“我不是脾氣不好,也不是沒教養(yǎng),我是真的有病” {自閉癥}

時間:2023-01-30 20:48來源: 作者: 點擊:
  

最后,他的父母接受了這個事實,把他送到了學(xué)校。

小剛到學(xué)校的時候,智力還算不錯,數(shù)學(xué)也學(xué)得很好,但是脾氣卻讓全校師生不寒而栗。

其實這樣的孩子還有很多。融合學(xué)校有很多孩子愿意接受自閉癥,可以免費(fèi)為孩子提供診斷和篩查,但家長就是不愿意為孩子做。

小樂是一個小男孩,他來我們學(xué)校的時候才7歲。

等她冷靜下來,我得扣她的代幣作為懲罰,否則這種干預(yù)可能會中斷。

玲兒說,希望社會能多了解這個群體,讓疾病早點被發(fā)現(xiàn),讓孩子早日接受專業(yè)訓(xùn)練。

大約一個月后,她可以用毛巾代替紙巾擦手了。"

從10張紙,到8張紙,到6張紙...到后來用毛巾代替紙巾,她每進(jìn)步一次都會得到很多獎勵,在這件事上她會越來越有成就感。

中國殘聯(lián)也會為自閉癥患者提供一些工作,讓他們進(jìn)入職場謀生。

隨著病情越來越嚴(yán)重,她決定輪流照顧孩子的爺爺奶奶,而不是讓自己全天候跟著她。就這樣,病情逐漸好轉(zhuǎn)。

有人說,自閉癥兒童是一群“星星的孩子”。他們沉浸在一個孤獨的世界里,無法與外界交流,就像天空中閃爍的星星。他們充滿詩意卻又孤獨存在。

這個媽媽后來得了抑郁癥,一直失眠。

我們認(rèn)為自閉癥意味著不說話,安靜;但實際上,當(dāng)你遇到他們的時候,你可能正在瘋狂地吶喊和表達(dá)自己。

“那時候,有一位母親讓我印象深刻。孩子剛開始上課的時候,她會過來陪著,耐心地和他們一起學(xué)習(xí)。她很愛這個孩子,把100%的精力放在教育孩子上,卻讓她疲憊不堪。

很多時候,她會努力完成任務(wù),努力獲得回報,但也會發(fā)生一些情況。

她心里知道自己錯了,但是不知道怎么辦,情緒會失控。

“我之前在一家麥當(dāng)勞吃飯,看到服務(wù)員的眼神,就知道他有自閉癥。他的服務(wù)態(tài)度很好,手腳很敏捷??吹贸鰜恚芟硎茏约旱墓ぷ??!?/p>

一方面,孩子的教育經(jīng)常導(dǎo)致夫妻吵架;另一方面,離婚是一種“自我保護(hù)”——他們不想24小時面對孩子。

“她習(xí)慣了10張紙后,我讓她試著用8張紙擦,再試6張。

在學(xué)校里,孩子的一些刻板行為是可以通過訓(xùn)練慢慢糾正的,他們的情緒問題會隨著行為的改變而改善。

這樣的星空真的是光芒萬丈。我們熟悉的愛因斯坦、貝多芬、梵高……這些偉大的人物都是自閉癥譜系障礙患者。

其實他們也可以有正常的生活,平凡的工作,安穩(wěn)的幸福。

這些耳機(jī)可以根據(jù)每個人聲音的敏感區(qū)域過濾掉一些噪音(比如有的孩子對高音敏感,有的對音量敏感),減少聲音對情緒的干擾,從而正常生活學(xué)習(xí)。

現(xiàn)在他已經(jīng)慢慢適應(yīng)了。偶爾情緒失控的時候,他會跑到情緒區(qū)或者用隔板擋住自己,讓自己有一點安全感。

在靈兒的學(xué)校,二年級開始教生活技能,讓孩子穿衣、吃飯、洗澡等等。

小樂很敏感。他意識到父母的變化,知道弟弟奪走了大家的愛,所以對弟弟恨之入骨。偶爾發(fā)作的話,他會拿什么東西當(dāng)?shù)艿?,生氣?/p>

但同時也有很多普通的小明星。他們沒有過人的智力和技能,只有平凡的雙手和善良的心。他們也非常需要我們的關(guān)心和支持。

一個很普通的聲音,比如汽笛聲,對他們來說可能是山的呼喚,海嘯,會讓他們突然失控,大哭,在地上打滾...這里的老師每天都像打仗一樣。

在他6歲的時候,他的母親生下了他的弟弟,一個健康可愛的孩子。全家人都把愛和注意力轉(zhuǎn)移到了弟弟身上,小樂在這個家里就像一個被遺棄的孩子。

本期《人心觀察室》,我們采訪了一位香港理工大學(xué)的博士生。她叫靈兒,正在研究一個課題——為自閉癥兒童設(shè)計一款抗干擾耳機(jī)。

比如有一天,她洗完手,突然跑到抽紙的抽屜前,整整齊齊地畫了20多張紙...她一說完,馬上意識到自己錯了。她看到我在她旁邊,眼神立馬就變了。突然心情崩潰,淚流滿面。

平時學(xué)校老師會用角色扮演、游戲、視覺卡等方式幫助他控制情緒。[1]

但是怎么治都沒用。他和其他孩子不一樣。他直到4歲才會說話。他的眼睛從來不看別人,無法與人正常交流,脾氣極其暴躁。他總是生長輩的氣。

她給我們講了幾個故事。

根據(jù)疾病控制和預(yù)防中心2016年發(fā)布的數(shù)據(jù),自閉癥的患病率為68分之一;到2019年,這一比例增加到了五分之一。

靈兒目前正在研發(fā)幫助孩子“控制情緒”的耳機(jī)。

靈兒老師回憶起她當(dāng)時上的一節(jié)課,總有一個神奇的“紙巾事件”。她早上剛換了一卷紙,晚上就跑出來了。

讀博士之前,玲兒在一所特殊學(xué)校當(dāng)了一年多的老師。

其實他們真的病了,需要專業(yè)的幫助。

我們認(rèn)為他們以自我為中心,冷血無情,但其實他們的內(nèi)心非常豐富,情緒非常細(xì)膩。有了你的表情,他馬上就能知道你的情緒。

他們真的需要空間來呼吸和修復(fù)內(nèi)心的創(chuàng)傷。"

“我認(rèn)真和她談過,告訴她紙巾是公共物品,不能浪費(fèi),因為其他孩子也需要;她雖然尷尬,但也表示會聽我的。

因為沒有人愿意承認(rèn)自己的孩子有病。

每當(dāng)她完成,我會給她代幣作為獎勵。這個獎勵可以讓她在放學(xué)后換很多東西,比如玩具、紅花、糖果等。

但是,困擾很多家庭的是,專業(yè)機(jī)構(gòu)價格昂貴,很多家庭負(fù)擔(dān)不起;幸運(yùn)的是,現(xiàn)在有越來越多的融合學(xué)??梢越邮?strong>自閉癥兒童;還有公立的自閉癥兒童學(xué)校,可以幫助孩子。

“我仔細(xì)觀察了她洗手和擦手的過程,我自己也試著用紙巾擦過。我發(fā)現(xiàn)其實只要6張紙就可以把手指甲里的水弄干?!?/p>

這些父母需要付出比正常父母多幾倍的努力來應(yīng)對孩子的疾病,面對孩子的停滯不前,接受周圍人的質(zhì)疑。

失望、焦慮、沮喪、絕望……是常有的事。

班里有個孩子叫小茹,很愛干凈。一旦他拿了東西,他必須洗手。每次洗手都要用20多張紙,反復(fù)擦手指,手指甲里的水要一點點排干,反復(fù)確認(rèn)。

因為矯正起步晚,小樂的進(jìn)步會比其他孩子慢很多,但畢竟媽媽感到一絲欣慰。

這個過程需要老師有極大的耐心,科學(xué)處理各種突發(fā)情況。

自閉癥兒童的另一個典型特征是,會有很多刻板、重復(fù)的行為。

最讓老師擔(dān)心的是他們隨時爆發(fā)的情緒。

學(xué)校里有一個特殊的情感區(qū),小樂的情緒一旦爆發(fā),老師們就會把他帶到這里。

而在中國,普遍公布的數(shù)據(jù)不到1%,仍有大量兒童未被發(fā)現(xiàn),沒有得到有效的干預(yù)和訓(xùn)練。[3]

我媽懷疑自己的教育方式不對,開始在自己身上找問題。但無論是嚴(yán)厲的打罵,還是善意的勸說,小樂就是沒有任何起色……看著一個永遠(yuǎn)長不大的孩子,媽媽幾次陷入抑郁。

如果能在3歲前及時發(fā)現(xiàn),并參加專業(yè)培訓(xùn),很多孩子其實是可以融入師范學(xué)校學(xué)習(xí)的。

離婚后,父母輪流照顧孩子,有的在工作日,有的在周末,以這種方式保護(hù)孩子的“呼吸”空間。

父母寧愿相信孩子只是暫時生病,或者教育方法不對,也不愿相信孩子有自閉癥,因為這是永遠(yuǎn)不會痊愈的,孩子一輩子都要面對別人異樣的眼光。

到了六年級,他們開始學(xué)習(xí)一門手藝,比如做面包、裝快遞、縫衣服……目的是讓他們將來能夠融入社會,自食其力。

特殊區(qū)域什么都沒有,目的就是讓孩子與外界完全隔絕。只有當(dāng)他看不到別人的時候,他的情緒才能逐漸平靜下來。在這種時候,任何和他接觸的人都會更加激怒他。

在他7歲之前,他媽媽帶他看了很多醫(yī)生。她覺得小樂這么做是因為身體不適。于是小樂從小就吃了很多中藥,嘗試了無數(shù)的治療方案...

他們說話很晚,很容易被認(rèn)為是“聾啞人”,但他們對聲音極其敏感。尖銳的語氣可能會導(dǎo)致情緒爆發(fā)和失控。[4]

希望所有的星星都能放射出自己的光芒。

專家普遍認(rèn)為,矯正自閉癥的最佳年齡是在6歲之前。然而,在中國,許多年幼孩子的父母很掙扎,不愿意把孩子送到特殊學(xué)校。[2]

自閉癥患者中,有10%屬于“高功能自閉癥”。就像小樂一樣,他們的智力高于其他自閉癥兒童,甚至超過普通人,但他們有很大的社交和情感障礙。在街上遇到,他們不會禮貌的跟你打招呼,也不會給你好臉色看。

因為大量的孩子沒有得到早期診斷,所以中國自閉癥的統(tǒng)計數(shù)據(jù)并不準(zhǔn)確。

這里有些孩子學(xué)得很慢。正常孩子一個月學(xué)會的東西,可能需要他們一年甚至更長的時間。大部分3歲以后就不太會說話了,說話也從來不看人。你永遠(yuǎn)無法抓住他們的目光。

然后我規(guī)定她一次只能用10張紙。每次洗手的時候,我都會陪在她身邊,保這10張紙能把她所有的手都擦干,包括指甲。"

老師說這個學(xué)校80%的孩子父母都離婚了。


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