那些陪伴瀕臨崩潰的父母 <自閉癥的原因>

時間:2023-01-30 20:48來源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

◆“你把他放在家里,是另一種焦慮。感覺他其實(shí)也沒那么壞,感覺自己很多事情都沒做好,耽誤了孩子?!?/p>

首先要明確一點(diǎn),血統(tǒng)的母親,再怎么強(qiáng)悍,也不是神。每天陪讀的學(xué)生都要面對周圍陌生的目光,面對孩子不確定的狀態(tài)肯定會感到焦慮和痛苦。這些情緒都很正常,尤其是對孩子發(fā)脾氣,后悔,自責(zé)的時候。結(jié)果是你兩敗俱傷。

◆“有些孩子在外人看來毫無進(jìn)步。事實(shí)上,已經(jīng)取得了一些進(jìn)展。兒子在幼兒園主動表達(dá)很不好,但在家里能說長句,很符合場景。我覺得他在小組課上的所見所聞還是有用的。

說了這么多,歸根結(jié)底有一點(diǎn)很重要,就是孩子的能力。當(dāng)目標(biāo)和現(xiàn)實(shí)差距巨大的時候,所有的問題都會到來。問題的解決不是靠孩子,也不是靠父母,而是靠更有力的支持。

“我們這里的特殊學(xué)校都是能力差的孩子。他們十幾歲的時候生活不能自理,所以會不甘心。感覺家里也沒那么差。如果特殊學(xué)校能實(shí)行分班制,根據(jù)孩子的能力來上課,我們就不會‘反感’了。”

陪讀媽媽的情緒崩潰,只有陪讀學(xué)生才能體會。

“我們首先是一個社會人,然后才是有特殊需求的孩子的父母。作為一個社會人,你應(yīng)該有自己的交際圈、愛好、娛樂時間和獨(dú)處時間。這個是可以實(shí)現(xiàn)的,但是需要家人的支持,他們接手孩子給你喘息的機(jī)會。這個時候,不要嫌棄你的隊友不會帶孩子。他的任務(wù)只能是讓孩子們在你呼吸的時候保持健康和安全。降低你的要求,一切都會安靜下來?!币晃桓赣H建議。

在她的班上,有一個患有自閉癥的孩子。她盡力幫助這個星寶融入,給全班同學(xué)買禮物,呼吁大家?guī)椭?。剛開始還行,但是時間長了,星寶和其他孩子的差距越來越大,同學(xué)們對他也沒有太大的熱情,這讓她很郁悶。

“這個孩子也有他的需求。你可以理解他行為背后的需求,給他強(qiáng)化。他會是你孩子的幫手。大人也可以先和班里的同學(xué)成為朋友,幫孩子在班里交一兩個好朋友?!币晃患议L進(jìn)一步補(bǔ)充道,“既然我是陪同學(xué),我就是他們的好朋友,所以他們也會照顧我們的孩子。我不在教室的時候,會找一個同學(xué)做他的小同桌,保護(hù)孩子?!?/p>

如果發(fā)生了什么事情,首先你要教會孩子向老師/家長求助。你可以通過講情景故事,告訴他當(dāng)他受到不友善的對待時該怎么做。

高一下學(xué)期,我沒有全程陪同。有時我上午上兩節(jié)課,下午上兩節(jié)課。當(dāng)時他顯得坐不住,跑到外面;后來教室搬到三樓,他就不出去了。他大概是覺得出門沒啥樂趣,下樓也不方便。

另一位家長說,他所在的城市每個區(qū)都有特教學(xué)校,聽起來很美好,但實(shí)際上每個區(qū)的特教學(xué)校才建成不久,還不成熟。他住的小區(qū)有幾個孩子在特殊學(xué)校,一年級沒有課本,就每天在人身安全的前提下玩游戲,自學(xué)自理。高年級的孩子也學(xué)不到什么東西。一個孩子在特殊學(xué)校讀八年級,大部分時間在家。媽媽說,學(xué)不到東西,不如在家學(xué)。

其次,班里有個孩子很調(diào)皮,經(jīng)常來惹我家孩子。老師同學(xué)其實(shí)都挺煩他的。那個孩子軟硬不吃,我也不知道怎么“對付”這個孩子。我厭倦了陪伴他。

“即使在一線城市,融入環(huán)境也沒有想象中那么好。我們在學(xué)校還是很被動的,老師經(jīng)常建議去特殊學(xué)校。申請資源教室沒那么簡單。教育部門和學(xué)?;ハ嗵咂で颉N覀儗W(xué)校孩子的家長年年申請,年年沒有。只是一個心理老師,感覺不專業(yè)?!币晃患议L透露,“自從我的班主任陪著我,我的孩子有什么問題就來找我。孩子們只有一張桌子,老師們也不管上課。融合教育做了表面的努力,我們得為此努力?!?/p>

“我給孩子報了一個體育班。每周二、四、六,孩子放學(xué)去上課,爺爺去接,奶奶在家做飯。我會晚回家,在商場吃飯,在書店看書或者下班后逛公園。我吃飯的時候,不會隨意填飽肚子。我會提前看附近很多好吃的,認(rèn)真思考今天想吃什么,把自己的需求和想法當(dāng)成很重要的問題,把調(diào)整狀態(tài)放在一切之前?!币晃荒赣H分享道。

◆“送我去學(xué)校至少可以放松一下,不用24小時面對他。如果一個母親從孩子出生,一天24小時把一個人帶到三四十歲,甚至五六十歲,從頭到尾都沒有人幫她,她會崩潰嗎?”

等到高年級,學(xué)業(yè)難度更大的時候,一方面可以考慮上普通班,減輕老師因?yàn)槌煽儾焕硐氲呢?fù)擔(dān);同時可以考慮在學(xué)校學(xué)習(xí)半天,去機(jī)構(gòu)或者家里進(jìn)行自理和獨(dú)立旅行訓(xùn)練。培養(yǎng)孩子的興趣愛好,打發(fā)時間或者在學(xué)校集體活動中展示,讓更多人看到孩子的優(yōu)點(diǎn)。

今天孩子學(xué)不到一個小時也不會差,但是家長有更多的閑暇時間會感覺更好。父母心情好,家里的氛圍就會好,孩子也更容易進(jìn)步。

況且陪讀中的問題很可能發(fā)生在家里或者其他場合,家長要抓住其他機(jī)會練習(xí)。比如傻笑的問題,記錄下來,找到大概原因,進(jìn)行差異化干預(yù):找到替代行為,或者提前干預(yù)等。只有知道行為的作用,才能對癥治療。

孩子被欺負(fù)后要保持冷靜,不要以小欺大,激化矛盾。孩子之間的關(guān)系也在快速變化,可以用孩子的方式交流。比如,在緊急情況下,警告孩子:“我也要告老師?!彼赡鼙豢刂谱×?。

加強(qiáng)老師很重要。有一個陪讀家長。只要老師在課堂上提問或者獎勵孩子,他們就會在課后帶著孩子去感謝老師,對老師說:“本來孩子的注意力就不是特別好。只要你一提問題或者表揚(yáng)他,他馬上就又坐直了10分鐘?!弊尷蠋熡谐删透校部吹郊议L的誠意。

我也是家教,因?yàn)樗芏喔拍畈徽莆眨茈y教,以至于情感和耐心有時會覺得疲憊。寫不完作業(yè)就算了。如果不能,我就直接告訴他答案,但是他覺得很無聊,因?yàn)樗牪欢蠋煹闹v課。我不知道怎么做才能讓他安靜的度過這堂課。

對于學(xué)習(xí)還是跟不上的孩子來說,“不堅持”很重要:按照自己的步調(diào),我們不強(qiáng)求標(biāo)準(zhǔn)nt,孩子更需要個性化教育。陪讀家長要在融入目標(biāo)和輔助方法上下功夫,降低課程難度和參與程度,根據(jù)孩子的能力水平設(shè)計學(xué)習(xí)內(nèi)容。

如果能躲,先試著脫離接觸。太空座位安排得更遠(yuǎn),排隊的位置更遠(yuǎn);如果兩個孩子靠得很近,家長要及時擋住他們的肢體。

進(jìn)入二年級,學(xué)習(xí)進(jìn)度加快,有些跟不上了。我發(fā)現(xiàn)他對高一的概念和知識了解的不多,比如相鄰數(shù),10的相鄰數(shù)是9和11,所以還是把握不清楚。增加大數(shù),減少大數(shù),但是其他同學(xué)都學(xué)過除法...

今天的《亦智庫圓桌會》,我們來關(guān)注一下陪讀家長的苦惱和疑惑。本期的案例嘉賓是一位陪讀媽媽。我們先聽聽她的自述。

課堂上的正面引導(dǎo)也很有用,比如用代幣強(qiáng)化正當(dāng)行為,安靜聽講10分鐘獎勵一個代幣,小紅花收集10個代幣等。行為地圖也可以讓孩子理解不同行為的不同結(jié)果。

最后,也是最大的問題。陪讀總是很沮喪,總是有莫名的憤怒。有時候孩子會咯咯地笑,笑個不停。我尤其討厭他在公共場合突然傻笑。我說的是他,他也知道,也想控制,但是沒辦法。他雖然不發(fā)出聲音,但臉上卻像是在哭。有時候我把他拉到教室外面,他嚇得要死,說:“不,我不笑?!钡筮€是一樣。

家長都希望孩子能在校園環(huán)境中獲得在家無法獲得的感情和技能。當(dāng)然,一般學(xué)校不是唯一的選擇。一所優(yōu)秀的特殊學(xué)校也能讓孩子進(jìn)步。

“低年級的孩子應(yīng)該還是‘恐懼’的成年人。我和他聊得很好,告訴他不要欺負(fù)我的孩子;他做了壞事,我會假裝說‘我要拍視頻告訴班主任’,他也不敢?,F(xiàn)在幫我看著孩子,帶他去上體育課?!庇屑议L分享了自己的做法,把調(diào)皮的孩子變成了自己的小幫手。

“如果孩子們在上學(xué),為什么不做他們在家能做的事情呢?所謂課內(nèi)學(xué)習(xí),就是什么都學(xué)不到。進(jìn)一般學(xué)校有什么意義?”一位母親和老師問了一些問題。

學(xué)會欣賞孩子的優(yōu)點(diǎn)和進(jìn)步,保持積極的心態(tài),不要總盯著缺點(diǎn)。當(dāng)我們充分接受孩子與他人的差異時,孩子教育目標(biāo)的制定就會更加現(xiàn)實(shí),我們也會耐心地幫助他們解決困難。如果我們不幫他,真的很難再有人幫他了。

◆“如果無處可去,那就去一般的學(xué)校走一走。有條理的生活比呆在家里好。如果有比一般學(xué)校更適合的地方,比如特殊學(xué)校,那就去適合他的地方?!?/p>

開學(xué)前,你用一盞燈燒一口油透支孩子的知識需要多久?一旦跟不上學(xué)習(xí),孩子講課就像聽天書一樣,會覺得很無聊,而家長又舍不得,最后會覺得每天都像坐牢一樣。

有條件的學(xué)校可以和校領(lǐng)導(dǎo)商量是否有多余的教室。有些課程跟不上的時候,可以拿出來單獨(dú)教孩子,根據(jù)孩子目前的能力學(xué)習(xí)。

孩子上一般學(xué)校的目標(biāo)是什么?校規(guī)?群體環(huán)境下的社交?還是其他?還是兩者都有?父母要知道自己最想要的是什么,哪個不那么重要,不能同時撓。

很多家長不太認(rèn)同這個觀點(diǎn)。

上學(xué)期高一,陪讀同學(xué)感覺不錯。學(xué)到的知識大部分是直觀的,課程基本能跟上。我在陪他的時候,教他從書包里或者書桌抽屜里拿出書來。老師讓他拿什么書?我又問他,他把它們拿出來了。老師說翻到多少頁,我又問他,他重復(fù)了一遍,然后翻了一遍。下課后我?guī)ネ嬗螒颉?/p>

所以學(xué)術(shù)學(xué)習(xí)不是必須的,但是有些方面是要牢牢掌握的,比如遵守紀(jì)律,還有一些輔修課像美術(shù),音樂,體育。如果你能跟上他們,盡量讓你的孩子跟著他們。參與感對孩子很重要,做不到的家長要幫你。

有些課堂上學(xué)不到的知識,可以在生活中傳授,比如數(shù)學(xué)中的加減法,漢字的理解和應(yīng)用,提高孩子的思維能力。

我贏得了陪讀,加上良好的融入環(huán)境,學(xué)校和班級都很包容。這已經(jīng)是整合路上特別好的一副牌了。即便如此,這位家長還是遇到了不小的困難。我們可以思考以下三個問題——

比如老師說拿書或者翻開書的頁面等指令,可以讓孩子模仿其他同學(xué)自己完成;如果寶寶注意力不集中,不知道該做什么,可以利用視覺提示,寫下頁碼,自己翻過來;黑板上有些內(nèi)容需要注意,也可以用手指指著書,盡量不出聲,以視覺輔助和手勢輔助為主。

“我是因?yàn)檫@個星寶才主動上這個課的。我想知道星寶的校會是什么情況,盡力幫助他,讓我知道我的孩子上學(xué)應(yīng)該怎么做。但是我能做的太有限了。初三有個發(fā)育不良的孩子,學(xué)習(xí)成績?yōu)榱?,可以指著我們班的星寶欺?fù)他。目前我不想讓他上學(xué)?!彼卣f。

教育是自閉癥兒童回歸社會的重要途徑,但在實(shí)踐中面臨諸多挑戰(zhàn)??梢哉f,目前對于有特殊需求的群體的接納和融入,現(xiàn)在主要拼的是父母的精力和智慧,他們就像準(zhǔn)備上戰(zhàn)場打仗的士兵,無路可退。

簡單,最基本的。比如老師要求獨(dú)立寫一個字,我們的孩子可以涂成紅色或者讀出來。老師要求寫20遍單詞,我們就寫10遍。要求老師在100以內(nèi)做加法,我們可以在10以內(nèi)做加減...根據(jù)孩子的能力,但基本不脫離老師的范疇。一旦目標(biāo)對了,孩子只要努力就能做到,家長也不會抓狂。每天都能找到孩子的閃光點(diǎn)。

有些孩子在課堂上會有自我刺激的行為,比如傻笑、喊叫等,影響課堂秩序,難以控制。

這是陪讀媽媽的一種情緒發(fā)泄,也許只有真正陪讀的父母才能理解。本來他們上學(xué)是為了養(yǎng)活孩子,但慢慢地,在無數(shù)令人衰弱和沮喪的事實(shí)積累之后,父母自己的情緒也變得消極起來,甚至?xí)?,為什么非要送孩子上學(xué):這么難,難道非要去一般的學(xué)校嗎?特殊學(xué)??梢詥??不上學(xué)可以自學(xué)嗎?

這位分享嘉賓提到了一個細(xì)節(jié)。在母親沒有陪伴的情況下,孩子出現(xiàn)了坐不住的行為。這是一個值得深思的問題。母親看著孩子,他出不來。他無能為力。一旦束縛他的人不在了,他就會放開自己。很可能是不理解規(guī)則或者不接受規(guī)則的表現(xiàn)。

降低難度并不意味著完全放棄學(xué)業(yè),讓孩子無所事事或者完全沉浸在自己喜歡的事情中(比如畫一整節(jié)課)。盡量提前和老師溝通,問老師一個簡單的問題讓孩子回答,以引起注意。

比如一年級,對孩子的基本要求是情緒穩(wěn)定,不影響老師上課的行為。

孩子人到中年,8歲,普通學(xué)校二年級,我陪著她。校園環(huán)境比較好。在我的帶領(lǐng)下,全班都喜歡和小朋友一起玩。老師對孩子寬容,理解我。甚至全校的老師、學(xué)生、校長、保安都很照顧他。

父母情緒失控大概是在和孩子遇到困難的時候。其實(shí)造成這種困難的原因是他們并不真正了解孩子,不確定準(zhǔn)孩子在做不到的時候卡在哪里。如果你提前知道孩子目前做不到這一點(diǎn),并且知道如何分解困難,知道突破這個困難的時間和過程,你可能就不會那么焦慮了。

聯(lián)合國發(fā)布的2022年世界自閉癥關(guān)注日主題——“全納素質(zhì)教育,一個都不能少”。學(xué)校、社會、醫(yī)院、特殊教育機(jī)構(gòu)、家庭等構(gòu)成一個整合共生的良性系統(tǒng)。希望這種融合和接受不僅僅發(fā)生在四月?!笆奈濉币?guī)劃中的《發(fā)展和促進(jìn)特殊教育行動計劃》提到,“促進(jìn)全納教育是全面的。目前,全國各地都在探索正規(guī)學(xué)校自閉癥群體綜合課程的體系建設(shè),但體系的構(gòu)建和實(shí)施尚需時日。希望融合的步伐能越來越快。

◆“不能陪孩子一輩子,要訓(xùn)練他的獨(dú)立生存技能,但光在家訓(xùn)練是不夠的。畢竟以后要想投身社會,就要讓孩子提前體驗(yàn)和適應(yīng)各種環(huán)境。學(xué)校是一個相對比較正規(guī),比較封閉,由老師管理的地方。如果連學(xué)校都適應(yīng)不了,以后的生活怎么適應(yīng)?”

“我在陪讀的時候總是很沮喪,總是有莫名的憤怒。有時候小孩子會止不住的傻笑,我特別反感他在公共場合突然傻笑。我對他的意思是,但是他也想控制,但是沒辦法。雖然他不發(fā)出聲音,但是他的臉就像哭過一樣,他又笑了,我的心情無法舒展。我的心特別碎,甚至怒不可遏。一看到傻笑就恨不得噎死……”

“傻笑的問題還是要分析功能。如果是無緣無故的傻笑,那就不要讓孩子厭煩,給他另找工作;如果是尋求關(guān)注,就睜一只眼閉一只眼,加強(qiáng)其他正當(dāng)行為來轉(zhuǎn)移注意力。我上學(xué)的時候,我的孩子喜歡畫畫。我為他準(zhǔn)備了一本圖畫書。英語語文等主課保了他上課。我沒有堅持輔導(dǎo)班。孩子沒有焦慮或厭煩,這也會減少自我刺激的行為?!币晃患议L說。

我抑制不住那種情緒,心都碎了,甚至怒不可遏。一看到傻笑,我就恨不得掐死自己...我也知道這種情緒的內(nèi)耗,對我和孩子的影響很大,很想知道有什么緩解的方法。

“一般學(xué)校的老師的問題是沒有接觸過或者很少接觸過這樣的孩子,不了解特殊學(xué)校。他們只是認(rèn)為所有這樣的孩子都應(yīng)該在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。而且普通學(xué)校的特需兒童難免會給老師造成一些困擾,大家都想帶一群省心的學(xué)生。他們不明白的是,其實(shí)我們的孩子是不能高也不能低的。有時候一個好的融入環(huán)境會讓孩子受益終生?!币晃患议L滿懷希望地說。

對于智商受損嚴(yán)重,程度不太好的封閉型孩子,強(qiáng)行讓他們?nèi)ヒ话銓W(xué)校學(xué)習(xí),真的不太明智。


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