自閉癥干預為什么成了中國家長的“破財機器”？ [孤獨癥]
“我在湖北一個小縣城，孩子現在可以領補貼了。自費1000塊錢一個月是可以的，但是說實話，小城市和大城市的機構沒有可比性。我給孩子報了早教班，一個月1500左右?！?/p>
治療方法多種多樣，經顱磁療、神經修復療法、胚胎介入、中醫(yī)針灸、排毒療法，甚至連求神拜佛也成了一種特殊的醫(yī)學。父母抱著一絲僥幸心理，大膽嘗試“治愈”法律，孩子受罪，但目前還沒有效果。父母白白付出了期望，最后只能“引起抑郁”，掏空錢包。
“一次按摩300塊錢，去了幾次，孩子受不了，沒去。”
重復診斷是第一個費用問題。欣欣在吉林的家在這個問題上花了不少錢?！暗谝淮螜z查花了3000元。不信你再查一遍?！敝灰患堅\斷書，孩子就“確定”了。如何做到這一點？不去幾個醫(yī)院，不找?guī)讉€專家，是絕對不行的。父母接受需要時間。
康復師資缺口大是另一個原因。
他們是中國自閉癥兒童的父母，可以拼命賺錢，干預家里，毫不猶豫的為孩子花錢，不向生活的問題低頭。
一年多下來，參加各種課程，嘗試各種方法，加上北京的房租和生活費，花了將近30萬?！拔夷馨炎詈玫慕o我的孩子。很多地方都要花錢。家里現在養(yǎng)不起一個孩子。但是真的很有效，為了孩子進步，很值得?！?/p>
這是很多家長的困惑。
把錢花在孩子身上，是中國父母最愿意放棄的。無論是普通孩子還是自閉癥孩子，這個童年都只是漫長花錢之路的第一步。晨媽說，“自閉癥孩子的干預成本不低，就像普通孩子的興趣班一樣。”
康復課程和興趣班不一樣。一個老師和一個學生一對一，大部分都是一對一。即使是團體課程，也是配有一對一的強化課程。對于組織來說，90%的成本是人力方面的支出。
一位父親這樣對我說。
首先，上課頻率高。研究表明，一名自閉癥兒童每周需要40小時左右的強化干預，該機構每周的課程對一名兒童來說約為15-25小時。這是什么概念？這和給孩子報20個興趣班的費用差不多。
“省里的大醫(yī)院都去過了，我去過北京兩次?！?/p>
“坐標黑龍江，5歲小孩，機構4800元一個月。日常生活，孩子的衣服鞋襪玩具，一個月應該接近1000。孩子長得快，希望抓住這個黃金工作期待?！?/p>
“我在北方某二線城市。診斷花了2680，評估花了2500。我要上班，只能整天在機構托管。一個月4200我負擔不起。希望我的孩子能有效果?！?/p>
“我至少要給孩子留100萬，保障他以后的生活?！?/p>
與興趣班“不踏實”的心理不同，自閉癥兒童的干預課程是“必須要上”的。但是興趣班一周只有1-2節(jié)，而自閉癥兒童的干預一周需要15-30節(jié)。
首先，孩子自己的干預。這個價格會受到機構所在地經濟水平的影響。據調查，市場上一般干預價格在每小時100-500元不等。家長自己的學習，孩子遲早會離開機構，孩子的成長在推動家長快速成長，報名線上線下課程，自己學習干預知識和方法。講座價格不定，但也是一筆不小的開支。
“我在四川，給孩子報了兩個機構，都是半天，一個月上午3600，下午學費6000。除了孩子，我還在網上參加家庭培訓課程，一個月1500多。有什么線下講座，我就去參加，一年也就十幾萬?！?/p>
有人說，自閉癥干預對家長來說，就像一臺“破財機器”。
隨著公眾意識的提高和診斷標準的改變，越來越多的孩子需要上康復課程，專業(yè)人才供不應求，使得一些機構不得不招聘非專業(yè)的老師。而新教師培訓成本高，培訓時間短，教孩子效果差。為了讓孩子進步更快，家長會選擇花更多的錢，找更好的老師。
“孩子確診前，我父母和公婆都有退休金。在我辭職之前，老公的工作在當地還不錯。一個家庭撫養(yǎng)一個孩子很容易?，F在，還不夠。”
根據教育部2019年6月公布的數據，全國共有2956所高校。其中，開設特殊教育的學校只有62所，僅占全部高校的2%。每年招收特殊教育專業(yè)的學生屈指可數，畢業(yè)后從事康復教師這一職業(yè)的就更少了。
2018年底，陳辰媽媽帶著3.5歲的兒子來京尋求診斷。告訴她醫(yī)生孩子疑似自閉癥，程度不重要。立即開始干預。在考慮了家附近的機構和北京的一些機構后，我認為孩子還小，還“比較溫和”。好的教育可能很快就有效果了，家里決定把孩子送到北京干預。
研究表明，目前自閉癥沒有“治愈”的方法，教育干預是最好的選擇。選擇正規(guī)的機構，科學的干預方式，才是孩子進步的保障。
干預是一種回報不明確的投資。有對孩子投入很多的父母，有拼命為孩子賺錢的父母，有努力為孩子的未來鋪路的父母。一件500元的衣服會猶豫很久最后放下，而家長會毫不猶豫的掏錢上500小時的課。
無處不在，這些家長的賬單反映了一個自閉癥家庭的巨額開支。
孩子的日常生活，說到底，自閉癥孩子就是孩子，他們也有和所有孩子一樣的需求。衣食住行，一切都要花錢。異地干預需要路費和房租，機構幼兒園或者多個機構聯合。有些家庭會選擇殘聯補貼的定點機構，或者在一定年齡內按照當地政策申請報銷。但是介入康復仍然是一筆昂貴的費用。
“半日制機構半日制幼兒園，兩薪。機構一個月20天左右，一個學期三個月15000多。我還額外給孩子請了一個一對一的老師，一小時250元，一周三天。干預一個月要8000元。幼兒園一個月2000塊，雖然是半天，但是也是全款。這樣算下來，光上學一個月就要一萬塊錢?！?/p>
但是干預不是西西弗斯的石頭。被推來推去總會回到原點，無休止的重復卻毫無效果?？祻褪且粋€積累的過程，一個量變帶來質變的過程。堅持科學，就一定能看到孩子的進步。
“我家的孩子比較認真。他們今年10歲了。他們之前在其他機構工作過幾年，一個月三千多。他們有國家補貼，所以沒花太多錢?，F在找了個寄養(yǎng)的地方，一個月800塊。我不上課。我需要有人照看我的孩子。我會賺更多的錢。我老了，有錢可以依靠?！?/p>
給孩子選擇機構的時候，要選擇符合自己家庭情況的，不要選擇遠遠超出自己承受能力的。干預是一個長期的過程，過大的經濟壓力會使其難以堅持，也會造成心理負擔。除了讓孩子在機構學習，家長還可以多利用網絡資源，選擇適合自己學習的知識。孩子在機構的時間是有限的，我們可以通過提升自己來彌補孩子在機構的缺失。如果你在為如何選擇機構和平衡費用而煩惱，你可以看看這篇文章:只有知道這7點，你才能選擇一個真正適合你孩子的康復機構！
幾個家長給我提供了他們的賬單。
高昂的費用，緊繃的精神，耗費的精力和時間，這些都不禁讓父母感到焦慮。自閉癥兒童的干預是一場持久戰(zhàn)。
“一針800，我付了10倍?！?/p>
有些療法打著“治愈自閉癥”的旗號，抓住家長對孩子“康復”的渴望，牢牢攥住家長的錢包。
昨天在湖北和陳辰的母親聊天時，她說了這樣一句話。今年因為疫情，一家人不得不留在北京，孩子不能上課。
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