自閉癥兒童:不是病人,只是不同。 [自閉癥]

時間:2023-01-30 20:48來源: 作者: 點擊:
  

到了某個時候,自閉癥兒童會完全失控,出現(xiàn)情緒崩潰。這個時候最重要的是保持冷靜,保孩子的安全。盡量拉住他們,防止他們傷害自己。孩子還可以戴著耳機聽舒緩的音樂,關掉或去掉刺眼的燈光,提前計劃好日常生活的任何變化。此外,連續(xù)幾周記錄孩子的日常生活,可能有助于找到引發(fā)孩子崩潰的因素。

有時候自閉癥孩子的行為可能會給家長帶來很大的壓力,比如反復的行為或者孩子的崩潰。一些自閉癥兒童在身體上或言語上也具有攻擊性,可能會傷害自己或他人。產(chǎn)生這些行為的原因可能是:兒童對明亮的燈光或嘈雜的聲音過于敏感,而對觸摸或疼痛不敏感;日常生活突然變化引起的焦慮,孩子無法理解周圍發(fā)生的事情;兒童身體不適或疼痛等。

如果孩子被確診為自閉癥,在和孩子交流的時候,家長可以先叫孩子的名字,然后再和孩子說話。盡量使用簡潔明了的語言,語速放慢,發(fā)音清晰,用簡單的手勢或圖片來配合所說的話,給孩子更多的時間去理解所聽到的內(nèi)容。另外,在交流中盡量不要多問問題,盡量不要在嘈雜的環(huán)境中和孩子說話,盡量不要說可能有多重含義的語句。

患有自閉癥的兒童會重復行為,這些行為可能表現(xiàn)為搖晃、跳躍、轉圈、撞擊頭部、拍手、彈手指、玩橡皮筋、反復說相同的單詞、短語或發(fā)出相同的聲音、盯著燈光或旋轉物體...重復的行為通常沒有害處。雖然這看起來很奇怪,但如果它們不會引起額外的問題,就沒有必要阻止它們。

自閉癥干預不能只在專業(yè)機構做。根據(jù)研究,自閉癥患者的家庭成員是其環(huán)境的一部分,家庭成員參與干預可能是改善自閉癥癥狀和提高自閉癥兒童社交、運動和溝通能力的關鍵。此外,家庭成員的參與也可以改善親子關系,減輕家庭壓力患有自閉癥的兒童通常會感到焦慮,因為他們無法理解周圍發(fā)生的事情。努力找出孩子焦慮的原因很重要。可能的原因有:套路變化、環(huán)境嘈雜、顏色過于鮮艷等。如果生活面臨變化,自閉癥兒童的父母可以幫助孩子提前做好應對變化的準備,或者帶孩子去一個比較安靜的地方,比如另一個房間。。這些日常關系也可以幫助孩子[2]。

如果家長發(fā)現(xiàn)孩子有上述的一些行為,不要憑自己的“經(jīng)驗”和“期待”就判斷孩子是自閉癥,而應該去專業(yè)的醫(yī)療機構進行診斷。

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我們應該認識到,孩子被診斷為自閉癥,不是孩子的錯,更不是父母的錯。自閉癥兒童的家庭為孩子所做的一切是不可想象的。父母在照顧自閉癥孩子的同時,也不要忘記照顧好自己。他們應該關注自己的身心健康,經(jīng)常與家人、朋友和專業(yè)人士交談,并記得關注他們的其他孩子,他們也需要父母的關心和愛。

然而,關于自閉癥的許多干預方法存在一些爭議。例如,常用的飲食干預[4,5,6]允許自閉癥患者采取限制性飲食(無麩質/無酪蛋白飲食),或攝入營養(yǎng)補充劑(包括omega-3、維生素補充劑和/或其他補充劑)、益生元、益生菌等。然而,研究表明,很少有據(jù)表明營養(yǎng)補充劑或特殊飲食有潛在的影響。益生元和益生菌對改善自閉癥兒童胃腸道或行為癥狀的功效有限,且無標準化方案。因此,目前的研究不支持將非特異性飲食干預作為自閉癥的治療方法。

目前自閉癥的診斷依據(jù)是DSM-5(精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊-第五版),且必須由專業(yè)醫(yī)療機構出具。而日常與孩子接觸的家長,由于經(jīng)驗不足,可能無法盡早發(fā)現(xiàn)孩子的異常,從而延誤了干預的最佳時機。那么,孩子有哪些行為應該引起警惕和注意[2],促使家長及時帶孩子到專業(yè)醫(yī)療機構進行診斷?

家庭長期的努力和付出沒有白費。堅持干預在自閉癥兒童身上可以看到很好的效果。隨著醫(yī)學的不斷發(fā)展,研究人員會探索出越來越多新的干預方法,并應用于臨床。

不是自閉癥。早在1943年,美國醫(yī)生坎納(Kanner)就首次對自閉癥進行了描述和記錄,并將其命名為“早期嬰兒自閉癥”,也譯作“孤獨癥”?,F(xiàn)在醫(yī)學上把自閉癥歸類定義為自閉癥譜系障礙。自閉癥譜系障礙(ASD)是一組復雜的神經(jīng)發(fā)育障礙。其核心癥狀是社會交往和社會互動方面的缺陷,以及有限的和重復的行為、興趣或活動。眾所周知的阿斯伯格綜合癥(Asperger's syndrome)目前也是一種自閉癥譜系障礙,在診斷中不再作為單獨的名稱出現(xiàn)。但與自閉癥相比,阿斯伯格綜合癥沒有明顯的語言和智力障礙,也沒有學習障礙。所以常用來形容智力水平一般甚至高于平均水平的自閉癥患者。它也被稱為“高功能”自閉癥。所以自閉癥不一定伴有智力障礙,智力障礙不屬于自閉癥的診斷標準。

大一點的孩子可能會表現(xiàn)出不理解別人的想法或感受,覺得難以表達自己的感受,喜歡常規(guī)活動,如果活動發(fā)生變化會感到壓抑,對某些話題或活動非常感興趣。如果被別人要求做某件事,他們會感到很沮喪,很難交到朋友或者更喜歡獨處,不理解某些短語的意思。

隨著科技的發(fā)展和研究者的不斷努力,一些新的自閉癥干預方法在臨床上得到嘗試。比如利用虛擬現(xiàn)實技術干預自閉癥[3]。考慮到自閉癥的癥狀,虛擬現(xiàn)實技術的優(yōu)勢在于可以讓自閉癥患者在一個“真實”的環(huán)境中接受訓練,可以進行個性化的操控甚至修改,包括訓練任務的內(nèi)容、方法、難度等等,以適應訓練者的特點和能力。虛擬現(xiàn)實的應用剛剛起步,相關研究的總樣本量還不是很大。然而,現(xiàn)有的研究數(shù)據(jù)表明,虛擬現(xiàn)實在提高自閉癥患者的情緒識別和表達能力以及發(fā)展重要的社交技能方面發(fā)揮了一定的作用。此外,它還可以改善自閉癥患者的認知技能、日?;顒雍涂謶职Y相關癥狀。但這并不是說基于虛擬現(xiàn)實的治療就能提高傳統(tǒng)治療的效果,虛擬現(xiàn)實的干預效果還需要持續(xù)觀察。

有些自閉癥兒童晚上多次入睡困難或起床困難,可能是因為焦慮,對手機等電子產(chǎn)品的光線敏感,或者是睡眠相關激素(褪黑激素)的問題。這時候你需要堅持規(guī)律作息,保睡眠環(huán)境黑暗安靜。可以嘗試戴耳塞睡覺。同樣,家長每天記錄孩子的睡眠狀況,也有助于找出睡眠不好的原因。

明明(化名)是一個3歲的小男孩,大大的眼睛,圓圓的小臉蛋,格外惹人喜愛。當他出生的時候,全家人都非常高興,家里總是充滿了笑聲。明明2歲的時候,情況發(fā)生了變化。爸爸媽媽發(fā)現(xiàn)2歲的明明和同齡的孩子不一樣。每當叫他的名字,他都沒有反應,不看人,沒有臉,話不多,不喜歡被別人抱。他喜歡的玩具也和其他孩子不一樣。明明的父母很著急,先后帶明明去了幾家醫(yī)院,最后被確診為“自閉癥”。

此外,一些自閉癥兒童很難交到朋友。家長可以在相關論壇聽聽其他家長的意見,問問學校能不能幫忙等等。切記不要給孩子太大的壓力,因為提高社交能力是需要時間的,不要強迫孩子參加社交活動。

自閉癥不是疾病,自閉癥患者也不是需要治療、可以“治愈”的患者。他們的大腦工作方式不同于其他人,他們只是需要一些額外的支持來幫助他們完成生活中的事情。對于自閉癥患者來說,自閉癥是與生俱來的,是他們生活的一部分。自閉癥患者也可以過得很充實。就像世界上所有人一樣,自閉癥患者也有自己擅長和對抗的東西。每一個自閉癥患者都是獨立的個體,都有自己獨特的個性和內(nèi)在。

很多自閉癥兒童挑食。他們可能只想吃某種顏色或質地的食物,也可能吃不飽,吃多了,甚至會噎著,因為便秘讓他們即使吃不飽也有飽腹感。家長可以做一個每日用餐記錄,記錄孩子用餐的時間、地點、食物種類,可以幫助家長全面了解孩子的飲食問題。

年齡較小的孩子,被叫名字時可能沒有反應,回避與他人的目光接觸,對他人微笑時沒有反應,面對自己不喜歡的味道、氣味或聲音時會很沮喪,有重復的動作(如拍手、彈手指、反復晃動身體),表達能力不如其他同齡孩子,重復說同樣的話或短語。

鑒于自閉癥對兒童健康的嚴重影響,2007年12月,聯(lián)合國大會通過決議,從2008年起將每年的4月2日定為“世界提高自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥的研究和診斷以及對自閉癥人群的關注。近年來,自閉癥的醫(yī)學知識在國內(nèi)得到普及,越來越多的人聽說過自閉癥。同時,很多人將自閉癥與“可憐”、“疾病”、“智障”等詞匯聯(lián)系在一起。撫養(yǎng)自閉癥兒童的家庭往往陷入無助的困境。這種情況的背后是人們對自閉癥的認識嚴重不足。我們真的了解自閉癥嗎?

臨床上對自閉癥的治療主要是教育和行為干預訓練,輔以藥物治療。前者主要側重于人際交往能力、個人自理能力、溝通能力、運動能力和學業(yè)能力的訓練,還包括認知功能和自我調節(jié)能力的訓練。通過訓練這些技能/能力,自閉癥患者可以更好地照顧自己。另一方面,藥物也可以用來幫助自閉癥患者解決焦慮、抑郁或某些精神病癥狀。然而,對于自閉癥的核心癥狀,如社交溝通障礙、興趣狹窄和重復行為,仍然沒有特定的藥物。

由于這個原因,自閉癥在英國不再被定義為一種疾病。根據(jù)NHS(英國國家醫(yī)療服務體系)的最新指南,自閉癥不是一種可以通過治療“治愈”的醫(yī)學疾病。自閉癥只是意味著自閉癥患者的大腦工作方式和其他人不同,他們可以過得很充實。通過臨床干預,在周圍環(huán)境的支持和幫助下,一些自閉癥患者不僅可以交朋友、上學,還可以找到工作、獨立生活。

此外,自閉癥在男孩和女孩之間的表現(xiàn)可能有所不同。有些自閉癥女孩可能比較安靜,隱藏情緒,所以社交困難不明顯,不易察覺。

確診為“自閉癥”無疑會對孩子的一生產(chǎn)生長期影響,其家庭會承受多大的痛苦和壓力?恐怕是無法估量的??杀氖牵佬l(wèi)組織的數(shù)據(jù)顯示,平均每160名兒童中就有1名被診斷患有自閉癥譜系障礙。然而,最近的一些研究報告顯示,實際患病率甚至更高。據(jù)統(tǒng)計,目前我國自閉癥患者超過1000萬,其中0-14歲自閉癥兒童超過200萬。


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