每一個(gè)自閉癥孩子都需要持續(xù)的關(guān)注，每次出現(xiàn)刻板行為都要立即糾正，告訴他“不”。如果叫他爺爺或者奶奶，要馬上回應(yīng)他，鼓勵(lì)他，他才愿意念。如果你被打了，你很可能不會(huì)說(shuō)話。只要他在家，我的眼睛就會(huì)一直跟著他。沒(méi)有人能取代這一點(diǎn)。

每次去幼兒園接鮑曉，我都會(huì)仔細(xì)觀察他和其他小朋友，發(fā)現(xiàn)其他小朋友身上都是米粒和水印，而鮑曉身上是干凈的，知道他不能自己吃，是老師喂的。

在我1歲11個(gè)月大的時(shí)候，鮑曉爺爺和我在這個(gè)干預(yù)機(jī)構(gòu)附近租了一間簡(jiǎn)陋的房子?？辗孔永镏挥幸粡埳舷落仯銐蛭覀?nèi)齻€(gè)人睡。價(jià)格便宜，一個(gè)月500塊。

一開(kāi)始我會(huì)一遍又一遍的給你解釋，但是更多的人甚至不知道什么是“自閉癥”。他們會(huì)說(shuō):“如果你帶他出去走走，和其他孩子一起玩，他就不會(huì)那么自閉了?！?/p>

從五個(gè)多月前開(kāi)始，他就被教會(huì)叫爸爸媽媽，但到了八個(gè)月的時(shí)候，鮑曉除了生氣時(shí)的嚎叫之外，不會(huì)發(fā)出任何有意識(shí)的聲音。我們喊他的名字，但是沒(méi)有回應(yīng)。

其實(shí)早在我來(lái)醫(yī)院之前，我就很確定我從小就照顧他，沒(méi)有人比我更清楚他的行為。診斷只是一種形式。

鮑曉是第二個(gè)孩子(生于2015年)。他有一個(gè)哥哥在他之上。那時(shí)候兒子工作忙，媳婦照顧不到兩歲的大寶。他們?cè)诹硪粋€(gè)城市工作，買(mǎi)的新房被沒(méi)收。一家三口擠在一間一居室的房子里。

6歲之前，是自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。我建議他們讓鮑曉在干預(yù)機(jī)構(gòu)多呆一年，但他們堅(jiān)持要送鮑曉去幼兒園。離開(kāi)干預(yù)機(jī)構(gòu)那天，我和爺爺一路沉默。我們?yōu)轷U曉感到難過(guò)，讓他提前離開(kāi)干預(yù)機(jī)構(gòu)，這也讓我至今后悔。

奶奶和老伴后來(lái)把孩子送到了干預(yù)機(jī)構(gòu)。一年多后，父母把三歲的孩子送到一所普通幼兒園，以為他會(huì)“不拍腦袋，不叫人，慢慢好起來(lái)”，但奶奶擔(dān)心孩子脫離干預(yù)沒(méi)有用，“眼睛會(huì)一直跟著他”。

鮑曉(后來(lái))開(kāi)始在其他方面表現(xiàn)得偏執(zhí)。不吃肉，就算你剁成泥拌在飯里，他還是會(huì)吐出來(lái)。當(dāng)你離開(kāi)村莊時(shí)，你必須走同一條路。如果你換條路，他會(huì)哭，會(huì)用雙手拍腦袋。除了零食和廣告，對(duì)任何玩具都不感興趣；永遠(yuǎn)不要和其他孩子一起玩...

其中一條就是“不看人”。我抱起正在看電視的鮑曉，他迷茫地環(huán)顧四周，但無(wú)論我怎么叫他，即使他就在我眼前，他的眼睛也在轉(zhuǎn)動(dòng)，沒(méi)有看我一眼。我記得，不管他小時(shí)候躺在小床上，還是長(zhǎng)大后，好像都很少看我。

在家里，我開(kāi)始嘗試?yán)^續(xù)教鮑曉一些東西。我讓他“喊爺爺”，他回答“喊爺爺”。我說(shuō)“爺爺”，他答“爺爺”，我讓他“大聲喊”，他答“大聲喊”……和普通孩子相比，一個(gè)簡(jiǎn)單的字要教他千百遍。

我17歲開(kāi)始工作。我當(dāng)過(guò)工廠工人、推銷員和清潔工，直到我孫子出生的前一天。媳婦去醫(yī)院分娩的那天，我把工作交了，去了另一個(gè)城市的醫(yī)院照顧她。

從小他就喜歡盯著轉(zhuǎn)圈的東西看，或者看天線。當(dāng)他五個(gè)多月大的時(shí)候，他喜歡看電視廣告。那時(shí)，他會(huì)坐起來(lái)。每次打開(kāi)電視播廣告，他都扭過(guò)頭去盯著看，對(duì)我們的兒童動(dòng)畫(huà)片毫無(wú)興趣。

而且(在家里)除了我所有人都不接受(孩子是自閉癥)，包括孩子的父母。

我們又問(wèn)了一個(gè)熟人，找了一個(gè)腦科醫(yī)生。我們一進(jìn)門(mén)，醫(yī)生看了一眼鮑曉的眼睛，說(shuō):“基本上是自閉癥”。媳婦不明白，問(wèn):“這和奶奶的皮帶有關(guān)嗎？”醫(yī)生沒(méi)多說(shuō)。我們?nèi)ケ本┝捍_診吧。

所有人都在關(guān)注他的表面行為，包括他的父母，但沒(méi)有一個(gè)自閉癥孩子的行為是一樣的，他的行為不能代表什么。即使他不再拍腦袋，不再固執(zhí)，不再給父母打電話，但這依然改變不了他聽(tīng)不懂復(fù)雜的文字，不會(huì)與人交往，對(duì)任何事情都沒(méi)有興趣的本質(zhì)。

在機(jī)構(gòu)里，我也看到了各種各樣的自閉癥家庭。有的媽媽辭掉工作，帶著孩子去北京、上海、廣州、成都治療，但是沒(méi)有效果。有的父母是大學(xué)教授，但不改變孩子是自閉癥的結(jié)果；有的父母來(lái)自更遠(yuǎn)的地方，租住在農(nóng)家樂(lè)里，養(yǎng)豬養(yǎng)雞照顧孩子...

今年3月，我剛滿55歲，孫子4歲1個(gè)月。

1歲6個(gè)月的時(shí)候，鮑曉還不會(huì)說(shuō)話，于是我開(kāi)始在網(wǎng)上搜索“教寶寶說(shuō)話”的方法。這次也是第一次看到“自閉癥”這個(gè)詞，一個(gè)奇怪的巧合讓我陷入其中?？粗蹲蚤]癥兒童的50個(gè)癥狀》，我一個(gè)個(gè)對(duì)比，越看心里越?jīng)?。我的小寶貝占了差不?0個(gè)。一些我懷疑過(guò)或者沒(méi)想過(guò)的行為，變得有理有據(jù)。

今年，我賣掉了鮑曉出生前買(mǎi)的養(yǎng)老房，搬到了兒子居住的城市。希望干凈的退休生活徹底拋棄。我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)，我努力了一輩子，結(jié)果會(huì)是這樣。他會(huì)越來(lái)越大，我會(huì)越來(lái)越老。我只能在年老時(shí)一直照顧鮑曉。

此外，鮑曉也不喜歡玩具。給他一包方便面。他可以把說(shuō)明書(shū)拿在身后很久，給他一個(gè)飲料瓶。他也可以盯著食材看很久。后來(lái)我們發(fā)現(xiàn)他喜歡看包裝袋上的條形碼或者二維碼。我們一度認(rèn)為這個(gè)孩子長(zhǎng)大后應(yīng)該很有前途。

關(guān)于鮑曉的幼兒園，家里已經(jīng)發(fā)生了無(wú)數(shù)次爭(zhēng)吵。除了我的祖父鮑曉和我，鮑曉的父母和祖父母都不相信他有自閉癥。最后，鮑曉被送到最近的幼兒園。

鮑曉的父母和哥哥都長(zhǎng)得一般，但他從小就格外漂亮，尤其是他的大眼睛和長(zhǎng)睫毛，超乎常人。一開(kāi)始我很開(kāi)心，但是后來(lái)去了自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，發(fā)現(xiàn)很多自閉癥的孩子都很漂亮。

本文的講述者是安徽的一位老奶奶，她的自閉癥孫子是老二，出生后由她帶著。孩子一歲半的時(shí)候，不會(huì)說(shuō)話。醫(yī)生檢查后，結(jié)論是“疑似自閉癥”，但孩子家長(zhǎng)不相信，認(rèn)為只是“發(fā)育遲緩”。

鮑曉進(jìn)入幼兒園后，父母不能進(jìn)去，沒(méi)有人知道他在里面。雖然3歲了，但是不會(huì)打架，被打了也不會(huì)還手。即使被同學(xué)欺負(fù)，回家也不會(huì)表達(dá)一句話。

可以說(shuō)是辛苦了一輩子，沒(méi)睡幾天懶覺(jué)，給兒子買(mǎi)了房，給媳婦娶了房，給自己買(mǎi)了房養(yǎng)老。我最大的期望就是退休后，帶孫子上幼兒園，這樣我就能回到自己的家，過(guò)上干凈舒適的晚年。但我沒(méi)有想到，我的孫子會(huì)自閉。

至于鮑曉的情況，他的兒子和兒媳很少關(guān)心。他們忙于工作，還得照顧另一個(gè)孩子。他們每天只能在晚上看到鮑曉。對(duì)于這個(gè)不太懂，和他們也不親近的兒子，親子關(guān)系也變得淡薄了。在家里，沒(méi)有人敢提“自閉癥”這個(gè)詞。

后來(lái)，在干預(yù)機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)下，鮑曉會(huì)給爺爺、奶奶、爸爸、媽媽和哥哥打電話。當(dāng)他第一次發(fā)出“葉葉葉”的聲音時(shí)，爺爺?shù)难蹨I止不住地流。鮑曉剛確診的時(shí)候，有一次看著社區(qū)里的其他孩子說(shuō):“我可能一輩子都等不到他叫我爺爺了”。一切都比我們想象的順利得多。

鮑曉僵硬的動(dòng)作很快得到糾正。每天上學(xué)的路上，他只能接受走同一條路。為了解決他的刻板行為，我每次上學(xué)都走一條路，放學(xué)也要逼他走另一條路。他的哭鬧和別人異樣的眼神早已司空見(jiàn)慣。

這是老師教他的下意識(shí)反應(yīng)。我們循著聲音，在下面四層找到了他。如果他沒(méi)有被干預(yù)，哪怕和我隔著一輛車，他也會(huì)悄無(wú)聲息的迷失方向，無(wú)論我怎么尖叫。因此，我很感激干預(yù)機(jī)構(gòu)，也很高興及時(shí)送來(lái)了鮑曉。在2歲10個(gè)月大的時(shí)候，鮑曉已經(jīng)能夠表達(dá)基本的要求，比如“開(kāi)口”、“吃東西”和“口渴”，并且愿意直視他人的眼睛。

在自閉癥干預(yù)組織創(chuàng)始人劉娟看來(lái)，自閉癥兒童如果得不到及時(shí)的干預(yù)，會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重。她接觸的很多家長(zhǎng)，看到干預(yù)的效果，都急于讓孩子進(jìn)入沒(méi)有專業(yè)老師的普通幼兒園，但往往一次又一次回來(lái)，錯(cuò)過(guò)了最佳的干預(yù)時(shí)機(jī)。

我每天早上8點(diǎn)送鮑曉去學(xué)校，然后和父母坐在隔壁房間里等待。機(jī)構(gòu)里有20多個(gè)學(xué)生，最大的16歲，最小的才1歲多。

4月2日是第12個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”。本文采訪了幾位自閉癥專家、教師和家庭，介紹了他們的探索和故事，希望社會(huì)能更多地了解自閉癥。

起初，我懷疑他的聽(tīng)力有問(wèn)題。但我讓他背對(duì)著電視坐著，哪怕電視開(kāi)得很小，他也會(huì)扭頭看。對(duì)于鮑曉的沉默，親戚鄰居起初也認(rèn)為很正常:“貴人說(shuō)話晚，現(xiàn)在的孩子都這樣。誰(shuí)家寶寶2歲多了才會(huì)說(shuō)話?！?/p>

直到現(xiàn)在，每天早上，我都得讓我和鮑曉對(duì)視，反復(fù)練習(xí)讓他習(xí)慣陌生人的目光。

確診后的2個(gè)月，我無(wú)法接受這么可愛(ài)的孩子是自閉癥。但是癥狀越來(lái)越清晰。到最后，他不會(huì)看我一眼。基本上早上睜開(kāi)眼睛看他，晚上哭到睡著。

兩個(gè)月后，我開(kāi)始在網(wǎng)上尋找干預(yù)機(jī)構(gòu)。我所在的城市幾乎沒(méi)有，但是附近的城市有一家自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，學(xué)費(fèi)便宜，評(píng)價(jià)也不錯(cuò)。我和鮑曉爺爺帶他坐火車去的。老師只是簡(jiǎn)單的叫他跳(腳不能同時(shí)離開(kāi)地面)，強(qiáng)迫他看在眼里，然后對(duì)我們說(shuō):“干預(yù)越早越好。”

有時(shí)候我透過(guò)幼兒園的欄桿往里看，看到別的小朋友圍成一圈玩游戲，鮑曉經(jīng)常會(huì)溜達(dá)出去。別的小朋友坐在桌邊上課，鮑曉坐著的時(shí)候站起來(lái)一個(gè)人走來(lái)走去，幼兒園老師也沒(méi)空管。

一個(gè)月后，我和他父母帶他去兒童醫(yī)院檢查。經(jīng)過(guò)一系列檢查，醫(yī)生診斷他為“疑似自閉癥”。但還是給他做了聽(tīng)力測(cè)試和腦部x光檢查，結(jié)果正常。

很多人勸我放棄，交給他父母。但是鮑曉是我?guī)Т蟮?，我不能放棄?/p>

有時(shí)我陪鮑曉上課。練習(xí)“回應(yīng)”時(shí)，上面的老師叫一次他的名字，旁邊的老師教他喊一聲“嘿”，然后讓他站起來(lái)。我整個(gè)早上都在練習(xí)同一個(gè)動(dòng)作。一個(gè)月后，鮑曉終于體現(xiàn)了他的三個(gè)字的名字:用普通話叫他的名字，無(wú)論他是在玩還是在看電視，他都會(huì)下意識(shí)地說(shuō)“嘿”。

出院后，兒子兒媳說(shuō):“他就是有點(diǎn)笨，學(xué)東西慢。他上幼兒園就好了?！?/p>

鮑曉出生一周后，我?guī)еU曉坐火車回到了我的城市。我被喂了奶粉，天天和我睡覺(jué)。當(dāng)鮑曉大約一歲時(shí)，我們計(jì)劃一起搬到兒子的新家。

在他兩歲半的時(shí)候，鮑曉有一次從緊閉的門(mén)出去，走廊里有兩個(gè)消防通道。當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)時(shí)，我們不知道他去了哪里。我和爺爺在兩個(gè)走廊里喊他的名字。只要等我們打電話的那一瞬間，就能隱約聽(tīng)到他回應(yīng)的“嘆息”。

但是當(dāng)他剛剛?cè)龤q的時(shí)候，鮑曉的父母堅(jiān)持讓鮑曉離開(kāi)干預(yù)機(jī)構(gòu)，把他送到一所普通的幼兒園。在他們看來(lái)，鮑曉只是發(fā)展緩慢，沒(méi)有問(wèn)題。他經(jīng)常和自閉癥兒童在一起，但他的眼睛和耳朵反而會(huì)出問(wèn)題。