女兒上了清華,兒子上了特殊學(xué)校,50歲的母親成了特殊教育老師。 {自閉癥的原因}
我從不強(qiáng)迫她學(xué)習(xí),只讀書(shū)。我一直對(duì)她要求挺高的,這也是我想和大家分享的。無(wú)論是普通孩子還是特殊孩子,閱讀都是非常重要的。
就在我?guī)е鴥鹤釉赬i安養(yǎng)傷的時(shí)候,7月1日,突然傳來(lái)好消息,女兒被清華大學(xué)錄取了。晚上回到家里,看到微信里來(lái)自四面八方的祝福和歡呼。看著親朋好友的留言,我的眼淚涌了下來(lái)。雖然我為女兒感到驕傲,但我還是沒(méi)有走出兒子確診的痛苦。一瞬間,很難說(shuō)我有多難過(guò),有多開(kāi)心。
高二中考結(jié)束了。一天,她晚上自習(xí)去了。突然,她哭著說(shuō):“我該怎么辦?”我說(shuō),“所以你也想考美術(shù)?好吧?!蓖蝗唬谋砬樽兞?。我知道她喜歡藝術(shù),但她不敢說(shuō)出來(lái),因?yàn)樗ε驴疾簧虾玫拇髮W(xué)。
2016年6月,女兒的志愿申請(qǐng)表提交后,我們?nèi)移炔患按刈狭巳i安的火車,因?yàn)闀詴孕枰白蚤]癥”的診斷,他出現(xiàn)了多種并發(fā)癥,急需手術(shù)治療。
各種壓力讓我憔悴,甚至有一次我一腳踩在樓梯上摔倒了。我倒在樓梯上,動(dòng)彈不得。我喊救命,曉曉卻開(kāi)心地笑了。直到去醫(yī)院拍片才知道兩根手指斷了。
從那以后,我覺(jué)得曉曉的發(fā)展偏離了正常孩子的軌道。
轉(zhuǎn)眼間我就要志愿參加藝考了。萌萌選專業(yè),我負(fù)責(zé)填志愿。每天晚上12點(diǎn)左右是我們討論志愿服務(wù)的時(shí)間。藝考的時(shí)候,我走到哪里都讓親戚幫忙,十二點(diǎn)前都不睡覺(jué)。早上六點(diǎn)起床安排老二的生活,一遍遍告訴他爸爸和孩子吃藥的順序,讓他連頭都不抬。
俗話說(shuō)“貴人說(shuō)話晚”,“奇才聰明”。我想,就等著吧。然而近四歲的他,長(zhǎng)高了,但其他方面的發(fā)育卻比同齡人慢了很多。
除了老師的作業(yè),我給她布置了額外的任務(wù),她也沒(méi)做,我就順其自然了。
99年,我懷著女兒萌萌在省教育學(xué)院讀英語(yǔ)本科,所以她是個(gè)“天生的英語(yǔ)生”。當(dāng)她一歲半的時(shí)候,她會(huì)說(shuō)很多英語(yǔ)單詞。有時(shí)候,她遇到不理解她,甚至夸她的爺爺,就叫她“狗”。
但與許多母親不同,馬驍?shù)穆殬I(yè)生涯并沒(méi)有中斷。她原本是高中老師,一手抓女兒的學(xué)習(xí),一手抓兒子的干預(yù)。
傳遞愛(ài)和善良是父母義不容辭的責(zé)任。我給她買過(guò)《窗邊的小豆豆》、《愛(ài)的教育》、《小王子》等書(shū)。,并讓她體驗(yàn)愛(ài)與被愛(ài)的英雄。每次遇到乞丐,我都給孩子三五塊,讓她當(dāng)面給。她回來(lái)會(huì)說(shuō):“真可惜。”每次學(xué)校給學(xué)生或?yàn)?zāi)區(qū)捐款,我家萌萌捐的最多,好像我家經(jīng)濟(jì)情況比別人家好。
多年來(lái),兩個(gè)孩子注定不同的成長(zhǎng)軌跡和丈夫的血統(tǒng)傾向,迫使馬驍一路狂奔。
村里的孩子去北京培訓(xùn),除了適應(yīng)環(huán)境的壓力,光是學(xué)習(xí)的壓力就夠她承受的了。一個(gè)是八個(gè)月,她后來(lái)說(shuō)??粗渌蟪鞘泻⒆拥睦L畫(huà)水平,她急得想哭。我鼓勵(lì)她,“你不能在艱難的年紀(jì)選擇安逸。加油,我相信我會(huì)追上他們的?!?/p>
從四年級(jí)開(kāi)始,萌萌就沒(méi)睡午覺(jué),我就從學(xué)校借了很多童書(shū),比如《舒克和貝塔》《海底兩萬(wàn)里》《四大名著帶拼音》,還為她訂了漫畫(huà)嘉賓和兒童文學(xué)。我每天中午扔給她一本書(shū),她就那樣坐在我床邊默默看了整整一個(gè)中午。當(dāng)她讀完的時(shí)候,我才醒過(guò)來(lái),和她一起去了學(xué)校。這樣持續(xù)了兩年,她讀了很多書(shū)。
在女兒的陪伴下,2019年夏天,我去了重慶培訓(xùn)。
2012年2月,鮑爾曉曉出生,當(dāng)時(shí)萌萌十四歲,我四十三歲。寶的出生讓我和自閉癥結(jié)下了不解之緣。
女兒是要上藝術(shù)課還是文化課?她終于要做出選擇了。雖然她畫(huà)畫(huà)很有靈性,但好像上了高中就豁然開(kāi)朗了,文化課全班第一。
有一次,我在萌萌上幼兒園的時(shí)候,在廚房做家務(wù)。當(dāng)我發(fā)現(xiàn)的時(shí)候,她已經(jīng)在我的一個(gè)筆記本上涂鴉完了,并且畫(huà)得很好。我盡力給她提供了一個(gè)筆記本,讓她“亂寫(xiě)”。后來(lái)小學(xué)老師說(shuō)班級(jí)黑板報(bào)被萌萌承包了。
之后在某網(wǎng)站購(gòu)買了自閉癥康復(fù)的教材和視頻資料,開(kāi)始了半信半疑的“家庭訓(xùn)練”,力所能及。從那以后,我的影子很少出現(xiàn)在同學(xué)或者朋友的圈子里。
她人生的落差在那一刻被放大了。后半生的開(kāi)始,也陷入了無(wú)數(shù)自閉癥家庭經(jīng)歷過(guò)的絕望、無(wú)助、崩潰的怪圈。......
曉曉三歲了,語(yǔ)言表達(dá)還是和一歲半時(shí)一樣。他可以清楚地稱呼他的父母,但當(dāng)我叫他的名字時(shí),他不會(huì)回應(yīng)。他只是不停地跑。
曾幾何時(shí),我一次又一次地想著“放棄工作,去一個(gè)醫(yī)療發(fā)達(dá)地區(qū)”,去追回孩子,卻舍不得放棄自己奮斗了一輩子的一碗飯。
從那以后,她的算術(shù)進(jìn)步了。六年級(jí)的時(shí)候,她不敢報(bào)名參加學(xué)校的數(shù)學(xué)競(jìng)賽。我勸她報(bào)名,結(jié)果她得了三等獎(jiǎng)。老師驚訝地告訴我,她沒(méi)想到。
經(jīng)過(guò)兩年的強(qiáng)化干預(yù),曉曉的感覺(jué)統(tǒng)合能力好了很多,認(rèn)知能力也提高了很多。但是根據(jù)我給他的“遷移評(píng)價(jià)”,七歲半的時(shí)候,他的很多能力都是四歲以下發(fā)展起來(lái)的,尤其是服從命令和社交能力還是很差的。
“正視孩子,是拯救孩子的第一步”。隨著了解的深入,我大膽地邁出了第一步。想讓家鄉(xiāng)更多的人了解這種疾病,做好早期康復(fù),爭(zhēng)取最好的康復(fù)效果。與我縣教育局合作,為全縣“特殊教育教師”做了一個(gè)“自閉癥康復(fù)”的報(bào)告,接受了很多家長(zhǎng)的咨詢。
藝考成績(jī)很快出來(lái)了。梅清、楊梅、國(guó)美、魯美、川美都有資格,他們的女兒也都拿到了,而且排名靠前。我好像經(jīng)歷了一系列的夢(mèng),甚至捏著臉看是真是假。醒來(lái)后,我要回到現(xiàn)實(shí),繼續(xù)努力。我在家動(dòng)不了,就給孩子的三姨打電話,幫了三個(gè)月,直到高考結(jié)束。
從2018年開(kāi)始,每天晚上,在孩子睡著的時(shí)候,我都會(huì)抽出時(shí)間學(xué)習(xí)自閉癥的康復(fù)知識(shí)。年底,女兒休假回來(lái)就和我一起,陪我去深圳參加自閉癥康復(fù)的培訓(xùn)和考試。
那時(shí),工作壓力和家庭矛盾不允許我每天帶鮑爾出去看病。女兒萌萌在上高中,想?yún)⒓痈呖?。所有的老人都去世了,如果我走了,家里就沒(méi)人照顧了。于是我開(kāi)始了網(wǎng)上搜索,每天惡補(bǔ)科普知識(shí)。
2016年3月,經(jīng)過(guò)8個(gè)月的訓(xùn)練和考核,萌萌帶著憔悴的面容回來(lái)了。正好趕上省里高考前的診斷考試,她戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地參加了考試。她甚至忘記了數(shù)學(xué)中的公式,只得了57分。但我稱贊她的勇氣,全心全意幫她補(bǔ)習(xí)功課。
對(duì)我打擊最大的是,一個(gè)幼兒園老師在家長(zhǎng)群里發(fā)了一個(gè)視頻:別的小朋友涂鴉一節(jié)課,我毛毛雨的課桌上沒(méi)有筆記本。我跑了一會(huì)兒,然后又跑了一圈。這和他姐姐同齡時(shí)的表現(xiàn)完全不同。
在忙碌的生活中,來(lái)自甘肅的馬驍可能永遠(yuǎn)不會(huì)忘記2016年的夏天,她的女兒被清華大學(xué)錄取,5歲的兒子被診斷為自閉癥。
確診后,我們租了房子,接受附近專家的康復(fù)和指導(dǎo)。在Xi的夏天,有時(shí)連續(xù)幾天氣溫高達(dá)40度。我聽(tīng)了醫(yī)生的建議,每天帶著曉曉去戶外做一跳兩跳。即使大人們瘦了一圈,孩子們也沒(méi)有變好。時(shí)間長(zhǎng)了,我也高溫上火,牙周發(fā)炎,一邊拉扯孩子,一邊把牙甩出來(lái)填。
經(jīng)過(guò)觀察,我發(fā)現(xiàn)萌萌的學(xué)習(xí)風(fēng)格也很特別。有一次,我在給她和她鄰居家的孩子輔導(dǎo)英語(yǔ)的時(shí)候,旁邊的一個(gè)媽媽說(shuō):“我怕她學(xué)習(xí)的時(shí)候折不了紙?!钡钱?dāng)我回去測(cè)試她的時(shí)候,她全都記得。她似乎可以同時(shí)做兩件事。
她說(shuō)要去蘭州讀書(shū),那里有老鄉(xiāng)。此外,北京的學(xué)費(fèi)太高了。而且我想知道她怎么才能考上更好的大學(xué)。最后我決定送她去北京的一家培訓(xùn)機(jī)構(gòu),一次給機(jī)構(gòu)匯了拼湊的4萬(wàn)塊錢。
今年也考了高三,和女兒一起沖刺高考。
烏云過(guò)后,終于是晴天了。2019年9月,在我們領(lǐng)導(dǎo)的幫助下,我從中學(xué)轉(zhuǎn)到了特殊學(xué)校,開(kāi)始了“特殊教育”的新職業(yè)。每天都和曉曉來(lái)來(lái)去去。他臉上總是掛著幸福的笑容,主動(dòng)牽著我的手,生怕我會(huì)失去他。
最后,我決定把曉曉送到一所特殊的學(xué)校。
我試圖糾正她,但沒(méi)有用。所以我只能選擇保護(hù)她的利益,跟著孩子走,下定決心不拿她和兄弟姐妹的孩子比。
但是有了診斷書(shū),我咬著嘴唇,控制住了眼淚。
每當(dāng)晚上鮑爾睡著的時(shí)候,我都可以和女兒打個(gè)電話,因?yàn)樗酵砩?1點(diǎn)半才能到宿舍,可以看到她的手機(jī)。另外,我白天還要照顧曉曉。
在一所特殊的學(xué)校里,我好像找到了適合我和曉曉的家,曉曉也有了很大的進(jìn)步。在這里,我用善良關(guān)愛(ài)班里的其他孩子,用我所學(xué)為他們平反,促進(jìn)他們獲得最大的發(fā)展。我收獲的是一筆寶貴的精神財(cái)富,特殊教育成了我最喜歡的職業(yè)。
不斷的鼓勵(lì)使她變得自信。五年級(jí)末,萌萌參加了學(xué)校的“百科知識(shí)競(jìng)賽”,意外獲得第一名,同學(xué)們開(kāi)始對(duì)她刮目相看。
真正了解自閉癥后,才知道自閉癥是終身疾病。不用藥,就意味著終身康復(fù)。
每天下班,我都會(huì)帶他出去填飽肚子。對(duì)于我“瘋狂”的訓(xùn)練,他爸爸不理解,還奚落我,打我。
她還在上課學(xué)習(xí),系里的老師都特別照顧她。每天晚上,她晚自習(xí)回家,就是我的英語(yǔ)輔導(dǎo)時(shí)間。她泡著腳聽(tīng)著。每天晚上她都補(bǔ)詞匯,高考成績(jī)118。我的朋友,一個(gè)數(shù)學(xué)老師,檢查了數(shù)學(xué)。這段時(shí)間,萌萌應(yīng)該是苦中作樂(lè),從診斷測(cè)試的57分到了110分。
前半段,她是一個(gè)普通的高中老師,幫著平庸的女兒考上了清華。后半段,50歲的她毅然轉(zhuǎn)身踏入特殊學(xué)校,決定陪伴重度自閉癥的兒子和更多特殊的孩子一起成長(zhǎng)。
然而,長(zhǎng)期居住在Xi并不是解決辦法。二十多天后,我決定回老家附近的機(jī)構(gòu)找回孩子?;貋?lái)后,我積極和康復(fù)機(jī)構(gòu)合作做訓(xùn)練,一邊自學(xué),一邊摸索。
我是個(gè)地道的甘肅農(nóng)村孩子,家里最大。哥哥們的孩子書(shū)都讀得很好,在我們當(dāng)?shù)睾苡忻麣?一個(gè)北大,一個(gè)浙大,一個(gè)四醫(yī)大,一個(gè)北郵,兩個(gè)西政。有三個(gè)博士,三個(gè)碩士。但是萌萌放學(xué)后的表現(xiàn)讓我很失望。她不喜歡學(xué)習(xí)功課,英語(yǔ)也一般。小學(xué)班主任經(jīng)常抱怨:“她根本不學(xué)習(xí),手里老是摺紙,課桌盒子里全是摺好的廢紙”。
在西京醫(yī)院,兒??频尼t(yī)生給我診斷為中重度自閉癥。她威嚴(yán)地看著我,生怕我像很多自閉癥媽媽一樣“哇”的一聲摔倒在地。
最后,我現(xiàn)在沒(méi)有這個(gè)顧慮了。
于是帶著曉曉去了省內(nèi)各大醫(yī)院,做了腦電圖和腦部核磁共振,排除了正常生理原因,醫(yī)生說(shuō)是“自閉癥”。一個(gè)醫(yī)生說(shuō):“我不確定。等我四歲了再做診斷?!?/p>
相比藝術(shù)類院校,文化課的道路似乎更容易一些,所以她左右為難。
有一次,孩子一松手,就消失在門診大廳的人群里,警察都出動(dòng)了,那情況別提有多不堪了。
對(duì)于一個(gè)母親來(lái)說(shuō),告訴別人“我的孩子是自閉癥”是需要時(shí)間和勇氣的,所以我對(duì)別人隱瞞了病情。

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