對(duì)于蘇菲來(lái)說(shuō)，不想上學(xué)的主要原因是“太難和人相處了”?！白鳛橐粋€(gè)患有自閉癥譜系障礙的女孩，索菲會(huì)在角落里默默觀察和模仿其他孩子的行為，但不會(huì)接近他們?！碧K菲的老師說(shuō):“她可能不明白別人為什么要那么做，但她會(huì)照別人的做法去做?！?/p>

瑞秋媽媽總是耐心而溫柔地安慰哈利，并帶領(lǐng)他一個(gè)一個(gè)地找到他們。同時(shí)，她還要收拾房間，做早飯，等四個(gè)孩子吃完早飯送哈利和蘇菲去學(xué)校。利亞姆和康納可以自己去上學(xué)。

對(duì)于其他自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，他們也需要有一個(gè)放松的機(jī)會(huì)。

蘇菲是家中最小的孩子，也是唯一的女孩，是一個(gè)喜歡畫(huà)畫(huà)、涂鴉和獨(dú)角獸的小女孩。她在家里活潑，在學(xué)校卻敏感、內(nèi)向、謹(jǐn)慎?！坝袝r(shí)候她剛放學(xué)回家，情緒立馬爆發(fā)出來(lái)，就像被搖過(guò)的檸檬水。”母親雷切爾說(shuō)，“一些意想不到的細(xì)節(jié)很容易讓她失去對(duì)情緒的控制?！?/p>

每周都有這樣的上場(chǎng)機(jī)會(huì)，讓康納的身心得到了極大的放松。

哈利把他的“安靜盒子”放在教室的角落里。坐不住的時(shí)候，他就粗制濫造一些小玩意，讓自己的心情慢慢平靜下來(lái)。有時(shí)候，會(huì)出現(xiàn)一些“意外情況”。

偶爾，我的母親Racheal會(huì)完全放棄她的“軍事化”規(guī)則，為孩子們?cè)O(shè)定一個(gè)“無(wú)規(guī)則之夜”。“有時(shí)候我太累了，孩子們比較聽(tīng)話，我就會(huì)給他們?cè)O(shè)立這樣的夜晚，讓他們安排自己想做的事情。沒(méi)想到孩子平時(shí)表現(xiàn)很好，大人得到了休息。”

因?yàn)楣吞K菲不太喜歡上學(xué)，所以他們不得不早早出門(mén)。光是說(shuō)服兩個(gè)孩子拿著東西上車(chē)，就要花很多時(shí)間。有時(shí)候蘇菲會(huì)在車(chē)上哭，一直哭到她在學(xué)校下車(chē)。

新西蘭有一個(gè)六口之家。三個(gè)孩子都有自閉癥譜系障礙，一個(gè)孩子是NT。雖然三個(gè)孩子都是中高功能，但是整個(gè)家庭在日常生活中面臨的挑戰(zhàn)還是巨大的。

在一個(gè)沒(méi)有規(guī)則的夜晚，孩子們可以做他們喜歡的事情。

每周五晚上是全家最忙的時(shí)候。安妮·月經(jīng)和她的叔叔，以及照顧過(guò)幾個(gè)孩子的護(hù)理人員都會(huì)來(lái)家里和孩子們聊天玩耍?！拔覀兌紴槲覀兊暮⒆痈械津湴?，”雷切爾和艾登異口同聲地說(shuō)。“在陪伴他們成長(zhǎng)的過(guò)程中，我們內(nèi)心也變得更加豐富?！?/p>

利亞姆和他的二兒子康納關(guān)系非常親密?？导{認(rèn)為利亞姆是一個(gè)非常好的哥哥。

哈利是全家“受自閉癥影響最大的孩子”，伴有多動(dòng)癥。他思維活躍，總是喋喋不休地談?wù)撍矚g什么。他喜歡大自然，尤其喜歡昆蟲(chóng)和鳥(niǎo)類，他房間的柜子里放滿了各種鳥(niǎo)類的羽毛和昆蟲(chóng)標(biāo)本。

“這給我?guī)?lái)了很多好處，比如我的想象力特別好，這在我的工作中發(fā)揮了很大的作用。”艾登坦言，“但直到現(xiàn)在，我有時(shí)也會(huì)面臨社會(huì)環(huán)境的挑戰(zhàn)。所以，我老婆很努力，照顧我，也照顧我們的孩子?！?/p>

“當(dāng)哈利被確診為自閉癥時(shí)，我一直在為他爭(zhēng)取權(quán)益，但一直被拒絕?！痹诓粩嗯c人打交道的過(guò)程中，Racheal意識(shí)到自己需要更扎實(shí)的專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備，于是在MasseyUniversity完成了網(wǎng)絡(luò)課程，成為一名社會(huì)工作者。

艾登是四個(gè)孩子的父親，是造船行業(yè)的工程師，因?yàn)楣ぷ髟蚪?jīng)常出差。“但他也幫了很多忙”，雷切爾笑著說(shuō)?！凹依镉幸粋€(gè)特殊的父母讓生活更輕松，因?yàn)樗梢愿嬖V我他的感受，讓我更好地了解我的自閉癥孩子的想法?！?/p>

“像我們這樣的家庭很難有休息的時(shí)間，因?yàn)楹苌儆腥四芴幚砗猛瑫r(shí)有三個(gè)自閉癥孩子的復(fù)雜情況。而且我也不放心把孩子交給別人，這對(duì)他們來(lái)說(shuō)可能是一個(gè)無(wú)法接受的改變。”雷切爾說(shuō)，“直到我遇到了‘大利亞姆’?！?/p>

瑞秋第一次遇見(jiàn)艾登的時(shí)候，艾登經(jīng)常向她傾訴青春期遇到的挑戰(zhàn)。直到孩子陸續(xù)出生確診，艾登才慢慢回憶起來(lái)，注意到小時(shí)候的自己也有類似的行為。

“對(duì)蘇菲來(lái)說(shuō)，她不能同時(shí)和太多孩子玩。噪音太多，選擇太多，規(guī)則太多，會(huì)讓她壓力很大?！崩蠋熣f(shuō):“所以我們之前想了一個(gè)辦法，做了一個(gè)表格，把孩子的名字列了出來(lái)。根據(jù)表格，每天有一兩個(gè)孩子和蘇菲一起玩，孩子們都很理解，很配合。慢慢的，蘇菲就不需要這樣的安排了?！?/p>

時(shí)至今日，14歲的利亞姆依然無(wú)法理解別人的感受。所以，“往往我做一件事，就會(huì)有人問(wèn)我，你為什么不想再做一次？”利亞姆聳聳肩。“但我真的想不到那么多?！?/p>

“自閉癥帶給我們的不僅僅是尷尬、艱辛和責(zé)任，還有力量?！?/p>

利亞姆很少關(guān)注人，癡迷于各種圖表和表格，“會(huì)說(shuō)復(fù)雜的句子，有成人的思維方式”。在醫(yī)院檢查時(shí)，利亞姆的智商測(cè)試分?jǐn)?shù)很高，但缺乏基本的情緒認(rèn)知能力。最后，利亞姆被診斷患有高功能自閉癥。

Racheal媽媽有時(shí)會(huì)很焦慮，但她會(huì)盡力抑制自己的脾氣。"早上，我盡力讓孩子們處于輕松的環(huán)境中."Racheal說(shuō)，“我也盡力為他們做更多的事情，因?yàn)樗麄兠刻斓木μ邢蘖?，只能讓他們做幾件事。我希望這些精力都能用在學(xué)習(xí)的過(guò)程中?！?/p>

“如果一周上五天課，哈利和蘇菲的壓力會(huì)太大。”媽媽Racheal說(shuō)，“所以孩子們會(huì)休息一天去‘自然學(xué)?！！痹谀抢?，是兩個(gè)孩子最放松的時(shí)刻。

BigLiam是一個(gè)充滿熱情和責(zé)任心的護(hù)士，也有專業(yè)的特殊教育知識(shí)。令雷切爾非常高興的是，他和孩子們相處得很好。這讓她第一次覺(jué)得，孩子可以離開(kāi)自己。14年來(lái)，她和丈夫第一次單獨(dú)度過(guò)了一個(gè)輕松的夜晚。

Racheal現(xiàn)在為一家為特殊人群服務(wù)的當(dāng)?shù)厣鐣?huì)組織工作，并為成年殘疾人未來(lái)的生活安置提供建議。

“只要有合適的照顧者，父母就能有喘息的機(jī)會(huì)?！爆F(xiàn)在Racheal會(huì)時(shí)不時(shí)的“放下”自己的孩子，享受自己的生活，這兩點(diǎn)都很重要。

“農(nóng)村的生活舒服多了，父母的觀念也很寬容。我們都接受每個(gè)孩子的一些差異和奇怪之處。“然而，Racheal也表示，像這樣的好資源需要父母花費(fèi)大量的時(shí)間和精力來(lái)搜索和處理人。”因?yàn)闆](méi)有人會(huì)把所有的資源直接放在你面前讓你選擇。"

在家里，媽媽Racheal是整個(gè)家庭的主心骨，是大大小小事務(wù)的組織者和策劃者。她笑著說(shuō)，她的家庭管理有點(diǎn)像“軍事行動(dòng)”。

“很多時(shí)候，我們看起來(lái)和普通家庭沒(méi)什么區(qū)別，除了有一群特別調(diào)皮不聽(tīng)話的孩子，而我是一個(gè)總是為孩子的不當(dāng)行為找借口的母親”，她的母親Racheal無(wú)奈地說(shuō)。

“我們會(huì)告訴對(duì)方‘我愛(ài)你’?！崩麃喣氛f(shuō)，“我想我明白這意味著什么。我很難理解情緒，我花了很長(zhǎng)時(shí)間才做到。只有我理解了，我才會(huì)表達(dá)出來(lái)?！?/p>

“我剛生下他的時(shí)候，只知道生命中多了一個(gè)‘東西’，其他的我一無(wú)所知?！崩浊袪柍了贾貞浀?。

“我們將不可避免地在三個(gè)特殊的孩子身上花費(fèi)大量的時(shí)間和精力，所以我們也擔(dān)心康納感到被冷落?！盓n和Racheal表示，他們?cè)谌粘Ｉ钪幸恢睂?duì)此格外關(guān)注。同時(shí)他們也知道，康納應(yīng)該有自己的朋友圈，成為一個(gè)普通的年輕人，做普通年輕人會(huì)做的事情。

雷切爾家族:雷切爾和她的丈夫艾登；都在頂端；中間有三個(gè)自閉癥兒童，老大利亞姆，老三哈利，最小的索菲；；最下面是二兒子康納，一個(gè)普通的孩子。

Racheal很感激他的姐姐，康納的月經(jīng)安妮，給了他一對(duì)一的專屬陪伴。

康納喜歡踢足球，是學(xué)校足球隊(duì)的成員。每個(gè)周六，安妮月經(jīng)都會(huì)在家接康納，帶康納去踢足球，為和丈夫一起玩耍的孩子們準(zhǔn)備豐富的食物，從不錯(cuò)過(guò)康納的每一場(chǎng)比賽。踢完球，我會(huì)帶康納去超市，買(mǎi)他喜歡的東西，和康納一起做他想做的事，直到天黑。

對(duì)蘇菲來(lái)說(shuō)，決定和誰(shuí)一起玩是很痛苦的。和太多女生玩也會(huì)讓她受不了。她能感覺(jué)到有些孩子不愿意和她交往。

“我們的生活可能不像典型的自閉癥家庭，但事實(shí)上我們經(jīng)歷的比別人看到的要多得多?！泵刻焯觳涣?，媽媽Racheal就起床準(zhǔn)備兒童節(jié)。第二個(gè)起床的通常是精力充沛的哈利，他會(huì)在房子里走來(lái)走去，尋找自己的東西，并不斷地問(wèn)媽媽:“這個(gè)/那個(gè)在哪里？”

在大兒子利亞姆快3歲的時(shí)候，初為人母的瑞秋(Racheal)和丈夫艾登(Aiden)逐漸意識(shí)到了這個(gè)孩子的不同。

“但我需要這樣做?！崩浊袪栒f(shuō)，“只有這樣，我們的家庭生活才能正常運(yùn)轉(zhuǎn)?！?/p>

“當(dāng)社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)還不夠的時(shí)候，養(yǎng)育三個(gè)自閉癥孩子是非常困難的。一般人無(wú)法想象，我們的孩子要花多少時(shí)間和精力才能過(guò)上平凡而美好的生活。我們只是不想讓他們與社會(huì)隔絕。”

“一天早上，哈利拒絕進(jìn)入教室。一開(kāi)始大家都不知道是怎么回事?！惫睦蠋熣f(shuō)，“最后發(fā)現(xiàn)他的嗅覺(jué)太靈敏了，他‘聞到了螞蟻的味道’。當(dāng)我們把教室里的螞蟻趕走后，他就會(huì)進(jìn)來(lái)?！?/p>

哈利也有非常敏銳的嗅覺(jué)和聽(tīng)覺(jué)，但他“聽(tīng)不到自己的聲音”。和別人說(shuō)話的時(shí)候，音量不是太大就是太小，很考驗(yàn)別人的耐心。

與利亞姆不同，二兒子康納是一個(gè)非常體貼的男孩，也是四個(gè)孩子中唯一沒(méi)有自閉癥的?？导{和哥哥年齡相差不大，感情也很好。他會(huì)照顧弟弟的情緒，直言不諱地表達(dá)愛(ài)意:“利亞姆是個(gè)很棒的哥哥?！?/p>

老大利亞姆和他父親一樣喜歡機(jī)械類的東西。業(yè)余時(shí)間，他自學(xué)相關(guān)知識(shí)，樂(lè)此不疲。他還交了個(gè)女朋友。