全國搜毒！5歲自閉癥女童將面臨停藥風(fēng)險(xiǎn) <孤獨(dú)癥>
幾年前，疫情還沒有大規(guī)模爆發(fā)。葉子買了3盒香港Xi備用，一盒藥可以用一個月左右。她預(yù)計(jì)這批藥3月份可以用，過年了再找代購就來不及了。
因?yàn)橐咔樵?，她買不到孩子常用的癲癇藥。她通過很多代購渠道詢問，還是沒有好消息。葉感到一陣無奈。
舒最近狀態(tài)不好，一些問題行為也在增多。光是每天用拳頭砸腦袋就不知道要砸多少次。一些方法如分散注意力和說教都不是很有效。有時候，父母不注意，再回頭看孩子。她錘了很多次，葉子總是心疼。
癲癇是一種慢性病。一旦確診，一定要嚴(yán)格遵醫(yī)囑，按時按量長期服用抗癲癇藥物?！皟和蝗煌Ｋ幓驕p量，很可能導(dǎo)致癲癇發(fā)作加重，甚至癲癇持續(xù)狀態(tài)?！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院兒科主任醫(yī)師葉舞說。
為了幫助更多有同樣需求的家庭解決問題，聯(lián)合閔蕾、戴、韓志毅成立了“湖北癲癇兒童藥物搜救行動”和“四人小組”。
據(jù)葉介紹，吃的保寧就是香港產(chǎn)的。她一直是從個人代購處購買，沒有其他正規(guī)渠道。
舒今年5歲。她出生后僅10個月就被診斷出患有自閉癥和癲癇。她已經(jīng)服藥4年了。
疫情之下，為特殊兒童找藥的愛心行動仍在持續(xù)接力。疫情拖下去，會有更多的家庭陷入藥品短缺的危機(jī)。
上海德姬醫(yī)院院長、首席神經(jīng)外科醫(yī)生郭輝也表示:“大約十分之三的患者會因?yàn)橥蝗煌Ｋ幎溃虼税d癇患者在沒有?？漆t(yī)生指導(dǎo)的情況下，一定不能停藥?！?/p>
當(dāng)時，葉紫正和舒舒在北京看病。她開藥的時候，醫(yī)生開了一種叫Xi保寧的抗癲癇藥。當(dāng)時，醫(yī)生說mainland China的醫(yī)院還沒有這種藥，所以他必須自己想辦法去買。
這些長期被疾病困擾的患者，無疑是雪上加霜。而且對于一些嚴(yán)重精神障礙患者來說，如何讓他們接受復(fù)雜的治療也是一個很大的挑戰(zhàn)。
葉說，當(dāng)初買這種藥的時候，一盒藥的價(jià)格是900元，而年前買的這批藥已經(jīng)是1350元一盒了。最近因?yàn)楦鞯厝彼?，價(jià)格漲到2000元一盒。
此外，宏恬也非常擔(dān)心湖北省外患者的情況。他曾對法治周末表示，“現(xiàn)在我很擔(dān)心全國有沒有患者因?yàn)榉饴坊蛘呶锪髀艿接绊?，呼吁政府相關(guān)部門盡快為這些抗癲癇藥物的快遞開通綠色通道。”
根據(jù)最新的流行病學(xué)資料，我國約有1000萬癲癇患者，其中兒童600萬至800萬。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，湖北省約有6000萬人，其中癲癇患者有40多萬人，其中包括大量兒童。
因?yàn)橐咔樵斐傻慕煌ㄏ拗?，以及出門去醫(yī)院的不便，無數(shù)家長面臨著停藥的窘境。
另外，也有家長告訴我們，目前孩子的藥已經(jīng)夠用了，但是雖然一直按時吃藥，但是發(fā)作越來越頻繁，卻又無能為力。在這個節(jié)骨眼上，帶孩子去醫(yī)院檢查是非常危險(xiǎn)的，孩子所在的小區(qū)也受到限制。每天只允許一個人出去逛街，顯然很難帶孩子去醫(yī)院。
疫情期間，這些特殊的患者和特殊的家庭也需要幫助。
此外，恩奇特教育平臺還從多位自閉癥家長處了解到，很多自閉癥兒童日常需要服用抗癲癇藥物等治療神經(jīng)系統(tǒng)疾病的藥物。因?yàn)橐咔閲?yán)重，很多村莊道路封閉，物流受阻等因素，此類藥物難以采購，已經(jīng)面臨退藥風(fēng)險(xiǎn)。
而且癲癇患兒用藥困難只是基層生活的一個縮影，還有很多各種慢性病患者面臨著類似的問題，需要幫助和解決。
最近幾天，葉紫看著女兒舒舒為數(shù)不多的抗癲癇藥物時很擔(dān)心。
像這樣的孩子不止一個，僅在葉媽媽所在的代購群中，就有不少人面臨著戒毒的風(fēng)險(xiǎn)。他們?nèi)栽趯ふ宜幬?，但仍未找到合適的解決方案。
他們找了十幾家癲癇病藥企，全部動員全公司同事到湖北尋求解決方案。
希望在更多力量的集中作用下，能夠幫助更多的家庭解決目前最大的問題。(部分信息來自法制周末)
盡管如此，這種昂貴的藥物仍然很難買到。受疫情影響，走之前買藥的代購早就沒貨了，就算有也帶不來。她還通過一些患者聯(lián)系了兩家代購，但是都沒貨了。
2月6日下午，上海一位癲癇患者的家長馬華通過微博和微信群發(fā)布了這樣一條求助信息。
2月9日，京東健康和湖北新特藥大藥房的連鎖店已經(jīng)幫助開出藥品清單，下單物流配送。
昨天(2月18日)，國家衛(wèi)健委發(fā)布的《關(guān)于加強(qiáng)新冠肺炎疫情期間重性精神障礙患者救治管理工作的通知》顯示，目前，已確診新冠肺炎重性精神障礙患者323例，疑似新冠肺炎43例，覆蓋全國17個省份。
馬表示，目前社會各界已經(jīng)聯(lián)合起來，包括社會組織、醫(yī)院、醫(yī)生、藥企、愛心人士、志愿者、患者家屬等。大家齊心協(xié)力，盡最大努力給孩子們送去藥品。
本來孩子的病情越來越嚴(yán)重，葉葉無法想象如果因?yàn)榭陀^因素給孩子用藥會造成什么樣的后果。
通過眾多志愿者和愛心企業(yè)的努力，在“慢性病患者退藥登記系統(tǒng)”的幫助下，我們與需要幫助的患者家屬取得了聯(lián)系。包括國外藥企在內(nèi)的各方都提供了積極幫助，藥品供應(yīng)穩(wěn)定充足沒有問題。
就算代購的問題解決了，郵寄也不容易。目前只能寄EMS到湖北。特別是在湖北，居住在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的家庭仍然面臨著買藥難、領(lǐng)藥難的問題。很多送貨人員進(jìn)不了村，村支書或者村干部配合得很好。但如果當(dāng)?shù)卮逦瘯芙^配合，這個事情可能會因?yàn)樽詈笠还锒永щy。
除了各地藥品難求，疫情中心湖北的很多特殊家庭也面臨這樣的困境。
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