患有自閉癥是一種怎樣的體驗? [自閉癥]
李玟說,如果中日排球賽贏了,她最大的愿望就是找到一個固定的場地,組織一個智障人士體育俱樂部,讓更多的自閉癥兒童感受到運動的快樂。
攔網技術是排球訓練的重點。立定、移動、扣殺……熱身運動之后,在球場上的訓練總能引起很多孩子的興趣。每次發(fā)球得分后,孩子們的興奮之情溢于言表。他們清楚地認識到通過艱苦訓練獲得的勝利。
自閉癥孩子每完成一次精彩的發(fā)球,都會引起家長的贊嘆和鼓勵。但是,這個服務的宗旨顯然不準確,我直接上了一個漏網之魚。
排球訓練的間歇,一個孩子扶著排球場中間的鐵柱,不與人交流。自閉癥兒童往往無法長時間集中注意力。
一位教練告訴我,“一個簡單的動作,可能在教學中要重復一千遍,這是不夠的。掌握一個動作需要半年時間?!?/p>
她想讓自閉癥兒童保持健康,讓他們享受運動。她喜歡看到孩子們臉上的笑容。
在自閉癥排球隊中,年齡較小的孩子暫時沒有能力參加比賽。更多的時候,他們在球網兩邊和父母一起培養(yǎng)球感。
幸運的是,她的自閉癥兒子在19年間讓她的生活陷入了某種停頓。福州一個冬日的早晨,一對父子站在排球場外曬太陽。排球訓練馬上就要開始了。很多自閉癥兒童不和父母交流。被叫“爸爸媽媽”是父母很大的期望。
一個自閉癥教育機構的工作人員曾經給我講過很多案例,每一個都很震撼。
比如福州人李玟,還有她堅持為自閉癥兒童做一場中日排球賽。
排球訓練接近尾聲,一個大齡自閉癥孩子在做攔網的技術動作。對于年齡較大的自閉癥兒童來說,他們的生活條件面臨著更多的挑戰(zhàn)。他們成年了,但情緒控制力和身體控制力都很低,最愛他們的父母也一天天老去。父母雙亡,他們如何在社會上獲得有質量的生活?這是每個自閉癥兒童家庭都要面對的大問題。
疫情會讓人重新審視死亡。病情也會。尤其是自閉癥患者,讓家人過早地想到死亡。在自閉癥排球隊中,年齡較小的孩子暫時沒有能力參加比賽。更多的時候,他們在球網兩邊和父母一起培養(yǎng)球感。
每天都有困難,李玟已經帶著孩子們克服了19年。去年年底,她面臨的最新困難是一個日期:2020年3月21日。一個孩子正在教練的指導下開始接球,但是孩子的眼神表明他的注意力并沒有集中在這個接球動作上。每個自閉癥孩子的排球教練,都有一個被孩子打磨的非常好的脾氣。如果你脾氣不好,你就不能做好這份工作。
這一天,她將舉辦中日智障兒童排球交流賽,北京、上海等地的自閉癥兒童排球隊也將在福建參賽。她不得不這么做,但如何保護孩子們的訓練場成了她每天頭疼的大問題。后來,福建省殘疾人體育中心為自閉癥兒童提供了專業(yè)的訓練場地,可以免費使用到2020年3月底。
“也許它今天會租給我們半天。當你離開的時候,告訴我你下次不要來了。我們不會租給你,也不會接受你的預訂。”李玟無奈地說道。
比如,一個成年的自閉癥兒子在家里差點勒死了他的父親。
排球訓練結束,教練已經在收拾球了,一個大一點的自閉癥孩子還在另一個教練的指導下做強化練習。
自閉癥孩子在做排球訓練。每個動作都要一個一個的拆解,每個孩子都需要教練手把手的講解。
例如,一位母親給她患有自閉癥的兒子吃了100片安眠藥,導致了他的死亡。
李玟開始帶他的孩子去早教中心接受培訓。三歲的時候,她又把兒子送去幼兒園,老師卻認為“孩子聽力有問題”:她喊他的名字,一點反應都沒有,哪怕是敲身后的鑼。
四個自閉癥孩子站在攔網前聽教練講解排球動作,但注意力分散,沒有認真聽教練講解。
目前,李玟最大的愿望是擁有一個固定的排球場進行訓練。對孩子來說不容易。自閉癥兒童玩耍時有時會發(fā)出一些噪音,行為比較奇怪。很多人看到可能會害怕,導致福州很多運動場領導擔心影響運營。
起初,李玟19年來的所有努力都是為了治療他的兒子。
“自閉癥”這個詞很容易讓人產生一種“沒什么大不了”的錯覺:自閉癥?你內向、害羞、安靜嗎?中國人給一個影響家庭一輩子的疾病下定義,顯然是如此的不科學和不負責任。李玟的兒子正在服役。經過19年的不斷矯正實踐,他目前已經有了很大的改變。他喜歡畫畫和剪紙,還擅長排球、羽毛球和跳繩?,F在李玟帶著他的兒子到街上。如果他不說話,人們一般看不出他是一個重度自閉癥兒童,這也給其他自閉癥兒童的家長帶來了極大的信心。
她帶兒子去做核磁共振,發(fā)現左小腦有囊腫。三歲時,她做了開顱手術。然后我兒子手術后確診,是重度自閉癥患者。
自然,損失是不可避免的,李玟再也堅持不住了。他一度想關門。幾個自閉癥孩子的家長哭著跟她說:福州沒有自閉癥孩子康復機構。你能不放棄嗎?
例如,一個自閉癥兒童的母親跳樓身亡。在家長溝通的幫助下,4個孩子在教練的指導下做出了同樣的排球動作。
十多年過去了。
我兒子從出生那天起就和福州人李玟的生活結下了不解之緣:他們的生日是同一天。三百六十五分之一的幾率讓李玟在過去19年的每一次生日慶祝中都感到幸運。
十多年來,李玟認為,對于自閉癥兒童來說,最好的康復仍然取決于系統和強化的訓練,為兒童建立規(guī)則和框架。
針灸治療,引貢品排毒...李玟曾經帶著他的孩子在廣州做了半年的針灸治療,所以外地人不能指望在廣州呆很長時間。她回福州后,幾個自閉癥孩子的家長聚在一起,想能不能自己找個場地做康復訓練。李玟說,“那時候我們懵懂無知,以為幾個孩子一起訓練交流,自閉癥就能治好?!?/p>
現在,舉辦比賽的日期被突發(fā)的疫情推遲到了2020年12月25日。
自閉癥孩子抑郁的時候,一句話都不說。但是當你興奮的去打排球的時候,排球可以滿天飛。
她是福州于人教育機構的負責人,這是一所為智障兒童開設的教育機構。她也是一個19歲自閉癥兒童的母親。19年了,兒子在身高上早已超過她,成長為一個堅強的少年。但是很多年前,當他的兒子被診斷出患有自閉癥時,李玟的記憶和昨天一樣清晰。
許多自閉癥兒童由他們的父母照顧。長大后,他們沒有任何雜念,沒有任何生活壓力。相反,他們是健康的。他們患有無法治愈的自閉癥,目前這種病沒有特效藥。父母無私的愛是維持他們生活質量的基石。
自閉癥孩子在做排球訓練。每個動作都要一個一個的拆解,每個孩子都需要教練手把手的講解。
自閉癥兒童排球培訓班。一個孩子表現不好,還抱著媽媽。母親忍不住發(fā)脾氣。父母愛孩子,但看似無盡的希望和絕望每天都在重復發(fā)生。父母難免會有情緒失控的時刻。
一個孩子正在教練的指導下開始接球,但是孩子的眼神表明他的注意力并沒有集中在這個接球動作上。每一個自閉癥孩子的排球教練,都有一個被孩子打磨的非常好的脾氣。如果你脾氣不好,你就不能做好這份工作。
自閉癥患者天生就有腦損傷。他們中的許多人有語言發(fā)展障礙和人際交往障礙,他們會僵硬地重復一些身體動作,甚至自殘。他們通常不能恰當地思考和回答你的問題。
自閉癥兒童通常獨立交流能力較低。他們不會根據環(huán)境的要求改變自己的行為來適應環(huán)境,隨著年齡的增長,這種障礙變得更加突出。對于重度智障患者來說,他們可能沒有任何言語功能,可能無法克制自己的尖叫,甚至可能會自殘。這些行為直接威脅到他們的生活質量。每個自閉癥兒童的父母都是永不放棄的陪練。有的孩子是父母陪同,有的是爺爺奶奶或外公外婆訓練。
自閉癥父母走過彎路,李玟開始一個一個走過。
2015年,李玟嘗試帶領孩子們學習打排球,許多老師成了兼職教練。熱身、俯臥撐、多運動也有助于孩子在玩耍前增強體質。打排球時,每一個手部動作都要逐一拆解,反復教育,形成孩子的肌肉記憶。
“自閉癥兒童最大的障礙是社交。運動可以提高他們的身體協調能力,這也有助于大腦恢復?!崩铉湔f。
中國目前有1000多萬自閉癥患者,背后有1000萬個家庭,在被“綁架”的時候度過余生。
李玟說他有很多白頭發(fā),但是被染成黑色,人們看不到。最后,她接受了現實:以目前的醫(yī)療能力,自閉癥還是無法治愈的。
15歲的黃很敬業(yè),也很努力,正在和媽媽一起做排球訓練。
李玟計劃在2015年為自閉癥兒童組建一支排球隊。她不是要求孩子為了運動而運動,而是通過排球比賽給孩子建立規(guī)章制度,提高生活能力。選擇排球而不是足球或籃球,因為排球比賽有攔網,規(guī)則相對簡單,容易讓自閉癥兒童掌握。
自閉癥兒童不會說謊。他們笑是因為他們真的很開心。一個自閉癥的孩子在排球課上表現很好。他興奮地與教練擊掌祝賀。這種時刻對教練、孩子和家長都是極大的回報:孩子表現出應有的、準確的喜悅。
成立排球隊就是方法之一。
教練正在給一個自閉癥孩子詳細講解排球動作,家長在幫忙。自閉癥兒童“綁架”一個家庭,這是自閉癥家庭的客觀現實。
但當父母老去甚至去世,自閉癥兒童成年后,他們的余生將何去何從?他們的生活質量將立即蒙上陰影:他們中的大多數人不具備基本的生活能力。四個自閉癥孩子站在攔網前聽教練講解排球動作,但注意力分散,沒有認真聽教練講解。
排球隊的組建并非一帆風順。
疫情來襲時,“暫?!钡纳罱咏巴V埂?,李敏也也不例外:她要舉辦中日自閉癥兒童排球賽,不得不臨時推遲到2020年12月。
可惜,這個知乎經典句型的問題,可能很難得到自閉癥患者的準確回答。
一個自閉癥孩子趁老師不注意,自己來到墻邊玩耍。在每個老師的教室里,總有調皮的學生開小差。自閉癥兒童排球培訓班也不例外。
福州一個冬日的早晨,一對父子站在排球場外曬太陽。排球訓練馬上就要開始了。很多自閉癥兒童不和父母交流。被叫“爸爸媽媽”是父母很大的期望。
李玟的兒子正在服役。經過19年的不斷矯正實踐,他目前已經有了很大的改變。他喜歡畫畫和剪紙,還擅長排球、羽毛球和跳繩。現在李玟帶著他的兒子到街上。如果他不說話,人們一般看不出他是一個重度自閉癥兒童,這也給其他自閉癥兒童的家長帶來了極大的信心。
李玟找到了一塊田地,踏上了不歸之路。自閉癥孩子在做排球訓練。每個動作都要一個一個的拆解,每個孩子都需要教練手把手的講解。
這個病讓很多人的家庭打了一輩子仗,過了一輩子。另一個自閉癥孩子的母親告訴我另一個令人毛骨悚然的事實:你可能看過全家燒炭自殺的社會新聞。十有八九,都是因為這個家里有個自閉癥的孩子。
排球訓練課上,一位媽媽正在指導孩子訓練。一生中,父母永遠是孩子最有耐心的“陪練”。在很多有自閉癥孩子的家庭中,父母一方通常會選擇放棄自己的事業(yè),全心全意照顧自閉癥孩子的成長。
從2019年9月開始,排球隊的孩子們每個周六都在刻苦練習。保持競爭力并不容易。經過半年多的鍛煉,這場中日自閉癥兒童排球友誼賽,如果沒有瘟疫突襲,本應在2020年3月21日舉行。
每個自閉癥兒童的父母都是永不放棄的陪練。有的孩子是父母陪同,有的是爺爺奶奶或外公外婆訓練。
李玟的兒子每天都進行體育鍛煉。目前已經有了很大的變化。他喜歡畫畫和剪紙,他在排球、羽毛球和跳繩方面也很出色?,F在李玟帶著他的兒子到街上。如果他不說話,人們一般看不出他是一個重度自閉癥兒童,這也給其他自閉癥兒童的家長帶來了極大的信心。排球訓練的間歇,一個孩子扶著排球場中間的鐵柱,不與人交流。自閉癥兒童往往無法長時間集中注意力。
在家長溝通的幫助下,4個孩子在教練的指導下做出了同樣的排球動作。
死亡遲早會來,不用擔心。人沒有任何滿足的必要。所有人都在努力讓今天更快樂一點。
是我孩子的感覺統合失調嗎?自閉癥孩子在做排球訓練。每個動作都要一個一個的拆解,每個孩子都需要教練手把手的講解。
足球場上的“越位”是什么意思?籃球場上的“走”是什么意思?自閉癥兒童要理解這一點還是相當困難的。15歲的黃很敬業(yè),也很努力,正在和媽媽一起做排球訓練。
3月以后,自閉癥學校和排球隊接到教育主管部門復課通知后,排球訓練將恢復。但是孩子的訓練場在哪里?這仍然是一個未知數。教練正在給一個自閉癥孩子詳細講解排球動作,家長在幫忙。自閉癥兒童“綁架”一個家庭,這是自閉癥家庭的客觀現實。
她發(fā)現兒子一歲多的時候就和其他孩子不一樣了。兒子倒在地板上,站起來不知道怎么哭,也沒有對媽媽說“我好疼”,沒有任何情感交流。
李玟和她的家人也在其中。
現實中,絕大多數自閉癥兒童智力低下,甚至有不同程度的智力障礙。其中不到10%的人可能有一些突出的能力,比如畫畫和數數。但很可能只是因為他們特別重視,花的時間比較多。自閉癥兒童排球培訓班。一個孩子表現不好,還抱著媽媽。母親忍不住發(fā)脾氣。父母愛孩子,但看似無盡的希望和絕望每天都在重復發(fā)生。父母難免會有情緒失控的時刻。
李玟和自閉癥兒童想花更多的時間打排球,但排球場的管理人員很難配合。
19年來,李玟每天睜開眼睛都要面對各種各樣的困難。延期的排球賽只是最近的一場。15歲的黃很敬業(yè),也很努力,正在和媽媽一起做排球訓練。

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