拒絕廉價(jià)的同情!自閉癥家長(zhǎng)的10條潛規(guī)則! 《自閉癥兒童》
在這一點(diǎn)上,我不得不接受他的學(xué)術(shù)天花板已經(jīng)到來(lái)。我們跟導(dǎo)師和學(xué)校老師商量后,決定減少他的作業(yè),只學(xué)基本的語(yǔ)文詞匯和數(shù)學(xué)檢查,剩下的就看他的興趣和努力了。
但是,我們還是想說(shuō),穩(wěn)固的家庭結(jié)構(gòu),美好的夫妻關(guān)系,會(huì)讓家庭干預(yù)更有效。不要強(qiáng)求,也不要輕言放棄。
這些藥都是西藥,大部分都不貴。
當(dāng)孩子進(jìn)入幼兒園或小學(xué)后,有些問(wèn)題會(huì)更加突出,家長(zhǎng)會(huì)被迫卷入高壓的溝通場(chǎng)景。我們必須處理突發(fā)事件,尋求老師和同學(xué)的理解和幫助。有些家長(zhǎng)這個(gè)時(shí)候會(huì)生孩子的氣。
人盡其才,最好的結(jié)果就是在某個(gè)城市扎根。有了按揭買的車和房子,一家人可以安穩(wěn)的生活幾十年。
想要孩子好,父母首先要變好。一旦開(kāi)始這個(gè)良性循環(huán),你會(huì)發(fā)現(xiàn)世界和人心都會(huì)更寬廣。
自閉癥家庭比普通家庭更容易崩潰嗎?國(guó)內(nèi)外不同數(shù)據(jù)口徑不同。然而,在我們身邊,有一些家庭在孩子被確診為自閉癥后,父母在壓力和痛苦下離婚。
我們相信這些技能會(huì)比語(yǔ)文和數(shù)學(xué)多考120分對(duì)他以后的生活更有幫助。
更何況你辭職后能呆在家里管管孩子也沒(méi)問(wèn)題,但是沒(méi)有能力怎么辦?干預(yù)技巧大家都懂,但每天面對(duì)一個(gè)自閉癥孩子,保持冷靜和耐心真的不是每個(gè)人的能力。
根據(jù)智商和能力測(cè)試的不同表現(xiàn),醫(yī)生和機(jī)構(gòu)喜歡把孩子區(qū)分為“高功能”和“低功能”,“典型”和“非典型”。
辭職會(huì)減少一份薪水。在現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)形勢(shì)下,絕大多數(shù)人離開(kāi)職場(chǎng)一兩年,基本不可能再回來(lái)。
孩子確診后,家長(zhǎng)難免會(huì)痛苦一段時(shí)間。鄭州的一位老家長(zhǎng)陳俊杰已經(jīng)見(jiàn)過(guò)數(shù)百個(gè)自閉癥家庭。他數(shù)了數(shù),說(shuō)有的父母幾年都走不出來(lái),有的確診第二天就釋然了,開(kāi)始輕裝上陣。
有些家長(zhǎng)看到小區(qū)里的鄰居都懶得打電話。他們每天只想躺在家里刷短視頻。讓他們帶孩子去學(xué)社交靠譜嗎?
這讓我很焦慮,上課看不懂,就用筆在課本上畫(huà)線,最后畫(huà)成了一大塊藍(lán)色。我還試著摳手指,直到鮮血淋漓。
孩子學(xué)會(huì)社交和生活的前提是要有愛(ài)。在此之前,父母必須愛(ài)它。
有些自閉癥兒童確實(shí)需要吃藥,但都是針對(duì)自閉癥伴隨的失眠、多動(dòng)等癥狀,卻無(wú)法治療自閉癥的核心癥狀——社交障礙。
自閉癥兒童的康復(fù)干預(yù)和關(guān)愛(ài)是一場(chǎng)長(zhǎng)跑。任何自稱是捷徑的人都要小心陷阱。
換句話說(shuō),如果父母有足夠的能力、時(shí)間和精力為孩子進(jìn)行干預(yù),那么就沒(méi)有必要送孩子去機(jī)構(gòu)。
尤其是初為人父母者,一定要警惕這種癥狀。如果我們平躺一天,孩子就會(huì)耽誤一天。
不用說(shuō),媒體報(bào)道的干預(yù)效果好的家庭,至少有一半以上是比較小康的。
這里的夫妻,除了夫妻,還包括家人。
從科研和教學(xué)的角度來(lái)看,這些區(qū)分是相當(dāng)合理的。但是對(duì)于父母來(lái)說(shuō),這些區(qū)別沒(méi)有太大意義。
即使是被送進(jìn)機(jī)構(gòu),我們也要明白,機(jī)構(gòu)干預(yù)的最終目的是離開(kāi)機(jī)構(gòu),回歸生活,回歸家庭,甚至回歸學(xué)校,最終回歸社會(huì),讓我們能夠自理,甚至自立。
而且這種踐踏對(duì)方尊嚴(yán)和情感,肆意發(fā)泄情緒的行為,是極度缺乏同理心的,而這恰恰是自閉癥的一大特質(zhì)。
舉個(gè)例子,如果我們?cè)谑覂?nèi)玩最后一個(gè)模擬超市游戲,不如讓我們的孩子在真正的超市里學(xué)一次購(gòu)物。
在類似的情況下,只有更有責(zé)任感和同情心的一方才能承擔(dān)一切。至于出逃的,根據(jù)我們的采訪經(jīng)驗(yàn),大部分連孩子撫養(yǎng)費(fèi)都懶得交。
如果不是萬(wàn)不得已,如果另一半的收入不足以支撐全家人過(guò)上有尊嚴(yán)的生活,建議成年人不要輕易辭職。
很多血統(tǒng)的孩子最后進(jìn)了小學(xué)后,勉強(qiáng)跟得上一二年級(jí)。初三以后,他們各科成績(jī)大打折扣,連答題卡都用不上了。-我的皮皮是這樣的。
我只知道自閉癥“很不好”。至于什么不好,壞到什么程度,我沒(méi)有深入了解。畢竟誰(shuí)沒(méi)事去搜索一些負(fù)面信息讓自己不開(kāi)心呢?
更有甚者,父母一方或雙方不管孩子是否要求,拋棄孩子去追求新的生活。
沒(méi)有人會(huì)因?yàn)槲覀兺纯嘟箲]就自動(dòng)轉(zhuǎn)賬到我們的賬戶。
在機(jī)構(gòu)表現(xiàn)最好的孩子,進(jìn)入幼兒園和小學(xué)后,基本上都是表現(xiàn)最差的。
最后,即使沒(méi)有自閉癥兒童,普通中國(guó)人的生活也很少輕松。
而且,其實(shí)大多數(shù)自閉癥家庭的父母一方或雙方都會(huì)有一些自閉癥的特質(zhì)。如果追根溯源,肯定會(huì)發(fā)現(xiàn)很多痕跡??陀^來(lái)說(shuō),也不全是錯(cuò)的。
對(duì)這些家庭來(lái)說(shuō),孩子的診斷與其說(shuō)是婚姻解體的催化劑,不如說(shuō)是婚姻的開(kāi)發(fā)者——它澄清了這段婚姻原本被忽視的弱點(diǎn)和不平衡。
對(duì)有些人來(lái)說(shuō),活在痛苦、自憐和廉價(jià)的同情中比活在責(zé)任中更容易。
這也導(dǎo)致我兒子在北醫(yī)六院確診,一直到三歲半。六年多過(guò)去了,我已經(jīng)被提拔為家鄉(xiāng)的鄉(xiāng)長(zhǎng)了。我接觸過(guò)很多做得很好的家長(zhǎng),聽(tīng)他們講故事,記錄他們的故事。
這期間,很難相信一個(gè)身體虛弱,無(wú)精打采,失去上進(jìn)心和斗志,每天郁郁寡歡的人,能在社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)中立足,成為家人的依靠。
我遇到過(guò)一些家長(zhǎng),每天看到自閉癥孩子就焦慮。當(dāng)他們被直呼其名或有問(wèn)題行為時(shí),他們會(huì)憋不住氣,打罵孩子。
憤怒必須被控制。
一個(gè)孩子“高機(jī)能”,只能說(shuō)明他的某些潛能可能更好。但是,如果他不對(duì)核心障礙和突出問(wèn)題進(jìn)行干預(yù),他未來(lái)的表現(xiàn)可能不會(huì)比一個(gè)“低功能”的孩子更好。
嚴(yán)格來(lái)說(shuō),所有機(jī)構(gòu)的康復(fù)干預(yù)都是家庭干預(yù)的補(bǔ)充和替代。
所以,當(dāng)孩子被確診為自閉癥時(shí),家長(zhǎng)需要更加積極努力,而不是被免除積極努力的責(zé)任。
這提醒我們,穩(wěn)定的現(xiàn)金流不僅對(duì)成年人重要,對(duì)孩子也很重要。
雖然人類對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)還不夠深入,但目前至少可以肯定的是,中草藥、鼠神經(jīng)、電擊、針灸等缺乏據(jù)的“療法”都是用來(lái)割韭菜的。
同時(shí),農(nóng)村貧困家庭的自閉癥兒童預(yù)后往往不太好,有的孩子為了不迷路,只能天天綁著。
孩子確診前,我見(jiàn)過(guò)一兩個(gè)自閉癥家庭。就連我報(bào)社同事米的女兒小米,也曾經(jīng)被確診為自閉癥。
痛苦會(huì)折磨我們,但同時(shí)也會(huì)保護(hù)脆弱的人,讓他們相信,亂局是命運(yùn)的不公,是別人的錯(cuò),既然無(wú)能為力,就不需要承擔(dān)任何責(zé)任。
所以不管是送孩子去機(jī)構(gòu)還是請(qǐng)家教,都不能為了干預(yù)而干預(yù)。而是應(yīng)該從生活和學(xué)習(xí)的需要出發(fā),把桌面和室內(nèi)學(xué)到的技能概括到生活的方方面面。
同時(shí),我們要求他從早上起床到晚上睡覺(jué),按照一定的順序去做他應(yīng)該做的事情。他學(xué)會(huì)了做簡(jiǎn)單的飯菜,洗碗,整理桌子,去超市買菜等等。
所以,如果非要追究基因的責(zé)任,那么那些寧愿把基因的責(zé)任歸咎于對(duì)方的人,責(zé)任就更大了。
有今天的稿子。這些經(jīng)歷不一定準(zhǔn)確,但一定是真誠(chéng)的。
但是請(qǐng)不要忘記,往往這些都是孩子最需要幫助的時(shí)候,父母才是這個(gè)世界上最應(yīng)該幫助他們的人。我們沒(méi)有幫忙,而是打了起來(lái)。這樣的孩子以后能好起來(lái)嗎?

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