大寶精神分裂癥,鮑爾自閉癥,重度抑郁癥的媽媽應該怎么堅強? {關愛自閉癥兒童}

時間:2022-11-10 00:00來源: 作者: 點擊:
  

畢業(yè)后,我根據(jù)當時種田的條件當了一名農場工人,在班主任和農場宣傳干事的推薦下,被聘為農場宣傳部。

在放棄了幾家需要排隊等候才能進入的機構后,二十天后,我們選擇了牽手青島市北區(qū)。

然后,這個孩子開始了持續(xù)多年的封閉式治療。先后在哈爾濱醫(yī)科大學第三醫(yī)院、哈爾濱市第一??漆t(yī)院、北京中國青少年成長基地住院七次。

威海屬于三線小城鎮(zhèn),生長遲緩系的人不多。很快我們被告知,我們被懷疑患有自閉癥。在對我們的孩子做了所有的檢查后,醫(yī)生得出的結論是高度懷疑。他建議去大醫(yī)院檢查,推薦我去藝林。

但是生活還得繼續(xù)。為了生計,我們去年經營了一個小店,主要賣一些紡織品之類的東西,但是項目太傳統(tǒng),不太會管理,所以效益不好。而且開店后我想一個人呆在店里,老公在家看孩子,不然妹妹有時候會對妹妹動粗。

我妹妹想看什么電視,岳越就得給她妹妹。有時候岳越情緒很高,電視關了或者換臺了,她就會邊跑邊哭,不過我們哄著就好了。但是如果你不讓老板看到,那么問題就來了。她會打她姐姐。如果不行,她就會把自己鎖在屋子里,開啟不吃藥的模式。所以大多數(shù)時候,它以岳越妥協(xié)告終。

克服重重困難,終于生下了小女兒。本來,當我以為妹妹長大了可以照顧她的時候,這個家被我小女兒的一張診斷書打得面目全非。

我?guī)г涝饺ネJ袐D女兒童醫(yī)院掛兒科??啤W稍兞藥拙?,被告知要調到生長障礙科。聽到醫(yī)生的話,我好像明白了什么。那一刻,我突然覺得自己大如斗。

帶著女兒治療多年,還是沒用,一家人決定去海邊定居。岳的母親也因為擔心女兒的病情而患上抑郁癥,一直需要藥物來保持睡眠。

對北京的開銷了解了很久,尤其是老板三倍十個月的自費讓我對北京望而卻步,最終選擇了附近的青島。

比如給兩個孩子食物,總要分一半。有時如果老板多,我和岳越會同意,但如果老板少,她會指責我們偏心。

隨著孩子的進步,我成功去除了催肥的米氮平,現(xiàn)在已經恢復到原來的100斤。

懷孕期間,身體一直很虛弱。雖然寶寶還沒大到能生,但我還是選擇了剖腹產,聽從了醫(yī)生的建議。我喂的不是母乳,而是奶粉。

講完我的故事后,我和岳越的母親禮貌地道別,“我要回家了。我擔心岳越已經在家看電視太久了,沒有人關心。我妹妹已經很近視了。”我好像看到她了,轉身鎖上店門,沿著平時的路,回家看看女兒還在不在電視上...

在我們生活的地方,生活是一片雞毛。

后來是比較了解我的同學。他的父親同意接受我,成為我的班主任。但是因為種種原因,我還是辜負了老師的期望,僅以十分之差與高中擦肩而過。

雖然孩子在社交上受過挫折,但我常常覺得自己很幸運。岳越一直在進步,現(xiàn)在她可以和同齡的孩子一起學習了,這已經遠遠超出了我最初的預期。

我們在附近的六樓租了一個相對便宜的房間。當時我們家因為大女兒幾年的奔波治療,已經花光了很少的積蓄。為了能在150塊錢里省下更多的房租,每次回家都是爬樓梯爬的筋疲力盡。

不過我曾經在安定醫(yī)院遇到過一個河北唐山的大哥。他說他女兒有精神病,吃了很多年奎硫平,然后生了個孩子,已經6歲多了。孩子沒有任何問題。

另外,和姐姐相處也讓我們擔心。

我接受了孩子有精神分裂癥的事實。當時她完全不配合我看病,還打我罵我。

懷孕期間,我也試過一晚上不吃藥,一夜沒睡。當時我身高1米65,體重90多斤,對我的孩子來說是不夠的。如果再睡不著,后果還是不堪設想。之后一直吃藥,直到寶寶出生。

醫(yī)生告訴我,我的劑量已經超過了臨床劑量,必須住院。其實自從我那個自大的女兒住院以來,我一直都是自己掌握抗精神病藥物和抗抑郁藥物或者順便咨詢醫(yī)生,因為我看了很多精神類藥物的書,一直以為自己處于抑郁狀態(tài)。直到醫(yī)生給我做了很多分析,我才知道我的抑郁癥很嚴重。

已經是2016年3月了。我打了藝林的受理電話,卻被告知要等到兩年后。于是,我們就開始了一家人在青島住酒店找合適機構的日子。

經過一年的康復,岳越正在不斷進步。這期間我一直在給她找合適的幼兒園。最后一個幼兒園的負責人說可以讓孩子試試。我?guī)еd奮和恐懼把孩子們送到了幼兒園。我一整天都處于焦慮的狀態(tài),特別擔心接到幼兒園老師的電話。

那時候,我并沒有意識到我的抑郁癥。我丈夫每天為岳越送行,她每天都哭,尤其是在入職培訓課上。

回老家后認識了現(xiàn)在的老公,然后順利結婚生子。

到了威海,老公希望再要一個孩子,但是我因為當時壓力太大,僅僅一天就沒了月經,于是在照顧老板的同時,我開始不斷的用中藥調理身體,也因此做了兩次微創(chuàng)手術。

在岳母親那里,似乎生活總是坎坷的。十幾歲的時候,因為家里窮,被迫放棄了高中學業(yè)。工作后,我拋棄了體制內的“金飯碗”?;楹笠屠瞎鋈プ錾?,只好忍痛把女兒留給婆婆。

2007年底,大女兒生病不到半年,我開始用佐匹克隆維持睡眠。2009年,我把它改成了艾司唑侖。

其實我的抑郁癥已經逐漸好轉了。在我大女兒身上,90%的情緒是可以控制的。對于我的第二個孩子,我可以控制到80%。但是對于孩子的父親,我好像控制不了自己,所以我們現(xiàn)在的關系是零。

老公俄語說的很好,在俄羅斯做小生意,已經考慮到俄羅斯人的開放,以及對以后家庭生活的影響。大女兒2歲的時候,我把她留給婆婆照顧,和老公去了俄羅斯遠東的哈巴羅夫斯克和蘇聯(lián)港口。

上學后,我和同學之間的差距讓我感到了很大的心理落差?;旧?,吃的,穿的,用的都是班上最差的。我開始試圖通過寫手稿來賺取報酬,以改善我的生活條件。

岳一直喜歡畫畫,但因為經濟拮據(jù),無法成全孩子的愛好。如果孩子的父親能賺錢,也許孩子可以去她喜歡的特殊班。

在青島市婦女兒童醫(yī)院檢查結果出來后,醫(yī)生給出了自閉癥的結論,被告知醫(yī)院沒有床位,可以自己找機構對孩子進行訓練和康復。

岳能說話一個月后,我急著帶孩子回威海,因為我擔心大女兒和幫忙帶孩子的媽媽。另外,我還認為回威海后,岳躍的機構康復費用可能會少一些。

姐姐今年24歲。她脾氣極其暴躁,疑神疑鬼,亂扔垃圾,不講衛(wèi)生。有時說話和看東西都符合她的年齡,但有時她比岳越更真實。

所以,我冒險用奎硫平代替安定來睡覺。

也許很多人對抑郁癥有不同的理解,岳越的父親對我的理解是,我脾氣暴躁,有時甚至不可理喻。相反,我老公被兩個孩子的事情深深打擊,變得頹廢,意志消沉。生活中,他會指責我把他當婊子。我認為他不去工作賺錢是不負責任的...

那一年,我剛好上初三。丟失后,我生病了,在醫(yī)院住了一個多月。我出院后,班主任怕我影響全班成績,不愿意讓我再進班,盡管我以班里第六名的成績考上了初三。

然而,第二年,也就是孩子12歲那年冬天,孩子出現(xiàn)了意想不到的情況。從原來開朗外向的性格,突然變得不合群,脾氣暴躁。

雖然在學校,老師和同學都不太喜歡岳越。因為岳越的認知能力和同齡人不在一個層次,和其他孩子相處的模式也不一樣,所以在班里相對被排擠。

幾個月后,即使是我這樣的非專業(yè)人士,也明顯覺得孩子的問題超出了專家的定義。我反而去了黑龍江省??漆t(yī)院,但是我努力做??苾和瘜??,又一次因為孩子小,被定義為情緒障礙。

此外,由于疫情,我們一直沒有營業(yè)。我對“疾病”這個詞也不能免疫,我很害怕,因為我感受到了疾病對我生活的影響。

我十六七歲的時候,家里的牛突然得了瘟疫,前后死了九頭。到了80年代,這種損失非常慘重,直接耽誤了一家人的生活條件。

很難攢夠人生第一桶金。我想,我要補償欠債多年的女兒,可是女兒突然精神分裂了。原本開朗外向的可愛女孩,漸漸變得暴躁多疑,甚至對家人動手。

一個接一個直到大女兒11歲,我才逐漸意識到,父母應該參與到孩子的成長中來。

隨著我與自閉癥群體的接觸,我也看到了一些與唐氏綜合征兒童一起訓練的事實。最后吃了安定和抗抑郁藥睡不著就去了青島市精神病醫(yī)院青島七院。

就這樣,我錯過了孩子的童年。

然而,岳越一直有強烈的社會意愿。她知道如何通過帶來美味的食物來取悅她的同學。每個星期六,孩子們會互相分享食物,她讓我去買。她說,然后一些孩子愿意和她一起玩。但這根本解決不了問題。她仍然沒有交任何朋友。

幸運的是,雖然她有時會尿褲子,扣錯扣子,不太會寫老師布置的作業(yè)...但最后孩子還是堅持上了兩年多的幼兒園。

隨著孩子的出生,我一度絕望的心理得到了些許安慰,我甚至開始幻想,等我老了,岳越可以代替我們照顧我這個無民事行為能力的妹妹。

2012年,我在威?,F(xiàn)代婦產醫(yī)院經過兩年的中西醫(yī)治療,終于懷孕了。那年我四十歲。

1991年5月7日,我清楚地記得那是我第一次發(fā)表時事通訊。雖然我只拿到了兩元錢的稿費,但我受到了很大的鼓舞。另外,當時的農場教育中心和農場宣傳部也分別給了我十五塊錢的獎勵,因為在當時的職業(yè)高中,有稿子在報紙上發(fā)表是史無前例的。

我說明情況后,醫(yī)生還是加了米氮平,一種抗抑郁藥,能讓我胖但絕對能保持睡眠。

我在黑龍江的一個農場長大,家里有三個姐妹。

未來會發(fā)生什么無法預料。既然死不起,唯一的理由就是好好活著,這樣才能給孩子進步和成長的機會。

其實生這個孩子完全是冒險,因為我從2009年就沒脫離過藥物依賴。

前幾天我姐還和我討論了“林肯到底是黑人還是白人”的問題。結果,她是對的。上了百度才知道林肯是白人。她原本是一個非常愛炫耀的孩子。

勤勞的丈夫也因為沉重的打擊變得頹廢,不愿意出去賺錢養(yǎng)家?,F(xiàn)在,我開了一家專門做家紡的小店,維持家里的生計。

其實妹妹小時候是個很懂事很善良很漂亮的孩子,但是十二歲以后一切都變了。妹妹醒著的時候,也會主動把買的東西分給妹妹,會對她說:“來,妹妹,這里有好吃的?!?/p>

記得我們在找車冒充醫(yī)生的時候,把孩子強制送到了北京的中國青少年成長基地,比較人性化。每周都有醫(yī)護人員帶著孩子去軍區(qū)大院散步。

岳出生于2013年8月。一歲以后,她活潑愛笑,一直是我們全家的安慰。直到15年結束,我覺得孩子不太對勁。同齡的孩子已經可以說很多話了,但她仍然局限于兩個詞:父親和母親。

直到我第三次從那里的醫(yī)院出院,孩子還是病了,我終于放棄了治愈的想法,改在家里控制病情。

其實當時花3000塊就可以上高中了,但顯然家里出不起這筆錢,我也沒有機會再復讀一年。在父親的要求下,我去了一所職業(yè)高中。三年后,我可能被分配去當農民。

這個殘酷的事實讓我明白了“精神病是不死的癌癥”這句話。我們決定把家從黑龍江搬到山東威海。據(jù)說這是一個適合精神病人療養(yǎng)的地方。我也在用這種做法來避免混亂。

“但生活還得繼續(xù)。既然死不起,那就好好活著?!痹赖哪赣H終于似嘆非嘆。

就這樣,我吃了兩片抗抑郁藥和一片安定,終于等到岳越能說話了。那是我去機構后的第四個月,在這四個月里,我胖了128斤,但我還是離不開催肥的米氮平。


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