自閉癥兒童面臨的各種社會(huì)和制度問題，很難在短時(shí)間內(nèi)得到解決。中國(guó)一批批倡導(dǎo)政策、宣傳群眾的志愿者，大多是自閉癥患者的家長(zhǎng)。他們努力贏得的權(quán)益，不一定能幫到孩子，但他們一直在努力。

對(duì)于自閉癥孩子的家長(zhǎng)來說，無論是排隊(duì)排號(hào)，加價(jià)獲取醫(yī)療資源，還是攢錢做康復(fù)治療，被嚇到防騙，這些苦都是可以承受的。然而，普通大眾并不了解或理解自閉癥，兒童在家里、學(xué)校和社會(huì)生活中遭受的歧視往往給他們帶來更大的痛苦。

首先是缺乏醫(yī)療和康復(fù)資源。

一旦自閉癥被確診，一個(gè)家庭與自閉癥的長(zhǎng)期斗爭(zhēng)就開始了。

電影《雨人》受到了很多批評(píng)。影片中所刻畫的“天才自閉癥患者”形象，實(shí)際上傳播了一系列關(guān)于自閉癥的錯(cuò)誤信息。類似的宣傳會(huì)讓受眾認(rèn)為自閉癥患者的康復(fù)目的應(yīng)該是展示自己的“特殊才能”，從事相關(guān)工作，而忽略了并非所有自閉癥患者都有特殊能力的前提。

這是一種廣泛性發(fā)育障礙，稱為自閉癥譜系障礙?；颊哂猩缃缓蜏贤ɡщy，通常會(huì)有有限的和重復(fù)的行為。

“真的，我勸你帶孩子去針灸?！鄙现苣┑囊粋€(gè)自閉癥主題活動(dòng)上，一個(gè)阿姨建議我同事帶孩子去看中醫(yī)，說孩子的問題可能是“兩魂斗身”。

再者，高昂的費(fèi)用是自閉癥兒童進(jìn)步的另一個(gè)障礙。

在陪伴孩子成長(zhǎng)的過程中，我們真切地感受到，近年來，社會(huì)整體對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)有所提高。但在接受方面，無論是相關(guān)宏觀政策的制定，還是自閉癥患者的日常生活、學(xué)習(xí)和康復(fù)訓(xùn)練，都還存在很多障礙和誤區(qū)。

極少數(shù)自閉癥兒童會(huì)有“天才”特征，很多自閉癥兒童符合智力殘疾的分類。有些孩子沒有口頭交流能力，但有些孩子口齒清晰。自閉癥兒童在智力、語(yǔ)言能力、社會(huì)交往等方面存在很大差異，這就是命名譜系的意義。

事實(shí)上，自閉癥兒童被退學(xué)、“雪藏”，確實(shí)與相關(guān)福利權(quán)益無法保障、社會(huì)支持缺失有關(guān)，但也與社會(huì)的冷漠、普通兒童家長(zhǎng)的強(qiáng)烈反對(duì)、社區(qū)鄰里的歧視和敵視有關(guān)。

希望4月2日以后我們還能感受到你的好。

當(dāng)然，自閉癥群體不僅僅是絕望?；ヂ?lián)網(wǎng)降低了知識(shí)門檻，增加了作弊成本，越來越多的專業(yè)資源開始進(jìn)入自閉癥領(lǐng)域。我們的孩子，在科學(xué)的康復(fù)干預(yù)下，一直在進(jìn)步。

目前，沒有醫(yī)療保險(xiǎn)來支付自閉癥兒童的康復(fù)費(fèi)用，少量的政府補(bǔ)貼只能覆蓋少數(shù)地區(qū)的人。以每個(gè)月幾千塊錢為代價(jià)，很多家庭負(fù)擔(dān)沉重，甚至變窮。

很明顯，家長(zhǎng)盡最大努力給孩子做康復(fù)訓(xùn)練，希望融入幼兒園。然而，孩子們?cè)谟變簣@的問題行為引起了其他家長(zhǎng)的譴責(zé)。很多家長(zhǎng)認(rèn)為“問題孩子”應(yīng)該退學(xué)。在一邊倒的討伐中，園方?jīng)]有表示支持，也沒有緩解家長(zhǎng)的群體情緒。

毫無疑問，“自閉癥關(guān)注日”對(duì)于自閉癥群體來說很重要。至少在這一天，當(dāng)大家都在匆匆忙忙的上班路上，和家人一起看電視，或者開車時(shí)聽收音機(jī)的時(shí)候，可能會(huì)看到聽到這個(gè)名詞，認(rèn)識(shí)到這個(gè)讓無數(shù)父母心碎的障礙，開始了解這個(gè)特殊的孩子群體。至少在這一天，我們的孩子有機(jī)會(huì)成為主角。

“自閉癥”這個(gè)名稱在中國(guó)大陸主要用于醫(yī)學(xué)界和特殊教育界，而在港澳臺(tái)、新加坡等華語(yǔ)地區(qū)和國(guó)家也有使用。雖然有些自閉癥患者有心理問題，但這不是心理疾病。大眾對(duì)“自閉癥青年”的嘲諷，其實(shí)或多或少加劇了大眾對(duì)問題嚴(yán)重性的誤解。

極少數(shù)自閉癥兒童會(huì)有“天才”特征，很多自閉癥兒童符合智力殘疾的分類。有些孩子沒有口頭交流能力，但有些孩子口齒清晰。自閉癥兒童在智力、語(yǔ)言能力、社會(huì)交往等方面存在很大差異，這就是自閉癥譜系障礙的譜系學(xué)意義。現(xiàn)實(shí)中，自閉癥兒童的污名是最大的問題。(本文首發(fā)于2019年4月1日。)

我們每天經(jīng)歷的都是周圍人對(duì)自閉癥的“無知”:有的鄰居不允許自己的孩子和自閉癥兒童玩耍，有的學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)不避諱自己對(duì)自閉癥學(xué)生的厭惡，甚至有人說自閉癥兒童處于特殊教育圈“鄙視鏈”的最底層。

近年來，自閉癥的診斷率大幅上升，尤其是在發(fā)達(dá)國(guó)家，很大程度上是因?yàn)樵\斷技術(shù)和意識(shí)的不斷提高。2018年，根據(jù)CDC的數(shù)據(jù)，美國(guó)自閉癥的確診率為1/59。雖然國(guó)內(nèi)沒有大規(guī)模的抽樣調(diào)查，但總體來看，全球每100個(gè)孩子中，可能就有1個(gè)左右患有自閉癥譜系障礙。這意味著中國(guó)自閉癥患者的基數(shù)也非常大。

“他每寫一個(gè)字，就低下頭，聞聞墨水，摸摸未干的墨水，像是在欣賞一朵花?！惫扔陮?shí)驗(yàn)室

即使孩子得到了正確的診斷，下一步還是要找康復(fù)機(jī)構(gòu)。

自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制尚不清楚。目前沒有特效藥和療法，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育?！?017年中國(guó)自閉癥教育與康復(fù)行業(yè)發(fā)展報(bào)告》顯示，我國(guó)在職自閉癥康復(fù)訓(xùn)練師與確診自閉癥兒童的比例為1:143。無論從規(guī)模、質(zhì)量還是從數(shù)量上來說，中國(guó)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)只有1000多家，是美國(guó)的四分之一。中國(guó)約一半的私立自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)是家長(zhǎng)“自救”的產(chǎn)物，由家長(zhǎng)創(chuàng)辦。

在自閉癥日的各種主題活動(dòng)中，舞臺(tái)上的溫暖和友善讓我們深受感動(dòng)，但當(dāng)這一天結(jié)束時(shí)，來自學(xué)校、社區(qū)、社會(huì)的忽視、誤解甚至歧視又會(huì)成為生活的主題，這時(shí)應(yīng)該更多地看到自閉癥兒童和家長(zhǎng)。

除了“天才的想象力”，自閉癥兒童的污名是最大的問題。

我是公益組織“小丫丫自閉癥項(xiàng)目”的成員。有些同事和我一樣，也是自閉癥兒童的家長(zhǎng)。上周末，我們?cè)谌珖?guó)各地參加了幾個(gè)活動(dòng)。結(jié)束后，我們?cè)谖⑿湃豪锪牧艘粋€(gè)很難在公開場(chǎng)合談?wù)摰脑掝}——熙熙攘攘的自閉癥日活動(dòng)真的起作用了嗎？

據(jù)調(diào)查，80%以上的自閉癥兒童家庭自費(fèi)承擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練的所有費(fèi)用，近一半的自閉癥兒童家庭將家庭總收入的50%以上用于康復(fù)，近30%的家庭總收入甚至不足以支付一個(gè)自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。

面對(duì)這種善意又荒謬的建議，這位母親只能婉言拒絕。她帶著孩子參加自閉癥主題活動(dòng)，是希望更多人了解自閉癥，對(duì)未來的自閉癥兒童和家長(zhǎng)少一些誤解，但在熱情的活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，她感到更多的是孤獨(dú)。

人們對(duì)自閉癥群體的看法一直受到各種影視產(chǎn)品和媒體宣傳的影響。很多人對(duì)自閉癥的理解總是陷入兩個(gè)極端——“天才”和“污名”。

雖然《義務(wù)教育法》賦予了每一個(gè)適齡兒童依法平等享受義務(wù)教育的權(quán)利，但《殘疾人教育條例》、《第二期特殊教育促進(jìn)計(jì)劃(2017-2020)》和地方政策都在積極探索有效的融合教育實(shí)踐?，F(xiàn)實(shí)中，包括自閉癥兒童在內(nèi)的特殊兒童就讀普通學(xué)校存在諸多障礙。

當(dāng)自閉癥兒童長(zhǎng)大并離開未成年人的保護(hù)傘時(shí)，更大的挑戰(zhàn)擺在面前。很多成年自閉癥患者面臨著無處可去、被藏在家里的困境，而父母年齡越來越大，自身的養(yǎng)老和育兒?jiǎn)栴}重疊。很多父母都希望自己能比孩子多活一天。

那么，每個(gè)普通人都可以做些什么呢？也許我們應(yīng)該在自閉癥日之后更加關(guān)注這個(gè)群體。

如果說自閉癥的烏云也有一個(gè)金刃的話，那就是自閉癥家長(zhǎng)在養(yǎng)育孩子的過程中獲得的額外感悟——身心健康快樂、能好好工作、有愛的能力的孩子是可以被愛的，這對(duì)于家長(zhǎng)來說可能就足夠了。

4月2日是聯(lián)合國(guó)設(shè)立的“世界提高自閉癥意識(shí)日”。在剛剛過去的周末，各種以自閉癥為主題的活動(dòng)遍布全國(guó)，比如愛心長(zhǎng)跑、兒童繪畫義賣、普通小學(xué)生給自閉癥兒童寫卡片等等。

很難想象，中國(guó)14歲以下的兒童多達(dá)2億，兒童精神科醫(yī)生卻不到500人。在美國(guó)，不到10，000名兒童有一名專業(yè)的兒童心理醫(yī)生。因此，自閉癥兒童就醫(yī)和診斷往往被延誤。正規(guī)醫(yī)療資源的缺乏也為庸醫(yī)和騙子提供了土壤。

然而，大眾對(duì)自閉癥群體的看法受到了各種影視產(chǎn)品和媒體宣傳的影響。很多人對(duì)自閉癥的理解總是陷入兩個(gè)極端——“天才”和“污名”。

和所有無法徹底治愈的疾病一樣，自閉癥領(lǐng)域有各種各樣的“秘方”和“新技術(shù)”。有充滿硬核技術(shù)的電擊療法、干細(xì)胞療法、螯合療法，也有神秘的中醫(yī)針灸、動(dòng)物輔助療法，但都沒有經(jīng)過研究檢驗(yàn)。更有“莆田系”醫(yī)院聲稱可以用儀器進(jìn)行快速診療來騙人賺錢。

的確，公共汽車要等一會(huì)兒才能再次啟動(dòng)。重點(diǎn)小學(xué)的學(xué)位貴，小區(qū)的房?jī)r(jià)更是真實(shí)...但有你的支持和遷就，也許不會(huì)給自己造成損失，但會(huì)讓一個(gè)懵懂的孩子獲得好感，讓一個(gè)陰霾中的家庭感到溫暖。

在國(guó)內(nèi)教育資源稀缺，學(xué)校和家長(zhǎng)力量無法對(duì)等的背景下，自閉癥兒童爭(zhēng)取上學(xué)的權(quán)利，是對(duì)家長(zhǎng)能力和人脈的考驗(yàn)。入學(xué)后，大部分學(xué)校無法為特殊兒童提供額外的支持，比如提供特殊教育師資、資源教室硬件等。很多家長(zhǎng)親自上陣，申請(qǐng)陪讀或者請(qǐng)老師陪讀，更多的孩子會(huì)因?yàn)閷W(xué)校資源無法匹配而輟學(xué)。

2018年圣誕節(jié)，廣州孕婦帶著自閉癥兒子明明自殺的消息震驚了所有人。從新聞報(bào)道中寥寥數(shù)語(yǔ)可以推測(cè)，這位母親的絕望有相當(dāng)一部分來自于與孩子就讀的幼兒園的摩擦。

文藝作品和一些媒體對(duì)一些自閉癥患者特殊天賦的追捧，導(dǎo)致很多人產(chǎn)生了“自閉癥就是天才”的誤解。經(jīng)常有“熱心”的人站出來勸自閉癥孩子的家長(zhǎng)——他們都是天才，你要好好培養(yǎng)他們。