天津唯一一個(gè)從特殊學(xué)??忌掀胀ù髮W(xué)的自閉癥男孩。 《自閉癥》
林麗說,大概有一年的時(shí)間,他像個(gè)賊一樣,總是站在教室外面的一個(gè)角落,偷偷看著兒子?!叭绻吹轿?,心里會(huì)很矛盾。想到正常的孩子,你還是有一些隱私的,只是不想讓媽媽知道。自閉癥兒童也是如此。但為了以防萬一,我一直呆在學(xué)校,這樣孩子有什么問題老師可以隨時(shí)找我。”
林麗回憶說,當(dāng)時(shí)有很多家長帶著孩子去見楊小玲教授?!鞍胍梗覀儽慌派狭?。幸運(yùn)的是,楊小玲教授看完之后說,孩子有自閉傾向,其實(shí)就是自閉癥,但他當(dāng)時(shí)沒有直接這么說。她說沒關(guān)系,孩子還在成長,但她一定要重視這件事。然后她寫了一封信,讓我?guī)Ыo天津兒童醫(yī)院的院長。她說天津兒童醫(yī)院很快就要在這個(gè)地區(qū)開設(shè)門診了。拿著這封信,回去找他們談出門診的時(shí)間。讓孩子在那里接受干預(yù)訓(xùn)練,不要亂跑,也不要來北京?!?/p>
但是正常人不知道這個(gè)。因此,當(dāng)肖磊的異常行為出現(xiàn)在大學(xué)里時(shí),班里的女同學(xué)都認(rèn)為這是一種“騷擾”,是一種“流氓行為”,因此感到害怕和憤怒。林麗說,因?yàn)樾だ诳偸墙邪嗌弦粋€(gè)女同學(xué)的名字,那個(gè)女生曾經(jīng)當(dāng)面問自己:阿姨,我們是師范大學(xué),你的孩子不應(yīng)該在這里上學(xué)!
即使學(xué)校里的風(fēng)波已經(jīng)平息。但林莉還是擔(dān)心兒子的未來?!八F(xiàn)在很尷尬,一腳在外,一腳在內(nèi)。我的愿望是他能快樂,不受傷害,所以我有時(shí)候會(huì)想,做一個(gè)殘疾人,一直被人關(guān)心,也挺好的。但他向往獨(dú)立,想擁有一套房子,想找一個(gè)女朋友,但要做到這一點(diǎn),他的認(rèn)知水平還得提高。我有時(shí)候會(huì)跟肖磊說:你60歲還能照顧好自己,你媽媽就是勝利,你可以放心走了?!?文中林莉和肖磊為化名。)
”在父親的辦公室里,我趕緊給趙校長打了電話。我說小昭,它壞了!肖磊有麻煩了!趙當(dāng)時(shí)并不知道發(fā)生了什么事,但她對(duì)我說的第一句話是:媽媽,別擔(dān)心。如果你不惹麻煩,你還是個(gè)孩子。她又問我怎么了,我就跟她說了。她說沒關(guān)系。這是我們學(xué)校自己的老師,你不用緊張?!?/p>
參加完藝考,肖磊又開始準(zhǔn)備文化課了。肖磊初中基本沒上過文化課,沒有辦法。林麗只能找他一對(duì)一的老師。“老師很無奈,也不知道怎么教他,抓基礎(chǔ),不懂基礎(chǔ)。作文是完全背的,但那時(shí)候他學(xué)魔術(shù)暈頭轉(zhuǎn)向,每天背的頭昏腦脹,高度緊張。那個(gè)階段我的汗毛孔都是張開的,因?yàn)榇簖g自閉癥有很多并發(fā)癥,精神分裂癥,癲癇。我擔(dān)心如果他的精神壓力大到無法承受,他會(huì)怎么辦。那段時(shí)間,趙校長一直給我打氣。”
但考慮到肖磊有嚴(yán)重的語言交流障礙,為了幫助他融入學(xué)校生活,林麗和他的工作單位申請(qǐng)休學(xué)兩年。在肖磊小學(xué)的頭兩年,他和他一起呆在學(xué)校?!皠傞_始的時(shí)候,我和他同桌,幫他熟悉上課的流程安排,比如下課意味著什么。我先示范一下,把書收起來,讓他跟著我。每個(gè)學(xué)科老師的常用語都不一樣?;氐郊遥視?huì)按照老師的語言給他下命令,不斷訓(xùn)練他,讓他一點(diǎn)點(diǎn)熟悉。這個(gè)過程特別累。后來好一點(diǎn)了,我就坐在他的后排。后來,我走出了教室?!?/p>
然而,即使他考上了大學(xué),肖磊從那以后也不是一帆風(fēng)順的。在他上學(xué)的第一年,他在校園里引起了軒然大波。
“我是個(gè)比較單純聽話的人,當(dāng)時(shí)也沒多想。后來我回想起來,她最后一句話的意思是,外面那些說能治好自閉癥的人都是在騙你,你去了也沒用?!?/p>
無奈之下,李琳帶著肖磊和她的父母來到了北辰區(qū)特殊教育學(xué)校。校長趙明珠接待了她。趙明珠回憶說,當(dāng)時(shí)肖磊的母親處于崩潰的邊緣?!斑@個(gè)時(shí)候,作為學(xué)校,我們必須給予支持。另外,我們正在這樣做。雖然當(dāng)時(shí)我們學(xué)校也有沒收大齡自閉癥兒童的,但是我們有很多低齡自閉癥兒童。這些孩子長大后會(huì)是什么樣子?我覺得應(yīng)該把這個(gè)作為自閉癥教育教學(xué)中的一個(gè)課題來研究?!?/p>
高考成績公布了。肖磊藝術(shù)專業(yè)191分,超出合格線30分,文化課243分,高出專科線114分,被天津某高職院校錄取。
“他說他主要考慮的是找一個(gè)班主任來帶孩子。他后來選的班主任特別好,班里的孩子各方面素質(zhì)都很好。而且,班里還有我們老師的幾個(gè)孩子。他說萬一出了問題,關(guān)系相對(duì)好處理。當(dāng)時(shí)覺得校長考慮太周到了。后來才知道,校長是去那里掛職培訓(xùn)的。他很年輕,但他有很多經(jīng)驗(yàn)和知識(shí),所以我很幸運(yùn)能遇到他,”林莉說。
2017年12月17日,是美術(shù)統(tǒng)考的日子。不到6點(diǎn),天還沒黑,林立就開車把肖磊送到了天津師范大學(xué),考場(chǎng),就是為了占個(gè)好車位,讓他能看到肖磊考試的那棟樓,以便遇到緊急情況能第一時(shí)間沖進(jìn)去。
這場(chǎng)風(fēng)波的起因是肖磊的一些反常舉動(dòng)嚇壞了班上的女生。比如他看到一個(gè)顏色鮮艷,頭發(fā)很長的女生,總會(huì)偷偷盯著她看,反復(fù)叫她的名字。有時(shí)候他會(huì)突然走到她面前,摸摸她的頭發(fā),有時(shí)候他會(huì)跟著她。
我大三的時(shí)候,電影里的肖磊被分配到一所私立學(xué)校。但半個(gè)學(xué)期后,林立拒絕讓兒子就讀?!八麑W(xué)會(huì)了發(fā)誓,但他不懂。他回來問我:“這是什么意思,媽媽?想一想再想。這個(gè)研究不能再做了。"
考試前,有個(gè)小插曲。12月初,林立突然發(fā)現(xiàn)自己把肖磊的名字給錯(cuò)了,本來應(yīng)該是報(bào)名參加夏季(全國)高考的,但他之前已經(jīng)報(bào)名參加了春季高考。當(dāng)時(shí)夏季高考報(bào)名剛剛結(jié)束,林立試探性地問兒子,“我說我沒報(bào)名,我還考嗎?他非常焦慮,“媽的報(bào)紙!媽媽!"
張蓓說,經(jīng)過一個(gè)學(xué)期的干預(yù),肖磊的行為問題有了很大的改善。學(xué)生對(duì)他也比較寬容?!昂髞硗瑢W(xué)對(duì)他越來越好。有同學(xué)說他就是喜歡盯著人看,那能怎么辦?還有很多同學(xué)會(huì)主動(dòng)幫他。有人欺負(fù)他,就替他背黑鍋。”
現(xiàn)在離考試還早,林麗和兒子又背誦了一遍考試的流程,以及入學(xué)后如何準(zhǔn)確找到自己的考場(chǎng)和座位?!斑@對(duì)其他同學(xué)來說根本不是問題,但對(duì)我們來說是個(gè)大問題,因?yàn)槲覀儧]做過這個(gè)訓(xùn)練,他根本不知道??荚嚽耙惶?,我讓我們一個(gè)同事拐了八個(gè)彎,找了一個(gè)在師大當(dāng)老師的親戚。我讓他給那棟樓、教室和樓梯拍照,包括里面的椅子。我根據(jù)這些照片反復(fù)告訴肖磊。考試流程也提前很好的了解。跟他說一下,還有一些注意事項(xiàng)。比如教室里的椅子是用來畫板的,你絕對(duì)不能坐在上面??荚嚨臅r(shí)候,不要說話,更不要看別人……”
林麗常說,肖磊在北辰區(qū)特殊教育學(xué)校的那幾年,是肖磊最輕松快樂的時(shí)光?!安挥孟?,不用擔(dān)心他惹上麻煩,也不用擔(dān)心別人怎么看他。以前他上學(xué)的時(shí)候我就怕電話響,隨時(shí)都慌!包括他上小學(xué)的時(shí)候,他們學(xué)校老師的人事變動(dòng),我都很緊張。我擔(dān)心新領(lǐng)導(dǎo)會(huì)不會(huì)對(duì)這個(gè)孩子有什么想法。我總覺得,也許有一天,學(xué)校會(huì)開他?!?/p>
考上大學(xué)的肖磊從此一帆風(fēng)順。在他上學(xué)的第一年,他在學(xué)校引起了軒然大波。
那段時(shí)間,肖磊每天回家都會(huì)認(rèn)真復(fù)習(xí)課堂老師講的內(nèi)容??粗鴥鹤訉W(xué)習(xí)的熱情,林立實(shí)在不忍心打,就給兒子報(bào)了名。林莉沒有報(bào)任何希望,但是學(xué)校老師說如果肖磊考美術(shù)專業(yè)也不是不可能。當(dāng)時(shí)距離12月的全國美術(shù)統(tǒng)考只有一個(gè)月。盡管肖磊有一些美術(shù)基礎(chǔ)知識(shí),但他從未系統(tǒng)地研究過美術(shù)。林莉通過本市一家自閉癥慈善機(jī)構(gòu)聯(lián)系了一位專門針對(duì)美術(shù)生的老師,教肖磊學(xué)習(xí)美術(shù)。在這一個(gè)月里,肖磊每天從早上9點(diǎn)到晚上9點(diǎn)半畫畫。“晚上上完繪畫課回家的路上,外面特別冷,但他還是堅(jiān)持下來了?!?/p>
掛斷林麗的電話,趙明珠給北辰區(qū)教育局考試中心的一名工作人員和北辰區(qū)特殊教育學(xué)校的一名志愿者打了電話?!八f從學(xué)校報(bào)名的時(shí)間已經(jīng)過了,但是還有機(jī)會(huì)補(bǔ)報(bào)?!?/p>
林立說,當(dāng)時(shí)他不想讓肖磊去北辰區(qū)的特殊教育學(xué)校上學(xué)。“我覺得我為什么要去北辰,一路!當(dāng)時(shí)北辰區(qū)特殊教育學(xué)校還處于起步階段。當(dāng)時(shí)沒有現(xiàn)在這么有名,很多人想不到?!?/p>
“當(dāng)時(shí)我覺得特別無助。我向我的老師們解釋了肖磊的這些行為,包括這位同學(xué),但我發(fā)現(xiàn)我越解釋,他們?cè)接X得我在保護(hù)我的小腿。這時(shí)我覺得特別需要第三方跟學(xué)校和同學(xué)溝通,就又給趙學(xué)校打了電話?!绷掷蛘f。
林立現(xiàn)在回憶,當(dāng)時(shí)是有一些征兆的,只是當(dāng)時(shí)沒有注意。例如,肖磊非常膽小。“六七個(gè)月的時(shí)候,我大白天把他從家里的一個(gè)房間帶到另一個(gè)房間,他嚇得像只老鼠?!碑?dāng)他一歲多的時(shí)候,肖磊還不會(huì)說話?!暗?dāng)時(shí)我就想這孩子可能只是說話晚了。”再次,肖磊的睡眠不是很好。“我晚上沒有大睡,但是睡著了就醒了?,F(xiàn)在回想起來,這是一個(gè)特別強(qiáng)烈的信號(hào)。孩子肯定是生長發(fā)育出了一些問題,才會(huì)睡不好?!?/p>
雖然肖磊被診斷患有自閉癥,而且他直到四五歲才會(huì)說話,但林莉起初并不著急?!艾F(xiàn)在想想,那時(shí)候我還是懵懂的,不知道自閉癥是終身疾病?!?/p>
走出教室,林麗再也控制不住自己的情緒了。”我當(dāng)時(shí)急得都忍不住對(duì)自己說了一半“為什么不能去普通學(xué)校?!沒想到,在我說完這句話后,肖磊在我旁邊哭了。我想:壞了,他也知道。我趕緊安慰他。我說你不用擔(dān)心。這所學(xué)校不接受我們。如果去別的學(xué)校,肯定能上學(xué)。"
2012年9月,肖磊來到北辰區(qū)特殊教育學(xué)校學(xué)習(xí)。那一年,肖磊16歲。
在肖磊兩歲半之前,林麗沒覺得兒子有什么不對(duì)勁?!爸饕呛⒆痈貏e好,不哭不鬧。他的精細(xì)動(dòng)作發(fā)育特別好,拿起爆米花也特別好。”
就在林麗感到無助的時(shí)候,她在一個(gè)自閉癥家長論壇上聽說,北京有一所融合教育學(xué)校,面向全國招收需要輔助教學(xué)的孩子。林莉和肖磊一起去了?!暗搅四抢?,我特別感動(dòng)??雌饋硎瞧胀▽W(xué)校,但是有生活老師、教學(xué)老師、融合老師等具體分工的老師,住宿條件也很好。這所學(xué)校與附近的一所普通小學(xué)相連。班主任每天都會(huì)帶著這些自閉癥孩子去普通小學(xué)上課,參加活動(dòng)。我認(rèn)為這是我的理想模式?!?/p>
24歲的肖磊(音譯)是天津某職業(yè)學(xué)院繪畫專業(yè)的大二學(xué)生。他是這個(gè)城市第一個(gè)也是迄今為止唯一一個(gè)從特殊教育學(xué)校參加高考,考上普通大學(xué)的自閉癥患者。
今年聯(lián)合國公布的世界自閉癥日宣傳主題是:向成年過渡。希望全世界都來關(guān)注自閉癥患者向成年過渡的重要問題。其中包括自閉癥患者接受高等教育的機(jī)會(huì)。
那是1999年的夏天,林麗說。那時(shí)候“自閉癥”很少聽說,連兒童醫(yī)院的醫(yī)生都知之甚少。巧合的是,林莉的一個(gè)同事的鄰居的孩子與肖磊的有點(diǎn)相似,但比肖磊的大?!拔彝抡f她鄰居有孩子,她跑遍了廣州上海。最后,她去北京六院(北京大學(xué)第六醫(yī)院)找了一個(gè)叫楊小玲的兒童自閉癥專家,被確診為自閉癥。她說,這期間鄰居去了很多地方,不僅花了很多錢,還耽誤了孩子的治療。她讓我直接帶孩子去北京,意思是她一上來就給我指路,我就去了?!?/p>
林麗回憶說,肖磊和另一個(gè)孩子是天津兒童醫(yī)院語言訓(xùn)練科的第一批病人?!斑@種語言訓(xùn)練是一對(duì)一的。兩個(gè)孩子每隔半個(gè)小時(shí),就承包馮醫(yī)生早上七點(diǎn)半到八點(diǎn)半的時(shí)間。”就這樣,我堅(jiān)持到肖磊上小學(xué)?!榜T醫(yī)生特別負(fù)責(zé),過年也不休息。只要她不休息,我們就不休息。我們將每天都去,并在新年的早晨帶上肖磊。后來聽馮博士說,我們做語言培訓(xùn)的時(shí)間最長,像我們這樣的很少。很多家長最多兩三個(gè)月就不做了,因?yàn)槎唐趦?nèi)看不到效果,還要自費(fèi)?!?/p>
后來,在一位同事的介紹下,李林把肖磊帶到了市區(qū)的一所知識(shí)分子學(xué)校。“肖磊在那里很開心。可能大多數(shù)自閉癥孩子的家長都覺得必須讓孩子上普通小學(xué),不能讓人知道孩子有問題。我不這么認(rèn)為。我認(rèn)為如果我能上小學(xué),我就不能上特殊學(xué)校。沒關(guān)系,只要有個(gè)地方能讓他和同齡人待在一起就行?!?/p>
林麗說,學(xué)校為孩子考慮了這么長時(shí)間,作為家長,他已經(jīng)很滿足了。可是,我沒想到,2017年10月,高三開學(xué)不久,有一天,肖磊突然自言自語道:媽媽,我要高考!我想上大學(xué)!
然后,校長提出了一個(gè)大膽的建議:讓肖磊直接上二年級(jí)?!爱?dāng)時(shí)我就蒙了,覺得校長的思維太奇怪了。校長解釋說,第一,因?yàn)槟愕暮⒆颖雀咭坏母撸麄冊(cè)诟咭?,?dān)心同學(xué)會(huì)孤立他們;二是高一班主任負(fù)擔(dān)重。孩子剛上小學(xué),很多習(xí)慣和紀(jì)律問題都要在一年級(jí)解決。但是,你的孩子就是這樣,班主任也不一定會(huì)管他。這樣不好,因?yàn)槿f一成績不好,孩子就很難再回這個(gè)學(xué)校了。我們盡力做一次吧?!?br>
“肖磊很幸運(yùn),總能在關(guān)鍵時(shí)刻遇到關(guān)鍵人物”。這是林莉在采訪中重復(fù)最多的一句話。
和學(xué)院院長溝通后,趙明珠派了一個(gè)輔助團(tuán)隊(duì)到校園。北辰區(qū)特殊教育學(xué)校的心理學(xué)老師張貝是這個(gè)團(tuán)隊(duì)的負(fù)責(zé)人?!扒捌谖視?huì)先觀察他會(huì)去哪里,什么因素會(huì)刺激他做出一些反常的行為,給他一個(gè)評(píng)價(jià)。然后,在征得肖磊母親和學(xué)校的同意后,我們采取了一些干預(yù)措施。比如我會(huì)在他行為異常的時(shí)候提醒他,告訴他這樣的行為會(huì)給別人不好的感覺。我們也給全校教職員工發(fā)了一封信,介紹了肖磊的情況,可能出現(xiàn)的突發(fā)事件以及如何應(yīng)對(duì)。此外,我們還利用班會(huì)的時(shí)間,向同學(xué)們講述肖磊的成長經(jīng)歷和他的一些成就,從而增進(jìn)同學(xué)們對(duì)他的了解,增加對(duì)他的接納和包容。"
但林莉說,再堅(jiān)強(qiáng)的父母,也有脆弱的時(shí)候。這個(gè)時(shí)候,我們需要學(xué)校和社會(huì)的支持?!岸诂F(xiàn)實(shí)中,當(dāng)孩子走出家庭面對(duì)社會(huì)時(shí),父母都太卑微了。”
12月2日,林麗接到考點(diǎn)老師的電話,通知肖磊去現(xiàn)場(chǎng)補(bǔ)報(bào)。那天正好是肖磊的生日?!芭牧苏掌?,報(bào)了名,我很激動(dòng),然后就給趙學(xué)校打了電話。我說終于上報(bào)紙了!現(xiàn)在回想起來,我覺得當(dāng)時(shí)還挺搞笑的,但是小昭說,孩子有這種高考的想法是好事。為什么不能考?!"
自2014年以來,天津市啟動(dòng)了兩項(xiàng)特殊教育促進(jìn)計(jì)劃。目前,我市已基本形成了從學(xué)前教育到高等教育較為完整的特殊教育體系。每個(gè)區(qū)都有一所特殊教育學(xué)校,承擔(dān)著我市從學(xué)前到高中十五年的特殊教育任務(wù)。
2018年6月7日,高考如期而至。林麗的心提到了嗓子眼。雖然我多次跟肖磊說了考場(chǎng)的布置和考試的流程,以及一些注意事項(xiàng),但當(dāng)時(shí)校長趙明珠也提前向北辰區(qū)教育局領(lǐng)導(dǎo)匯報(bào)了肖磊的情況,也提前通知了肖磊考場(chǎng)的監(jiān)考老師和考官,并派了專門的學(xué)校老師隨時(shí)守在考場(chǎng)外。遇到什么問題,他都第一時(shí)間沖進(jìn)去解決。但是林莉仍然很擔(dān)心...直到8日下午,當(dāng)他看到肖磊從考場(chǎng)出來時(shí),他的心才終于落了地!
回到天津后,林麗拿著信直奔兒童醫(yī)院?!耙坏侥抢?,他就說馬上開語言培訓(xùn)板塊,先帶孩子去做語言培訓(xùn)。當(dāng)時(shí)確診的時(shí)候只有一個(gè)馮醫(yī)生?,F(xiàn)在她是語言培訓(xùn)部主任。”
肖磊是如何走到這一步的?記者認(rèn)為,這是很多自閉癥兒童家長最關(guān)心的問題。
林只叫總裁趙明珠。“趙學(xué)校說以前沒有孩子參加過高考,她也不太清楚。我說,但是他的美術(shù)課都開著。關(guān)鍵是他的熱情還是很高的。如果不讓他參加考試,他會(huì)多么沮喪??!我說,我們還能彌補(bǔ)嗎?”趙說她會(huì)問的
當(dāng)我去肖磊小學(xué)面試時(shí),林莉再也無法平靜下來。面試時(shí),老師問了很多問題,但肖磊根本沒聽,所以他轉(zhuǎn)身跑了出去?!澳鞘俏覀儐挝桓浇囊凰W(xué)。我們?nèi)チ四抢锏膶W(xué)前班,老師也知道肖磊的情況,但是老師說孩子至少要留下來,這種情況肯定不行?!?/p>
但是在這所智校呆了大約兩個(gè)星期后,肖磊的班主任找到了林莉,非常認(rèn)真地對(duì)自己說了這件事?!八f,‘通過這段時(shí)間對(duì)肖磊的觀察和了解,我覺得你把孩子留在這里是對(duì)孩子的不負(fù)責(zé)任。’我說,‘怎么了?她說,“肖磊比我們這里所有的孩子都有能力。他可以和正常孩子一起上學(xué)。為了孩子,我建議你讓他回歸普通學(xué)校,因?yàn)樘厥饨逃哪康淖罱K是讓孩子回歸社會(huì)。肖磊有這個(gè)能力,為什么不讓他學(xué)習(xí)知識(shí)呢?當(dāng)時(shí)聽了之后覺得很愧疚,覺得對(duì)孩子的標(biāo)準(zhǔn)定的低了,還是再找個(gè)學(xué)校吧!"
2018年底,市教委還出臺(tái)了《天津市殘疾兒童普通學(xué)校隨班就讀指導(dǎo)意見(試行)》。文件指出,實(shí)施義務(wù)教育的普通中小學(xué)應(yīng)當(dāng)依法接收具有接受普通教育能力的適齡殘疾兒童少年隨班就讀,并為其提供學(xué)習(xí)輔導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練、心理咨詢和生活輔導(dǎo)等幫助。
而且考慮到特殊兒童即使掌握了一些技能,畢業(yè)后也很難在社會(huì)上找到工作,北辰區(qū)特殊教育學(xué)校聯(lián)合自閉癥家長成立公司,為學(xué)生融入社會(huì)搭建實(shí)習(xí)就業(yè)平臺(tái)。學(xué)校還積極幫助學(xué)生發(fā)展就業(yè)。學(xué)生畢業(yè)到工作崗位后,老師會(huì)提供相應(yīng)的輔助支持,幫助他們適應(yīng)工作崗位。在這種情況下,這些孩子不僅可以照顧自己,甚至可以養(yǎng)活自己。
林麗說,那時(shí)候全社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知度比較低,不像現(xiàn)在大家一提自閉癥,都知道是“星星的孩子”,更別說什么政策支持了?!叭缃?,自閉癥兒童要快樂得多。從政府層面來說,我們非常重視殘疾兒童的融合教育。許多普通學(xué)校都有資源教室,專用于聽課的殘疾學(xué)生。那時(shí)候這些都不存在,而且那時(shí)候普通學(xué)校的老師也不能理解自閉癥,現(xiàn)在只能給別人解釋。但有時(shí)你解釋得太多,人們不敢接受。”
離開啟智學(xué)校后,李琳帶著肖磊去了戶籍所在地的小學(xué)。因?yàn)橹霸黄胀ㄐW(xué)拒絕過一次,林麗感到很不安。我沒想到接待她的校長在聽了她對(duì)肖磊情況的介紹后會(huì)這樣安慰自己?!八f每朵花都有它的花期,有早開和晚開,不用太擔(dān)心”。
林麗陪著肖磊走向兩個(gè)大二學(xué)生。初三的時(shí)候,林麗回到工作崗位,雇了一個(gè)阿姨代替自己在學(xué)校陪讀。肖磊就這樣安全地度過了小學(xué)階段。
就在那時(shí),肖磊的爺爺在報(bào)紙上看到了一篇關(guān)于北辰區(qū)特殊教育學(xué)校一名叫方剛的學(xué)生的報(bào)道。盡管方剛是一個(gè)智障兒童,但他在輪滑運(yùn)動(dòng)中贏得了許多特奧會(huì)獎(jiǎng)牌?!盃敔?shù)南敕ê芎唵巍Kf方剛要和肖磊玩,所以要去北辰區(qū)特殊教育學(xué)校?!?/p>
“我的視角可能更好。我理解家長這些年為孩子付出的艱辛,也能體會(huì)學(xué)院領(lǐng)導(dǎo)的無奈,因?yàn)樗獙?duì)每一個(gè)學(xué)生負(fù)責(zé),”趙明珠說。
“大齡自閉癥患者在這個(gè)階段會(huì)這樣。他們看到漂亮的女生,就會(huì)‘色瞇瞇’地盯著她們看。就像我們正常人一樣,更多的是看帥哥美女。但正常人會(huì)知道男女界限,會(huì)對(duì)道德眼光有所顧忌,從而控制自己的行為。但是自閉癥患者不明白這一點(diǎn)。他看到喜歡的女生,會(huì)忍不住一直盯著看,但他的內(nèi)心其實(shí)很單純,跟你一樣?!北背絽^(qū)特殊教育學(xué)校心理老師張貝告訴記者。
在北辰區(qū)特殊教育學(xué)校完成初中學(xué)業(yè)后,肖磊繼續(xù)在那里上職業(yè)高中,學(xué)習(xí)各種職業(yè)技能,如茶藝、陶藝、糕點(diǎn)和西點(diǎn)。因?yàn)樾だ诘奶账囎髌贩浅:?,而且他在繪畫方面也頗有天賦,學(xué)校還在北辰區(qū)少年宮為肖磊找了一位老師。“區(qū)少年宮的李主任特別支持,找了一個(gè)非常好的畫國畫的老師趙恩鵬,免費(fèi)教他畫畫。當(dāng)時(shí)的考慮是根據(jù)自己的優(yōu)勢(shì)規(guī)劃肖磊未來的發(fā)展方向,所以選擇了陶藝和繪畫,”趙明珠說。
“肖磊非常幸運(yùn),總能在關(guān)鍵時(shí)刻遇到關(guān)鍵人物,”林莉說。肖磊也趕上了好政策?!?011年,北辰區(qū)特殊教育學(xué)校在九年義務(wù)教育的基礎(chǔ)上,延伸到學(xué)前教育和高中教育,讓肖磊可以繼續(xù)接受三年的職業(yè)高中教育。”
當(dāng)他兩歲半的時(shí)候,肖磊去了幼兒園。在班上,肖磊總是和其他孩子不合拍,不參加集體活動(dòng),上課不看老師,總是把自己藏起來?!暗且?yàn)樗前嗬镒钚〉?,老師一直特別照顧他,領(lǐng)著他,所以一開始也沒覺得什么。但是,那時(shí)候他總是感冒發(fā)燒。有一次他得了肺炎,在兒童醫(yī)院住院。主治醫(yī)生說這個(gè)年齡的孩子沒有語言、沒有互動(dòng)是不正常的,但醫(yī)生也不知道是什么問題,只是建議會(huì)診。”
在我五歲多的一個(gè)雨天,肖磊說出了我人生中的第一句話,確切地說是第一個(gè)詞,“傘”。林麗說,當(dāng)時(shí)全家人都很激動(dòng)?!澳棠陶f,‘你的傘太貴了!“你會(huì)說話!”但是我再問他的時(shí)候,他就不說話了。"
“那一刻,我很感動(dòng)。當(dāng)時(shí)趙校長就在我身邊。我握著小昭的手說,小昭,你太棒了!你不覺得如果我們的孩子在考場(chǎng)上大鬧一場(chǎng),就會(huì)“名揚(yáng)全國”嗎?!畢竟他的行為和正常孩子不一樣!趙說,“放心吧,的媽媽。肖磊沒有問題。他心里清楚這件事對(duì)他有多重要,一定要做好?!摆w對(duì)校對(duì)孩子的信任已經(jīng)超過了我?!?br>
國際公認(rèn)的最新調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,每59個(gè)孩子中就有一個(gè)是自閉癥患者。作為一個(gè)自閉癥患者,肖磊無疑是不幸的。然而,在這一大群自閉癥患者中,肖磊是幸運(yùn)的。雖然存在社交障礙和行為問題——這是自閉癥患者的核心癥狀,但他的智力并未受損——這類群體約占自閉癥患者的30%至50%。
“他有一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的母親,一直相信自己的孩子是優(yōu)秀的。事實(shí)上,她一直在和她的愛人,包括她的父母,吵架。他們覺得差不多就夠了,但是她覺得這個(gè)孩子可以更好,她堅(jiān)持了這么多年”,趙明珠說。
目前,中國大齡自閉癥患者的生活狀況不容樂觀,而肖磊考上大學(xué)的更是鳳毛麟角。
此外,肖磊擅長繪畫、計(jì)算、機(jī)械記憶和背誦——具有這種能力的自閉癥患者被稱為高功能自閉癥患者,占自閉癥患者的比例不到10%。
但后來林莉別無選擇?!拔乙矄栠^其他區(qū)的特殊教育學(xué)校,他們都不收。一些人說他們只接受本區(qū)的孩子,而另一些人說他們從未接受過年齡更大的自閉癥兒童,對(duì)這類兒童沒有任何經(jīng)驗(yàn)。”
林莉說,趙學(xué)校的話對(duì)他觸動(dòng)很大?!拔业膲毫σ幌伦泳徒獬?,這是我從來沒有過的感覺。”
2017年10月,肖磊想要考上大學(xué)的愿望變得更加強(qiáng)烈。林麗說,當(dāng)時(shí),肖磊正在陶瓷藝術(shù)酒吧實(shí)習(xí),同時(shí)在北辰中等職業(yè)技術(shù)學(xué)校學(xué)習(xí),在那里他與同年級(jí)的學(xué)生融為一體。此前,林莉向?qū)W校建議,希望學(xué)校提供一些機(jī)會(huì),讓孩子和正常的同齡人一起學(xué)習(xí)。沒想到高三一開學(xué)學(xué)校就安排了。“正好那個(gè)班是高考班。學(xué)生們都在為接下來的春季高考做準(zhǔn)備,老師說的也是高考的內(nèi)容。在這種環(huán)境下,肖磊也被感染了。當(dāng)時(shí)他提出:媽媽,我要高考?!?/p>
肖磊職業(yè)學(xué)院與北辰區(qū)特殊教育學(xué)校合作,為肖磊設(shè)計(jì)了一個(gè)藝術(shù)治療干預(yù)項(xiàng)目。來自學(xué)院的專業(yè)教師、北辰區(qū)特殊教育學(xué)校的藝術(shù)治療師和制作設(shè)計(jì)師一起指導(dǎo)肖磊的繪畫。學(xué)院還計(jì)劃在肖磊畢業(yè)前為他舉辦一個(gè)專題展覽,從他的畫作中反映肖磊每個(gè)階段的內(nèi)心狀態(tài)和變化過程。
石住在學(xué)校的宿舍里。每個(gè)周末,林麗開車送他回家。然而,兩個(gè)學(xué)期后,學(xué)校因?yàn)檫\(yùn)營問題不得不解散。林麗又帶肖磊回家了。

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