原來小策已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了腸絞痛、便秘、漏斗胸、先天性心臟病等一系列疾病。從他出生開始。談及孩子的經(jīng)歷，小策媽媽說的很輕描淡寫，沒有過多描述。但越是簡(jiǎn)單，越是抹不去父母心中的痛苦和擔(dān)憂。

小策的媽媽說，一家三口在一起，爸爸媽媽經(jīng)常會(huì)在各種小事情上產(chǎn)生分歧，但是一個(gè)小小的斗嘴就會(huì)讓一家人特別熱鬧。小策媽媽經(jīng)常提醒自己，一家人一定要開心，斗嘴也要開心。

小策的媽媽對(duì)我們說，“確診后，我被無盡的恐懼包圍。之前做錯(cuò)一件事的后悔(比如耽誤了孩子)總是讓我每晚流淚，時(shí)而逃避，時(shí)而幻想也許有一天能好起來。也許正是這種麻木和幻想，而不是希望日復(fù)一日地持續(xù)著?！?/p>

孩子很努力。當(dāng)他們想玩的時(shí)候，他們必須訓(xùn)練。他們不能吃他們想吃的東西。他們必須吃很多藥，打很多針。但小策是懂事的，知道這一切都是為了他們好，所以他們盡量配合對(duì)方。

身邊有了解內(nèi)情的朋友說小策媽媽特別開心。當(dāng)她遇到如此嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)時(shí)，背后有如此強(qiáng)大的家庭支持，這是任何其他物質(zhì)都無法彌補(bǔ)的。

媽媽小策補(bǔ)充道，“這是事實(shí)。無論我內(nèi)心多么掙扎，我都要接受事實(shí)。作為一個(gè)母親，我有太多的事情要做。我沒有多余的力氣，也不會(huì)在& # 39；不接納孩子就是自閉癥& # 39；這件事不要再做了?！?/p>

直到1月19日，小策媽媽帶小策第三次看病時(shí)，專家醫(yī)生才說出了真相。有些“自閉癥是邊緣性的、邊緣性的或疑似的”，其實(shí)只是一些說法的差異，并不是說孩子沒有問題。

在這種情況下，父母需要做的就是鼓勵(lì)孩子為自己的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步感到快樂和自豪。如果孩子狀態(tài)不好，做錯(cuò)了事，作為家長(zhǎng)，會(huì)盡量忽略，盡量包容，讓孩子休息，開心，對(duì)自己撒嬌。“在去機(jī)關(guān)干預(yù)之前，小策經(jīng)常不理父母，而現(xiàn)在，他會(huì)撒嬌，會(huì)提要求，和父母老師的擁抱明顯多了起來。我真的很開心，很滿足?！?/p>

媽媽的心態(tài)也在逐漸改變。之前她心理壓力非常大，孩子進(jìn)步很慢。一旦她生病了，她會(huì)很焦慮?，F(xiàn)在，心理承受能力比以前強(qiáng)多了。這是一個(gè)逐漸接受的過程，然后找到自己的節(jié)奏。

經(jīng)歷了慘痛的經(jīng)歷，小策的媽媽決定勇敢面對(duì)。然而擺在我面前的事實(shí)是，我對(duì)自閉癥和干預(yù)一無所知。小策媽媽自嘲:其實(shí)從19年1月，也就是她接觸自閉癥圈之后，就開始聽到各種治療康復(fù)的信息。直到10月份，孩子進(jìn)了機(jī)構(gòu)，開始干預(yù)，她才知道ABA這個(gè)專業(yè)術(shù)語(yǔ)。

談及孩子的情況，小策媽媽說，孩子5歲多了，目前不會(huì)語(yǔ)言。另外在運(yùn)動(dòng)和智力方面也有一些問題。目前一般孩子在2-3歲左右。

考慮到媽媽工作太忙，小策的爸爸每天一邊帶著孩子往返機(jī)構(gòu)，一邊照顧很多家務(wù)。因?yàn)樾〔邔?duì)很多食物都不耐受，細(xì)心的媽媽也主動(dòng)給孩子做飯，剩下的工作都交給爸爸，像有些洗碗洗衣服的小策爸爸總是搶著做。

兩個(gè)人對(duì)孩子的要求也很契合。

小策爸爸認(rèn)為，很多時(shí)候，不是孩子有問題，而是父母有問題。很多家長(zhǎng)不認(rèn)同孩子，不敢正面面對(duì)問題，不幫孩子做出改變。

爸爸說，我不會(huì)把自閉癥當(dāng)回事，這只是孩子的性格。所以，我不需要被憐憫。小策略就是我的人生，我可以選擇自己的生活方式。我的選擇是，我想和我的孩子，我的家人幸福地生活在一起。剩下的就是幫助孩子做一些力所能及的改變和提高。

最后，母親補(bǔ)充道:“上帝給我什么，我就接受什么。事實(shí)是無法改變的，那就讓我們調(diào)整思考的角度，擁抱希望，每天和孩子一起進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)。”

在與小策父親的交談中，我們了解到小策在2歲時(shí)做了先天性心臟病手術(shù)，今年1月被確診為自閉癥?，F(xiàn)在她會(huì)并發(fā)癲癇等疾病。

這一次，在孩子們載歌載舞的精彩表演結(jié)束之前，我們對(duì)這場(chǎng)表演背后的主謀——小策爸爸產(chǎn)生了興趣。

看著這么小的攻略，我無法想象這個(gè)小小的身體承受了那么多常人難以承受的痛苦。

維拉是恩奇創(chuàng)意中心合作的綜合幼兒園。目前，維拉已經(jīng)接受了11名恩奇的孩子進(jìn)入幼兒園進(jìn)行融入，我們轉(zhuǎn)職稱的私教也會(huì)跟進(jìn)，幫助孩子融入普通幼兒園。

這可不是說說而已，小策爸爸也一直在踐行。從帶孩子出去旅游，到每天起床后幫小策刷牙洗臉穿衣，照顧孩子日常生活中的一切小事，小策爸爸樣樣在行。

為了照顧孩子，每天陪在孩子身邊，母親主動(dòng)放棄了需要出差的工作，白天上班，晚上回家投入另一場(chǎng)戰(zhàn)斗。做飯收拾的時(shí)候，最重要的是抽時(shí)間陪孩子玩一會(huì)兒。最好留點(diǎn)時(shí)間做運(yùn)動(dòng)。身體健康很重要，媽媽們可以在運(yùn)動(dòng)中獲得一些喘息的機(jī)會(huì)。

而小策的爸爸感情更深，想法更多。

在別人眼里，小策的媽媽屬于理性智慧的媽媽，小策的爸爸是認(rèn)真負(fù)責(zé)的爸爸。他們的共同特點(diǎn)是對(duì)孩子的愛，對(duì)彼此的包容。

當(dāng)然，光靠家長(zhǎng)的力量肯定是不夠的，這就需要社會(huì)重視這個(gè)特殊的孩子群體，希望在未來的社會(huì)氛圍和公共環(huán)境中對(duì)這些孩子給予更多的關(guān)注。

有了這樣的診斷，小策媽媽似乎松了口氣，但看著自己的孩子，小策媽媽總覺得這口氣咽不下去。不管診斷結(jié)果是什么，小策最終還是在醫(yī)院開始了治療，需要打針，營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)液，每天半個(gè)小時(shí)的語(yǔ)言康復(fù)。

在和小策父親的溝通中，父親對(duì)妻子的狀態(tài)也很坦誠(chéng)。我媽很擔(dān)心孩子的狀態(tài)，晚上經(jīng)常睡不好。她是自由職業(yè)者，所以選擇承擔(dān)更多的責(zé)任，希望減輕壓力。

直到這個(gè)時(shí)候，小策媽媽才意識(shí)到，她可以確認(rèn)，也可以接受。

對(duì)于孩子來說，自閉癥不是短期的存在，它可能伴隨一生，是需要考慮的一生的存在。許多父母擔(dān)心他們孩子的未來。當(dāng)我們老了，我們的孩子該怎么辦？但是你怎么知道那時(shí)候會(huì)發(fā)生什么？所以，我們要幫助孩子創(chuàng)造一個(gè)良好的環(huán)境，在力所能及的情況下，幫助孩子實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值。

所以全家以孩子為重:孩子的健康是第一位的，累了就要休息；第二是孩子的心情。開心很重要；第三位是學(xué)習(xí)和培訓(xùn)。

小策2歲做完先天性心臟病手術(shù)后，還是沒有語(yǔ)言。他媽媽注意到了孩子的異常，但她覺得孩子剛做完手術(shù)，需要休養(yǎng)。她用這個(gè)理由說服自己。而且當(dāng)時(shí)家里老人也反對(duì)帶孩子去醫(yī)院檢查，總覺得孩子只是說話晚了，不需要看醫(yī)生。這就拋開了語(yǔ)言問題。

小策的媽媽說，她當(dāng)時(shí)對(duì)自閉癥一無所知，覺得醫(yī)生沒有給孩子下自閉癥的診斷。面對(duì)這些檢查，不知道具體檢查方案的家長(zhǎng)又退縮了，全家人決定不做這些檢查。

半年過去了，小策還是老樣子。不得已，家長(zhǎng)帶孩子去醫(yī)院檢查。評(píng)估結(jié)果顯示，小策是邊緣自閉癥，發(fā)育遲緩，于是他們給孩子做了很多核磁共振檢查。

又拖了一年，小策三歲半了，還是不會(huì)說話。小策的父母帶著小策去了另一家醫(yī)院，神經(jīng)內(nèi)科不及格，做了基因檢測(cè)。檢測(cè)發(fā)現(xiàn)孩子的染色體有輕微缺失，但醫(yī)生認(rèn)為孩子沒有自閉癥。

在小策剛剛4個(gè)月大的時(shí)候，那時(shí)候，孩子正患著肺炎。在醫(yī)院的時(shí)候，醫(yī)生建議家長(zhǎng)檢查孩子的基因。但是，小策的媽媽當(dāng)時(shí)很害怕，保持著鴕鳥的姿態(tài)，沒有去查看。

所以家長(zhǎng)一定要調(diào)整心態(tài)，盡量看到孩子的變化，給自己和孩子足夠的信心。我們不必給孩子貼上自閉癥的標(biāo)簽，但我們把他當(dāng)成一個(gè)有病的孩子。他就是有點(diǎn)不聽話，我們要想辦法和孩子建立溝通。

按理說，小策5歲之前是不會(huì)語(yǔ)言的。為什么今年診斷出自閉癥？我問這個(gè)問題的時(shí)候，小策的媽媽給我們講了這段讓她一度懊惱和后悔的診斷經(jīng)歷。小策的媽媽也痛心疾首地說:“如果孩子疑似自閉癥或智力落后，一定要盡早開始干預(yù)，不要因?yàn)楹⒆有膽B(tài)不好而耽誤了孩子的康復(fù)。”

小策確診后，小策媽媽擔(dān)心得睡不著覺，不知道該怎么幫孩子。這時(shí)，小策的父親毅然扛起重?fù)?dān)，讓小策的母親繼續(xù)工作，讓她好好照顧孩子。從那以后，小策爸爸照顧孩子的大大小小的事情，每天接送干預(yù)，洗碗洗衣服，刷牙洗臉。

小爸爸讓我媽繼續(xù)工作，周一周五他帶孩子。小策媽媽也同意爸爸的觀點(diǎn)?！鞍职旨?xì)心、有趣、有耐心。孩子們和父親在一起的時(shí)候總是很開心?！?/p>

腸絞痛、便秘、漏斗胸、先天性心臟病、肺炎...很難想象，一個(gè)年僅5歲的小男孩，接連患了這么多可怕的疾病。而且直到5歲，小策還是不會(huì)說話。小策媽媽帶著孩子去醫(yī)院做了多次檢查，最后被確診為自閉癥。

對(duì)于小策媽媽的說法，小策爸爸顯然是贊同的。小策的媽媽很焦慮，爸爸希望盡量幫她放松。平時(shí)照顧孩子的一些小細(xì)節(jié)，比如孩子出門應(yīng)該多穿衣服還是少穿衣服，一般都是誰(shuí)在照顧孩子，誰(shuí)說了算。即使兩人之間有一些小碰撞，小策爸爸也會(huì)刻意用夸張的表情和語(yǔ)氣來表達(dá)，總能逗媽媽開心，從而避免很多爭(zhēng)執(zhí)。

周一到周五，爸爸帶孩子去機(jī)構(gòu)干預(yù)，照顧孩子的日常生活。周末的時(shí)候，他會(huì)把孩子交給媽媽或者家里的老人，給自己放個(gè)小假，叫幾個(gè)朋友打個(gè)球，是很好的消遣。

其實(shí)家庭和睦的秘訣是什么？很多時(shí)候，我們?cè)谝恍┬∈律夏荏w諒對(duì)方，然后就有了一雙發(fā)現(xiàn)美的眼睛。

面對(duì)干預(yù)的收獲，沒有努力。孩子一點(diǎn)一滴的進(jìn)步，會(huì)讓他們很開心，很受鼓舞。比如前幾天孩子癲癇發(fā)作，所以發(fā)音比前幾天落后，不過沒關(guān)系！幸運(yùn)的是，petit mal，從這一點(diǎn)上來說，孩子在不斷地進(jìn)步。

另外要注意融入，因?yàn)楹⒆有枰屯g的孩子一起玩，一起學(xué)，他們有相同的社交需求。因此，我們不應(yīng)該把孩子留在家里，盡量為他們創(chuàng)造一些融入的環(huán)境。

在自閉癥圈里，其實(shí)有很多爸爸不關(guān)注孩子的病情，不參與康復(fù)。這么小身材的爸爸，好像是一股清流。面對(duì)我們的夸獎(jiǎng)，小策爸爸說不值一提。他認(rèn)為很多時(shí)候，父親不參與孩子的干預(yù)，和孩子是否患有自閉癥沒有太大關(guān)系。即使孩子是普通孩子，情況可能也不會(huì)有太大變化，父親們依然不會(huì)過多參與孩子的教育。

除夕夜，小策爸爸為別墅幼兒園創(chuàng)作了一部非常有趣的親子劇——《別墅的孩子愛跳舞》。在老師們的親切祝福下，可愛的孩子們和熱情的家長(zhǎng)們參加了演出。

在見到小策的家人之前，我已經(jīng)聽康復(fù)老師說過小策是一個(gè)脾氣非常好的小男孩。經(jīng)過這么長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)，幾乎沒有出現(xiàn)感情問題，但這背后，其實(shí)是一種和諧友愛的家庭氛圍。

提起這些細(xì)節(jié)，小策爸爸笑著說，其實(shí)這個(gè)分配很均勻。自己多做一點(diǎn)，媽媽就可以少做一點(diǎn)，可以多留一點(diǎn)時(shí)間給媽媽休息。有時(shí)候我想逃避自己，但是事實(shí)擺在眼前，不是不面對(duì)就能解決的。

其實(shí)，不只是父母高興孩子有進(jìn)步。小策的媽媽對(duì)我們說:“我能感受到孩子們是多么有成就感，多么快樂。孩子很懂事，知道努力?！?/p>

在所有的家庭里，爭(zhēng)吵一定是一個(gè)沉重的話題。然而，小策一家卻把斗嘴當(dāng)成了日常樂趣。每次小策媽媽和小策爸爸發(fā)生小碰撞，小策爸爸總是用夸張的語(yǔ)氣和表情逗媽媽開心，從而避免了很多矛盾。一家人在一起總能其樂融融。誰(shuí)不喜歡？

相信所有自閉癥孩子的媽媽都有過這種心態(tài)。但盡管如此，小策的媽媽還是一次都沒有覺得小策的存在是個(gè)負(fù)擔(dān)。

5歲的小策，笑起來很可愛。她濃密的眉毛微微下垂，完成了一個(gè)有趣的弧線。她的眼睛瞇著，嘴巴張得很大，看起來像個(gè)鬼。

就在小策媽媽不知所措的時(shí)候，小策爸爸勇敢地站了出來。她媽媽是律師，她是編劇，所以工作比較自由，照顧孩子也比較方便。

小策的媽媽認(rèn)為小策的存在其實(shí)給夫妻帶來了新的生命，夫妻其實(shí)是在和孩子一起成長(zhǎng)?！霸跊]有孩子之前，我們倆都沒有經(jīng)歷過什么艱難困苦。我們可以說是養(yǎng)尊處優(yōu)了。有了小戰(zhàn)略后，我們深刻體會(huì)和理解了‘困難、無助、責(zé)任、善良、毅力、原諒、希望、歡樂、感謝’等許許多多詞語(yǔ)的力量?！?/p>