大齡自閉癥患者:缺少照料機構(gòu)成為家長最深的擔(dān)憂。 《孤獨癥》
回來后，徐彤開始翻譯自學(xué)資料，創(chuàng)造一切可能的康復(fù)條件，僅無麩質(zhì)奶酪飲食就堅持了8年。她特別邀請了兩個兄弟姐妹為丁當做ABA培訓(xùn)。他們先被訓(xùn)練，再被訓(xùn)練。訓(xùn)練需要極大的耐心。發(fā)音模仿16個月，整個新華字典都讀了一遍?，F(xiàn)在叮當發(fā)音清晰得益于當時的練習(xí)。
2009年，協(xié)會組織部分家長到日本“山毛櫸之鄉(xiāng)”參觀。這個機構(gòu)是由Suda Chuzhi女士在1984年和21位家長一起創(chuàng)立的。后來變成了一個小社區(qū)，有工廠，有房子。自閉癥患者白天在福利工廠工作，晚上住在那里。
入學(xué)時，徐彤被校長的一句話深深打動:學(xué)校只能提供一體化的環(huán)境，教師缺乏專業(yè)能力和精力，孩子需要陪伴。更讓徐彤感動的是，在接下來的六年里，班里的老師和同學(xué)給了丁咚最大的接納和關(guān)心。小學(xué)生活讓丁當感受到了集體生活的樂趣。在班杜姐姐的幫助下，丁咚慢慢加入了課間跳繩和扔沙袋的隊伍。
除了資金，就是專業(yè)人才的缺乏。缺少為老年病人服務(wù)的機構(gòu)教師?！皼]有專業(yè)的老師，錢買不到你需要的服務(wù)?！毕Ｍ焱母咝Ｄ荛_設(shè)相關(guān)專業(yè)，培養(yǎng)服務(wù)團隊，讓智障人士一生都能得到支持和服務(wù)。
因為ABA治療是從三歲十個月開始的，所以叮當?shù)那闆r在自閉癥患者中是可以的。孩子們一天天長大，很快就到了上學(xué)的年齡。徐彤想送他去一所普通的小學(xué)，于是他找到附近一所小學(xué)的校長，談起了叮當。校長只說了一句“他這樣能去學(xué)校嗎？”語氣中充滿了疑問，徐彤什么也沒說。
兩歲時，徐彤帶丁咚去幼兒園注冊。到了校長辦公室，小叮當只顧擺弄桌上的磁帶，完全無視校長的存在。仔細觀察后，主任告訴徐彤，“請帶他去醫(yī)院?！毙焱畮Ф∵巳チ宋寮裔t(yī)院，醫(yī)生給出了一致的診斷——自閉癥。
八年后，丁咚長成一個24歲的男孩。徐彤仍然很擔(dān)心。叮當?shù)母改覆辉诹?，她怎么活下去？作為監(jiān)護人誰能替他做決定？
香港是確診的最后一站。拿到診斷書后，醫(yī)生問:“你知道自閉癥是什么意思嗎？”徐彤搖了搖頭。
那一刻，徐彤覺得自己心中的火又被點燃了。她拿著兒子的畫，跑到另一所曾經(jīng)接收過殘疾兒童的學(xué)院路小學(xué)。她直接去找了當時的校長。沒想到，校長和學(xué)校的院長都很理解她。校長不僅稱贊了丁當?shù)漠?，甚至還拿出了入學(xué)登記表?？吹阶郎稀罢Ｕ猩焙汀敖枳x”兩個選項，徐彤停頓了一下，問校長選哪個。校長說:“上師范就行了。”隨著鉤子落在紙上，叮當?shù)纳蠈W(xué)問題終于解決了。
“當時我就覺得，我盡力幫助孩子，也許他能做到?！毙焱f。她和家人先在北京的一些兒童康復(fù)機構(gòu)排隊掛號，然后四處打聽治療信息。2000年，我國對自閉癥的研究剛剛起步，資源匱乏。一個偶然的機會，她聯(lián)系到了一個在美國的校友。校友的女兒比丁咚大一歲，她也被診斷患有自閉癥。兩歲兩個月到四歲半的女孩每周接受40小時一對一的ABA訓(xùn)練(應(yīng)用行為訓(xùn)練)——自閉癥干預(yù)的重要療法，據(jù)說效果不錯。于是，徐彤專程去美國觀察。
正如徐彤所知，這些問題沒有一個能在一夜之間解決。她希望社會能先為大一點的孩子建立起照顧的基礎(chǔ)，再慢慢完善結(jié)構(gòu)。否則，面對未來，大齡自閉癥患者家長能做的，大多是“盡量活得長一點”。
4月2日是第13個世界自閉癥日。聯(lián)合國宣布了今年的主題:向成年過渡。中國智障人士親友協(xié)會將宣傳主題定為“額外關(guān)愛，額外關(guān)注——推動建立自閉癥家庭救助機制”。自閉癥兒童的母親徐彤對此有更深的理解。
兒子丁咚出生10天后，徐彤隱約意識到他與其他孩子不同。他不能握緊拳頭，眼睛不會隨著玩具移動，每天晚上都睡不著。全家人輪流抱著他唱歌，最后讓他睡了。沒過多久，他又大哭起來，于是全家人重復(fù)著之前的步驟，直到天亮。接下來的兩年半時間里，這一幕每天都在上演。讓徐彤和他的家人受苦。
《中國自閉癥教育與康復(fù)行業(yè)發(fā)展報告》顯示，目前，約90%的自閉癥康復(fù)培訓(xùn)機構(gòu)為民辦機構(gòu)，很多是家長自發(fā)組織的。這些機構(gòu)幾乎得不到國家補貼。2006年，中國殘聯(lián)將自閉癥納入精神殘疾范疇，明確將其納入殘疾人服務(wù)范圍。根據(jù)國家“多彩夢想”自閉癥兒童救助政策，中央財政每年為3-6歲兒童提供1.2萬元康復(fù)訓(xùn)練補助。這意味著老年自閉癥相關(guān)機構(gòu)的資金來源仍然主要依靠父母的捐助。
對于大齡自閉癥患者來說，日間照料服務(wù)是最迫切的需求。昂貴的租金讓少數(shù)類似機構(gòu)難以招架。
這個案子觸動了徐彤和他的父母。長期以來，父母一直被大齡自閉癥患者如何生存的問題所困擾?！吧矫珯沃l(xiāng)”無疑是一條可行之路?！拔覀兡苓@樣自救嗎？”回到徐彤后，我與父母討論成立一個類似的組織。兩年多后，六位大齡兒童的母親聯(lián)合捐款成立了互助教育機構(gòu)。一開始班里只有六個孩子，一切都是空白。不是，他們自費從美國聘請專業(yè)老師，培訓(xùn)家里的兄弟姐妹成為機構(gòu)老師。家長們希望通過這個“火花”，讓大齡自閉癥患者的家庭能夠慢慢自助。
小學(xué)畢業(yè)后，丁咚再次回到家鄉(xiāng)。對于大齡自閉癥患者來說，合適的護理機構(gòu)很少。四處打聽后，徐彤加入了自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會，這是一個自閉癥患者父母的互助組織。在這里，她和其他家長互相鼓勵，報團取暖。
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