我兒子有高功能自閉癥,為什么我奶奶不帶孩子去干預(yù),不告訴我爸媽? <精神分裂>

時間:2022-11-10 00:00來源: 作者: 點擊:
  

難度極大,但現(xiàn)在只能自己學(xué)習(xí)干預(yù)方法,誰也指望不上。我今年50歲了,一直在想我的身體還能陪孩子多久。

去了機構(gòu)后,看到別的孩子確診,我確定自己的孩子也有問題。我和菲菲媽媽每天陪孩子上半個小時的培訓(xùn)班,然后帶他和同齡的孩子玩,教他說話。

肖航的父母,因為之前沒有育兒經(jīng)驗,對孩子的正常發(fā)育水平知之甚少,肖航的癥狀也不明顯,所以直到現(xiàn)在還被蒙在鼓里。

現(xiàn)在孩子有問題了,肖航奶奶也沒想太多,馬上給孩子選了當(dāng)?shù)刈詈玫母杏X訓(xùn)練機構(gòu)。

說起來容易,但這些改變都是爺爺奶奶和老師花了很大力氣才換來的。普通孩子天生就有的東西,自閉癥孩子需要花很多時間去學(xué)習(xí),正常孩子只需要學(xué)一次就可以了。肖磊需要無數(shù)次的學(xué)習(xí),需要成年人無數(shù)次的努力。

5歲以前,大家都認為肖航很聰明,什么都能學(xué),所以他對孩子要求不高。

“我孫子是自閉癥高功能,他父母不知道。我一直瞞著我的孩子去機構(gòu)干預(yù)?!?br>

在該機構(gòu)工作了一段時間后,老師私下問肖航的奶奶,她在培訓(xùn)前是否做過評估。得到否定答案后,老師建議奶奶帶孩子去醫(yī)院做個評估。

帶孩子去醫(yī)院后,醫(yī)生最終診斷孩子是自閉癥。這個病是治不好的,只能通過制度干預(yù)來改善。

爺爺另辟蹊徑,一有空就帶肖磊出去運動,跑步、踢球、騎自行車、輪滑等運動交替進行。

將近二十分鐘后,大巴就到了孫子和外孫的目的地,是當(dāng)?shù)氐囊患易蚤]癥康復(fù)機構(gòu)。肖磊上午參加了機構(gòu)的培訓(xùn),下午,爺爺不得不把孩子送到附近的幼兒園。

但是,從幼兒園老師說孩子學(xué)習(xí)狀態(tài)不好,到報名參加誘導(dǎo)班,到帶孩子去醫(yī)院檢查,再到尋求機構(gòu)干預(yù),都是奶奶親力親為,完全沒有肖航父母的身影。

一個鄰居的孩子和菲菲同一天出生,但和菲菲完全不一樣。鄰居家的孩子能說能聽懂,但是不認識字。菲菲則相反,認字能力非常快,但是感覺自己不懂。

但我知道,菲菲和普通孩子相比還是有所欠缺的。他的理解能力不好。他問問題的時候,一定要當(dāng)著他的面問,不然就像沒聽見一樣。費會說話,但說的話明顯不合邏輯。就是生活不能自理。經(jīng)常尿褲子,但是教不了。我淋濕了總會告訴我們,有時候不敢?guī)鋈ァ?/p>

老師說,肖航還小,在幼兒園還好,但如果他在小學(xué)還是這樣,可能會對學(xué)習(xí)有影響。老師建議帶孩子做一些感官訓(xùn)練嗎?

先不說肖航奶奶的做法是對是錯,但肖航奶奶的心真的很偉大。她愿意為孫子承擔(dān)一切壓力,聽起來很感人。

最重要的是,奶奶覺得孩子干預(yù)一段時間后,效果還是不錯的,對未來有信心。奶奶不想給自己的孩子貼上“自閉癥”的標(biāo)簽,想讓所有人都像對待普通孩子一樣對待肖航,所以她對生活中接觸的所有人隱瞞了自己孩子的真相。

所以,現(xiàn)在我只能讓菲菲的父母盡可能的照顧孩子,認清自己的現(xiàn)狀。另外,為了不耽誤孩子,我只能一個人承擔(dān)所有的壓力。

直到22個月后,菲菲斷奶后,我突然發(fā)現(xiàn)孩子不說話了。他雖然話不多,但確實有語言。現(xiàn)在他一句話都不說。他帶菲菲出門,就一個人坐在那里,不哭不鬧不玩。兩個月后,菲菲突然又給媽媽打電話了。

肖航奶奶聽后很著急,因為肖航的父母還是90后,平時工作很忙,對孩子要求也不嚴格。奶奶不放心,就一直幫他們帶孩子。

所以到目前為止,肖航的父母只是認為肖航每天去的干預(yù)機構(gòu)只是一個普通的機構(gòu)。

學(xué)會稱呼親人時,肖磊是最后一個學(xué)會叫“媽媽”的人。媽媽覺得孩子跟自己不親近,還有兩個老人無微不至地照顧孩子,所以對肖磊的干預(yù)沒怎么在意。肖磊的父親忙于工作,和他的孩子接觸不多。他一直認為自己的孩子只是有點發(fā)育不良,沒有別人說的那么嚴重。

為了配合組織做好家庭干預(yù)工作,爺爺不得不從零開始學(xué)習(xí)干預(yù)的知識,無奈之下讀了很多書,但總覺得對干預(yù)沒有什么概念。

這一趟來回,肖磊爺爺已經(jīng)拉了肖磊快兩年了。

當(dāng)時感覺天突然塌了,一夜睡不著,生活好像沒有希望了。很多次想抱著寶寶從樓上跳下去,都結(jié)束了。我想沒有我們,也許菲菲的父母會過得更好。

為了更好地幫助孩子進行干預(yù),肖航奶奶一直想自己學(xué)習(xí)一些干預(yù)方法,但她年紀(jì)大了,學(xué)不會了,這也是肖航奶奶最擔(dān)心的。

經(jīng)過近兩年的堅持,肖磊的情況有了很大的變化。雖然還是會有些成見,但是爺爺覺得無比欣慰?,F(xiàn)在,肖磊可以獨立上廁所了,語言能力也有了很大的提高。他的注意力已經(jīng)從原來的三分鐘增加到十分鐘。對人的關(guān)注度也有了很大的提升。爸爸媽媽周末來看他。離開時,肖磊會纏著媽媽不要走,說她想媽媽。

實際上,在去醫(yī)院之前,肖航奶奶根本不知道什么是自閉癥,但當(dāng)她聽說她的孩子有問題時,她很焦慮。后來從醫(yī)生和網(wǎng)上了解到一些信息后,奶奶更加擔(dān)心,晚上經(jīng)常睡不著覺。

15個月的時候發(fā)現(xiàn)菲菲沒有任何反應(yīng),只是孩子太小,沒太在意。

其實,也許他們在照顧寶寶的時候會有一些看起來“不靠譜”的知識和方法,但他們依然有一顆對待寶寶如生命的心。

回家后,肖航奶奶實地走訪了幾家自閉癥干預(yù)機構(gòu),最終敲定了一家環(huán)境最好的,開始和肖航一起進行干預(yù)。

好在孩子年齡小,干預(yù)效果好。菲菲是能力最好的孩子。他能清楚地說話和發(fā)音。他性格外向,喜歡和其他小朋友一起玩,記憶力很好。

進一步追問,我們才知道,奶奶做這一切,并沒有告訴爸爸媽媽。就連每天負責(zé)開車送奶奶去機構(gòu)的爺爺,也對肖航的情況知之甚少。奶奶說,她通常不希望肖航的父母去機構(gòu)接他們。記得有一次她生病,父親說把孩子上課的機構(gòu)地址發(fā)給他,他來接。奶奶不同意,只是拖著病體去接孩子。

肖磊不想擁抱和觸摸別人,他對自己穿的衣服也很挑剔。老師說,肖磊可能對觸覺極其敏感,所以爺爺經(jīng)常在晚上給孩子按摩,和孩子玩沙子之類的游戲。

雷兩歲時被診斷出患有自閉癥。兩歲的時候只會說幾個簡單的音,對周圍的事情沒有反應(yīng)。當(dāng)他的家人打電話給他時,他從來不看他們一眼。帶他出去。一旦父母放棄,肖磊就會肆無忌憚地逃跑,路上看到有車過來也不會逃跑。

直到肖航上了一年幼兒園,一個老師跟肖航奶奶反應(yīng),肖航總是不聽指令,不專心,特別愛發(fā)脾氣。有時當(dāng)他發(fā)脾氣時,沒人能控制他。

我們采訪了三位一直幫忙照顧寶寶的爺爺奶奶,聽聽他們的故事和經(jīng)歷。

每天早上7: 30,無論晴雨,肖磊爺爺總是帶著肖磊等公交車。這是高峰期,乘客很多。上車后,爺爺會一只手摟住肖磊,靠在扶手上,另一只手護住肖磊的胸部,防止其他乘客撞到孩子。

焦急的祖母把希望寄托在醫(yī)生身上。奶奶肖航趕緊叫人掛了北醫(yī)六院的專家號,帶著肖航去了醫(yī)院。經(jīng)過一番忙碌,醫(yī)生終于告訴奶奶,孩子有刻板行為,個人能力還是很強的。在這種情況下,不要急于確診,只要抓緊黃金期對孩子進行干預(yù)就可以了。干預(yù)比診斷更重要。

“除了我,全家人都不相信孩子有問題。為了不耽誤孩子,我一個人承擔(dān)了所有的壓力。盡管我年紀(jì)大了,但我一直在學(xué)習(xí)干預(yù)知識。”

但很多人對老人照顧嬰兒的能力持懷疑態(tài)度,尤其是面對一個有特殊需求的孩子,會讓他們束手束腳。老人真的照顧不了自閉癥孩子嗎?

無奈之下,爺爺開始在網(wǎng)上尋找干預(yù)機構(gòu)。當(dāng)?shù)貨]有好的中介,所以我的祖父母帶肖磊去了附近城市的干預(yù)機構(gòu)。

此外,肖航的父母還年輕,他們一直想有第二個孩子。奶奶怕他們知道后有壓力,寧愿自己一個人承擔(dān)所有壓力。

肖航奶奶最后說,自從她知道孩子的情況后,她基本上不再考慮自己的個人生活,而是優(yōu)先考慮孩子。有時候壓力太大了,就想想不管孩子最后怎么樣,你都給了孩子最好的,盡力而為就好。

爺爺會把日常生活中發(fā)生的小事仔細記錄下來,然后把它們作為小故事,在休息的時候講給肖磊聽。

也是因為孩子在機構(gòu)表現(xiàn)好,菲菲的父母覺得孩子沒有問題,不太關(guān)注。

原來,肖航的父母都是90后,他們對孩子的要求并不太嚴格。相反,奶奶更關(guān)心肖航。得知孩子患有自閉癥后,奶奶甚至以嚴格的標(biāo)準(zhǔn)要求孩子,希望孩子能成才。奶奶擔(dān)心告訴孩子父母后,會更寵孩子,反而對孩子成長不利。

沒聽說過這種病的老兩口,瞬間驚呆了。爺爺回去找了很多資料書才慢慢理解和接受。起初,爸爸媽媽工作太忙,沒有時間照顧肖磊,他們都由爺爺奶奶照顧。老兩口分工明確。奶奶負責(zé)肖磊在家的一日三餐,吃喝耶戈,而爺爺則負責(zé)平時照顧肖磊。

上午上幼兒園,下午介入機構(gòu)。沒過幾天,肖航告訴她奶奶,她不想去幼兒園,只想去幼兒園。這讓奶奶更加堅信自己的選擇是正確的,至少孩子喜歡。

爺爺奶奶肖磊只希望肖磊能每天進步一點點,但兩個人畢竟都大了,他們還是希望肖磊的父母能多照顧孩子。我相信肖磊的情況一定會越來越好。

為了更好地照顧孩子,爺爺奶奶也來到了當(dāng)?shù)?,在郊區(qū)租了農(nóng)家樂,收拾和照顧肖磊的飲食起居。

在網(wǎng)上查了很多資料,偶爾看到“自閉癥”這個詞,很奇怪的巧合就點進去了??粗锩娴囊淮蠖奄Y料,我一條一條的查,可是越看越覺得冷。

我很擔(dān)心孩子的未來,但是其他家人都覺得孩子沒什么問題,特別是菲菲的奶奶說孩子很聰明,爺爺也覺得孩子很好。菲菲的父母現(xiàn)在知道孩子落后了,但是覺得孩子還小,不知道問題的嚴重性。

是爸爸媽媽讓孩子走的嗎?奶奶搖頭否認。肖航通常和父母住在一起,但是大人們工作都很忙。每天只有晚上和周末下班后的一點點時間可以陪孩子。

咨詢了一些朋友,他們說孩子還小,沒必要急著確診,還是要盡早干預(yù)。我決定盡快把孩子送到機構(gòu),22個月后飛飛開始了他的干預(yù)之旅。

但是,看了一些自閉癥孩子家長的故事,突然覺得不能這么自私?,F(xiàn)在,我只希望社會給這些孩子提供更多的福利,讓孩子們以后能有更好的生活。當(dāng)我們離開的時候,我們不必凍死餓死。

爸爸媽媽當(dāng)然是第一選擇,但是面對生活壓力和養(yǎng)育一個寶寶,我們往往不得不選擇繼續(xù)工作,向家里的老人求助。所以,老人幫忙帶娃也是不可忽視的“主力軍”。

每個自閉癥兒童的背后,都有一個負擔(dān)沉重的家庭。


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