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“只要我能比他多活一天……” <自閉癥的癥狀>

時(shí)間:2023-01-30 20:48來源: 作者: 點(diǎn)擊:次

#自閉癥兒童家長希望比孩子多活一天#也登上了熱搜，引發(fā)了無數(shù)Startreasure家長的共鳴。背后的辛酸也是常見的，就是等我老了，我的孩子怎么辦？

近年來，自閉癥患者數(shù)量迅速增加，17歲以上的大齡自閉癥患者面臨著社會(huì)支持“斷層”的局面。他們中的許多人被“囚禁”在家里，無法融入社會(huì)。青島市對(duì)老年自閉癥患者職業(yè)技能培訓(xùn)、護(hù)理和生活安置的社會(huì)支持相對(duì)匱乏，特別是缺乏專門針對(duì)老年自閉癥患者的就業(yè)支持、護(hù)理機(jī)構(gòu)和社會(huì)融入場(chǎng)所。

根據(jù)以往的案例，一些大齡自閉癥患者可能會(huì)接觸社會(huì)，自食其力。黃琦希望對(duì)接納他們的單位給予稅收等政策支持，同時(shí)出臺(tái)政策支持幫助他們就業(yè)的社工和志愿者的培訓(xùn)，讓他們幫助自閉癥患者順利就業(yè)。

此外，黃琦建議成立自閉癥家庭康復(fù)中心，集治療、訓(xùn)練、康復(fù)、養(yǎng)老等功能于一體。在該中心，經(jīng)過培訓(xùn)具有一定工作能力的輕度自閉癥患者可以獲得適合自己的工作，自閉癥患者可以有機(jī)會(huì)在該中心學(xué)習(xí)人際交往和技能。

這個(gè)問題也越來越受到社會(huì)的關(guān)注。

王還表示，要鼓勵(lì)和支持社會(huì)力量探索創(chuàng)新自閉癥社區(qū)的建設(shè)和運(yùn)營，讓成年自閉癥群體過上有質(zhì)量、有尊嚴(yán)、有價(jià)值的生活。

對(duì)此，青島市委員王建議，應(yīng)采取有效措施促進(jìn)大齡自閉癥患者就業(yè)，如充分發(fā)揮社會(huì)專業(yè)機(jī)構(gòu)的力量，建立大齡自閉癥患者職業(yè)技能培訓(xùn)和輔助就業(yè)中心，建立市級(jí)促進(jìn)大齡自閉癥患者就業(yè)協(xié)調(diào)機(jī)制，依托政府?dāng)?shù)字化服務(wù)平臺(tái)和各級(jí)政府服務(wù)機(jī)構(gòu)。

青島市委員、致公黨青島市委委員、霍克集團(tuán)(中國)有限公司董事長王帶來了《關(guān)于完善自閉癥群體“終身”社會(huì)服務(wù)支持體系的提案》。她建議道:

對(duì)此，黃琦建議，首先，出臺(tái)扶持政策，鼓勵(lì)自閉癥患者就業(yè)。

還可以成立專門的自閉癥患者照料機(jī)構(gòu)，通過“公辦民營”、“公辦民營”等形式，鼓勵(lì)盤活閑置的醫(yī)療、教育資源，出臺(tái)扶持政策，支持專業(yè)團(tuán)隊(duì)運(yùn)營大齡自閉癥患者照料機(jī)構(gòu)。

前幾天，今年央視中國詩詞大會(huì)的一個(gè)節(jié)目吸引了很多人的目光。這個(gè)節(jié)目的主題是關(guān)于自閉癥兒童的展覽——舉辦“星星的孩子”展覽。

據(jù)悉，自閉癥作為終身障礙，決定了這類群體需要“終身”支持。但目前，青島市對(duì)老年自閉癥患者職業(yè)技能培訓(xùn)、寄養(yǎng)和生活安置的社會(huì)支持相對(duì)匱乏。

充分發(fā)揮社會(huì)專業(yè)機(jī)構(gòu)的力量，建立大齡自閉癥患者職業(yè)技能培訓(xùn)和輔助就業(yè)中心，設(shè)立自閉癥患者專門照料機(jī)構(gòu)，鼓勵(lì)和支持社會(huì)力量探索創(chuàng)新自閉癥社區(qū)建設(shè)和運(yùn)營。

近年來，日益增長的自閉癥群體引起了更多的關(guān)注，許多自閉癥兒童已經(jīng)長大成人。成年后，這個(gè)群體越來越受到家長、醫(yī)學(xué)界和社會(huì)各界的關(guān)注。

康復(fù)的傷殘補(bǔ)助，義務(wù)教育階段的教育扶持政策，已經(jīng)是杯水車薪。但16歲以后，隨著義務(wù)教育的結(jié)束，大齡患者幾乎不再有政策支持。他們唯一的家就是家人，唯一可靠的依靠就是父母。隨著父母年齡的增長，他們最擔(dān)心的是如何托付這些孩子的未來。

對(duì)于通過培訓(xùn)能夠掌握一定技能的輕中度自閉癥患者，黃琦表示，可以給予特殊政策支持的職業(yè)培訓(xùn)，讓他們具備能力范圍內(nèi)的就業(yè)技能，從而獲得工作。

在今年的全國兩會(huì)上，全國政協(xié)委員黃琦表示，相比較而言，我國關(guān)愛自閉癥患者的政策更傾向于未成年兒童，對(duì)大齡和成年患者的政策支持幾乎是空白。

今年青島兩會(huì)上，就有代表關(guān)注自閉癥患者的生活問題。

在廣州，為自閉癥青年提供支持性就業(yè)的探索從未停止。在第15個(gè)世界自閉癥關(guān)注日前夕，廣州開展了為期一個(gè)月的“愛如聯(lián)盟，點(diǎn)亮星空——第三屆三柚公益節(jié)暨世界自閉癥藍(lán)色行動(dòng)”。

黃琦透露，大齡自閉癥患者普遍面臨缺乏就業(yè)機(jī)會(huì)、缺乏合適的康復(fù)場(chǎng)所、缺乏康復(fù)資金等問題。

出納員、出納員、面包師、廚師、送貨員...是一些患有自閉癥的年輕人現(xiàn)在可以做的工作。經(jīng)過長期訓(xùn)練，他們狀態(tài)良好，情緒穩(wěn)定，自主性強(qiáng)。然而，仍然有更多的自閉癥青少年仍然無法實(shí)現(xiàn)上述目標(biāo)。他們需要更多的寬容、時(shí)間和機(jī)會(huì)。