鄒小兵:在兒童診斷自閉癥時,這七個問題必須弄清楚! {自閉癥的原因}

時間:2022-11-10 00:00來源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

在這種情況下,父母一方面要孝敬老人,另一方面也要堅(jiān)定地照顧孩子,根據(jù)自己的學(xué)習(xí)方法進(jìn)行干預(yù)。干預(yù)在慢慢見效,爺爺奶奶自然能看出來。

如果剛好住在優(yōu)質(zhì)自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)附近,家庭經(jīng)濟(jì)條件相對較好,可以直接把孩子送到機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)。同時,你可以利用其他時間,包括周末和節(jié)假日,進(jìn)行家庭干預(yù),這樣父母就不必專門為了培養(yǎng)孩子而辭掉工作。

3自閉癥可以很嚴(yán)重,也可以很輕微,取決于干預(yù)和接受程度。無論是重度自閉癥還是輕度自閉癥,都要注意干預(yù)。如果我們重視它,它會更好。如果不重視,即使上了大學(xué),參加了工作,也可能出現(xiàn)情緒和精神問題。

教認(rèn)知,孩子的認(rèn)知會提高,教語言,孩子的語言也會發(fā)展。但如果你把社會交往的核心障礙作為更重要的干預(yù)內(nèi)容,精耕細(xì)作地教他們看、指、答、說、合作、競爭、對抗、輪番上陣...孩子表現(xiàn)出來的結(jié)果可能是社交、認(rèn)知和語言的發(fā)展。

對孩子的干預(yù)不僅僅是家長的事情,還需要專業(yè)人士、社區(qū)成員和社會愛心人士的支持和幫助。我們的父母也要善于尋求這樣的幫助??梢匀ヂ爩<抑v座,找專業(yè)人士學(xué)習(xí)專業(yè)知識,找資深家長熱身獲取經(jīng)驗(yàn),找社工和殘聯(lián)尋求政策支持...

從事自閉癥行業(yè)這么多年,我一直覺得自閉癥的干預(yù)不僅僅是為了孩子,也是為了家庭。

這個恢復(fù)時間可能是兩個月,也可能是半年,也可能是一年,但是請相信,只要你有耐心,我們教的東西會一點(diǎn)一點(diǎn)的呈現(xiàn)在你的孩子面前。

最后,自閉癥研究的新成果。

有一個我說過很多次的案例:一對來自農(nóng)村的夫婦,他們的孩子在1歲9個月的時候被我診斷為自閉癥。他們只有小學(xué)文化,參加家長培訓(xùn)什么都不懂,所以他們記住了我的話,“不要讓你的孩子一個人忙或者閑,要時刻和你進(jìn)行一對一的、面對面的、快樂的、密集的互動。”

這些時間干預(yù)不需要專業(yè),也不一定是桌面干預(yù)。正如我在《小明的一天》(點(diǎn)擊閱讀)中演示的,起床、吃飯、玩耍、過紅綠燈……每一個活動都可以是干預(yù)環(huán)節(jié)。生活就是干預(yù),干預(yù)就是生活。

下一秒奇跡隨時可能發(fā)生。

4社會在進(jìn)步,對自閉癥患者的接受度也在逐漸提高。越來越多的人主張自閉癥是一種神經(jīng)多樣性,但又與眾不同,不再被視為“障礙”。

也就是我們上面說的黑屏理論。你教的很多東西,比如告訴ta它是黃綠長方形,可能不會當(dāng)場反應(yīng),但是只要你堅(jiān)持教,過幾個月就可能出來了。

我們在教自閉癥孩子的時候,通常得不到立竿見影的效果,很多家長教完就放棄了。

同時,很多機(jī)構(gòu)無法做到全程一對一、面對面。我調(diào)查過中國各地的機(jī)構(gòu),發(fā)現(xiàn)大部分機(jī)構(gòu)每天一對一的時間不到一個小時。有的孩子在機(jī)構(gòu)待六七個小時,但很少有一對一的時間。

從我做醫(yī)生的心出發(fā),我想給孩子最好的結(jié)果。考慮到家庭干預(yù)的重要性,我希望我的家庭中有人專門為我的孩子進(jìn)行干預(yù)。

另一方面,去機(jī)構(gòu)干預(yù)家庭,往往要承受很大的壓力。我見過很多偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭,為了孩子上機(jī)構(gòu),背井離鄉(xiāng),放棄一切,導(dǎo)致家庭關(guān)系破裂,一家人漸行漸遠(yuǎn)。

如果你的孩子是一個典型的自閉癥兒童,尤其是一個典型自閉癥的幼兒,只要我們給予理解、關(guān)心,從不打罵,給予適當(dāng)?shù)母深A(yù),就能達(dá)到自我照顧。而如果能給予高強(qiáng)度的科學(xué)干預(yù),孩子長大后能達(dá)到的高度,可以和普通孩子沒有區(qū)別。

所以家長不要擔(dān)心他們的專業(yè)素養(yǎng)和教育水平。只要不陷入焦慮和抑郁,用平和的心態(tài)和正確的方式帶孩子,很多孩子都會有進(jìn)步的。

如果我們的社會和社區(qū)能夠真誠地接納自閉癥患者,也許會有一些輕度的孩子,不需要太多的干預(yù),也能快樂而有質(zhì)量地生活。

這些孩子的進(jìn)步和成功,主要得益于父母對自閉癥的科學(xué)正確認(rèn)識,以及對關(guān)鍵技能和知識的掌握。

同時,在家庭內(nèi)部,我也希望夫妻之間,夫妻與老人之間應(yīng)該有良好的溝通。如果出現(xiàn)家庭矛盾,比如爺爺奶奶覺得孩子長大是天經(jīng)地義的事情,父母的感覺一定要介入。

每天,我都會花一些時間研究自閉癥領(lǐng)域的新成果?,F(xiàn)在,很多組織都提出要重新認(rèn)識自閉癥,它不再是我們二三十年前認(rèn)為的悲劇結(jié)果。

當(dāng)你教他們東西的時候,他們似乎并沒有向你學(xué)習(xí),也沒有給你反饋,而可能只是你輸入的字符沒有顯示在電腦屏幕上,你輸入的信息已經(jīng)存儲在電腦硬盤上了。

父母一定要有自信。我們可以邊學(xué)邊干預(yù),也可以和專業(yè)老師一起做家庭干預(yù)。比如米云學(xué)校的服務(wù)之一就是老師引導(dǎo)家長一對一做家庭干預(yù)。我覺得機(jī)構(gòu)能這么重視家庭干預(yù)已經(jīng)很不錯了。

而且,即使家長選擇了機(jī)構(gòu)干預(yù),也不代表家庭干預(yù)就不用做了。米粒和小米的米粒體系中的“E”(engagement)要求家庭在干預(yù)時相互配合,家長和老師要共同投入,幫助孩子進(jìn)步。

一方面,由于制度的限制,很多制度干預(yù)無法模擬現(xiàn)實(shí)生活,干預(yù)程序單一,內(nèi)容重復(fù)。

2自閉癥兒童程度不一,輕度自閉癥占50%-70%以上。絕大多數(shù)自閉癥兒童智力和語言正常,或者經(jīng)過及時干預(yù),可以說語言,甚至可以趕上同齡人。

在這樣的情況下,我無法想象他們是如何堅(jiān)持下來的。所以,我希望專業(yè)人士,社工,甚至我身邊的父母,都能鼓勵她,幫助她做好家庭工作。

如果是重度綜合征自閉癥,積極干預(yù)可以改善,但改善程度可能遠(yuǎn)不及經(jīng)典自閉癥。父母對孩子的幫助應(yīng)該主要體現(xiàn)在認(rèn)知、社交、運(yùn)動等領(lǐng)域的關(guān)心、愛護(hù)和適當(dāng)?shù)母深A(yù),讓孩子像成年人一樣生活自理。

其次,自閉癥兒童存在“延遲習(xí)得”現(xiàn)象。

但如果住在偏遠(yuǎn)地區(qū),家庭經(jīng)濟(jì)條件不是很好,父母一方有工作,另一方?jīng)]有。然后我鼓勵家長自己學(xué)習(xí)干預(yù)訓(xùn)練方法,在家對孩子進(jìn)行干預(yù)。很多家長也取得了不錯的成績。

當(dāng)然,很多父母都有工作,但是工資不高。一旦有人不工作,經(jīng)濟(jì)就會陷入困境。在這種情況下,你不必?fù)?dān)心。按照下面的方法,你也可以幫助孩子達(dá)到每周25-40小時的有效干預(yù)時間。

每天3、4個小時,加上孩子在機(jī)構(gòu)、幼兒園的干預(yù),也能取得不錯的效果。

比如從早上起床到去辦公室可以用一個小時,從下午下班6-10點(diǎn)可以用2-3個小時。

家長在教自閉癥孩子的時候,不要以為ta會當(dāng)場進(jìn)步,但也不要以為他也不會進(jìn)步。延遲收購和黑屏理論都能給我們信心。

越來越多的自閉癥兒童可以盡早被發(fā)現(xiàn)和診斷,盡早開始干預(yù),讓他們得到更大的改善。同時,針對自閉癥的研究也越來越多,干預(yù)也會更加專業(yè)和精準(zhǔn)。

雖然自閉癥與遺傳有關(guān),但后天環(huán)境可以改變自閉癥。早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷和早期干預(yù)對于自閉癥的康復(fù)至關(guān)重要。

此外,專業(yè)的支持和幫助。

我也希望在桌面訓(xùn)練之外,機(jī)構(gòu)干預(yù)可以引入更多的自然場景,比如在機(jī)構(gòu)中設(shè)置一些兒童設(shè)施,設(shè)置一些幼兒園和家庭場景,幫助自閉癥兒童學(xué)習(xí)和概括。

現(xiàn)實(shí)生活豐富多彩。起床、吃飯、上廁所的每一個場景都可以介入。一家人在一起也能引發(fā)很多情感場景,這是機(jī)構(gòu)很難觸及的。

回國后,他們和大女兒在一起,誰有時間就和孩子玩。兩歲半的孩子回來復(fù)診,進(jìn)步很大。

首先,孩子的進(jìn)步和越來越多的成功案例。

當(dāng)相應(yīng)的社交和人際交往訓(xùn)練取得一定效果后,孩子的CPU會分階段恢復(fù)正常,電腦屏幕上可能會顯示出你很久以前輸入的信息,孩子會顯示出他所學(xué)到的各種知識和能力。

二十年前,我剛進(jìn)入自閉癥行業(yè)的時候,我不知道這些孩子會怎么樣。然而現(xiàn)在,許多來復(fù)診的孩子已經(jīng)取得了顯著的進(jìn)步。很多孩子長大后有了生活、學(xué)習(xí)、工作的能力。他們可以上小學(xué),初中,大學(xué),甚至結(jié)婚,事業(yè)有成。

我曾經(jīng)在大米和小米寫過一個黑屏理論(點(diǎn)擊閱讀),引起了很多家長的共鳴。也就是說,自閉癥兒童就像CPU和顯示屏出現(xiàn)故障的電腦。信息可以輸入,但不能轉(zhuǎn)入內(nèi)存,處理和顯示。

事實(shí)上,如果一個家庭能夠齊心協(xié)力,做好家庭干預(yù),不僅花費(fèi)更少,還能讓整個家庭分擔(dān)壓力。


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