從2012年到2016年，我們四年換了很多機(jī)構(gòu)。雖然躊躇滿志，但也不得不考慮實(shí)際問(wèn)題。

到醫(yī)院后，醫(yī)生說(shuō)孩子年齡不到3歲，不能直接確診自閉癥。不過(guò)建議還是趕緊找機(jī)構(gòu)介入吧，因?yàn)楹芸赡苁且惠呑拥氖虑椤?/p>

我覺(jué)得他就像一只小蝸牛，我們需要父母帶領(lǐng)他們慢慢進(jìn)步。所以，我不會(huì)給孩子定目標(biāo)，我要學(xué)的東西很多。我的目標(biāo)是他能學(xué)到盡可能多的東西。

那時(shí)候我對(duì)自閉癥一無(wú)所知?；氐郊遥亿s緊上網(wǎng)找了一些和自閉癥有關(guān)的資料。說(shuō)實(shí)話，看到查詢結(jié)果后，我覺(jué)得自己一整天都崩潰了，絕望淹沒(méi)了我。

就這樣，小路長(zhǎng)大了，我們也在考慮他的未來(lái)。

三個(gè)月后，我的情緒有所緩解，覺(jué)得孩子的問(wèn)題不能再拖了。我們決定帶孩子去檢查一下。

經(jīng)過(guò)深思熟慮，我為我的孩子選擇了一所特殊的學(xué)校。

我相信很多人都不愿意接受孩子上特殊學(xué)校，我也想過(guò)要不要盡力送孩子去普通學(xué)校。但是，我認(rèn)為，適合的才是最好的。孩子在普通學(xué)校坐不住，或者迷迷糊糊聽(tīng)不到課。這是浪費(fèi)時(shí)間，而且很可能會(huì)影響到其他孩子。

在接受恩奇特教育平臺(tái)采訪時(shí)，盧曉的媽媽表示:在撫養(yǎng)兩個(gè)孩子的過(guò)程中，她給自己帶來(lái)了太多的歡樂(lè)和安慰。我沒(méi)有參與過(guò)孩子的成長(zhǎng)，不知道孩子的一點(diǎn)一滴的進(jìn)步，也體會(huì)不到這些對(duì)父母來(lái)說(shuō)是多么大的驚喜。

學(xué)校很有趣。每個(gè)月或者每個(gè)季度都設(shè)定一個(gè)主題。比如三月在學(xué)超市，那么這個(gè)月學(xué)的都是和超市有關(guān)的東西。低年級(jí)學(xué)生將被教授了解超市商品等。既然路徑是高三學(xué)生的，就教他們買東西算賬。如果4月的主題是學(xué)快遞，會(huì)教孩子學(xué)會(huì)網(wǎng)上買東西，送快遞，快遞等。

孩子確診前，我和父親都在上班。去機(jī)構(gòu)干預(yù)后，我們也考慮過(guò)是否有辭職在家?guī)Ш⒆拥娜恕?/p>

其實(shí)在生妹妹之前，我糾結(jié)了很久，害怕生了二胎之后，對(duì)路徑的關(guān)注和精力會(huì)減少。后來(lái)隨著政策的放開(kāi)，很多其他自閉癥家庭生二胎后可以陪伴大寶。考慮到我們會(huì)變老，我們希望再生一條可以照顧他們的道路。想了很久，終于決定要二胎。

那一刻，我的天空一片漆黑。

首先，特殊學(xué)校不像普通小學(xué)需要學(xué)習(xí)課程，都是以生活為主。學(xué)校有公開(kāi)課，可以看到孩子上課的內(nèi)容。

現(xiàn)在面臨的問(wèn)題和以前一樣一般，我們也顧不上。姐姐調(diào)皮的時(shí)候，哥哥也很粘人，從左邊抱一個(gè)，從右邊抱一個(gè)。我只能說(shuō)，痛并快樂(lè)著。雖然辛苦，但開(kāi)心是真的。

記得第一次從醫(yī)院帶妹妹回家，她又瘦又小，小路很害怕，看見(jiàn)就跑。慢慢相處后，呂霄現(xiàn)在學(xué)會(huì)了分享，他愿意給妹妹一些吃的。

呂霄到達(dá)學(xué)校后，父母和孩子的生活發(fā)生了很大變化。

我看到后追了進(jìn)去看他玩，并向店員說(shuō)明了孩子的情況。孩子自閉，行為刻板，喜歡按順序排列。我會(huì)看著他，防止他破壞它，我會(huì)讓他把它放回原位。通常，工作人員會(huì)理解的。

但是我怎么敢和我的孩子賭博呢？我一刻也不想等，就和孩子的爸爸吵架。不答應(yīng)帶孩子介入，我就離婚賣房子。我會(huì)用賣房子的錢來(lái)干預(yù)我的孩子。最后，呂霄的父親終于讓步了。

如果是腦癱的孩子，可能一出生就知道孩子有問(wèn)題，那么家長(zhǎng)心理上可能更容易接受。但是，我們的孩子看起來(lái)那么健康，那么可愛(ài)，蹦蹦跳跳也沒(méi)什么不好。他就是不會(huì)說(shuō)話，不喜歡和別人玩。他怎么會(huì)得自閉癥，相當(dāng)于精神病中的絕癥？

在這樣的情況下，就要靠家長(zhǎng)學(xué)習(xí)專業(yè)的干預(yù)知識(shí)了。我開(kāi)始堅(jiān)持學(xué)習(xí)，聽(tīng)課。但是過(guò)了一段時(shí)間，我發(fā)現(xiàn)我在學(xué)習(xí)或者聽(tīng)課的時(shí)候有很多感觸，但是回到家，面對(duì)孩子，我完全不知道怎么操作。

但是，隨著孩子年齡的增長(zhǎng)，越來(lái)越多的問(wèn)題行為出現(xiàn)，我們也越來(lái)越努力。我們就像穿著盔甲的士兵，隨時(shí)沖進(jìn)戰(zhàn)場(chǎng)去戰(zhàn)斗。當(dāng)每一個(gè)問(wèn)題行為都解決了，下一個(gè)年齡段的問(wèn)題行為又出現(xiàn)了，我們就需要不斷的戰(zhàn)爭(zhēng)。

阿麗的自閉癥程度比較嚴(yán)重。剛發(fā)現(xiàn)的時(shí)候完全不搭理人，不回應(yīng)他的罵人，沒(méi)有眼神交流。他經(jīng)常自己玩。

當(dāng)時(shí)全家人都不知道什么是自閉癥，什么是自閉，于是我決定把孩子送到一個(gè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)。盧曉的爸爸不同意，奶奶去給孩子算命，說(shuō)孩子3歲6歲會(huì)很幸運(yùn)，孩子會(huì)很正常。

父母的學(xué)習(xí)速度趕不上孩子的成長(zhǎng)。

孩子從2歲3個(gè)月開(kāi)始訓(xùn)練，直到3歲2個(gè)月才開(kāi)始發(fā)出第一聲。當(dāng)我聽(tīng)到他喊“爸爸媽媽”的時(shí)候，我真的很開(kāi)心。我覺(jué)得雖然很辛苦很累，但這一切都是值得的，我們永遠(yuǎn)都有希望。

在機(jī)構(gòu)中，基本以精細(xì)訓(xùn)練和認(rèn)知訓(xùn)練為主，其他訓(xùn)練很少。

想了想，我們倆決定繼續(xù)工作。當(dāng)時(shí)公司可以安排兩班倒，我就申請(qǐng)了長(zhǎng)期夜班，白天帶孩子去機(jī)構(gòu)培訓(xùn)。這種情況持續(xù)了3年多，直到2016年，盧曉上了小學(xué)，為了病情好轉(zhuǎn)，不再去外面上課。

但是我們當(dāng)?shù)毓べY比較低，還要維持孩子長(zhǎng)期干預(yù)的費(fèi)用。一旦有人辭職，根本無(wú)法支撐日常開(kāi)銷。如果兩個(gè)人都能有工作，我們?nèi)业纳罹陀斜Ｕ狭恕?/p>

其實(shí)我的愿望很簡(jiǎn)單。我不指望我的孩子非富即貴。只希望他能平平安安，照顧好自己。所以我一直在教孩子生活自理的能力，比如洗碗、擦桌子、洗襪子、洗澡等。另外，要盡量調(diào)節(jié)孩子的情緒，不要讓他有太多的情緒問(wèn)題。

從少女到賢妻良母，生下長(zhǎng)子是盧曉媽媽的第一次賭博。雖然她的兒子患有自閉癥，但在撫養(yǎng)他的過(guò)程中，她總能獲得意想不到的驚喜。盧曉6歲時(shí)，盧曉的母親決定再次賭博。隨著小女兒的出生，這個(gè)家庭有了更多的歡笑。

事實(shí)上，呂霄現(xiàn)在知道所有這些事情。他會(huì)說(shuō)不能碰別人的東西，但是因?yàn)樽灾屏Σ?，這樣的事情還是會(huì)發(fā)生。

孩子被確診為自閉癥后，一個(gè)家庭原本正常的發(fā)展軌跡似乎被打亂了。

另外老師也很有經(jīng)驗(yàn)，所以我經(jīng)常主動(dòng)和班主任溝通，了解孩子在課堂上的表現(xiàn)和問(wèn)題，或者在家如何幫助孩子訓(xùn)練，或者如何處理生活中的各種行為問(wèn)題。這些都可以找老師咨詢，老師也會(huì)幫我們想辦法。經(jīng)過(guò)這樣的干預(yù)，孩子的進(jìn)步會(huì)更快更大。

盧曉6歲的時(shí)候，對(duì)他來(lái)說(shuō)最大的變化就是妹妹出生了，家里多了一個(gè)小成員讓他照顧和理解。

看著這么活潑的孩子，我想我一定要振作起來(lái)，帶他去一個(gè)地方干預(yù)一下。

當(dāng)孩子們累了，盧曉的父親會(huì)幫忙，但他的脾氣相當(dāng)急，孩子們不和他們的父親一起玩。阿力刻板行為嚴(yán)重，經(jīng)常跑到便利店把商品排列整齊。記得有一次他看到就沖進(jìn)便利店。阿力的爸爸沒(méi)有阻止，就站在遠(yuǎn)處吼著孩子停下來(lái)不要跑，但是孩子根本不聽(tīng)，一頭扎進(jìn)了便利店。

后來(lái)在不斷的干預(yù)下，他像小蝸牛一樣慢慢向前爬，每一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步都給了我很大的安慰。他學(xué)的真的很慢，但是我偶爾回頭看，發(fā)現(xiàn)兒子比以前成長(zhǎng)了很多，進(jìn)步了很多。

然后，盧曉的學(xué)校將在每個(gè)學(xué)期結(jié)束時(shí)舉行一次IEP會(huì)議。負(fù)責(zé)老師會(huì)和家長(zhǎng)一對(duì)一溝通孩子的所有情況，包括音樂(lè)課、繪畫、體育生活、語(yǔ)文、數(shù)學(xué)等。每門課都會(huì)詳細(xì)列出，這一學(xué)期學(xué)了什么，孩子和上學(xué)期相比有什么變化和進(jìn)步。以及對(duì)下學(xué)期的期望，孩子的學(xué)習(xí)目標(biāo)等。，會(huì)有詳細(xì)的計(jì)劃。

盡管他的學(xué)習(xí)能力很差，但是他仍然學(xué)習(xí)。就像他對(duì)觸覺(jué)很敏感，所以不愛(ài)剪指甲和頭發(fā)，也害怕去海邊玩水。我們都是一點(diǎn)一點(diǎn)的去脫敏他，然后制定一個(gè)時(shí)間表，讓他先在心理上接受，然后再去嘗試接觸。

當(dāng)我回去時(shí)，我告訴盧曉的父親，如果這種情況再次發(fā)生，我必須在孩子沖進(jìn)來(lái)之前阻止他，并告訴他，他不能。如果我從遠(yuǎn)處告訴他，他會(huì)控制不住自己。如果我不抱孩子，我一定要做好善后工作，然后事后告訴孩子，這樣做是不對(duì)的。

不過(guò)也會(huì)有一些小狀況，比如呂霄偶爾發(fā)脾氣的時(shí)候會(huì)推她姐姐一下。雖然他知道這是不對(duì)的，但他控制不住自己。所以，我把這個(gè)變成了一個(gè)推拉游戲。兄妹互相推拉著玩，還教呂霄掌握推拉力量。

然而，依靠別人是不夠的。我們的父母也應(yīng)該教會(huì)他們的孩子一些基本的技能，比如自我照顧。因?yàn)槲乙恢闭J(rèn)為，孩子最好的教育者是父母。

想想2012年，很多機(jī)構(gòu)剛剛起步，孩子的個(gè)性化訓(xùn)練還不夠全面。另外，國(guó)內(nèi)大部分機(jī)構(gòu)參考國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，主要以ABA為主。所以很多老師可能會(huì)半路出家，而不是專業(yè)的特殊教育老師。

擺在我們面前的問(wèn)題是這孩子已經(jīng)到了上學(xué)的年齡了。

這些事情看似簡(jiǎn)單，但對(duì)于孩子和家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，卻是非常困難的。路徑學(xué)習(xí)能力弱，學(xué)習(xí)一個(gè)新事物需要很長(zhǎng)時(shí)間。很多時(shí)候，當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)去年教給孩子的東西時(shí)，他要到今年才反應(yīng)過(guò)來(lái)。比如唱兒歌，有一天他興奮地唱了一首兒歌，然后我想了想，想起這是我去年教的兒歌。

幸運(yùn)的是，盡管機(jī)構(gòu)里有一些不好的事情和老師，但也有認(rèn)真負(fù)責(zé)的老師。我記得呂霄第一次去這個(gè)機(jī)構(gòu)時(shí)不會(huì)說(shuō)話。是一個(gè)老師堅(jiān)持一個(gè)字一個(gè)字的幫助孩子練習(xí)發(fā)音才使之有效。

盧曉大約一歲半的時(shí)候，我覺(jué)得我的孩子好像有什么問(wèn)題。那時(shí)候他剛剛學(xué)會(huì)走路，但是他總是不喜歡和外面的其他小朋友一起玩，總是自己去一個(gè)角落玩?？上覜](méi)有太在意。我只當(dāng)孩子們小的時(shí)候會(huì)長(zhǎng)大。

我給孩子報(bào)了學(xué)校主辦的職業(yè)培訓(xùn)，學(xué)校和一些企業(yè)對(duì)接。如果能解決就業(yè)問(wèn)題，當(dāng)然是很大的好處。

首先是師資水平。

第二個(gè)要考慮的是干預(yù)的成本。

這樣，家長(zhǎng)就能清楚地了解孩子的整體情況。其實(shí)我一直覺(jué)得自己很清醒，特殊學(xué)校真的很適合步道。

到現(xiàn)在，呂霄一看到游泳池就很開(kāi)心，愿意乖乖地坐下來(lái)理發(fā)。我覺(jué)得這是一個(gè)很大的進(jìn)步。

到盧曉兩歲的時(shí)候，他還不會(huì)說(shuō)話，甚至不會(huì)發(fā)父母最簡(jiǎn)單的音。這時(shí)候我才確定孩子有問(wèn)題。但是，我逃脫了，沒(méi)有人愿意承認(rèn)我的寶寶有問(wèn)題。抱著鴕鳥(niǎo)心態(tài)，沒(méi)有正視孩子的問(wèn)題。

在特殊學(xué)校，特殊學(xué)校都是公立學(xué)校，里面的老師都是專業(yè)人士。另外，孩子學(xué)的是自己需要的，也是自己能學(xué)的。相比較而言，孩子會(huì)更幸福。