接下來，博翰的父親將向上海市民政局提交登記申請。注冊成功后，家長招募和訪問將繼續(xù)進(jìn)行。

2020年2月24日，博翰的父親向徐匯區(qū)民政局提交了登記申請，但由于主管部門的限制，登記失敗。

9月29日，試運行期間監(jiān)控中心最后一次參觀結(jié)束。9個月的時間，訪問量達(dá)到115次，超出了博翰父親的預(yù)期。

與試運行不同的是，正式運行后，監(jiān)控中心會與家長簽訂正式的委托協(xié)議。爸爸博說，委托協(xié)議的具體內(nèi)容，要和律師、維修機(jī)構(gòu)的管理人員協(xié)商后才能正式確認(rèn)。

在資金方面，由于監(jiān)測中心是民間非營利組織，無法籌集資金，所以博翰的父親出資并在上海厲安全公益基金的支持下，設(shè)立了智障家庭監(jiān)測與支持服務(wù)專項基金，希望通過募捐來保監(jiān)測中心的正常運轉(zhuǎn)，從而實現(xiàn)可持續(xù)運營。

易易的媽媽就是這樣，經(jīng)常做志愿者。她走訪的對象芳芳，今年20歲，重度自閉癥，語言能力差。她一直住在寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

試運行期間，監(jiān)控中心不是強(qiáng)制的，也不是孩子的監(jiān)護(hù)人。能讓監(jiān)控中心探視的，是一份探視對象家長的委托書。這意味著監(jiān)控中心不能過多干涉托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的工作。過多的探視也會讓寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)感到厭惡。

我的小媽媽建立了星光鎮(zhèn)，為自閉癥兒童提供庇護(hù)。

首先，家長不要嫌麻煩。這就需要建立一個簡單高效的管理體系，為每一項服務(wù)制定一個方案，為每一個流程制定出標(biāo)準(zhǔn)，讓家長不用費時費力就能操作好。

2018年底，博翰爸爸陸續(xù)招募了96位家長。他們和博翰的父親一樣關(guān)心孩子的未來。目前，“精神障礙者關(guān)愛服務(wù)中心”(以下簡稱監(jiān)護(hù)中心)正在申請注冊。

監(jiān)控中心的成員都是自閉癥患者的父母。爸爸博說，只有自閉癥家長才能真正理解這個群體，知道他們有多難。父母的同理心和代入感可以促使他們提供更好的服務(wù)。

2019年1月，監(jiān)控中心開始試運行。第一項服務(wù)是探訪一些住在寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)沒有父母照顧的大齡自閉癥患者。

母親魏是監(jiān)護(hù)中心最早的家長志愿者之一。她走訪的對象藍(lán)藍(lán)(化名)患有嚴(yán)重的自閉癥。因為父親沒有能力撫養(yǎng)，她長期住在寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)。

其次，監(jiān)測中心在監(jiān)測他人的同時，要做到信息透明，維護(hù)公信力。

4月2日國際自閉癥日，監(jiān)測中心將邀請近20位熱愛鋼琴演奏的自閉癥人士，從上午10: 00開始帶來8小時的鋼琴觀看接力直播，掃描下方二維碼，讓我們的愛心連在一起。

第一批訪問了六個人。

按照博翰父親的設(shè)想，監(jiān)護(hù)中心會從探視服務(wù)開始，然后隨著法律和社會環(huán)境的改善，成為孩子的意向監(jiān)護(hù)人。每個家長志愿者都會先提供服務(wù)，孩子殘疾了也能享受服務(wù)。

談及監(jiān)控中心的未來，博翰的父親表示，正式運營后，監(jiān)控中心的工作將分為兩部分。等父母身體健康，有勞動能力，他就當(dāng)服務(wù)員。當(dāng)父母殘疾或死亡時，他的子女將成為受益人。

最近，聯(lián)合國公布了自閉癥日的主題:向成年過渡，關(guān)注大齡自閉癥患者，關(guān)注他們的教育、就業(yè)、獨立生活等問題。這也是實現(xiàn)聯(lián)合國2030年可持續(xù)發(fā)展議程“十年行動”的重要內(nèi)容之一。

爸爸博把招募的家長志愿者分成幾個小組，實行輪班制。父母每一到兩個月探視一次，六名受試者每兩周探視一次。

走向“十年之約”，不僅需要自閉者克服障礙，更需要外力的幫助和援助。期待社會保障體系的完善，一些家長已經(jīng)率先開始嘗試保護(hù)大齡自閉癥患者。

博翰今年23歲，距離他3歲被確診為自閉癥已經(jīng)過去了20年。他目前就讀于上海音樂學(xué)院，家里的鋼琴承載著博翰最充實的時刻。

和魏文媽媽一樣，其他志愿者家長在探訪后，也在報告中寫下了孩子的情況。

為了讓患有自閉癥的兒子博翰享受到強(qiáng)監(jiān)管下的信托服務(wù)，博翰的父親走上了社會組織當(dāng)監(jiān)管人的探索之路。

為了保組織的運轉(zhuǎn)，博翰的父親用釘釘搭建了一個簡單的管理系統(tǒng)。每位家長志愿者在探訪后都需要填寫一份探訪報告。這個報告上傳后，工作人員可以分析孩子的狀態(tài)并記錄下來。

為了保博涵走后的生活，博涵的父親買了保險信托，卻找不到合適的保險信托監(jiān)管人。

家長最怕的是主管或意向監(jiān)護(hù)人對孩子不好，培養(yǎng)這種信任需要時間。爸爸博說，監(jiān)控中心正式運行后，所有材料都要公開透明，讓家長自己監(jiān)督自己，也讓家長互相監(jiān)督。

在一次探訪中，依依的媽媽帶著患有自閉癥的依依?！拔蚁胱屛业暮⒆尤タ纯捶挤嫉慕憬?，陪陪她。”雖然伊伊的語言能力不好，但更多的時候，兩個人都互相關(guān)心，無話可說。

魏雯媽媽和伊伊媽媽也表示，等監(jiān)控中心正式運營后，會再次參與，并與監(jiān)控中心簽訂正式協(xié)議。怡怡的媽媽說，“我很期待監(jiān)控中心以后的服務(wù)，希望能像韓波爸爸想象的那樣一步步走下去。”

探視前，監(jiān)護(hù)中心已提前與照料機(jī)構(gòu)進(jìn)行了溝通，并將藍(lán)藍(lán)的情況發(fā)給母親魏文，讓母親魏文對藍(lán)藍(lán)有了基本的了解。

自8歲開始學(xué)琴以來，博翰已獲得英國蘇格蘭阿伯丁國際青年音樂節(jié)鋼琴獨奏金獎，并發(fā)行了三張數(shù)字專輯。然而這些光芒掩蓋不了博翰社交能力缺陷，難以獨立生活。

父母因無勞動能力等原因無法撫養(yǎng)自閉癥兒童的，也可以到監(jiān)控中心登記，與被訪監(jiān)控中心簽訂協(xié)議。

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“可以理解為時間膠囊。我們的假設(shè)是，家長服務(wù)的數(shù)量與兒童獲得的訪問次數(shù)相關(guān)聯(lián)。例如，當(dāng)父母提供50項服務(wù)時，當(dāng)合同生效時，在第一個100周內(nèi)，每周都會對孩子進(jìn)行訪問。100周后，他們將恢復(fù)正常的訪問頻率?！表n大爺說。

爸爸博希望監(jiān)護(hù)中心能成為一個可持續(xù)發(fā)展的組織，保護(hù)智障人士的生命，這就需要家長有很大的動力在這里提供服務(wù)。

爸爸博說，監(jiān)控中心還有很長的路要走。目前監(jiān)控中心需要做的是先做好走訪服務(wù)。第二步，成為信托的監(jiān)督人，第三方的意向監(jiān)護(hù)人。第三步，成為智障者的意向監(jiān)護(hù)人。

針對這個問題，博翰的父親表示，正式運營后，家長會和監(jiān)控中心簽訂正式的服務(wù)協(xié)議。屆時，巡視服務(wù)的實力和監(jiān)控中心的話語權(quán)將得到提升。

有一個自閉癥的孩子，讓我媽更理解芳芳的處境。在沒有親人的情況下住在養(yǎng)老院，我媽也希望有人來看望和照顧她。這種上門服務(wù)不僅僅是一種陪伴，還起到了監(jiān)督的作用，讓維修機(jī)構(gòu)知道，雖然孩子的父母不在身邊，但是有專人定期監(jiān)督他們的服務(wù)。

訪問期間，維文的媽媽會帶一些零食給藍(lán)藍(lán)，注意她的飲食狀態(tài)，觀察她的衣著、面部、情緒狀態(tài)等。

2017年10月，《中華人民共和國民法通則》實施，規(guī)定社會組織可以成為監(jiān)護(hù)人。

當(dāng)然，最重要的防腐劑是讓父母知道，孩子殘疾后依然可以過得很好。

蘭語言能力差，大部分時間坐在窗邊。費雯麗的媽媽會握著藍(lán)藍(lán)的手，輕輕地叫她的名字。維維安的媽媽想讓藍(lán)藍(lán)知道有人關(guān)心她。

每次參觀持續(xù)約半小時。在訪問結(jié)束前，媽媽魏雯會和照料機(jī)構(gòu)的老師溝通，提出自己的改進(jìn)建議，然后記錄藍(lán)藍(lán)的情況，提交到釘釘系統(tǒng)。

媽媽易也希望監(jiān)控中心正式投入運行后能提供更強(qiáng)的監(jiān)管服務(wù)?！澳壳斑@種訪問力度還不夠，實質(zhì)性的幫助有限?！边@也是博涵爸爸在試運行中發(fā)現(xiàn)的問題之一。