與會專家認(rèn)為，數(shù)字化醫(yī)療在兒童康復(fù)領(lǐng)域剛剛起步，距離大規(guī)模應(yīng)用還有一段距離。它需要醫(yī)學(xué)專家和人工智能專家的密切合作，以及整個社會的支持，才能開發(fā)出真正有價值和有效的數(shù)字療法，真正幫助每一個自閉癥兒童及其家庭。

近日，在“2022年世界自閉癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會”上，與會專家介紹，數(shù)字技術(shù)在自閉癥和兒童精神疾病領(lǐng)域的應(yīng)用主要集中在兩個方面。一種是篩查，即利用數(shù)字技術(shù)及早發(fā)現(xiàn)有問題的孩子；二是推廣干預(yù)，即利用數(shù)字化手段持續(xù)管理康復(fù)，讓孩子在家接受持續(xù)的干預(yù)訓(xùn)練。

賈指出，數(shù)字化產(chǎn)品的重要價值在于，可以突破傳統(tǒng)康復(fù)治療的局限性，彌補康復(fù)專業(yè)人員的不足，增加家庭干預(yù)的時間，降低治療成本。同時，數(shù)碼技術(shù)也為孩子的康復(fù)提供了極大的便利，數(shù)碼產(chǎn)品也降低了家長在家?guī)椭⒆舆M(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的難度，從而減輕了家庭的負(fù)擔(dān)。

賈告訴中國青年報·中青網(wǎng)記者，實驗組一個4歲的男孩，每天在手機程序的指導(dǎo)下，在家進(jìn)行15-20分鐘的干預(yù)訓(xùn)練，兩周后基本掌握了目標(biāo)技能。到目前為止，實驗組的11組孩子比對照組的7組孩子表現(xiàn)出了更好的治療效果。

數(shù)字化是2021年的年度熱詞。賈團隊在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，在自閉癥康復(fù)行業(yè)的從業(yè)者中，86.43%的康復(fù)師對數(shù)碼產(chǎn)品有期待。參與調(diào)查的康復(fù)教師表示，在日常工作中，他們最需要的是具有實用指導(dǎo)和訓(xùn)練計劃制定功能的數(shù)字化產(chǎn)品，真正適合康復(fù)場景，幫助他們減輕工作壓力，提高。

2022年，北京大學(xué)第六醫(yī)院與北大醫(yī)腦健康聯(lián)合啟動了圍繞自閉癥兒童理解語言(認(rèn)識常見事物)的數(shù)字化治療方案的臨床試驗。據(jù)專家介紹，自閉癥兒童需要注意力、認(rèn)知能力等九項技能訓(xùn)練。目前這些訓(xùn)練都是康復(fù)老師在線完成的。有了數(shù)碼產(chǎn)品，孩子可以在軟件的指導(dǎo)下，在家完成訓(xùn)練。這種方式可以擺脫時間和空間的限制，在疫情期間優(yōu)越性尤為突出。

賈介紹，自閉癥兒童的教育和康復(fù)一直受到國家的高度重視，相關(guān)政策也在不斷完善。1988年，中國殘疾人聯(lián)合會正式成立；1994年，中國第一部關(guān)于特殊教育的專門行政法規(guī)《殘疾人教育條例》頒布，強調(diào)殘疾人教育是國民教育的重要組成部分；2006年，自閉癥納入殘疾評定范圍后，出臺了自閉癥兒童基本生活保障、義務(wù)教育、康復(fù)醫(yī)療等一系列社會政策。2010年，原衛(wèi)生部發(fā)布了《兒童孤獨癥診斷、治療和康復(fù)指南》，對孤獨癥的診斷、干預(yù)和預(yù)后進(jìn)行了具體指導(dǎo)。

其次，自閉癥康復(fù)教育資源有限也是一個嚴(yán)重的問題。雖然自閉癥康復(fù)教育機構(gòu)總數(shù)每年都在增加，但與自閉癥患者總數(shù)相比，仍然不足。中國殘聯(lián)官網(wǎng)顯示，截至2020年底，全國自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)已達(dá)2681家，較2019年增加443家。事實上，很多自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)在中國殘聯(lián)官網(wǎng)都沒有列出。據(jù)賈估計，中國約有6000家自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)。雖然康復(fù)機構(gòu)數(shù)量龐大，但仍難以滿足需求，而且這些機構(gòu)的水平參差不齊。很多機構(gòu)的培訓(xùn)質(zhì)量不盡如人意，康復(fù)教師的素質(zhì)亟待提高。

2021年，美國疾病預(yù)防控制中心公布的數(shù)據(jù)顯示，美國自閉癥兒童患病率為1:44(約2.2%)，男孩確診率是女孩的4倍，與賈的調(diào)查結(jié)果基本一致。為什么男女患者會有如此懸殊的差距？北京大學(xué)醫(yī)學(xué)腦健康學(xué)術(shù)戰(zhàn)略委員會主任紀(jì)寧博士解釋說，這可能與自閉癥的生物因素有關(guān)。從遺傳學(xué)的角度來看，人類有22對常染色體和1對性染色體。男生的性染色體是xy，女生的性染色體是xx。如果X染色體有問題，男孩患病概率是100%，女孩是50%；另一方面，以前的研究發(fā)現(xiàn)，70%-90%的自閉癥是由遺傳因素造成的。很多基因?qū)ε杂斜Ｗo作用，而男性易感。在發(fā)育期，免疫系統(tǒng)、神經(jīng)遞質(zhì)等。都受睪丸激素等的影響。因此，處于發(fā)育期的男孩比女孩更容易患自閉癥。

2009年《關(guān)于進(jìn)一步加快發(fā)展特殊教育的意見》明確提出，將自閉癥兒童納入義務(wù)教育體系，保障兒童福利機構(gòu)適齡殘疾兒童接受義務(wù)教育。2017年，修訂后的《殘疾人教育條例》正式公布，提出教育平等、殘疾人全納教育、不排斥殘疾人。

“十一五”期間，我國將自閉癥兒童康復(fù)補助納入殘疾人發(fā)展規(guī)劃；“十二五”后，中央財政開始持續(xù)支持殘疾兒童康復(fù)救助項目，通過“多彩夢想行動計劃”資助貧困自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練，資助標(biāo)準(zhǔn)為每人每年1.2萬元；2008年，國務(wù)院發(fā)布《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》，明確要求將0-6歲的自閉癥兒童納入救助范圍。北京、天津等12個省(區(qū)、市)取消了對申請人家庭經(jīng)濟條件的限制，北京、上海等20個省(區(qū)、市)在《意見》規(guī)定的0-6歲基礎(chǔ)上擴大了殘疾兒童康復(fù)救助。

近兩年，北京大學(xué)第六醫(yī)院賈主任醫(yī)師帶領(lǐng)團隊在全國5個省市開展了自閉癥兒童流行病學(xué)抽樣調(diào)查，樣本達(dá)10萬人。調(diào)查顯示，自閉癥兒童患病率為1.21%。根據(jù)國務(wù)院第七次全國人口普查結(jié)果，2020年，我國0-14歲人口為2.5億?！鞍凑者@個比例，中國將有300多萬自閉癥兒童和青少年，加上成年自閉癥患者。保守估計，中國自閉癥患者人數(shù)應(yīng)該在500萬以上?！辟Z說道。

賈認(rèn)為，應(yīng)在兒科、兒?？频南到y(tǒng)醫(yī)生中培養(yǎng)兒童精神問題的診斷能力，使其掌握自閉癥的診斷方法，做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)?！叭绻蚤]癥兒童能夠早期發(fā)現(xiàn)，早期治療，并進(jìn)行系統(tǒng)的干預(yù)和訓(xùn)練，部分兒童可以回歸主流社會。”賈說道。同時，醫(yī)生還需要能夠教會家長了解自閉癥兒童在訓(xùn)練中會遇到的問題，幫助醫(yī)生和康復(fù)老師完成康復(fù)訓(xùn)練，這就涉及到“醫(yī)”和“教”的有機結(jié)合。

賈還指出，雖然國家對自閉癥群體的關(guān)注和支持在不斷完善和發(fā)展，但中國的自閉癥康復(fù)行業(yè)仍然面臨著嚴(yán)峻的問題?！笆紫仁侨狈ψ蚤]癥的診斷能力。能否及時發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童，兒童精神科醫(yī)生起著至關(guān)重要的作用?！辟Z說道。然而，中國只有不到500名兒童精神科醫(yī)生，其中50%的兒科醫(yī)生在診斷自閉癥的過程中需要更多的幫助。缺乏診斷經(jīng)驗是一方面，更多的是缺乏介入技術(shù)。21.4%的醫(yī)生表示“缺乏處理孩子問題和行為的技巧”，20%的醫(yī)生表示“缺乏向家長解釋的干預(yù)方案”。

此外，大齡自閉癥患者的困境也不容忽視。賈是首例自閉癥兒童患者，也是國內(nèi)首例確診的自閉癥患者。他今年53歲，父母都已去世。在賈的幫助下，他現(xiàn)在住進(jìn)了北京市自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會開辦的“老年職業(yè)技能培訓(xùn)基地”，在康復(fù)老師的指導(dǎo)下做一些力所能及的工作。大齡自閉癥患者的就業(yè)無疑是一個巨大的挑戰(zhàn)。賈了解到，參與調(diào)查的自閉癥患者中，有全職工作并有穩(wěn)定工作的僅占11%，從事自由職業(yè)的占7%，失業(yè)的占81%。即使是那些有工作的自閉癥患者，很多也是在父母或者親戚朋友開的小企業(yè)工作?！叭狈︶槍Υ簖g自閉癥患者的康復(fù)教育機構(gòu)和社會融入場所，社會保障福利不足，這些都是需要政府解決的問題?！辟Z說道。