中國(guó)可能有1000多萬(wàn)患者,0-14歲患者或者200多萬(wàn)患者。 <多動(dòng)癥>

時(shí)間:2023-01-30 20:48來(lái)源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

在這個(gè)世界上,有很多像我們這樣的家庭,他們傾注了所有的心血去干預(yù)和培養(yǎng)孩子,希望孩子成年后能夠獨(dú)立生活,盡自己最大的努力為社會(huì)創(chuàng)造自己的價(jià)值。

琪琪去年初中畢業(yè)了,但琪琪的媽媽還是有自己的擔(dān)憂:“我不知道離開(kāi)學(xué)校后要去哪里。希望孩子以后有一技之長(zhǎng),有穩(wěn)定的就業(yè),有工資能自食其力就不錯(cuò)了。不然她不長(zhǎng)大,我也不敢老,一直希望能比孩子多活一天,照顧好她?!?/p>

除了鋼琴,奇奇還會(huì)彈管琴。一年前,奇奇學(xué)會(huì)了非洲鼓。

《中國(guó)自閉癥教育與康復(fù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展報(bào)告》顯示,目前,中國(guó)可能有超過(guò)1000萬(wàn)的自閉癥患者,0-14歲的自閉癥患者可能超過(guò)200萬(wàn),年增長(zhǎng)率近20萬(wàn)。

幾封自閉癥家長(zhǎng)的來(lái)信,記錄了他們對(duì)孩子成千上萬(wàn)的擔(dān)憂。

保護(hù)性就業(yè)是指為殘疾人安排就業(yè)的一種保護(hù)性和過(guò)渡性形式。重度智力、精神或身體殘疾的人,需要通過(guò)單一的、重復(fù)性的勞動(dòng),加上生活能力訓(xùn)練和技能訓(xùn)練,幫助他們獲得職業(yè)技能,逐步回歸社會(huì)。

"在她成為一個(gè)特別聰明的孩子之前,她的記憶力比一般孩子要好。"琪琪的媽媽是鄭州一所小學(xué)的老師,兩歲時(shí)得知女兒患有自閉癥。

電影《雨人》中的自閉癥哥哥雷蒙德,要在固定的時(shí)間看固定的電視節(jié)目,每頓飯都有固定的食譜,只吃8塊魚(yú)排,固定的時(shí)間睡覺(jué)。他也只穿從某家店買(mǎi)的平角內(nèi)褲,但記憶力驚人,有“過(guò)目不忘”的能力。他能準(zhǔn)確報(bào)告飛行歷史上所有重大空難的飛行時(shí)間、次數(shù)、地點(diǎn)和原因。他可以很快數(shù)出掉在餐廳地板上的246根牙簽。他還能記住他在電話簿上看過(guò)的任何電話號(hào)碼。他的心算速度和計(jì)算器一樣快。

讓自閉癥兒童擁有尊嚴(yán)和平等的生活,這是自閉癥兒童父母一生的使命。

為了實(shí)現(xiàn)這個(gè)夢(mèng)想,奇奇的媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn),更希望奇奇有一天能實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。

2019年4月2日是第12個(gè)“世界自閉癥日”。

為長(zhǎng)期自閉癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說(shuō),大多數(shù)自閉癥患者對(duì)正常兒童熱衷的游戲和玩具不感興趣,而更喜歡玩一些非玩具物品,如一個(gè)瓶蓋,或看一個(gè)旋轉(zhuǎn)的電風(fēng)扇等。,而且它們可以持續(xù)幾十分鐘甚至幾個(gè)小時(shí)都不會(huì)無(wú)聊。

所以我們希望給她找一個(gè)能接受她的職位。當(dāng)她行為不當(dāng)時(shí),作為老師,我們可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變。如果您愿意,我們還可以為貴公司員工普及自閉癥相關(guān)常識(shí)。

"老師說(shuō)她的節(jié)奏感是班上最好的。"奇奇的媽媽自豪地說(shuō),奇奇是在普通班學(xué)樂(lè)器的,不是在特殊學(xué)校。

她渴望與其他同事交流。她激動(dòng)的時(shí)候會(huì)滔滔不絕,涉及隱私的時(shí)候不知道怎么回避聊天。面對(duì)那些流程復(fù)雜的工作,她不一定能很快學(xué)會(huì),需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)才能掌握。

劉女士說(shuō),像雷蒙德這樣的人才不多。事實(shí)上,70%以上的自閉癥兒童是智障,20%左右在正常范圍內(nèi),只有10%左右的自閉癥兒童表現(xiàn)出超常的智力。

當(dāng)別人對(duì)她不滿,甚至批評(píng)她時(shí),她可能不知道批評(píng)的原因是什么,只能陷入“我被討厭了”的焦慮中,找不到解決問(wèn)題的辦法。

幾乎所有的自閉癥家庭都經(jīng)歷過(guò)從剛知道病情時(shí)的“震驚”到逐漸接受的心路歷程。

一歲多的奇奇喜歡聽(tīng)音樂(lè)。遇到喜歡的歌,她會(huì)用小手點(diǎn)擊錄音機(jī)“倒帶”,每次時(shí)間總是剛剛好。當(dāng)她點(diǎn)擊播放時(shí),錄音機(jī)播放出她口中吟唱的歌曲。然而,隨著奇奇的成長(zhǎng),她變得越來(lái)越古怪。她的聲音不帶感情,沒(méi)有起伏。像機(jī)器人一樣,當(dāng)她聽(tīng)到她喜歡的音樂(lè)時(shí),她會(huì)轉(zhuǎn)圈。

在日常工作中,她確實(shí)遇到過(guò)一些有特殊天賦的自閉癥兒童。比如登封的一個(gè)男孩,自閉,幾乎不會(huì)交流,甚至不會(huì)說(shuō)話。他唯一的愛(ài)好就是織毛衣和繡花鞋墊。一團(tuán)團(tuán)的線在他手里翻滾,變成五顏六色的靠墊和毛衣,看起來(lái)特別神奇。另外,鄭州還有一個(gè)男生,堪稱鄭州的“活地圖”。不管你想去哪里,告訴他目的地,他會(huì)告訴你坐哪路車(chē),在哪站下車(chē),怎么下車(chē)。

我女兒二十二歲。一年前,她還是一所智力學(xué)校的學(xué)生,學(xué)習(xí)酒店客房安排等專業(yè)技能。從那以后,女兒就渴望像其他同學(xué)一樣走出校園,找份工作,享受生活。現(xiàn)在,女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)快一年了,但是工作的大門(mén)依然沒(méi)有為她敞開(kāi)。哪怕只是超市里簡(jiǎn)單的理貨工作,她也面臨著很多我們不曾預(yù)料到的困難。

經(jīng)過(guò)篩選,同病相憐的8個(gè)孩子被錄取,其中大部分是自閉癥患者,奇奇就是其中之一。

同洲的負(fù)責(zé)人王鴻說(shuō),同洲主要為15歲以上的智障人士提供職業(yè)培訓(xùn)和庇護(hù)性就業(yè),讓這些智障人士從服務(wù)者變成服務(wù)者,從消費(fèi)者變成創(chuàng)造者。王鴻說(shuō),目前有四名全職老師在同一條船上,一些有專業(yè)知識(shí)的家長(zhǎng)不定期去中心陪孩子。

2018年4月,鄭州市通州智障人士服務(wù)中心(簡(jiǎn)稱通州)成立。這是一個(gè)從事非營(yíng)利性社會(huì)服務(wù)活動(dòng)的非營(yíng)利組織。是由18位鄭州家長(zhǎng)共同打造的專業(yè)庇護(hù)所。這些父母有些是公務(wù)員,有些是醫(yī)生,有些是護(hù)士...他們職業(yè)不同,家里都有智障的孩子。目前,這一群體已經(jīng)擴(kuò)大到418個(gè)家庭。

奇奇六七歲的時(shí)候,奇奇的媽媽開(kāi)始嘗試帶她去學(xué)鋼琴。一方面是因?yàn)楹⒆酉矚g,另一方面音樂(lè)也是緩解情緒的療法?,F(xiàn)在奇奇十六歲了,能彈三四十首歌了。

他們有的是帶著孩子離家去陌生的城市訓(xùn)練,有的是陪著孩子走上融入社會(huì)的道路。他們當(dāng)老師、護(hù)士、公務(wù)員、企業(yè)家……回歸家庭。他們是自閉癥兒童的父母。他們有希望也有迷茫,有努力也有快樂(lè)。

目前同舟共濟(jì)開(kāi)設(shè)了“手工坊”和“咖啡吧”兩門(mén)課程。其中,“手工作坊”主要培養(yǎng)15歲以上的智障人士進(jìn)行崗位培訓(xùn),制作手工制品,積累職場(chǎng)就業(yè)能力。成熟的項(xiàng)目有:掛耳咖啡、手工制香、朱湘手串等?!翱Х劝伞苯套蚤]癥兒童磨咖啡,以及準(zhǔn)備飲料、接待禮儀、桌面清潔、器皿清潔、結(jié)賬和收款等。

更神奇的是,奇奇彈琴?gòu)膩?lái)不看樂(lè)譜。她只靠記憶給歌曲起名字,手在自動(dòng)彈奏。

我需要你知道這一點(diǎn),因?yàn)楹⒆拥男袨槭菦](méi)有邪念和惡意的。

我是一個(gè)自閉癥女孩的父親。


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