自閉癥干預(yù)亂象背后:孩子真的能治好嗎？你應(yīng)該知道真相。 {智力發(fā)育遲緩}
很多不明所以的父母，沒(méi)有一雙雪亮的眼睛，也沒(méi)有孫悟空的眼尖，更不是專家。在他們有限的知識(shí)和信息中，越對(duì)比越覺(jué)得自己的孩子有重度自閉癥，越陷入其中，盲目選擇那些“承諾”能“治愈”自閉癥的機(jī)構(gòu)和方法。最終人財(cái)兩空，更嚴(yán)重的是，前兩年“天義”訓(xùn)練基地的做法讓他們的孩子付出了慘痛的代價(jià)。
《中國(guó)新聞周刊》記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在一些醫(yī)院的康復(fù)科，經(jīng)常能看到接受針灸和腦磁療的特殊兒童。除了頭部，還有一個(gè)更可怕的東西，就是在孩子的舌頭上扎針“刺激孩子說(shuō)話”。
當(dāng)這個(gè)問(wèn)題的答案還沒(méi)有完全回答的時(shí)候，當(dāng)家長(zhǎng)們開始打開電腦和手機(jī)搜索合適或者更好的康復(fù)機(jī)構(gòu)的時(shí)候，網(wǎng)頁(yè)的前幾頁(yè)已經(jīng)難辨真假，無(wú)數(shù)百度廣告排名的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的方法和廣告頻繁彈窗。他們經(jīng)常承諾“治愈”，有的聲稱“治愈了上百個(gè)孩子”…
在《中國(guó)新聞周刊》的報(bào)道中，南海市婦幼保健院微信官方賬號(hào)于2021年11月發(fā)布了一篇題為《腦癱、自閉癥、智障兒童的新希望——頸動(dòng)脈硬膜外剝離+陰道剝離》的文章，稱手術(shù)可以改善自閉癥兒童吞咽或言語(yǔ)障礙、流涎斜視、張力性痙攣、扭轉(zhuǎn)性痙攣和蠕動(dòng)等不自主運(yùn)動(dòng)，以及肌肉緊張。記者致電醫(yī)院，對(duì)方告訴他，因?yàn)槭中g(shù)病例太少，不能接受采訪。
當(dāng)這樣的案例越來(lái)越多，真假難辨的時(shí)候，即使是專家也無(wú)法喚醒那些“沉睡的父母”。
“早期強(qiáng)化行為干預(yù)”的方式也受到很多業(yè)內(nèi)人士的推崇。找到一個(gè)合適有效的，能治標(biāo)的訓(xùn)練方法是唯一的措施。干預(yù)康復(fù)其實(shí)就是一場(chǎng)“與時(shí)間的博弈”。
正是這種強(qiáng)烈的負(fù)罪感，加劇了自閉癥等特殊兒童奇怪療法的誕生和長(zhǎng)久發(fā)展。
但一方面需要終身干預(yù)訓(xùn)練，另一方面又確定無(wú)法徹底治愈——恢復(fù)和健康人一樣——于是這種看似無(wú)解的輪回就成了自閉癥兒童的命運(yùn)。
這些診斷和干預(yù)亂象導(dǎo)致家長(zhǎng)屢屢踩坑。深層次的根源還是信息不對(duì)稱，打擊力度不夠，甚至利益驅(qū)動(dòng)下相關(guān)部門的不作為。
極少數(shù)高功能的自閉癥兒童，通過(guò)干預(yù)，可以使其功能恢復(fù)到“不符合自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)”的程度。大多數(shù)典型的中重度癥狀的自閉癥兒童完全康復(fù)的機(jī)會(huì)很小，只能通過(guò)行為干預(yù)來(lái)改善癥狀。然而，在公立醫(yī)院體系中，由于兒童精神科醫(yī)生短缺等原因，自閉癥兒童往往無(wú)法得到充分的干預(yù)和治療，往往在醫(yī)院完成診斷后轉(zhuǎn)向社會(huì)上各種所謂的治療機(jī)構(gòu)。
“治療”自閉癥的方法越來(lái)越多，但我們不知道如何選擇。
很多家長(zhǎng)看到孩子痛哭流涕也有同感，但還是忍不住說(shuō)出來(lái)?！昂⒆拥昧诉@個(gè)病，醫(yī)生說(shuō)怎么治就怎么治”。
針對(duì)這種現(xiàn)象，他說(shuō)，“每個(gè)人都自稱是專家，家長(zhǎng)根本不知道該相信誰(shuí)，從而耽誤了干預(yù)。孩子可能真的會(huì)隨著年齡的增長(zhǎng)而失去科學(xué)干預(yù)的機(jī)會(huì)和提高的可能?！?/p>
目前還沒(méi)有治療自閉癥的特效療法和藥物。一位專門研究?jī)和蚤]癥的醫(yī)生指出，目前很多機(jī)構(gòu)，包括醫(yī)院的相關(guān)科室，都把自閉癥治療作為賺錢的工具。比如生物治療效果不好，孩子功能嚴(yán)重，治不好是理所當(dāng)然的。其實(shí)效果好可能是其他干預(yù)措施造成的，也可能是隨著孩子自身的發(fā)展而變化的，但都概括為療效。像干細(xì)胞治療，做一次就要幾萬(wàn)元，號(hào)稱三個(gè)療程就能治好。“可我從來(lái)沒(méi)見過(guò)治愈的?！?/p>
據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥群體中有各種各樣的表現(xiàn)，所以干預(yù)訓(xùn)練方法有上百種，需要終身干預(yù)訓(xùn)練。
于是，另一個(gè)不得不提的命題是“醫(yī)生有診斷能力，為什么不負(fù)責(zé)治??？為什么自閉癥孩子又去康復(fù)機(jī)構(gòu)？”問(wèn)題不斷被提及，被質(zhì)疑。
有些父母渴望給孩子看病。他們從來(lái)沒(méi)有或者沒(méi)有時(shí)間去顧及“大人都受不了，何況這么小的孩子”的感受，只為了讓孩子受一段時(shí)間的苦，明天恢復(fù)。
這樣的難題，成了越來(lái)越多自閉癥家庭的死循環(huán)。
2021年10月發(fā)表在《柳葉刀》雜志上的一篇題為“自閉癥護(hù)理和治療應(yīng)注重個(gè)體化和終身策略”的文章指出，目前還沒(méi)有治療自閉癥的特定藥物或設(shè)備療法。各種治療自閉癥的藥物一直在臨床試驗(yàn)中，但至今沒(méi)有發(fā)明出有科學(xué)依據(jù)的自閉癥“神藥”。
廣州三九腦科醫(yī)院對(duì)確診為“智力低下”的患兒進(jìn)行了頸動(dòng)脈內(nèi)膜剝脫術(shù)，并在該院腦癱科網(wǎng)站上分享了該病例。但醫(yī)院也拒絕記者采訪。
無(wú)數(shù)自閉癥家長(zhǎng)在孩子被確診為自閉癥后，試圖“治愈”孩子。然而，在嘗試了各種方法都不奏效后，他們陷入了絕望:用什么方法才能治好我們的孩子？孩子真的能治好嗎？
就像“買賣有傷害”，只要村里有自閉癥兒童，所有患者都會(huì)有市場(chǎng)。
在這些報(bào)道中，除了很多來(lái)自機(jī)構(gòu)和醫(yī)院的宣傳和公益活動(dòng)，還有一種新聞越來(lái)越神話，聲稱可以徹底“治愈”自閉癥。
每年的4月2日世界自閉癥日，關(guān)于自閉癥的宣傳都會(huì)成倍增加。
自閉癥亂象治療背后的問(wèn)題和矛盾一直存在，短時(shí)間內(nèi)不可能徹底解決。
放棄幻想，接受自己的孩子?？茖W(xué)干預(yù)讓孩子快樂(lè)成長(zhǎng)。
- 發(fā)表評(píng)論
-
- 最新評(píng)論 進(jìn)入詳細(xì)評(píng)論頁(yè)>>
