以照顧孩子。但是未來會怎么樣,不確定因素太多了。與其擔心未來,不如從現在開始教孩子如何照顧自己,不用結婚。

詹妮弗說,如果他們第一次見面時戴夫在現實生活中向她打招呼,他們很可能就不會有交集,她會假裝沒看見他們,遠遠地悄悄溜走。

“你給自己洗腦,讓自己相信你和我們的女兒都是自閉癥患者,”詹妮弗的丈夫在醫(yī)院門口對她喊道?!澳阕隽嗽敿毜难芯浚⑦x擇性地向醫(yī)生提供信息,促使他給我們的女兒做出自閉癥的診斷?!?/p>

社交對她來說一直是個巨大的挑戰(zhàn)。

倫敦大學學院臨床心理學副教授威廉博士認為,許多自閉癥女性沒有得到及時診斷,因此缺乏適當的針對性支持,這可能會增加自閉癥患者的壓力。自閉癥媽媽患產后抑郁癥的概率很高。

盡管猶豫不決,詹妮弗還是不得不回復戴夫,因為她不確定他為什么要發(fā)這條信息?!笆堑?,但他退休了。”

我女兒霍莉兩歲時不會說話。她社交困難,日常行為重復,興趣狹窄固定,感官有問題。醫(yī)生最初認為她患有語言障礙,但詹妮弗在閱讀了大量與兒童發(fā)展相關的醫(yī)學文獻后,發(fā)現女兒的表現更符合自閉癥的癥狀。

雖然有時詹妮弗因為患有自閉癥而無法應付撫養(yǎng)三個孩子的要求,需要尋求支持團體和治療師的幫助,但自閉癥并沒有毀掉她的生活。

本文主要編譯自《紐約時報》“我和女兒同一天被確診為自閉癥”。原作者Jen Malia是自閉癥的杰出倡導者和作家。

現在的父母急于考慮給孩子找伴侶,不僅僅是因為他們想延續(xù)后代,更是因為他們認為這是父母應該為孩子做的事情,但這樣做是否合適,值得探討。

詹妮弗的家庭,詹妮弗有三個孩子,左起第一個男孩是他們3歲的自閉癥兒子尼古拉斯,第二個是5歲的大女兒艾諾,她是一個普通的小女孩,第三個是4歲,也是一個自閉癥患者霍利。目前,兩個自閉癥兒童都在家中接受干預。

后來,詹妮弗意識到“不僅她自閉,我也是”。

況且很多自閉癥媽媽經常被周圍人質疑。

在幫女兒就醫(yī)診斷時,詹妮弗被丈夫質疑憑空捏造孩子的醫(yī)療問題。這種情況并不少見。

許多像詹妮弗一樣的女性,只有在發(fā)現自己孩子的自閉癥癥狀時,才意識到自己患有自閉癥。

然后,兩人談論了很長時間威瑞森,最后他們成為了朋友。越聊越親密,自然就下線了。最終,在詹妮弗33歲的時候,他們攜手步入婚姻殿堂。

詹妮弗的故事可能反映了許多自閉癥患者面臨的挑戰(zhàn)和成長。

本文主要編譯自《紐約時報》“我和女兒同一天被確診為自閉癥”。原作者Jen Malia是自閉癥的杰出倡導者和作家。

詹妮弗認為,自閉癥的診斷不僅僅是醫(yī)學診斷,而是他們不可分割的特質,是他們自身的一部分。“如果我老公接受不了,那我們的家庭就破裂了,我們五年的婚姻就毀了?!闭材莞フf。

在與孩子們日復一日的相處中,丈夫越來越依賴詹妮弗的育兒方式。

科恩博士希望更多的自閉癥女性和自閉癥母親能夠站出來,參與更多的科研項目來改善這種狀況。

2015年,這個家庭的新成員——他們的大女兒艾薇兒·拉維尼出生了,小女兒霍莉也在第二年出生了。他們給這個家庭帶來了更多的歡樂。

在米和小米之前發(fā)表的《在偽裝中掙扎的自閉癥女性》一文中,很多自閉癥女性通過模仿他人來隱藏自己的自閉癥特質,努力融入人群。這也使得社會上很多人,包括一些醫(yī)生、老師,對自閉癥的認識比較僵化。倫敦大學國王學院認知神經科學教授弗朗西絲卡·哈佩博士說,他們會認為自閉癥患者大多是男性,單身,無法與他人建立親密關系,沒有孩子。

與人約會對詹妮弗來說尤其困難。她需要齊心協(xié)力調動所有的感官。一方面,她需要注意別人的聲音和非語言交流信號;另一方面,她需要面對談話對象,思考如何回復,如何微笑,是否要開玩笑。

詹妮弗從小就知道自己與眾不同。她在學??偸且粋€人呆著,很少在課堂上發(fā)言,但她對寫作有著濃厚的興趣,所以她在繼續(xù)教育中攻讀了英語博士學位。

當格蘭特38歲被診斷出患有自閉癥時,他已經是6個孩子的母親,其中3個孩子患有自閉癥。她建議,當自閉癥女性遇到撫養(yǎng)孩子的困難時,最好通過社交媒體找到類似情況的母親,同舟共濟。

相比國外的案例,米和小米很少知道國內一些自閉癥患者的愛情和婚姻故事。即使有,父母也選擇不向公眾透露孩子的婚姻。但是也有一些醫(yī)生和專業(yè)人士接觸過一些相關的例子。

萬認為,結婚表明他們可以工作,適應社會,過上與常人無異的生活。

詹妮弗知道,自閉癥父母生出自閉癥孩子的概率不低。


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