比如我之前接觸過一個(gè)孩子，我教孩子系扣子。父母說不會(huì)綁也沒關(guān)系。我們以后不穿有扣子的衣服了，還教系鞋帶。父母說我們不穿系帶鞋。遇到這樣的父母很無奈。

楊紅玉:照顧好孩子，從規(guī)律的生活和休息開始。在規(guī)則上并不死板。尊重孩子在重大事件上的刻板行為，在細(xì)節(jié)上打亂刻板印象，因?yàn)橹挥羞@樣，他們才能適應(yīng)陌生的環(huán)境和陌生人?？此坪?jiǎn)單，但堅(jiān)持嘗試會(huì)帶來不一樣的體驗(yàn)。

后來發(fā)現(xiàn)龍兒喜歡看《大頭兒子小頭爸爸》，里面有一個(gè)他媽媽圍著圍裙用吸塵器拖地的片段。這啟發(fā)了我，我告訴他這是拖地。我一遍又一遍的給他彈，利用他死板的行為，用了一個(gè)多星期，教了他一點(diǎn)。

做飯的時(shí)候，我也會(huì)刻意安排一些活動(dòng)讓龍子發(fā)泄，比如切肉，白菜，胡蘿卜。這些都是發(fā)泄情緒的方式，但前提是要告訴他這些菜是干什么用的，以做菜的名義找到發(fā)泄的出口?，F(xiàn)在住在哈爾濱一個(gè)特殊教育老師家里。從監(jiān)控里可以看出他每天都挺開心的。

二是看孩子的狀態(tài)。有的孩子情緒穩(wěn)定，不選場(chǎng)合。我建議去避難所。家長(zhǎng)要提前拿好孩子的依戀物品，一開始不要干預(yù)。讓孩子觀察和了解庇護(hù)所，知道我們生活在這里，讓他慢慢融入。當(dāng)這些孩子看到父母在場(chǎng)，父母與他們互動(dòng)時(shí)，他們逐漸放松下來。你也可以利用庇護(hù)所的許多條件來教育孩子，滿足他們的需求。

楊紅玉:我為什么要吃藥？因?yàn)樗麤]有自我保護(hù)(自理)的能力，沒有自我保護(hù)能力的孩子在進(jìn)入一個(gè)新的環(huán)境時(shí)表現(xiàn)出焦慮和煩躁。其實(shí)這些孩子的生活都只是雞毛蒜皮的小事，只是我們很多家長(zhǎng)誤入歧途了，很多家長(zhǎng)在其他方面花費(fèi)了太多的精力。

龍二的手工特別好。他曾經(jīng)用羊毛鉤住一副梵高的天空?qǐng)D一年。別人出高價(jià)讓我把這個(gè)作品轉(zhuǎn)賣，還有人建議龍兒做一些手工之類的工作，我就放棄了。

例如，自閉癥兒童喜歡玩水。讓他們?cè)缟贤姘胄r(shí)水，下午玩半小時(shí)水。玩水不瞎。讓孩子洗毛巾和手，發(fā)泄一下轉(zhuǎn)移注意力。

怕他閑著會(huì)心煩，我覺得房間里有地毯，可以教他用吸塵器清理地毯。但是，龍兒有一個(gè)聲音敏感的問題。我一打開吸塵器，他就把它扔了出去。我知道他喜歡吃?shī)W利奧，就讓他聽聽聲音，吃個(gè)奧利奧。剛開始只能聽兩三聲，就把時(shí)間稍微延長(zhǎng)一點(diǎn)，讓他接受吸塵器的聲音。

上海此輪疫情累計(jì)感染人數(shù)已超過50萬，且沒有停止的趨勢(shì)。

大米和小米:看得出來，龍的隔離特別有收獲。

楊紅玉:都是一樣的。大部分家長(zhǎng)求助是因?yàn)椴恢廊ツ睦锔綦x。目前上海的隔離方式有四種:家里、收容所、賓館、醫(yī)院。嚴(yán)重的紅色代碼，比如發(fā)高燒去醫(yī)院。一般紅色代碼(無癥狀感染者)會(huì)去酒店或避難所。在其他情況下，他們大多被隔離在家中。

這次疫情暴露了所有這些問題。這些問題不是一下子就出來的，而是日積月累的。孩子已經(jīng)適應(yīng)了家里的生活，突然改變了原來的生活狀態(tài)。當(dāng)孩子不知所措的時(shí)候，他會(huì)有一種緊張的心態(tài)。有些能力差的孩子，情緒問題會(huì)更嚴(yán)重。父母怕影響到周圍的人，無奈之下只好聽從別人的建議，服用穩(wěn)定的藥物來安撫他煩躁的情緒。

人們常說，要適應(yīng)這個(gè)社會(huì)，自閉癥兒童能適應(yīng)什么？他們也沒有勾心斗角，主要問題是面對(duì)各種生活環(huán)境。

學(xué)會(huì)下蹲后，早上教他用腳搓，下午教他下蹲。我把水倒在要清洗的瓷磚上，清洗了一塊，然后換了另一塊。三四天，他學(xué)會(huì)了擦地板。

楊紅玉:首先看看孩子的情況。比如發(fā)高燒，有肺炎、腦癱、癲癇等基礎(chǔ)疾病，一定要向醫(yī)院申請(qǐng)。我遇到過一個(gè)自閉癥并發(fā)腦癱癲癇的孩子被隔離到醫(yī)院，但是醫(yī)院只是幫你退燒，然后把你拉出來，不會(huì)耽誤你太久的。

楊紅玉:酒店環(huán)境很好，但是越多的孩子到后面，就越難。因?yàn)榭臻g狹小，環(huán)境單調(diào)，沒有太多的活動(dòng)空間，家長(zhǎng)也不知道怎么和孩子互動(dòng)。過了兩三天，孩子覺得無聊，吵著要走。

被孤立在家的孩子，安排好作息時(shí)間，家長(zhǎng)多和孩子互動(dòng)。一日三餐最耗時(shí)間，做飯是最好的互動(dòng)方式。

十年前，我上過社會(huì)實(shí)踐課。我每天帶孩子去大型農(nóng)貿(mào)市場(chǎng)買菜，買他愛吃的黃瓜，香蕉，水果，魚。

楊紅玉:這個(gè)過程說起來很有趣。隔離結(jié)束后，龍媽媽說了一句經(jīng)典的話:我希望永遠(yuǎn)待在酒店里(隔離)，可我說你每天都要待在酒店里，我快瘋了(笑)。

第一天，龍兒還記憶猶新。第二天，他焦躁不安。他把礦泉水倒在窗戶上，一頭就跑出去了。我們開始住在十五樓，后來他申請(qǐng)換到三樓，因?yàn)樗恢遍_窗。

所以我給他定的目標(biāo)是，當(dāng)他離開我或者他父母的時(shí)候，他在所有的環(huán)境里都不會(huì)讓人討厭，在別人做事的時(shí)候他也能幫到別人。這是我對(duì)他最大的期待。

能坐得住，對(duì)興趣愛好感興趣的孩子是酒店里最好的，因?yàn)樗麄兿矚g安靜。然后，他們可以通過帶上自己喜歡的東西來很好地適應(yīng)，這樣他們就可以做自己喜歡的事情了。酒店里最好用的東西是水、沐浴露、掃地機(jī)、吸塵器。利用這些有限的資源，他們可以打發(fā)時(shí)間，學(xué)習(xí)技能。

在上一篇文章《上海小屋的自閉癥兒童》中，特殊教育教師楊紅玉介紹了兩個(gè)向她求助的孩子。因?yàn)榍榫w問題，給他們打了鎮(zhèn)靜劑，讓他們冷靜下來。最新消息是，兩個(gè)孩子已經(jīng)出艙，順利回家。

楊紅玉:幾乎每天都有。具體數(shù)據(jù)沒有統(tǒng)計(jì)。從2020年武漢疫情，2021年9月哈爾濱疫情，今年春節(jié)前后珠海疫情，到現(xiàn)在上海疫情，五六十個(gè)家庭陸續(xù)來找我。其他地區(qū)不確診，大部分在家隔離。上海的家庭(這次求助)比較多，大概三四十個(gè)，基本都是隔離在收容所醫(yī)院或者賓館。他們是陽性且無癥狀的感染者。

楊紅玉:比如說，因?yàn)辇垉簞?dòng)手能力好，喜歡玩水，所以我會(huì)教他清潔衛(wèi)生間的瓷磚。這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作對(duì)他來說很難。

其實(shí)我們的理念一直是希望孩子以后能獨(dú)立，能自己照顧自己，很多訓(xùn)練都是為了這個(gè)目標(biāo)而投入的。

這也是我一直倡導(dǎo)的在生活中學(xué)習(xí)的理念，不是什么都有教材和課本。不管我們?nèi)ツ睦锔綦x，在什么環(huán)境下隔離，父母都要開動(dòng)腦筋，利用孩子的愛好和有限的條件，讓孩子學(xué)習(xí)技能。不能說疫情發(fā)生了，家長(zhǎng)就平躺。

龍從來沒有住過收容所。如果他去了，他會(huì)百分百安全，他會(huì)覺得很幸福。這個(gè)地方的人太有趣了。

楊紅玉:前一段時(shí)間，我的一個(gè)學(xué)生和他的父親被帶到浦東的一家酒店進(jìn)行隔離。這個(gè)孩子是個(gè)安靜的孩子，他非常喜歡畫畫。只要他有電腦和畫紙，他就能解決。4月4日進(jìn)入酒店隔離，4月22日回家隔離，期間情況良好。

還有一個(gè)問題。自閉癥孩子學(xué)鋼琴，學(xué)樂器，有這樣的愛好是沒問題的，但是在醫(yī)院和酒店不能帶。孩子興趣沒了，生活不能自理，很容易出現(xiàn)情緒問題。

楊紅玉:收容所最大的問題是環(huán)境嘈雜，消毒水味道很濃。很多自閉癥兒童對(duì)味道特別敏感，尤其是對(duì)消毒液。

我也和他一起做廣播操，做運(yùn)動(dòng)也能發(fā)泄情緒。洗毛巾襪子短褲也是一條一條的教他。最讓我高興的是，他學(xué)會(huì)了用腦。比如洗完衣服沒地方掛的時(shí)候，他會(huì)掛在窗簾桿上。這家旅館有中央空調(diào)。他自己找了一根繩子，綁在中央空調(diào)的出風(fēng)口，掛好衣服。這些都是他在酒店隔離期間學(xué)到的。

很奇怪，這些家庭是第一批被診斷患有自閉癥的孩子。按理說，父母的抵抗力比孩子強(qiáng)很正常，但很多有老人和孩子的家庭，也是最先被診斷出自閉癥的孩子。

楊紅玉:不多也不少。功能低下，情緒不穩(wěn)定的孩子，基本都用安眠藥。他們有的自己帶藥，有的不帶，就幫他們?nèi)ソ?jīng)緯中心開藥。

但這種情況并不一定代表所有的自閉癥兒童。我以前的一個(gè)學(xué)生，龍二，比較活躍，住不了酒店。2020年初，龍媽媽和我?guī)ノ錆h旅游。不幸的是，我們成了密切接觸者，被隔離在酒店16天。當(dāng)時(shí)住的酒店是套房，房間很大，配置也不錯(cuò)。每天都有水果供應(yīng)。

有些孩子喜歡聽馬桶沖水的聲音。你可以利用這個(gè)特點(diǎn)，讓他學(xué)會(huì)蹲下小便，蹲下后沖水。當(dāng)孩子滿意了，家長(zhǎng)可以要求他聽指令，做一些工作，做一些有意義的活動(dòng)。

楊紅玉:這種做法是錯(cuò)誤的，但有時(shí)父母很固執(zhí)，總覺得人們會(huì)用另一種眼光看待他們的孩子。比如大家出門坐公交或者地鐵的時(shí)候，有的孩子可能會(huì)有一些奇怪的行為，周圍肯定有很多人會(huì)看一眼，看一眼。這是正常的心理反應(yīng)。

另一個(gè)原因是，他們需要時(shí)間來學(xué)習(xí)一切，如做飯，做家務(wù)，照顧自己。這些不是一天兩天就能學(xué)會(huì)的，需要時(shí)間積累。等到40歲再去教書就太晚了。

因?yàn)楸l(fā)，父母平時(shí)忽略的問題會(huì)被放大。

先教他站著擦，把抹布?jí)|在腳下。我將首先演示他從一邊到另一邊的擺動(dòng)。他不能用一只腳移動(dòng)，但他總是用兩只腳移動(dòng)。后來一只腳動(dòng)不了了，我就教他左右搖擺，然后上下?lián)u擺。

龍不會(huì)蹲，一蹲就跪在地上，然后開始訓(xùn)練他再蹲。他喜歡洗澡，我讓他洗澡前先練蹲。我蹲下來演示，時(shí)間從一分鐘，兩分鐘，三分鐘逐漸拉長(zhǎng)。我讓服務(wù)員給我買了三雙拖鞋和一把刷子，把水放在垃圾桶里，讓他蹲下來刷鞋。龍是視覺的孩子。我告訴他三雙鞋可以擦，他可以洗澡，從而教蹲。

楊紅玉:如果你心情正常，父母每天在家都會(huì)心煩意亂，更別說孩子了。比如龍子有自殘行為，不是一兩天就能克服的。隔離期間，他一度情緒失控。他正在獨(dú)自玩耍，突然他的頭撞到了墻上。因?yàn)槲液芰私馑?，知道他是在表達(dá)不滿，所以我允許他在安全的范圍內(nèi)發(fā)泄一次，馬上擁抱他。

但是很多自閉癥孩子的家長(zhǎng)并不這么認(rèn)為。他們擔(dān)心別人會(huì)看不起他們，所以避免很多人的幫助。很多家長(zhǎng)喜歡置身于自閉癥這個(gè)特殊群體的圈子里，而我們卻把自己鎖了起來。別人怎么幫你解決你的問題？父母應(yīng)該學(xué)會(huì)尋求幫助?，F(xiàn)在社會(huì)的包容和關(guān)愛越來越好了。

為了安撫他的情緒，我脫下床墊，讓他在蹦床上發(fā)泄。第4天，他完全處于瘋狂狀態(tài)。他每天不停的用頭撞墻，什么辦法都幫不上，只好求助120到經(jīng)緯中心吃藥。當(dāng)時(shí)三四個(gè)警察給他打了鎮(zhèn)靜劑，情況穩(wěn)定了。平時(shí)孩子最大的依戀就是他親手做的鉤針畫。我們行色匆匆，沒有帶這些東西，所以很亂。這些東西在身邊，他就穩(wěn)定了。在他發(fā)泄完情緒后，第7天，他能夠慢慢平靜下來。隔離之后，龍兒學(xué)會(huì)了很多技能。

避難所面積大，可以到處流動(dòng)，也有醫(yī)護(hù)人員。如果有什么突發(fā)問題，可以及時(shí)送到醫(yī)院。但最初三天的庇護(hù)是艱難的，適應(yīng)后對(duì)孩子非常有利。

找到共同的幫助熱線。比如精神衛(wèi)生中心的電話，提示你一直有經(jīng)緯中心的就診卡，有些藥需要憑處方購(gòu)買。有了這張卡，在緊急情況下買藥會(huì)更方便。

很多家長(zhǎng)并不務(wù)實(shí)，認(rèn)為多教孩子一些知識(shí)，家務(wù)就能慢慢融入。這是不對(duì)的。如果你不教他們，他們永遠(yuǎn)不會(huì)。

楊紅玉:比如文化課、鋼琴課和樂器課。13年前，我?guī)Я艘粋€(gè)4歲的自閉癥孩子，他的父母把所有的精力都花在了語文、數(shù)學(xué)、口語的訓(xùn)練上。他善于演講，藍(lán)天白云烏云滾滾。但是這些能救他的命嗎？他對(duì)生活一無所知。他不能洗澡，蹲下，吃飯時(shí)也不能咀嚼。大人們說他會(huì)來吃飯，他總是在沒叫他吃飯的時(shí)候晃來晃去。孩子最好的時(shí)光被耽誤了，家長(zhǎng)開始后悔。我今年17歲了，開始學(xué)習(xí)照顧自己已經(jīng)太晚了。

楊紅玉:我猜這和自閉癥兒童免疫力低下有關(guān)。前一段時(shí)間，一家人被隔離在酒店里，一家七口，他們剛出去拿核酸。兩位老人80多歲，有一個(gè)7歲的女兒。第一個(gè)確診的是二十多歲的兒子，讓我很納悶。為什么他們的免疫力不如老年人？我認(rèn)為應(yīng)該警告父母這一點(diǎn)。

人物:楊紅玉，1980年畢業(yè)于哈爾濱師范大學(xué)，開始接觸特殊教育。2000年開始從事自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。2005年全職照顧自閉癥兒童，先后照顧了4名重度自閉癥兒童，主要是教他們學(xué)會(huì)自理。

居家隔離最大的問題是焦慮，不是孩子的焦慮而是父母的焦慮。很多家長(zhǎng)工作忙，托人帶孩子。他們不太了解孩子的行為習(xí)慣，也不知道如何應(yīng)對(duì)突發(fā)情況。一般自己的孩子不會(huì)有大問題。在沒有醫(yī)務(wù)人員的情況下在家隔離也是危險(xiǎn)的，尤其是對(duì)于患有基礎(chǔ)疾病的兒童。如果有緊急情況，封閉期間不能打120，涉及人命。

農(nóng)貿(mào)市場(chǎng)是個(gè)很好的訓(xùn)練場(chǎng)，魚蝦腐爛的味道，各種聲音，買菜的聲音，討價(jià)還價(jià)的聲音，混亂的聲音，都能讓孩子適應(yīng)。

楊紅玉:是的，這是一個(gè)大豐收。去年九月，我?guī)е垉喝チ斯枮I，在家被隔離了一個(gè)多月。那一個(gè)月，我們的狀態(tài)也很平靜。

良好的心態(tài)決定了孩子的狀態(tài)。很多自閉癥孩子不會(huì)笑，臉無表情，往往是父母長(zhǎng)期壓抑造成的。進(jìn)入一個(gè)不熟悉的環(huán)境，有些家長(zhǎng)怕孩子迷路做壞事。父母越緊張，孩子就會(huì)越緊張。無論在哪里被孤立，家長(zhǎng)和孩子都可以參與進(jìn)來，讓孩子去玩。這是最好的社會(huì)實(shí)踐和生活體驗(yàn)，但前提是我們的父母準(zhǔn)備好了？

龍對(duì)氣味也特別敏感，還有鼻炎。第一天去農(nóng)貿(mào)市場(chǎng)，他一直打噴嚏，我就拿著他最愛吃的冰淇淋開道。走一走，吃一個(gè)，第二天第三天照常走，就一點(diǎn)點(diǎn)幫他適應(yīng)這個(gè)又吵又臭的環(huán)境。

放下面子，尋求親友的幫助和支持。最重要的是認(rèn)識(shí)和關(guān)注身邊的醫(yī)護(hù)人員和工作人員，有困難就找他們幫忙。

吃喝拉撒睡是他們生活中最重要的部分，但是我們很多父母卻忽略了這一點(diǎn)。不是自閉癥孩子不能適應(yīng)環(huán)境，而是我們的父母沒有教會(huì)他們?nèi)绾芜m應(yīng)。許多父母在脫離現(xiàn)實(shí)的情況下?lián)狃B(yǎng)他們的孩子。