李玟說，如果中日排球賽贏了，她最大的愿望就是找到一個固定的場地，組織一個智障人士體育俱樂部，讓更多的自閉癥兒童感受到運(yùn)動的快樂。

攔網(wǎng)技術(shù)是排球訓(xùn)練的重點(diǎn)。立定、移動、扣殺……熱身運(yùn)動之后，在球場上的訓(xùn)練總能引起很多孩子的興趣。每次發(fā)球得分后，孩子們的興奮之情溢于言表。他們清楚地認(rèn)識到通過艱苦訓(xùn)練獲得的勝利。

自閉癥孩子每完成一次精彩的發(fā)球，都會引起家長的贊嘆和鼓勵。但是，這個服務(wù)的宗旨顯然不準(zhǔn)確，我直接上了一個漏網(wǎng)之魚。

排球訓(xùn)練的間歇，一個孩子扶著排球場中間的鐵柱，不與人交流。自閉癥兒童往往無法長時間集中注意力。

一位教練告訴我，“一個簡單的動作，可能在教學(xué)中要重復(fù)一千遍，這是不夠的。掌握一個動作需要半年時間。”

她想讓自閉癥兒童保持健康，讓他們享受運(yùn)動。她喜歡看到孩子們臉上的笑容。

在自閉癥排球隊(duì)中，年齡較小的孩子暫時沒有能力參加比賽。更多的時候，他們在球網(wǎng)兩邊和父母一起培養(yǎng)球感。

幸運(yùn)的是，她的自閉癥兒子在19年間讓她的生活陷入了某種停頓。福州一個冬日的早晨，一對父子站在排球場外曬太陽。排球訓(xùn)練馬上就要開始了。很多自閉癥兒童不和父母交流。被叫“爸爸媽媽”是父母很大的期望。

一個自閉癥教育機(jī)構(gòu)的工作人員曾經(jīng)給我講過很多案例，每一個都很震撼。

比如福州人李玟，還有她堅(jiān)持為自閉癥兒童做一場中日排球賽。

排球訓(xùn)練接近尾聲，一個大齡自閉癥孩子在做攔網(wǎng)的技術(shù)動作。對于年齡較大的自閉癥兒童來說，他們的生活條件面臨著更多的挑戰(zhàn)。他們成年了，但情緒控制力和身體控制力都很低，最愛他們的父母也一天天老去。父母雙亡，他們?nèi)绾卧谏鐣汐@得有質(zhì)量的生活？這是每個自閉癥兒童家庭都要面對的大問題。

疫情會讓人重新審視死亡。病情也會。尤其是自閉癥患者，讓家人過早地想到死亡。在自閉癥排球隊(duì)中，年齡較小的孩子暫時沒有能力參加比賽。更多的時候，他們在球網(wǎng)兩邊和父母一起培養(yǎng)球感。

每天都有困難，李玟已經(jīng)帶著孩子們克服了19年。去年年底，她面臨的最新困難是一個日期:2020年3月21日。一個孩子正在教練的指導(dǎo)下開始接球，但是孩子的眼神表明他的注意力并沒有集中在這個接球動作上。每個自閉癥孩子的排球教練，都有一個被孩子打磨的非常好的脾氣。如果你脾氣不好，你就不能做好這份工作。

這一天，她將舉辦中日智障兒童排球交流賽，北京、上海等地的自閉癥兒童排球隊(duì)也將在福建參賽。她不得不這么做，但如何保護(hù)孩子們的訓(xùn)練場成了她每天頭疼的大問題。后來，福建省殘疾人體育中心為自閉癥兒童提供了專業(yè)的訓(xùn)練場地，可以免費(fèi)使用到2020年3月底。

“也許它今天會租給我們半天。當(dāng)你離開的時候，告訴我你下次不要來了。我們不會租給你，也不會接受你的預(yù)訂。”李玟無奈地說道。

比如，一個成年的自閉癥兒子在家里差點(diǎn)勒死了他的父親。

排球訓(xùn)練結(jié)束，教練已經(jīng)在收拾球了，一個大一點(diǎn)的自閉癥孩子還在另一個教練的指導(dǎo)下做強(qiáng)化練習(xí)。

自閉癥孩子在做排球訓(xùn)練。每個動作都要一個一個的拆解，每個孩子都需要教練手把手的講解。

例如，一位母親給她患有自閉癥的兒子吃了100片安眠藥，導(dǎo)致了他的死亡。

李玟開始帶他的孩子去早教中心接受培訓(xùn)。三歲的時候，她又把兒子送去幼兒園，老師卻認(rèn)為“孩子聽力有問題”:她喊他的名字，一點(diǎn)反應(yīng)都沒有，哪怕是敲身后的鑼。

四個自閉癥孩子站在攔網(wǎng)前聽教練講解排球動作，但注意力分散，沒有認(rèn)真聽教練講解。

目前，李玟最大的愿望是擁有一個固定的排球場進(jìn)行訓(xùn)練。對孩子來說不容易。自閉癥兒童玩耍時有時會發(fā)出一些噪音，行為比較奇怪。很多人看到可能會害怕，導(dǎo)致福州很多運(yùn)動場領(lǐng)導(dǎo)擔(dān)心影響運(yùn)營。

起初，李玟19年來的所有努力都是為了治療他的兒子。

“自閉癥”這個詞很容易讓人產(chǎn)生一種“沒什么大不了”的錯覺:自閉癥？你內(nèi)向、害羞、安靜嗎？中國人給一個影響家庭一輩子的疾病下定義，顯然是如此的不科學(xué)和不負(fù)責(zé)任。李玟的兒子正在服役。經(jīng)過19年的不斷矯正實(shí)踐，他目前已經(jīng)有了很大的改變。他喜歡畫畫和剪紙，還擅長排球、羽毛球和跳繩?，F(xiàn)在李玟帶著他的兒子到街上。如果他不說話，人們一般看不出他是一個重度自閉癥兒童，這也給其他自閉癥兒童的家長帶來了極大的信心。

她帶兒子去做核磁共振，發(fā)現(xiàn)左小腦有囊腫。三歲時，她做了開顱手術(shù)。然后我兒子手術(shù)后確診，是重度自閉癥患者。

自然，損失是不可避免的，李玟再也堅(jiān)持不住了。他一度想關(guān)門。幾個自閉癥孩子的家長哭著跟她說:福州沒有自閉癥孩子康復(fù)機(jī)構(gòu)。你能不放棄嗎？

例如，一個自閉癥兒童的母親跳樓身亡。在家長溝通的幫助下，4個孩子在教練的指導(dǎo)下做出了同樣的排球動作。

十多年過去了。

我兒子從出生那天起就和福州人李玟的生活結(jié)下了不解之緣:他們的生日是同一天。三百六十五分之一的幾率讓李玟在過去19年的每一次生日慶祝中都感到幸運(yùn)。

十多年來，李玟認(rèn)為，對于自閉癥兒童來說，最好的康復(fù)仍然取決于系統(tǒng)和強(qiáng)化的訓(xùn)練，為兒童建立規(guī)則和框架。

針灸治療，引貢品排毒...李玟曾經(jīng)帶著他的孩子在廣州做了半年的針灸治療，所以外地人不能指望在廣州呆很長時間。她回福州后，幾個自閉癥孩子的家長聚在一起，想能不能自己找個場地做康復(fù)訓(xùn)練。李玟說，“那時候我們懵懂無知，以為幾個孩子一起訓(xùn)練交流，自閉癥就能治好?！?/p>

現(xiàn)在，舉辦比賽的日期被突發(fā)的疫情推遲到了2020年12月25日。

自閉癥孩子抑郁的時候，一句話都不說。但是當(dāng)你興奮的去打排球的時候，排球可以滿天飛。

她是福州于人教育機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人，這是一所為智障兒童開設(shè)的教育機(jī)構(gòu)。她也是一個19歲自閉癥兒童的母親。19年了，兒子在身高上早已超過她，成長為一個堅(jiān)強(qiáng)的少年。但是很多年前，當(dāng)他的兒子被診斷出患有自閉癥時，李玟的記憶和昨天一樣清晰。

許多自閉癥兒童由他們的父母照顧。長大后，他們沒有任何雜念，沒有任何生活壓力。相反，他們是健康的。他們患有無法治愈的自閉癥，目前這種病沒有特效藥。父母無私的愛是維持他們生活質(zhì)量的基石。

自閉癥孩子在做排球訓(xùn)練。每個動作都要一個一個的拆解，每個孩子都需要教練手把手的講解。

自閉癥兒童排球培訓(xùn)班。一個孩子表現(xiàn)不好，還抱著媽媽。母親忍不住發(fā)脾氣。父母愛孩子，但看似無盡的希望和絕望每天都在重復(fù)發(fā)生。父母難免會有情緒失控的時刻。

一個孩子正在教練的指導(dǎo)下開始接球，但是孩子的眼神表明他的注意力并沒有集中在這個接球動作上。每一個自閉癥孩子的排球教練，都有一個被孩子打磨的非常好的脾氣。如果你脾氣不好，你就不能做好這份工作。

自閉癥患者天生就有腦損傷。他們中的許多人有語言發(fā)展障礙和人際交往障礙，他們會僵硬地重復(fù)一些身體動作，甚至自殘。他們通常不能恰當(dāng)?shù)厮伎己突卮鹉愕膯栴}。

自閉癥兒童通常獨(dú)立交流能力較低。他們不會根據(jù)環(huán)境的要求改變自己的行為來適應(yīng)環(huán)境，隨著年齡的增長，這種障礙變得更加突出。對于重度智障患者來說，他們可能沒有任何言語功能，可能無法克制自己的尖叫，甚至可能會自殘。這些行為直接威脅到他們的生活質(zhì)量。每個自閉癥兒童的父母都是永不放棄的陪練。有的孩子是父母陪同，有的是爺爺奶奶或外公外婆訓(xùn)練。

自閉癥父母走過彎路，李玟開始一個一個走過。

2015年，李玟嘗試帶領(lǐng)孩子們學(xué)習(xí)打排球，許多老師成了兼職教練。熱身、俯臥撐、多運(yùn)動也有助于孩子在玩耍前增強(qiáng)體質(zhì)。打排球時，每一個手部動作都要逐一拆解，反復(fù)教育，形成孩子的肌肉記憶。

“自閉癥兒童最大的障礙是社交。運(yùn)動可以提高他們的身體協(xié)調(diào)能力，這也有助于大腦恢復(fù)。”李玟說。

中國目前有1000多萬自閉癥患者，背后有1000萬個家庭，在被“綁架”的時候度過余生。

李玟說他有很多白頭發(fā)，但是被染成黑色，人們看不到。最后，她接受了現(xiàn)實(shí):以目前的醫(yī)療能力，自閉癥還是無法治愈的。

15歲的黃很敬業(yè)，也很努力，正在和媽媽一起做排球訓(xùn)練。

李玟計(jì)劃在2015年為自閉癥兒童組建一支排球隊(duì)。她不是要求孩子為了運(yùn)動而運(yùn)動，而是通過排球比賽給孩子建立規(guī)章制度，提高生活能力。選擇排球而不是足球或籃球，因?yàn)榕徘虮荣愑袛r網(wǎng)，規(guī)則相對簡單，容易讓自閉癥兒童掌握。

自閉癥兒童不會說謊。他們笑是因?yàn)樗麄冋娴暮荛_心。一個自閉癥的孩子在排球課上表現(xiàn)很好。他興奮地與教練擊掌祝賀。這種時刻對教練、孩子和家長都是極大的回報:孩子表現(xiàn)出應(yīng)有的、準(zhǔn)確的喜悅。

成立排球隊(duì)就是方法之一。

教練正在給一個自閉癥孩子詳細(xì)講解排球動作，家長在幫忙。自閉癥兒童“綁架”一個家庭，這是自閉癥家庭的客觀現(xiàn)實(shí)。

但當(dāng)父母老去甚至去世，自閉癥兒童成年后，他們的余生將何去何從？他們的生活質(zhì)量將立即蒙上陰影:他們中的大多數(shù)人不具備基本的生活能力。四個自閉癥孩子站在攔網(wǎng)前聽教練講解排球動作，但注意力分散，沒有認(rèn)真聽教練講解。

排球隊(duì)的組建并非一帆風(fēng)順。

疫情來襲時，“暫停”的生活接近“停止”，李敏也也不例外:她要舉辦中日自閉癥兒童排球賽，不得不臨時推遲到2020年12月。

可惜，這個知乎經(jīng)典句型的問題，可能很難得到自閉癥患者的準(zhǔn)確回答。

一個自閉癥孩子趁老師不注意，自己來到墻邊玩耍。在每個老師的教室里，總有調(diào)皮的學(xué)生開小差。自閉癥兒童排球培訓(xùn)班也不例外。

福州一個冬日的早晨，一對父子站在排球場外曬太陽。排球訓(xùn)練馬上就要開始了。很多自閉癥兒童不和父母交流。被叫“爸爸媽媽”是父母很大的期望。

李玟的兒子正在服役。經(jīng)過19年的不斷矯正實(shí)踐，他目前已經(jīng)有了很大的改變。他喜歡畫畫和剪紙，還擅長排球、羽毛球和跳繩?，F(xiàn)在李玟帶著他的兒子到街上。如果他不說話，人們一般看不出他是一個重度自閉癥兒童，這也給其他自閉癥兒童的家長帶來了極大的信心。

李玟找到了一塊田地，踏上了不歸之路。自閉癥孩子在做排球訓(xùn)練。每個動作都要一個一個的拆解，每個孩子都需要教練手把手的講解。

這個病讓很多人的家庭打了一輩子仗，過了一輩子。另一個自閉癥孩子的母親告訴我另一個令人毛骨悚然的事實(shí):你可能看過全家燒炭自殺的社會新聞。十有八九，都是因?yàn)檫@個家里有個自閉癥的孩子。

排球訓(xùn)練課上，一位媽媽正在指導(dǎo)孩子訓(xùn)練。一生中，父母永遠(yuǎn)是孩子最有耐心的“陪練”。在很多有自閉癥孩子的家庭中，父母一方通常會選擇放棄自己的事業(yè)，全心全意照顧自閉癥孩子的成長。

從2019年9月開始，排球隊(duì)的孩子們每個周六都在刻苦練習(xí)。保持競爭力并不容易。經(jīng)過半年多的鍛煉，這場中日自閉癥兒童排球友誼賽，如果沒有瘟疫突襲，本應(yīng)在2020年3月21日舉行。

每個自閉癥兒童的父母都是永不放棄的陪練。有的孩子是父母陪同，有的是爺爺奶奶或外公外婆訓(xùn)練。

李玟的兒子每天都進(jìn)行體育鍛煉。目前已經(jīng)有了很大的變化。他喜歡畫畫和剪紙，他在排球、羽毛球和跳繩方面也很出色?，F(xiàn)在李玟帶著他的兒子到街上。如果他不說話，人們一般看不出他是一個重度自閉癥兒童，這也給其他自閉癥兒童的家長帶來了極大的信心。排球訓(xùn)練的間歇，一個孩子扶著排球場中間的鐵柱，不與人交流。自閉癥兒童往往無法長時間集中注意力。

在家長溝通的幫助下，4個孩子在教練的指導(dǎo)下做出了同樣的排球動作。

死亡遲早會來，不用擔(dān)心。人沒有任何滿足的必要。所有人都在努力讓今天更快樂一點(diǎn)。

是我孩子的感覺統(tǒng)合失調(diào)嗎？自閉癥孩子在做排球訓(xùn)練。每個動作都要一個一個的拆解，每個孩子都需要教練手把手的講解。

足球場上的“越位”是什么意思？籃球場上的“走”是什么意思？自閉癥兒童要理解這一點(diǎn)還是相當(dāng)困難的。15歲的黃很敬業(yè)，也很努力，正在和媽媽一起做排球訓(xùn)練。

3月以后，自閉癥學(xué)校和排球隊(duì)接到教育主管部門復(fù)課通知后，排球訓(xùn)練將恢復(fù)。但是孩子的訓(xùn)練場在哪里？這仍然是一個未知數(shù)。教練正在給一個自閉癥孩子詳細(xì)講解排球動作，家長在幫忙。自閉癥兒童“綁架”一個家庭，這是自閉癥家庭的客觀現(xiàn)實(shí)。

她發(fā)現(xiàn)兒子一歲多的時候就和其他孩子不一樣了。兒子倒在地板上，站起來不知道怎么哭，也沒有對媽媽說“我好疼”，沒有任何情感交流。

李玟和她的家人也在其中。

現(xiàn)實(shí)中，絕大多數(shù)自閉癥兒童智力低下，甚至有不同程度的智力障礙。其中不到10%的人可能有一些突出的能力，比如畫畫和數(shù)數(shù)。但很可能只是因?yàn)樗麄兲貏e重視，花的時間比較多。自閉癥兒童排球培訓(xùn)班。一個孩子表現(xiàn)不好，還抱著媽媽。母親忍不住發(fā)脾氣。父母愛孩子，但看似無盡的希望和絕望每天都在重復(fù)發(fā)生。父母難免會有情緒失控的時刻。

李玟和自閉癥兒童想花更多的時間打排球，但排球場的管理人員很難配合。

19年來，李玟每天睜開眼睛都要面對各種各樣的困難。延期的排球賽只是最近的一場。15歲的黃很敬業(yè)，也很努力，正在和媽媽一起做排球訓(xùn)練。