醫(yī)生有能力診斷自閉癥。為什么他們不負(fù)責(zé)治療?孩子為什么要去康復(fù)機(jī)構(gòu)? {高功能自閉癥}

時(shí)間:2023-01-30 20:47來源: 作者: 點(diǎn)擊:
  

我知道,作為一個(gè)應(yīng)用行為分析師,我很弱,因?yàn)槲冶仨毢葱l(wèi)這個(gè)學(xué)科。

但是就算是我這樣正常的孩子(應(yīng)該正常吧?)還是覺得不能完全適應(yīng)普通教學(xué),還是需要老師畫社交技巧和自知之明來循序漸進(jìn)的教。為什么我們不能接受自閉癥兒童需要不同的教學(xué)方法?不同的教學(xué)設(shè)計(jì)?那么我們是不是應(yīng)該回去討論一下,也許普通教學(xué)有問題?這里有很長的路要走,但是我想提另外一件事。這不是單向指令。不是孩子不想學(xué)。我們堅(jiān)持逼他學(xué)。但是如果他不學(xué),他就沒有選擇。

但是,學(xué)習(xí)別人看不出我有社交障礙是完全可能的,只是需要時(shí)間和方法。但我從來不認(rèn)為自己是自閉癥患者。因?yàn)槲仪宄刂?,自閉癥和缺乏社會(huì)訓(xùn)練不是一個(gè)范疇的。

(作者:林凡宇,BCBA D-D博士,國際注冊(cè)行為分析師,現(xiàn)任教于美國羅伯特莫里斯大學(xué)。限于篇幅,文章有刪節(jié))

不行,會(huì)讓我失去選擇的權(quán)力。

我們不會(huì)把自閉癥作為亂搞的借口。

只有當(dāng)我可以的時(shí)候,我才能選擇做或者不做。

我們還不能確定這一點(diǎn)。說我們已經(jīng)確切知道自閉癥的病因是什么,這是在給我們臉上貼金。我們還有很多研究要做,但是要說自閉癥是完全沒有根據(jù)的,那是做作。在先天的基礎(chǔ)上,也有后天的原因。

這些有缺陷的媽媽本身有缺陷的媽媽嗎?從行為原則的角度來看,那些刻板的互動(dòng)更可能是結(jié)果而不是原因。

不知道能不能說服大家,但是我要指出一個(gè)很重要的事情??菰锏慕虒W(xué)就是枯燥的教學(xué),與應(yīng)用行為分析無關(guān)。

能不能把每個(gè)孩子都看成一個(gè)獨(dú)立的個(gè)體?每個(gè)孩子都有自己特殊的位置,他們都需要老師和父母的關(guān)愛。

所以,對(duì)于很多人來說,無論是與特殊教育行業(yè)相關(guān)的,還是外行人,都對(duì)自閉癥的徹底治愈抱有很大的希望,卻總是等待一個(gè)令人失望的結(jié)局。

試想,如果我每次都把臉貼在別人冰冷的屁股上,無論我怎么努力,對(duì)方都不會(huì)回應(yīng)我。久而久之,我就不想關(guān)注他了。

但我需要大聲說的是:不知道是什么,就不要隨意批判。從尹建莉的這些批評(píng)中,我可以得出結(jié)論,她根本不理解應(yīng)用行為分析的核心。而不是ABA忽視了雙向溝通和情感認(rèn)同的訓(xùn)練,我們只是認(rèn)清了學(xué)習(xí)的本質(zhì)。學(xué)習(xí)一點(diǎn)都不好玩。

很多我們認(rèn)為理所當(dāng)然的技能,不用教也能學(xué)會(huì)。對(duì)于這些孩子來說,需要直接正規(guī)的教學(xué),才能更好地學(xué)習(xí)他們。

你會(huì)感到全身悲傷嗎?你受不了一些感官刺激,完全不集中注意力。因?yàn)槟阋眢w上的痛苦,你會(huì)不由自主的呈現(xiàn)自我刺激的行為,你不想和人交往。你那點(diǎn)精力只能放在常規(guī)活動(dòng)上。一旦改變了作息時(shí)間,就很容易生氣。再加上,如果你只是剛好處在一個(gè)陌生的環(huán)境,聽不懂對(duì)方的語言,那就干脆關(guān)上門,根本不想和外界有任何聯(lián)系...

從這個(gè)角度來說,自閉癥兒童占整個(gè)人口的比例并不夸張。一些專家甚至認(rèn)為目前的比例有點(diǎn)太低。

以智力為例,特殊兒童可以是極其聰明的,或者智力下降到兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差以下,被診斷為智力不足。如果只用智力來診斷智力低下(請(qǐng)注意,我只是打個(gè)比方,不能只評(píng)價(jià)一個(gè)測量工具,就把診斷定在孩子身上),那么應(yīng)該有2.3%左右的人群患有智力低下。

我是一個(gè)極度內(nèi)向的人,社交能力很差。當(dāng)我在講臺(tái)上急切地教授應(yīng)用行為分析時(shí),學(xué)生們可能很難想象我是在市場上購物??吹接姓J(rèn)識(shí)的人從遠(yuǎn)處走來,我會(huì)立刻閃進(jìn)巷子里,渾身發(fā)抖。

但僅僅因?yàn)橛姓`診,就可以質(zhì)疑大部分診斷都是誤診,甚至否認(rèn)自閉癥的存在。

先說自閉癥的診斷。肯定有誤診,因?yàn)樵\斷治療費(fèi)時(shí)費(fèi)力。往往從踏進(jìn)診所的那一刻,到確診,需要幾個(gè)月,甚至一年左右的時(shí)間。醫(yī)生可以等嗎,家長和孩子可以等嗎?

學(xué)習(xí)時(shí)間可能會(huì)更長,學(xué)習(xí)風(fēng)格可能會(huì)不一樣。這不是孩子的錯(cuò),也不是任何人的錯(cuò)。

我也見過教得很差的應(yīng)用行為分析,甚至我自己也犯了同樣的錯(cuò)誤。

欲速則不達(dá),就是基于章節(jié)的診斷讓很多孩子無緣無故被貼上標(biāo)簽,得不到相應(yīng)的教學(xué)輔助。

隨著教育的普及,大眾對(duì)自閉癥的認(rèn)知會(huì)更高,更多有需要的孩子會(huì)得到診斷和治療。這是一件壞事嗎?

作為一個(gè)整體,我們犯了很多錯(cuò)誤,也犯了很多神話,但在承認(rèn)自己弱點(diǎn)的同時(shí),也不要忘記自己的初衷:我們是教育者,不是神。

醫(yī)學(xué)只能恢復(fù)感覺肢體的功能,這是準(zhǔn)備個(gè)體學(xué)習(xí)的基礎(chǔ)。但是如果不學(xué)習(xí),這個(gè)人怎么能勝任任何社會(huì)的要求呢?

自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的存在不是為了治病,而是為了教學(xué)??祻?fù)機(jī)構(gòu)的老師面臨著與普通學(xué)校老師完全不同的挑戰(zhàn):這些孩子可能天生就不具備適應(yīng)一般教學(xué)模式的學(xué)習(xí)能力。

這兩個(gè)名詞最大的區(qū)別是疾病可能治愈也可能不治愈,但我們看的是完全生理因素的水平。不管是細(xì)菌、病毒還是外傷造成的,這都是生理結(jié)構(gòu)問題。然而,障礙是功能的表現(xiàn)。我們觀察癥狀的程度,以及這些癥狀如何影響生活功能。例如,嚴(yán)重的創(chuàng)傷和炎癥會(huì)導(dǎo)致肢體細(xì)胞壞死。細(xì)菌感染和炎癥是一種疾病,需要藥物來控制。但是,如果患者進(jìn)行了截肢,或者沒有辦法連接神經(jīng),那么就會(huì)出現(xiàn)障礙。我們絕不會(huì)跟醫(yī)生說:這個(gè)病人腿受傷了,你來治!

每一次演講,每一次教學(xué),每一次人際交往,我都要深呼吸,告訴自己,我能行,我能行。試著讓自己保持微笑,即使我完全不知道。

診斷給了我們一個(gè)標(biāo)簽,與其說是教育方法的指南,不如說是給了我們資源,讓我們團(tuán)結(jié)起來,為自閉癥兒童及其家庭做點(diǎn)什么。

《紅樓夢(mèng)》我已經(jīng)讀了十遍,我甚至可以隨便背出里面的章節(jié)。我差點(diǎn)忘了,看紅樓夢(mèng)對(duì)很多人來說是一件不合理的苦差事。

當(dāng)然,在我這個(gè)年紀(jì),不可能學(xué)會(huì)如何社交和控制情緒,尤其是如何用完全不同的文化語言社交。

在這個(gè)過程中,必須排除聽力障礙、生理疾病和其他相關(guān)情況。

然而,我對(duì)尹建莉關(guān)于親子關(guān)系沒有很好聯(lián)系的說法深表懷疑。后天原因包括很多項(xiàng),從環(huán)境污染源到食物中毒,從營養(yǎng)不良導(dǎo)致發(fā)育遲緩到缺乏學(xué)習(xí)機(jī)會(huì),都屬于后天原因?,F(xiàn)代的孩子從出生開始接觸的世界,遠(yuǎn)比以前復(fù)雜。

據(jù)估計(jì),在美國,自閉癥的發(fā)病率超過了每88名兒童中就有一名。幾年前,韓國的一項(xiàng)人口普查研究顯示,超過百分之二的兒童患有自閉癥,這震驚了整個(gè)自閉癥相關(guān)的學(xué)術(shù)圈。

直到來到美國這個(gè)新環(huán)境,發(fā)現(xiàn)社交能力和情感表達(dá)是在這個(gè)社會(huì)生存最重要的技能之一,才突然意識(shí)到自己錯(cuò)過了什么。

專家不確定哪些后天因素是導(dǎo)致自閉癥的原因,也是因?yàn)槲覀冏鹬貍€(gè)體的獨(dú)特性,承認(rèn)現(xiàn)狀。關(guān)于自閉癥,我們還有很多未知的領(lǐng)域。把純粹的母愛作為最重要的甚至是唯一的后天因素來討論,實(shí)在有失偏頗。

我會(huì)盡力讓身邊的人相信,應(yīng)用行為分析是符合兒童發(fā)展和學(xué)習(xí)的理論的。

為了讓學(xué)生嘗試診斷過程有多復(fù)雜,我買了一套自閉癥診斷評(píng)估ADI-R,一套基于訪談的評(píng)估工具,可以用來診斷兩歲以上的孩子。它是診斷自閉癥過程中非常常見的工具。我的學(xué)生花了多長時(shí)間完成這樣一套面試?一個(gè)半到兩個(gè)小時(shí)!這只是一個(gè)小的評(píng)估工具。按照規(guī)定,特需不能只用一個(gè)指標(biāo)工具來診斷。

如果我能為自閉癥兒童向家人發(fā)出小小的呼吁,我愿意專注于教學(xué)而不是診斷。

相反,從自閉癥的研究和教學(xué)中,我們學(xué)到了因材施教的精髓。

本期我們轉(zhuǎn)發(fā)了知乎一篇名為“林凡宇”的文章,可能會(huì)從他在國內(nèi)外的工作經(jīng)歷中獲得更多的啟示,希望能解決大家的疑惑。我覺得這也是一個(gè)特殊教育工作者的社會(huì)責(zé)任。

如果不能認(rèn)同先學(xué)習(xí)的本質(zhì)和基本原則,后續(xù)的討論就沒有必要了。

所謂特殊兒童,當(dāng)然是指當(dāng)這個(gè)兒童的表現(xiàn)與其他所有兒童相比時(shí),落在正態(tài)分布的鐘形曲線兩端。

小時(shí)候父母沒有把我和其他孩子放在一起。像全世界的父母一樣,他們期望我能學(xué)會(huì)自然地與其他孩子相處。不幸的是,他們沒有意識(shí)到,對(duì)于小時(shí)候的我來說,這并不是自然而然發(fā)生的。

如果我沒有學(xué)會(huì)社交技巧,我沒有選擇不參加一個(gè)社交活動(dòng)。

這是我們作為行為分析師面臨的挑戰(zhàn),如何讓教學(xué)變得生動(dòng)有趣,讓孩子喜歡——我說的是孩子喜歡,不是家長喜歡。

因?yàn)槲业男袨閺膩頉]有被強(qiáng)化過。這是因?yàn)槲覜]試過嗎?還是因?yàn)椴恢涝趺春瓦@樣的孩子交往?

相反,因?yàn)闆]有人強(qiáng)迫我學(xué)習(xí)社交技巧,也沒有人會(huì)刻意教我社交技巧,我就這樣在社交活動(dòng)中混了二十年。

對(duì)于自閉癥,我不知道我們是否以及何時(shí)能夠找到醫(yī)學(xué)解決方案,但它肯定不像這位尹老師所說的那樣,“醫(yī)生有能力診斷,為什么他們不負(fù)責(zé)治療疾病?”醫(yī)生也可以診斷癌癥或狂犬病。為什么他們不負(fù)責(zé)治療?這不是問出了所有醫(yī)務(wù)人員的悲哀嗎?這個(gè)問題后面的問題讓我這個(gè)特殊教育工作者覺得很諷刺。

從教學(xué)的角度來說,只能說每個(gè)孩子的學(xué)習(xí)方式都不一樣。有些教學(xué)方法可以適用于大部分人,但是否應(yīng)該放棄那少數(shù)不能自動(dòng)適應(yīng)普通教學(xué)的人?

事實(shí)上,醫(yī)學(xué)界已經(jīng)實(shí),基因突變是一個(gè)非常關(guān)鍵的因素。問題是哪個(gè)基因有問題?或者哪組基因配對(duì)有問題?

當(dāng)然,我們要去康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)如何以我們現(xiàn)有的官能去適應(yīng)環(huán)境。

如果我沒有學(xué)過中文,我別無選擇,只能不寫也不看這篇文章。

我們?cè)诮淌依锝套蚤]癥兒童的許多活動(dòng)。對(duì)于成年人來說,其實(shí)很無聊。

如果不是學(xué)音樂的,我也不會(huì)選擇不做音樂節(jié)。

要不要談?wù)劷ㄔO(shè)性教學(xué)?那你大概沒見過教的很差的建設(shè)性教學(xué)。

說到康復(fù)機(jī)構(gòu),當(dāng)然免不了要說應(yīng)用行為分析這門課。

熟能生巧,不熟悉的技能,需要時(shí)間和努力才能達(dá)到目的。無論是學(xué)習(xí)生活技能、競技體育、表演技能,甚至是社交技能、情感交流都是一樣的。一開始會(huì)有一種不得不學(xué)的痛苦。當(dāng)你明白了學(xué)習(xí)的好處,你才會(huì)真正認(rèn)可這樣的學(xué)習(xí),學(xué)習(xí)才會(huì)變得有趣!

是的,這是完全不可否認(rèn)的。這是誤診。難怪網(wǎng)上盛傳某種食療。比如你不吃面制品,不吃乳制品,不吃糖制品,不吃色素,不吃加工品,這個(gè)自閉的孩子不用吃藥,就會(huì)突然好起來。然后我很想說,也許這個(gè)孩子根本就不是自閉癥。

誠然,如果發(fā)生率超過某個(gè)值,在特殊教育的定義中就不應(yīng)該是這樣。


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